一位龙凤胎脑瘫患儿母亲的来信

一位龙凤胎脑瘫患儿母亲的来信,第1张

晓梅的手写信里回忆,就在幸福的巅峰时刻,怀孕33周刚过,她的羊水却提早破了,无奈迎来早产。之后,一对可爱的龙凤胎宝贝在婴儿保温箱住了3天。

脑瘫可以手术治疗,尤其是痉挛型脑瘫的手术疗效非常显著。我们团队治疗了很多脑瘫患儿,希望更多的父母能够了解痉挛型脑瘫的这一治疗方法,也祝愿更多的脑瘫患儿们早日彻底康复。”首都医科大学宣武医院功能神经外科胡永生教授读着一位龙凤胎脑瘫患儿母亲寄来的感谢信,期盼地说。

出生时,晓梅的男宝4斤4两,女宝4斤,男孩特别爱哭,女孩很安静。

因为晓梅早产奶水不足,一对龙凤胎宝贝几乎没能吃上几天母乳,一直喂的是奶粉,后来孩子的体质不好,总是生病。

早产,让这对龙凤胎宝贝都快两周岁了还是不太会走路。晓梅先后带着一对龙凤胎宝贝到哈尔滨儿童医院、北京儿童医院、北京儿研所就诊,孩子被确诊为脑瘫。

“那时真是晴天霹雳,总是看着孩子默默流泪,心都碎了。”

晓梅在寄给胡教授的感谢信里感慨,之前她的学业事业顺风顺水,婚姻也很美满,突然的转折让她有点儿无法接受,心里非常痛苦,也怕让人知道孩子的真实情况。但看着孩子一天天长大,为了孩子的未来着想,从此她勇敢地踏上了漫漫的求医治疗之路。

“2019年,康复老师建议我们带宝贝做手术降低肌张力。一起做康复的病友很多都做了这样的手术。”晓梅表示,在医生的建议下,孩子的康复训练之路还算顺利,孩子会走了而且没有其他的舞蹈样动作,但是肌张力很高,腿和脚都很硬,认知也不是很好。

通过一段时间的康复训练,晓梅了解到首都医科大学宣武医院功能神经外科胡永生教授手术治疗脑瘫效果很靠谱。

胡教授正在与患者家属交流病情(受访者供图)

2019年4月,经过胡教授耐心细致地检查,确定晓梅的儿子需要通过手术降低肌张力。

“幸好这次把她也带来了,幸好遇到了胡教授。”晓梅表示,由于当时她儿子的病情较为严重,导致她疏忽了女儿的异常,幸好胡教授耐心细致地给她的女儿也做了检查,没有让她的女儿错过最佳的手术年龄,最好的治疗时机。

龙凤胎脑瘫兄妹术前的尖足情况(受访者供图)

“检查后,胡教授帮我们预约了入院时间,特意选了9月份,说这个季节天不是很热,医院患者少避免交叉感染,对两位小朋友伤口恢复也好。”由于男孩身子弱,住院后感冒发烧,肺炎复发了,当时女孩的凝血功能也不是很好,胡教授劝晓梅孩子小,别冒风险,并承诺再来不用等约床,先把小孩的身体调理好再手术。我们最终决定这次暂缓手术,先出院回家治疗,待孩子们的身体恢复后寒假再来手术。

不曾想好事多磨,2020年初突如其来的新冠疫情耽误原定寒假期间的手术计划。直到2020年7月28日,晓梅的龙凤胎儿女终于顺利入院,7月30日上午,晓梅女儿的手术成功完成。5天后,晓梅儿子也顺利接受了手术。至此,一对龙凤胎脑瘫儿女均获得了手术成功。

“术中我们应用了先进的神经电理监测技术,在完全保护骶神经功能(大小便功能)的前提下,在脊髓的圆锥水平精确选择牵张反射过度亢进的神经根丝予以切断,能够有效降低下肢异常增高的肌张力,为进一步的康复训练创造良好的必要条件,以便达到最佳的康复效果。”胡教授说。

脑瘫微创手术的术中场景(受访者供图)

晓梅在寄给胡教授的感谢信里写道:“人生不如意事十有八九,孩子们这样也非他们所愿,我们更要关心爱护他们,不必在意别人的眼光,积极找宣武医院功能神经外科医疗团队及时配合治疗,努力让我们的宝贝恢复 健康 。”

我有一个特别幸福的家庭。虽然我是农村的,家里条件不好,可我父母非常的相爱,从我记事起就没见他们争吵过,日子过得再苦再难,父母相信只要我们一家努力就能改变命运。

我是独生女,所以父母对我十分的疼爱,他们希望我能好好学习,将来嫁个好人家,不要像他们一样一辈子吃苦,连趟远门都没出过。我学习非常认真,还特别喜欢看书,因为书中总有些我没见过的东西。因为我学习成绩优异,老师们也非常的喜欢我,常常帮我补习功课,把他们买的书拿给我看。

后来,我如愿以偿考上了大学,我知道父母不易,他们一直省吃俭用供我读书,所以大学课余时间我也会做兼职,虽然我挣的钱不多,但是能为父母省一些我还是很开心的。大二那年,我遇到的我老公,他是我的同学,因为他家也是农村的,我们就经常一块兼职,或许是很多经历相同,我们有聊不完的话题,他身上有很多优秀的品质,比如勤快,吃苦,节俭,甚至是有点抠门。慢慢的我们就走到了一起。

大学毕业我们就结婚了,那时候我们两家都没有什么钱,双方父母也很体谅彼此,我爸妈不让公公婆婆给彩礼,公公婆婆也不让我们家出陪嫁的钱,就裸婚的,没有房子没有车子甚至没有工作,可我们相信我们只要努力,一切就都会有。我们租了一个特别小的房子,然后找到一份工资不是很高的工作。但是日子过得特别艰苦,可我和老公从来不争吵,不抱怨,就踏踏实实的工作,我们都很省钱,一件衣服能穿很久,我老公也不喝酒吸烟,日子过得平平淡淡的,有时候公司给我们发了奖金,我们会去吃个小火锅庆祝一下。工作三年后,我们终于付了首付买了一套房子,还有了自己的女儿。

现在我们工资也慢慢涨起来了,还了房贷,还有不少存余,但是我和老公依然是非常节约,前不久,我出差去了,接到医院电话说我父亲脑梗塞,需要立即手术,那一刻,我真的慌了,不知如何是好,我跟领导请了假,就急匆匆的往回赶,路上要二十几个小时,老公给我打电话说叫我不要担心,他会照顾好我爸。

我回去以后,手术已经结束了,看到老公一夜未眠的守在门口,我心里非常的感动,女儿跑过来跟我告状,说她听见医生说手术费要五万多,可爸爸给姥爷说只要五千块。老公赶紧解释道,你知道咱爸那个人,他一向节约惯了,要是知道手术费这么贵肯定不愿意做。医生也说这个尽快手术比较好,我就跟咱爸说只要五千,爸还非给我个存折,说是还我钱。打开一看,里面有八万块,我怎么能要?他们辛辛苦苦攒了一辈子养老的钱,等咱爸好了,我再还给他。

我泪水早已忍不住,抱着老公哇哇大哭起来。有这么一个老公,我真的很幸福。

  脑瘫又称脑性瘫痪.指出生前到生后一个月内由各种原因引起的非进行性脑损伤或脑发育异常所导致的中枢性运动障碍疾病,病变部位在大脑常累计四肢.是先天性运动障碍及姿势异常临床综合征

脑瘫治疗:

1、手术治疗

对于严重的关节挛缩、畸形可予以恰当的手术矫治。常见的有腱膜松解术, 选择性周围神经部分切断术, hoke跟腱腱滑动延长术, 股直肌远端转移术等。

2、药物治疗

(1)本症的治疗无 治方法,药物也是辅助治疗作用,主要有脑活素、胞二磷胆碱, a型肉毒毒素, 脑苷肌肽, 巴氯芬、安定等。

(2)及时治疗合并症。对有视听障碍者及时矫正,有语言障碍者进行语言训练,智力低下者进行特殊教育,有癫痫发作者应积极用药物控制发作。

3、康复治疗

(1)以纠正运动障碍和异常姿势、恢复正常运动发育为主,应采用理疗、体疗、手术疗法等多种措施进行矫治和训练。

(2)对于运动异常应采取综合措施进行治疗。常用方法有功能训练、日常生活技能训练、体疗、理疗等。按摩、针灸、推拿等也能促进症状的改善。

(3)全面关心患儿,注意生活护理及营养保证。

(4)功能和智力训练: 以鲍氏提出的“0~3岁早期干预大纲”为指导, 针对疾病损伤造成的不同功能障碍, 制定不同的诊疗方案, 进行感知、视听、语言、记忆和动作训练, 结合婴儿操综合治疗。


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