你好!我有和你一样的滑膜肉瘤,部位都是一样的。现在很害怕,能告诉我怎么办吗?

你好!我有和你一样的滑膜肉瘤,部位都是一样的。现在很害怕,能告诉我怎么办吗?,第1张

我虽然没有这种病~~但是还是愿意为你回答这个问题~~~

滑膜肉瘤多见于成年人,好发于四肢各大关节,属于恶性肿瘤,如发生于关节周围之肿块,应考虑滑膜肉瘤之可能。应行CT和同位素扫描检查,明确范围和全身状况,确诊以活检病理报告为准。治疗上依据肿瘤部位、范围决定保肢或截肢手术或放疗、化疗。

顺便说一句~~目前最先进的治疗方法是生物免疫疗法~~~不过不成熟~~~

21岁医学生开学日去世捐出角膜遗体,他是因为罕见病去世的,父母遵循了他的意愿,捐出了他的眼角膜和遗体。

21岁的张同学就读于长沙医学院口腔系,从2020年确诊罕见病心脏滑膜瘤到现在短短的两年,就不幸离开了人世,让人唏嘘不已,人们在为张同学的离去感到悲痛的同时,也在疑惑心脏滑膜瘤到底是怎样的一种罕见病?

一,21岁的医学生是得罕见病去世的。

滑膜肉瘤是属于一种罕见的软组织肉瘤,绝大部分发生在四肢和躯干的关节周围,像张同学这样,长在心脏的滑膜肉瘤就更加罕见了,所以死亡率是很高的,但是这种病的发病率非常之低,张同学之所以会得这种病纯属运气不好,只是心疼父母白发人送黑发人。

二,这种罕见病首选的治疗方式是手术治疗。

目前心脏滑膜肉瘤的首选治疗方案仍然是手术治疗,但是鉴于现在滑膜瘤的位置比较特殊,如果肿瘤长得太大就没办法手术治疗,只能通过放疗慢慢杀死肿瘤细胞,但是这种治疗方法效果不太理想。

三,这名医学生早就有捐献遗体的意愿。

父母说因为孩子是学医的,他想在自己生命的最后,对这个社会有所贡献,所以把遗体捐出来了,希望对这种罕见病的研究有所帮助,父母也很认可和接受他在离世后还能帮助到医学进步、救助他人的决定,更加希望能让他的主刀医生或者肿瘤科医生参与病理研究,希望再也不要有孩子经历这样的痛苦。

每年都有很多人死于罕见病,希望科学家们能够早日找出治疗罕见病的方法,给罕见病患者带来新希望,同时可以挽救无数家庭。


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