网友：看着太心疼
2020年8月，先天性皮肤缺失患病率为十万分之一，表现为新生儿身体局部皮肤缺失。哈尔滨市第五医院慢性创面修复科以其独特的治疗技术，已经治愈了4名患有先天性皮肤缺失的患儿，最小患儿出生后仅2天就开始接受治疗。
小浩渺是一名刚刚出生的婴儿，但是在他父母的脸上不仅看不到半点喜悦反而是满面愁容。“当我第一眼看见孩子的时候，我当时大脑一片空白。真的！感觉天都塌了！孩子两条小腿没有皮，鲜红鲜红的，那血管啥的都在外面露着。”孩子的父亲满面愁容的说。儿科医生说孩子患的是一种十分罕见的疾病，在我们当地医院没有办法治疗。孩子的父亲赶紧发动周边的亲属想知道哪家医院可以治疗这种疾病，多方打听都没有消息。
在孩子父亲通过网络查询这种疾病的发病原因时，他看到了一条2019年的新闻。哈尔滨市第五医院慢性创面修复科接诊过几例这种病症的患婴，都成功治愈。于是，他赶紧联系哈尔滨市第五医院慢性创面修复科杨心波主任。孩子父亲想立即将孩子转往哈尔滨市第五医院进行治疗，通过沟通杨心波主任详细的了解了新生儿的病情，建议等婴儿出了保温箱再进行转院治疗。
经过21天的等待，小浩渺的体征平稳后，父母立即将他转院到哈尔滨市第五医院慢性创面修复科。杨心波主任为小浩渺进行了详细的查体，小浩渺被诊断为双手、双下肢先天性皮肤缺失。
小浩渺的父母心中感到十分疑惑，从怀孕到生产前每一次产检都没有落下。为什么孩子一出生就患有这种病呢？据杨心波主任介绍，先天性皮肤缺失是在出生时皮肤或皮下组织区域性缺失，表现为出生后界限十分清楚的皮肤缺损，基底鲜红色。据统计其患病率为十万分之一，这种病症在医学上其发病原因目前仍不清楚。据国外学者研究，该种病症可能与基因突变有相关性。
小浩渺的皮肤缺失的位置从双腿大腿中部一直延伸到脚底，只有一层薄薄的皮肤膜覆盖。一碰就会破溃，一旦出现感染的情况就十分危险。杨心波主任为其进行了保护创面、促进愈合的相应治疗。经过十几天的治疗，小浩渺缺失的皮肤基本恢复正常，已经出院回家进行休养治疗。
建议到积水潭医院，因为积水潭医院以骨科、烧伤科为重点学科，在创伤骨折抢救、陈旧骨折不愈合手术治疗、断指断肢再植、拇指（趾）重建、骨肿瘤治疗、膝、肩关节镜下手术、人工关节置换、儿童（14岁以下）创伤及先天性骨病、颈椎病、腰腿痛的治疗，包括人工间盘置换、计算机导航手术仪、微创手术等技术应用、特大面积烧伤抢救、深度烧伤创面修复、电烧伤、骨代谢疾患的研究方面成果显著，曾获五项国家级成果奖。所以在骨科方面很有信誉的。
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