3月24日，广东深圳。一个月前李女士迎来了她的第一个宝宝，没想到看到的第一眼就崩溃了。此情此景从医20多年的医生都感到有些恐怖，连夜会诊确诊孩子是先天性皮肤发育不全。该症发病率极低约为十万分之一，在国内报道仅有有258列。幸运的是，经过一个