第一次怀孕特别高兴，听家里人建议，2个月的时候去做个B超就可以了。孕8周的时候去社区医院建卡产检，胎心胎芽全部都有，几乎一切正常，除了血小板计数不高，值为60，医生问了下没有出血症状也没去管。
孕16周时去市妇幼产检，唐筛顺利通过，但血常规查下来血小板还是低，只有44，被医生一吓心里突然慌起来，开始各种补血药吃起来 。
厄运在20周孕检的时候发生了，当时医生反复帮我听胎心，却听不到。
医生打出B超报告：中期妊娠，死胎。
当时整个人都是懵的，无法接受这个事实，眼前一黑，还好家人在身边陪着我给我安慰。
医生让尽快办理住院引产，引产很痛苦，经历过的人都明白那种无助的痛楚。引产下来一350g男宝，符合20孕周，胎儿脐带胎盘外观无异样。
医生说不出胎死宫内的原因，说这么大孕周了可能是个意外，一般都是前三个月出事比较多，鼓励我还年轻，养好身子重新再来。
但小谷不相信事出意外，她说她月子里几乎每天都在搜索有关胎死宫内的文章，加入一些姐妹群报团取暖，才慢慢走出来。
引产后的45天，小谷就开始了我的检查之路。她做的第一项检查是骨髓穿刺，为了寻找到血小板低的原因。
但检查下来的结论是特发性血小板减少，说白了就是医生也不知道是什么原因的减少。
之后她和老公在市妇幼查了染色体，甲功，宫颈HPV，自身抗体等一系列胎停全套，做下来也没查出什么问题，医生叫她休满半年就可以进行下一次的备孕了。
后来她说直觉告诉她，不能再在本地查了，本地查不出问题，就是浪费时间，无意中她加入姐妹群聊知道了鲍时华团队，知道了仁济医院的赵爱民。
之后她直接去一妇婴做了胎停全套。查出的问题有：血小板聚集率高，抗贝塔糖蛋白IGG高。
一妇婴顾磊医生告诉她，说她是抗心磷脂综合症，是免疫凝血因素导致的不良妊娠，这种因素会导致胎儿供血不足或生长受限，不仅仅是前三个月，在怀孕的任何阶段都有可能发生死胎。
于是就在医生的指导下，开始用阿司匹林+强的松备孕。因为血小板低，备孕就没有打肝素。
很快，用药后的第3个月小谷就再次怀孕了，她又惊又喜，随即就买票赶往一妇婴做孕后初诊。检查下来翻倍孕酮都不错，血小板聚集率和抗贝塔糖蛋白全都正常了，D2聚体为0.3，继续3阿加1强的保胎方案。
孕7周复诊已有胎心胎芽，D2聚体上升至0.4，顾磊医生帮她加了隔天1针的肝素，但考虑到血小板很低，她主动拒绝了加肝素，想再观察看看。
小谷孕12周从一妇婴毕业，她不放心，听说了上海仁济对大月份的流产保胎更好，后来又去了仁济保胎。
考虑到抗心磷脂综合症和血小板低，既要做抗凝治疗，又要警惕出血，她挂了仁济产科金忆主任的号，决定在她那一直保胎到生。
孕19周时，小谷的D2聚体突然飙升至3.44，血小板降至30，她要求顾磊和金忆医生给她开肝素，但两位医生都以血小板太低拒绝了她。
顾医生跟她说以她的情况需要上肝素，但必须先将血小板升至50以上，要不然她跟胎儿都有出血的风险。
而金医生认为她不需要上肝素，因为血小板低，本来凝血就不好，就不应该再做抗凝治疗。
在这个接近以前出事的孕周，她说她觉得自己再不用肝素，胎儿可能会再次胎死宫内。
她上网查了升血小板最快的方法：就是输静注人免疫球蛋白蛋白，回到当地医院她就立刻找医生办理住院，输注了5天丙球，每天输8瓶，但结果是，出院时复查血小板不仅没有升，反而还下降了。
当时她内心很崩溃，血液科医生都叫她的公婆劝她，叫她不要拿自己的身体冒这么大的风险，只为留这个孩子了。但她不愿意放弃，她说如果上海不能帮她继续保，那她就去北京，无论如何她都要留下这个宝宝！
所有人都觉得她疯了，完全不考虑自己。
出院后，她又在网上问诊了北医三院的刘湘源,刘湘源告诉她让她一定要上肝素，而且是一天2支！
在刘湘源的指导下，她把强的松换成了美卓乐，并加用纷乐、环孢素、骨化三醇和肝素。
打肝素后，她的血小板一直维持在30到40之间，没有再下降，D2聚体降至2.4，从31周之后，她租了胎心仪，每天在家自己做胎监，不敢有丝毫松懈。
到孕34周，去仁济产检，孕晚期凝血越来越难控制，她的D2聚体每天2支肝素，值还有4.25，S/D比值2.94。
仁济金忆医生评估她的宝宝发育的还不错，已经接近5斤，建议她在孕36周就可以提前输血小板，然后把宝宝剖出来，以防意外。
但在35周+1的时候小谷宫缩厉害，挂了安保也压不住宫缩，胎儿又是臀位，紧急情况下实施了全麻剖腹产，当时连血小板都没来得及输，就直接上了手术台，术后医生告诉告诉她，她的血小板只有24，刀划到哪血就飙到哪，术中出血1000毫升，每个人都替她捏了一把汗！
还好最后宝宝一切正常，男宝，5斤2两，一切平安！
现如今，小谷的宝宝已经一周岁多了，看着 健康 可爱的宝宝，她觉得自己的一切付出都值了。
小谷说在整个孕期她也接受到很多人的帮助和鼓励，也算是久病成医了。在此，她总结了几点经验分享给还在奋斗路上的姐妹：
1.不要抱有侥幸心理，绝大多数的流产都不是意外，一定要去查原因！
2.不要在小地方浪费时间，小地方检查项目有限且结果不准确，一定要看胎停方面的大医院，本地医院有的医生根本不懂这方面。
3.抗心磷脂综合症一定要重视，产科常表现为反复流产，宫内生长受限，胎死宫内等。出过事的姐妹即使曾经阳性后来抗体转阴也一定要整个孕期用药保胎。
北医三院的刘湘源医生的看法是有临床表现者即使没查出过阳性也要高度考虑抗心磷脂综合症的可能，因为抗心磷脂抗体一共包括13项，但国内基本只检查其中的几项。
4.阿司匹林、强的松、纷乐、环孢素、肝素等药物在医生的指导下孕期用很安全，以强的松为例，用医生的话来说超过百分之90以上都在进入胎盘前被灭活，剩下的成分不足以对胎儿造成影响。
6.遇到一些大的决定的时候要综合考虑几个医生的意见，不要只听一个医生意见就做决定。
7.不到万不得已，不要轻易放弃宝宝，但也不要盲目治疗，保护好自己的身体，才有能力在战。
看说明书啊其化学名称为：2-[[4-[（7-氯-4-喹啉基）氨基]戊基]乙氨基]-乙醇硫酸盐
【性状】
本品为薄膜衣片，除去包衣后显白色或类白色。
【药理毒理】
本品为4-氨基喹啉类用于治疗盘状红斑狼疮及系统性红斑狼疮的药物。其作用机理尚不清楚，目前认为有可能与其免疫抑制与抗炎作用有关。
【药代动力学】
据报道硫酸羟氯喹片经口服后在眼、肾、肝、肺等器官广泛分布，也可通过胎盘，约2～4.5小时血药浓度达峰值，红细胞中的浓度高于血浆浓度2～5倍。部分在肝脏代谢为具有活性的脱乙基代谢物。血浆消除半衰期约32天。主要经肾排泄，排泄缓慢，其中23—25%为原形药物，也能随乳汁排泄。
【适应症】
用于治疗盘状红斑狼疮及系统性红斑狼疮。
【用法用量】
口服，成人每日0.4g，分1～2次服用，根据病人的反应，该剂量可持续数周或数月。长期维持治疗，可用较小的剂量，每日0.2g～0.4g即可。
【不良反应】
4-氨基喹啉类化合物在长期治疗时可能发生下列反应，但不同化合物的不良反应其及类型和发生率可能有所不同。
(1)中枢神经系统反应：兴奋、神经过敏、情绪改变、梦魇 、精神病、头痛、头昏、眩晕、耳鸣、眼球震颤、神经性耳聋、惊厥、共济失调。
(2)神经肌肉反应：眼外肌麻痹、骨骼肌软弱、深肌腱反射消失或减退。
(3)眼反应：
①睫状体：调节障碍，伴视觉模糊的症状。该反应具剂量相关性，停药后可逆转。
②角膜：一过性水肿、点状至线状混浊、角膜敏感度减小。常见可逆性伴或不伴症状（视觉模糊，在光线周围出现光晕、畏光）的角膜改变。角膜沉着可能早在开始治疗后3周即已出现。羟氯喹角膜改变及视觉副反应的发生率似比氯喹低得多。 ③视网膜：黄斑水肿、萎缩，异常色素沉着[轻度色素小点出现“牛眼（bull''s-eye）”外观]，中心凹反射消失，在暴露于明亮光线（光应激试验）之后黄斑恢复时间增加，在黄斑、黄斑旁及周围视网膜区对红光的视网膜阈提高。其他眼底改变包括视神经乳头苍白和萎缩，视网膜小动脉变细，视网膜周围细颗粒状色素紊乱以及晚期出现凸出型脉络膜。
④视野缺损：中心周围或中心旁盲点、中心盲点伴视敏度下降、罕见视野狭窄。归因于视网膜病变的最常见的视觉症状是：阅读及视物困难（遗漏词、字母或部分物体），畏光，远距视觉模糊，中心或周围视野有区域消失或变黑，闪光及划线。视网膜病变似具有剂量相关性，在每日1次治疗数月（罕见）至数年时出现；少数病例在抗疟药治疗停止后数年报道。用4—氨基喹啉化合物治疗疟疾每周给药1次，长期应用未见视网膜病变。视网膜改变患者可能有视觉症状或者没有症状（伴或不伴视野改变），罕见不伴视网膜明显改变的视觉盲点或视野缺损。视网膜病变即使停药后仍会进展。有许多患者早期的视网膜病变（黄斑色素沉着，有时伴中心、视野缺损）在治疗中止后完全消失或缓解。对红色视标出现中心、旁盲点（有时称：前黄斑病变）是早期视网膜机能障碍的征兆，停药后通常是可逆的。少数视网膜改变的病例，据报道发生在仅接受羟氯喹的患者，通常包括在定期眼科 检查中发现的视网膜色素沉着改变，某些病例也存在视野缺损，已报道1例延迟性视网膜病变伴随视觉缺失，发生在停用羟氯喹后。
(4)皮肤反应：头发变白、脱发、瘙痒、皮肤及粘膜色素沉着、皮疹（荨麻疹、麻疹样、苔藓样、斑丘疹、紫癜、离心形环形红斑和剥脱性皮炎）。
(5)血液学反应：如再生障碍性贫血、粒细胞缺乏、白细胞减少，血小板减少，葡萄糖—6—磷酸脱氢酶（G—6—PD）缺乏的个体发生溶血。
(6)肠胃道反应：食欲不振、恶心、呕吐、腹泻及腹部痛性痉挛。
(7)其他：体重减轻，倦怠，卟啉症恶化或加速以及非光敏性牛皮癣。局部报道罕见心肌病变，其与羟氯喹的关系尚不明确。
【禁忌】
(1)对任何4—氨基喹啉化合物治疗可引起的视网膜或视野改变的患者禁用；
(2)已知对4—氨基喹啉化合物过敏的患者禁用。
(3)孕妇及哺乳期妇女禁用。
【注意事项】
(1)本品应放在儿童无法取到的地方。
(2)牛皮癣患者及卟啉症患者使用本品均可使原病症加重。故本品不应使用于这些患者，除非根据医师判断，患者的得益将超过其可能的风险。
(3)医师在开出本品处方前应当完全熟悉本说明书的全部内容。
(4)接受长期或高剂量治疗的某些患者，已观察到有不可逆视网膜损伤，据报道视网膜病变具有剂量相关性。
(5)服用本品应进行初次（基线）以及定期（每3个月1次）的眼科检查（包括视敏度、输出裂隙灯、眼底镜以及视野检查）。
(6)如果视敏度、视野或视网膜黄斑区出现任何异常的迹象（如色素变化，失去中心凹反射）或出现任何视觉症状（如闪光和划线），且不能用调节困难或角膜混浊完全解释时，应当立即停药，并密切观察其可能的进展。即使在停止治疗之后，视网膜改变（及视觉障碍）仍可能进展。
(7)使用本品长期治疗的所有患者应定期随访和检查，包括检查膝和踝反射，以及发现肌肉软弱的任何迹象。如发现肌软弱，应当停药。
(8)肝病或醇中毒患者，或者与已知有肝脏毒性的药物合用时，应慎用。
(9)对长期接受本品治疗的患者应定期作血细胞计数。如出现不能归因于所治疾病的任何严重血液障碍，应当考虑停药。缺乏G—6—PD（葡萄糖—6—磷酸脱氢酶）的患者应慎用本药。
(10)服用本品可出现皮肤反应，因此对接受有产生皮炎的明显倾向的药物的任何患者给予本品时，应适当注意。
(11)早期诊断“硫 酸羟氯喹视网膜病变”的推荐方法，包括①用眼底镜检查黄斑是否出现细微的色素紊乱或失去中心凹反射，以及②用小的红色视标检查中心，视野是否有中心周围或中心房的盲点，或者确定对于红色的视网膜阈。任何不能解释的视觉症状如闪光或划线，也应当怀疑是视网膜病变的可能表现。 (12)因过量或过敏而出现严重中毒症状时，建议给予氯化铵口服（成人每日8g，分次服用），每周3或4日，在停止治疗后使用数月，因为尿液酸化可使4-氨基喹啉化合物的肾排泄增加20%～90%，然而对肾功能损伤的患者及或代谢性酸中毒患者应当谨慎。
【贮藏】
遮光，密封保存。
【规格】
0.1g*14片
【批准文号】
国药准字H19990263 "
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