二.你需要的资料比较复杂,因为现在很少有坚持每天用因子预防治疗的人,因为因子太贵了,所以治疗费用现在也没有准确的标准,现在国内的病人一般都是有了比较严重的出血才用一次因子,一般来说一个家庭条件好一点的重度血友病患者一年的消费40000元人民币左右,不过有钱的人就是经常用因子,没出血也用,这样就可以预防出血,不过那样要很多钱的,可以说是无法估计。
三.有很多轻中度患者(血液中因子含量在5~10%为中度患者10~50%为轻度患者)都是成年后才知道是血友病的,而且好多轻度血友病到死也不知道自己是,所以成年后才发现的人很多。
四.现在因子的费用8因子和9因子是不一样的,国产8因子一般都是一瓶200IU(国际单位)250元人民币左右,国产9因子每瓶300IU一般320元人名币左右,而进口的8和9因子一般要卖到1300元左右。
五.注射量是根据体重和病情综合考虑的,一般来说8因子每公斤体重注射1个IU(国际单位)会升高体内因子含量1%9因子要注射2个IU才可以升高1%,也就是说一个体重10公斤的人注射10IU8因子才可以升高体内8因子含量1%注射20IU9因子才可以升高9因子含量1%,现在家庭条件一般的患者出血时都是用因子把体内含量提高到30%,有钱人一般提高到50%,不过如果要做手术的话就一定要把体内因子含量提高到100%才可以,而且手术后还要维持几天的因子含量在50%。
六.顺便告诉你8因子的半衰期(半衰期就是药物进入身体后消失一半用的时间)是12小时,也就是说从使用8因子开始12小时后就会消耗一半,9因子的半衰期是24小时,也就是说凝血因子的使用不是一劳永逸的,使用一次的作用时间很短,也就是有一两天而已。
血友病不能断根,所以无法治好。但是只要及时补充因子或鲜血,就可以和正常人一样。
因子比较昂贵,输入一次几百至几千元。
根据体重来输。儿童花费较少,成年人花费大。
各地政策不一,有些地方可以报销百分百的药费,有些地方一分钱都不报销,积极跑跑,争取一下政策。
目前国家有文件18岁以下儿童能报销,血友病甲纳和门诊,血友病乙尚未纳入门诊。
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