大个儿童儿科看病遇尴尬须重视

大个儿童儿科看病遇尴尬须重视

大个儿童儿科看病遇尴尬须重视，现在的小孩子的个头长得很快，完全不像一个小孩子，所以大个儿童去看病挂儿科是很尴尬的事，下面分享大个儿童儿科看病遇尴尬须重视。

大个儿童儿科看病遇尴尬须重视1

儿童看病心理

不少身高接近成人，年龄14岁以下的儿童因怕遭遇尴尬而不愿到儿科就诊。专家提醒，一方面，儿童在儿科看病须有科学依据，不管身高多高，14岁以下儿童都应在儿科或为相应年龄段设置的特殊门诊看病，另一方面，孩子的特殊心理要求也值得重视。

今年刚满13岁的欢欢身高达180厘米，昨天他发高烧，母亲准备带他到儿童医院看病，但他怎么也不愿意，母亲只好带他来到武汉大学中南医院儿科门诊。看到就诊的大多是5岁以下的小朋友，他觉得很别扭，直到医生答应为其单独看病，才勉强同意。

负责接诊的中南医院儿科副主任医师黄倩说，儿童处于生长发育阶段，许多脏器发育不完善，肝脏解毒功能、肾脏排泄功能都较成人弱，加上体重较轻，所用药品种类和剂量都与成人有区别。如阿司匹林不用于12岁以下儿童，否则容易引起脑、肝部病变甚至死亡喹诺酮类药物不能用于16岁以下儿童，否则可能带来骨骼发育风险而氨基糖甙类(庆大霉素、链霉素)具有耳毒性，儿童服用可能导致听力障碍。儿科医生在使用这些药物时都会非常慎重。

中南医院心理咨询室副教授肖劲松指出，一些大孩子处在青春期，来儿科看病，感觉不好意思是可以理解的，医院应想办法适应他们的心理要求，有的医院开设少女门诊就是很好的做法。

儿科病人大多在14岁以下

在温医附属育英儿童医院，虽然儿科接诊的年龄在0~16岁，但对呼吸科副主任医师张海邻来说，找他看病的患者中，还是以14岁以下的儿童为多。张医生分析，这与这个年龄段的孩子本身体质弱、容易受各类疾病侵袭有较大的关系。但是，这种状况的存在也使众多家长形成一种误解——14岁后的患病儿童就不能去儿科了。

儿科就诊环境的局限，也使大孩子望而却步。一个孩子在诉说病情的时候，其他孩子和家长都在围观旁听。这种开放式的诊疗环境让那些各方面都已经成熟的十七八岁的孩子感到难堪和尴尬。一名陪着15岁的儿子到儿科治疗的家长告诉记者，在家时，儿子会跟他们描述哪里不舒服，但是一到医院，看到自己求诊时那么多人在边上围观，孩子一个字都不愿意讲。孩子自身的成人化想法也使不少大孩子不愿意到儿科求诊。由于生活水平的提高，如今的孩子个子越来越高，十六七岁的孩子外形上跟成人并没有多大区别。和小小孩挤在一起就诊本身就让这些大孩子感觉别扭。

儿童与成人病同因不同

但实际情况是，儿童病与成人病有很大不同，其表现为儿童偏重于功能性，即成长发育阶段的特殊性导致易受到温度、食物软硬及刺激性的影响，儿童尚处于较脆弱的肠胃难于承受，而成人则偏重器质性疾病，即身体某器官产生病灶。

除了在适龄儿童治疗方面的优势外，儿童专科医院对于先天性疾病、遗传性疾病的对症治疗也有着相当优势。儿童医院内分泌科的游欢庆医生说，一些疾病，比如儿童糖尿病在七八岁发病，随着年龄的增大，虽然超过了十八岁，但这些病人还是要来儿科看。因为对Ⅰ型糖尿病，儿童专科医院的医生相对更有经验。其次，多年就诊的经历，使病人更加信赖医生，遵医嘱率很高，更有利于治疗。游医生说，目前在他们门诊，有一个二十几岁的老病人来随访。另外，有些人虽然年龄已经超过了儿科就诊的范围，但有可能其发育水平还停留在十四五岁。20多岁了还上儿童医院看病，尽管这样的情况在我市儿童医院遇到的并不多，但是在美国等发达国家，由儿童先天性疾病带来的对生长发育的影响，找儿童医院求治，已有20多年的历史了。像先天性胆总管囊肿等，儿童时期的手术受使用器材等局限，长大后一旦出现不适应都需要到儿童医院求治，原因就在于这类涉及先天性疾病的.手术，儿童专科医院的医生相对更熟悉，更容易做到对症治疗。

再比如内分泌系统疾病，游医生说，治疗中成人和儿童都用他巴唑，但成人还会使用射线治疗，而儿童因考虑到射线会对孩子的其他器官产生影响，一般不考虑使用。

十六七岁也得“小儿酌减”

在某医院消化内科，记者恰遇一名带着女儿看肠胃的母亲。这名刘姓母亲告诉记者，17岁的女儿无论从哪方面看都跟大人差不多，平时一患病都是到综合医院看的，“大孩子的病与小孩子的病肯定差别很大，用药与治疗的方法也不一样，因此一般情况下都会到综合医院的专科求治”。

对此，育英儿童医院消化内科副主任医师徐辉说，很多人以为自己的孩子十六七岁了就可以像大人一样吃药，就不需要再“小儿酌减”了，其实这对孩子健康来说是个极大的威胁。徐医生告诉记者，医生是根据每个就诊孩子不同的生长发育状况、病史、发病特点进行治疗，而不是按已经发育定型的成人的状况考虑孩子的用药及剂量。处于“成年临界线”的孩子应如何用药?徐医生介绍，处于“成人临界线”的孩子在用药时，应按个体差异而定。如果体重较轻、发育欠佳，可直接采取以体重为标准的儿科用药量方式计算如果测量时其用药量接近或比成人量还多时，家长还是应遵照医嘱给孩子适量用药，其用药量应低于成人量。

大个儿童儿科看病遇尴尬须重视2

给婴儿看病必须去儿童医院吗

对于大多数爸妈来说，“孩子看病要到儿童医院”的观念已根深蒂固。综合性医院的儿科全面萎缩，儿科专科医院人满为患，这样的现象在国内普遍存在。

经了解，在北京，儿童医院就诊的等候时间常常多达七八个小时，要看专家号往往凌晨三四点就得去排队。北京儿童医院日门诊量高峰时段已经破万，首都儿科研究所附属儿童医院的病人量也已饱和。与此形成鲜明对比的是，许多大型综合性医院的儿科日门诊量大多不过100人次，不少三甲综合医院已经取消了儿科病床。

带孩子看病，没必要非去儿童医院

毋庸置疑的是，相较于其他类型的医疗机构，儿童专科医院医生经验丰富，医疗设备、药品也更全。北京儿童医院小儿骨科主任医师张学军表示，遇到孩子患有疑难重症，比如儿童肿瘤外科、小儿骨科、新生儿外科、小儿神经外科、小儿泌尿外科等方面的疾病时，爸妈应首先考虑带孩子到专科儿童医院就医，因为相对于其他医院，儿童医院在诊疗这些疾病时更有经验，各类适合儿童的检查、检验项目及手术器材、器具也更加完备。

然而现实情况是，即使孩子只是患感冒，爸妈也不惜排长队带孩子到儿童医院就诊。经了解，在各地，到儿童医院就诊的患儿中，相当一部分只是常见病。事实上，孩子生了病并不是非去儿童医院就诊不可，况且，如果孩子患的是需要马上处理的病，舍近求远更会延误救治。北京大学人民医院儿科大夫吴珺表示，对于儿内科疾病的诊断和治疗，三甲综合性医院的儿科基本都没有问题，常见病、多发病大都可以诊治。所以，综合医院的儿科也是患儿就医的一个重要选择。

相对于以上两种选择，基层卫生服务机构的儿童医疗资源就难以得到爸妈们的认可了。北京市某社区卫生服务中心的工作人员说，该中心平日接诊的患儿屈指可数，也有抱着孩子来看病的爸妈，经常是先不挂号，直接去诊室找医生，“因为即使挂了号，他们还是经常来退号，最后去大医院”。该中心一名老医生说，一个星期难得看一两个患儿，现在的爸妈习惯往大医院跑，其实社区完全能解决孩子的感冒、发烧等普通小病，而且费用还便宜。

不知挂哪科 先问分诊台

根据孩子患病情况，爸妈可选择不同级别、不同类型的医疗机构。而不同医院的科室特色、专家特长各有不同，爸妈应积极利用多种渠道尽量获取信息，找到最适合孩子的就医路径。

吴珺表示，如今儿科疾病的划分越来越细，有小儿内科、小儿外科、小儿妇科、小儿眼科、小儿耳鼻喉科、小儿骨科……对于普通的发热、腹泻等疾病，可以先挂儿内科号；如果涉及专科疾病，如孩子有耳朵痛、眼睛有脓性分泌物、皮疹等，爸妈搞不清该挂哪科，最好先到儿科分诊台咨询，然后再挂号。如果挂号无误，可以缩短候诊时间。

爸妈还可以利用医院的官方网站、微信、微博和大型专业医疗网站等来获取权威的就医信息。张学军说，如今网络在医疗活动中发挥着越来越重要的作用。目前，各家医院都越来越注重医院网站建设，便于爸妈们查询各科室诊疗内容、专家专业方向、特长和新技术等。此外，患者还可以通过专业医疗网站向专家进行疾病咨询和预约挂号等。

特别提示

小儿病与成人病治疗不一样

儿科专家提醒爸妈，儿童不是缩小版的成人，儿童有其特殊的生理结构，所以儿童患病一定要交由专业的儿科医生来治疗。

以儿童骨折为例。张学军介绍，相对于成人，儿童骨折愈合快，即使有一定程度的畸形，也可以通过生长塑形调整力线得到改善。儿童骨膜较厚，血运丰富，成骨细胞、破骨细胞丰富而活跃，骨折愈合迅速。所以儿童骨折只要简单复位石膏或夹板外固定，或者穿针内固定即可达到治疗目的。

“很多小儿骨科的疾病按照成人的方式进行治疗，出现严重后果的情况屡屡发生。”张学军说，小儿骨科除了能治疗各种骨折、骨骼疾病等成人和孩子都可能得的疾病外，还有治疗很多成人所没有的先天性及发育性疾病。所以，小儿骨科包含比成人骨科更大、更广的疾病谱，因此要找专业的儿科医生进行治疗。

在用药方面，儿童也有特殊的用药需求。北京儿童医院呼吸二科主任赵顺英指出，由于我国临床上适合儿童的剂型少、国内某些药品的说明书不够详细等原因，导致我国儿童用药现状不容乐观。还有很多爸妈想当然地将药量根据儿童年龄减半折中，这都会给儿童用药带来安全隐患。实际上，儿童肝脏对药物的解毒能力不如成人；肾脏对药物的清除能力也不如成人；儿童大脑的血脑屏障功能还没发育完全，不能阻止某些药物对大脑的伤害，在用药上应更加谨慎。爸妈在给孩子用药时，应找医生或药师咨询。

距离上一次写快有一年时间了吧，没想到这次书写，却是以这样的主题。

其实很早前就想写，但是我始终没有调整好自己的心态，或者说还没有勇气能坦然的写写一个DMD孩子的故事。

此时我的心情，有些沉重，但又心怀希望。

沉重的是内心依然无法平静，看到我帅气的儿子我怎么也无法相信他的命运会是这样，他还这么小，为何要让他承受这些？为什么是他？我多么希望患病的那个人是我！

不过，我仍然希望，我写出来时您能对DMD多少有些了解，同时减少患者的出现。

我希望咱们这个社会能多关爱这类孩子，我希望你们在看到坐轮椅的孩子或大人时，能对他微笑，我希望国力越来越强，尽快把药物研制出来。

19年2月初，孩子爸爸从部队回来，能在家过年，也算是团圆，但时间很短，初三就得归队。

合肥的冬天不是一般的冷，太久没见到孩子的爸爸，只是带他在楼下玩了一会，怎么就受凉咳嗽了呢？

开始并不严重，我以为煮点冰糖雪梨水就可以祛寒止咳，还加了点川贝，后来我才知道，从中医上说，寒咳并不建议喝冰糖雪梨，有可能会加重咳嗽。

孩子爸走后，没过几天我也要上班了，奶奶比我先几天上班，而且还住在单位里。

就这样过了一周的样子，孩子没有发烧，但仍然咳嗽，有天晚上还咳吐了，其实，那会我真的很想带孩子去医院。

但作为媳妇，不知为何我却很难开口，不好去敲门，直到现在我都后悔，如果早点带孩子去医院会不会就没那么严重。

第二天早起我就去上班了，坐在地铁里，公公打电话说孩子发烧了，于是我赶紧请假返回家，带孩子去了最近的滨湖医院。

医生一量37.5低烧，听了听肺部，说“没事，快好了”，开了瓶“易坦静”就回家了。看病慌乱中，我还把孩子的医保卡弄丢了。

又过了两天，我感觉孩子状态不对啊，一直粘爷爷，不愿下来走，整天整天的粘着，晚上睡觉也只要爷爷，而且不在床上睡，只要抱着睡。

周五晚上下班到家后，我还是不放心，带去旁边小诊所看，老医生也说没什么事情，于是就回家洗洗睡了，想着太晚也不能折腾孩子。

但我明显感觉孩子状态不对，不怎么吃饭，也不愿下来走。我问了邻居，合肥哪家医院看孩子比较好。

热心肠的邻居说安医一附院，周六一大早我就打车带孩子去了安医，生病的孩子太多了，排上号都2个小时后了，医生说赶紧去抽血，趁现在还没下班。

其实他在本子上也开了胸片，只是他太忙，并没有跟我们说要去拍，医生的草字我也根本看不清上面写的是什么。

抽完血一诊断，肺炎，医生说先开3天吊针，到时候看看情况。于是每天上午我请假带孩子去吊水，下午上班。

第四天，医生复诊，一听肺部情况不乐观，告诉我还要再吊两天水，她问我胸片呢？我说没有啊，她说这本子上不是开了吗？我说不知道啊，医生没跟我说，这字我根本也看不出写的是什么。

于是，赶紧拍了胸片，结果显示要住院，我不知道大家是什么样的心情，总之那一刻，我很失望，很难过，这还是合肥比较好的医院啊。

为何医生在问诊时不说清楚，拍胸片没让拍，吊了三天水丝毫没有好转，我真的很生气，这是我的孩子啊，我们都要急死了，为何你们感觉一点也不当回事。

这期间，孩子的状态并不好，每天就喝点稀饭，不喝奶粉，不愿走路，爷爷整日整夜的抱着，他有心脏病，我特别害怕孩子爷爷心脏病发作。

后来，我电话给孩子爸，他说“别在安医看了，赶紧去安徽省儿童医院住院”，所幸当天晚上就住上了，而且还住在房间里，那时候，生病的孩子很多，好多住在走廊上。

孩子住院后，我就没上班了，一直请假，作为妈妈，孩子生病一直不好，那心情就像一杆秤砣住在心里，每天坠压的喘不过气来，很难受。

住院后第一件事就是抽血，报告出来后，主治医生一脸凝重的告诉我，有个数据不太好，肌酸激酶即ck超出正常值太多了，正常值200以内，而报告显示8800。

你这边要注意一下，我们怀疑是“肌营养不良”，当然也有可能是感冒肺炎引起的心肌炎或肌炎，我问医生“什么是肌营养不良”，医生没有回答，沉默了好一会，告诉我说“你可以去百度”。

于是，我赶紧百度，眼泪止不住的往下流，怎么可能，这怎么可能，他平时好好的，跟正常孩子没什么两样。

医生把我叫过去，问我直系亲属里有没有腿脚不好，走路不好的，尤其是妈妈这边，我仔细的想了想，没有，没有，家里人走路都很正常。

医生说孩子现在肺炎还发烧，我们先治肺炎，看看好转后这个数据会不会降下来，如果降下来，那是好事，说明由感冒肺炎引起的肌炎。

就这样每天输液，孩子的精神状态慢慢变好，能喝粥吃点东西了，烧也退下去了，也愿意让妈妈抱了。

你们知道吗？喊我“妈妈”的那一刻，我真的想哭，这么多天第一次喊“妈妈”，紧绷的神经一下子放松了很多。

这期间我可能是劳累过度，加上医院病菌传染，我开始咳嗽，我怕传染给孩子，赶紧去附近的医院看，抽完血后医生说暂时不算严重，拿了药我又赶紧回到儿童医院。

大概住院8天了，医生见孩子状态恢复得还不错，告诉我抽个血复查一下，没问题就能出院了，很开心，终于能出院了。

但我的咳嗽一直没好，为了尽快好，我又去了亲戚家开的诊所，让他给我打吊针，这样好的快一些。

开了2天吊针，输完液的那天，我想着10多天没回家了，在医院里也没条件洗澡，输完液我赶紧回家洗了个澡，实在是太累了，我倒在床上就睡着了，醒来下午4点多了，我赶紧收拾收拾去医院，儿子还在等我。

去医院后，医生喊我去他办公室，告诉我ck数据不太好，又上升了，升到了2万多。我问医生这说明什么，医生说“我们高度怀疑是肌营养不良”，因为百度过，再次听到这个词后，我崩溃了，不顾所有在场的医生，开始大哭起来。

医生安慰我说，我们也只是怀疑，还不能确诊，我问如何能确诊，这个数据说明是这个病的几率有多大，他很无奈的看着我说，基本90%，通过基因检测能确诊，如果基因报告无法确诊，还可以通过肌肉活检，就是在孩子身上取一小块肉。

无法想象取肉该多痛啊，这么小的孩子怎么行？？我不知道当时我是怎么走出医生办公室的，我只记得我一直在哭，好多人看着我，我疯了一样，赶紧给孩子爸打电话“你快回来，快回来”，然后躲在厕所里不敢出来，一直哭，一直哭。

我不敢看淘淘，只要看到这张帅气可爱的小脸，眼泪就止不住的往下流，怎么会这样？怎么会这样？他怎么会有一天就突然不能走路了？

我疯狂的在网上找资料，还买了知网会员，晚上看资料，越看越睡不着，我轻轻的摸着孩子的头，这个熟睡的小男孩真的有一天会离我而去吗？不敢想以后，不敢想未来，泪水模糊了眼睛，病房里有打呼声，我却怎么也睡不着。

第二天，孩子爸买了最快的飞机，晚上11点多到了医院，连胡子都没来得及刮，满脸的憔悴。

可能父亲的爱都比较内敛深沉，害怕吵醒孩子，他轻手轻脚的进来后，亲亲孩子额头就出去了。我出去送他，他反过来抱抱我就走了，他说我回家洗个澡，收拾点衣服，明天一早就过来，换换孩子爷爷，他也累了好多天了。

后来我得知孩子爷爷回家的那天晚上，夜里突然吐酸水，出虚汗，起来坐了好久，奶奶吓得赶紧给老家医生打电话，医生说饮食不规律导致的胃疼，没什么大事，爷爷在这半个月里瘦了10多斤，大肚子都瘦没了。

因为抽血ck数据不降反升，医生建议暂时先不出院，他问我，你们想做基因检测吗？我跟老公商量，那就做吧，万一不是这个病呢。

他们跟检测机构联系，第二天就来了个小姑娘，她是北京一家专门做罕见病检测机构的员工，4500元做全套，先查缺失和重复，如果阴性再继续查点突变。

检测很简单，抽个血就行，然后把我和我老公及孩子三个人的血样空运至北京，但结果可能一个月后才出来。

因为没能出院，孩子后来再次发烧，咳嗽虽较之前有些减轻，但始终没完全好透，有天晚上甚至发烧至40度。

我去找值班医生，医生只说给喝退烧药，喝了药，但仍不见好转，摸着滚烫的身体，我跑了三次去找医生，医生睡眼朦胧的揉揉眼睛，让我继续灌药。

我不知道你们有没有遇到这样的情况，作为医生，在孩子发烧都40度了，都不愿来看一下，我的心真的凉了，对医生也凉透了。

于是我抱着孩子直接跑去医生办公室，“医生你看看，你看看我家孩子都烧成什么样了…”

孩子小脸通红，浑身滚烫，医生也急了，赶紧吊生理盐水，他说“我们一般不建议给孩子吊盐水”

“但我真的很着急啊，发烧这么高，哪个妈妈不急，他还是孩子，这么小，脑子烧坏了怎么办？！”

后来吊了盐水烧退了些，但第二天一早量体温，仍然发烧，虽然没有40度，但也有38-39度，我着急了，这么算连着发烧3天了，从住院到现在中间也就3天没发烧，怎么又烧起来了？

我跟孩子爸商量，转院，直接去上海，不在这里看了，医生还是不建议出院，我坚持要出院，他在出院小结上写明家长申请去大医院看，就放我们出院了。

没做太多的准备，连家都没回，直接从安徽省儿童医院去了上海儿童医学中心，去的当天就挂了门诊，做了抽血检查，还拍了胸片，医生说是重症肺炎，暂时没有床位，我先给你们申请排队。

等到晚上也没能住上院，但孩子一直发烧，所以基本上也是在急诊室里度过，输液做雾化，很快就天亮了。

第二天中午医院给我打电话，说神经内科有床位，呼吸科没床位了，因为ck高，医生帮我约了两个科室的床位，我们赶紧住进了神内科。

上海果真是大都市，医院的环境比安徽好太多，不允许灌热水，不能出现开水瓶，每个床位之间用帘子隔开，有效避免传染，保持安静的睡眠。

来到上海后，尤其是孩子生病后，我非常后悔从上海回到了老家，在上海打拼6年后，把购房资格也弄丢了，人啊，总是在某个特定时刻才能醒悟自己当时的决定有多么的荒唐。

住院后，主治医生给孩子量体温，测氧饱和度，这里我要说一下，在合肥孩子高烧40度的时候，医生都没有给孩子测过氧饱和。

氧饱和度是一个很重要的指标，正常值在95以上，低于84，孩子大脑缺氧，影响智力发育，严重的会影响生命。

淘淘氧饱和度一直在89左右，医生说实在不行就先吸氧吧。我到现在都还记得，孩子的那种求生欲有多么强烈，而作为妈妈的我，因为无知，居然不明白孩子早已经缺氧了。

他只要一发烧就呼吸急促，心跳很快，正常人来说，心跳加速都会很难受，何况是一个孩子呢？这又让我想起了他发烧40度的情景。我怎么就不知道孩子缺氧需要吸氧呢？

就在护士拿来氧气瓶和氧气管的时候，我看见淘淘用他小小的身体一直往护士阿姨身上凑，平时打吊针的时候看到阿姨就想躲开，可他这次这么主动，他在用鼻子去闻那个氧气管！

看到这个小动作，又一次忍不住想哭，我可爱的孩子啊，原来你早就知道自己很难受，早就想吸氧了对吧？可是爸爸妈妈全然没有发觉你的需求，让你难受了这么久。

对于吸氧，孩子一直没有抵抗，他吸着很舒服，氧饱和也上升到了97，有时能到100。

就这样住进医院一周后，孩子还是反反复复发烧，咳嗽没好，我们又急了，主治医生说不行再抽一次大血，这次从结核病和其他不易察觉的病源找起，但化验报告要2天后才能出来。

因为孩子ck高，虽然基因报告还没出来，但是医生怀疑是代谢性肌病或高ck血症，如果持续发烧，孩子的呼吸肌会受影响，呼吸肌一旦受影响，呼吸将会减弱，那么就不得不求助呼吸机，医生的建议是去picu。

我又忍不住哭起来，无助，也对医学知识的无知，不知道怎么办了，孩子爸也病倒了。

自从孩子住进上海，我的咳嗽始终没好，每天戴着口罩，在人民医院开了特效药后，我快吃好了，可孩子爸又倒下了。

他开始流鼻涕咳嗽发烧，为防止传染，我跟孩子爸晚上去亲戚家住，爷爷奶奶在医院照顾孩子。白天四人全部戴着口罩，做好隔离。

那段时间真的太累了，但再累也希望孩子尽快好起来，我在上海的亲戚朋友一有空就来看孩子，送饭送衣服。

我的老板在出差上海期间也来医院探望，还有很多同事打电话发微信慰问孩子，对于大家的恩情无以回报，愿铭记于心，在这里真心替孩子谢谢大家。

医生提议去picu的意见不得不听，贺医生算是比较厉害的老医生了，既然她都建议去，我又能说什么呢？

爷爷奶奶不想让孙子进去，但我害怕孩子更严重，担心他的身体状况越来越差，他们不知道肌营养不良影响到呼吸肌，到底会是个什么样子，但是我害怕。

护士也安慰我们说“在那里孩子会得到更好的照顾，会更安全，2-3个护士照顾一个孩子。”如果是这样，或许picu是个正确的选择。

我和孩子爸亲自送他到了重症监护室。就在护士说“好了，你们就在这吧”，她把孩子推进去，门关上的那一刻，我再次忍不住大哭起来，我听见淘淘在里面大声的喊“妈妈”，我哭得更大声了，不断的抖动身体，老公抱紧了我，我俩在门外哭成一团。

重症监护室的门外，都是焦急等待的家长，我们的孩子被送进去的那一刻，他们也在嘀咕“这孩子怎么了，保佑孩子”。

后来，picu的一个男医生出来找我签字，还跟来个女医生，女医生说“快把这小孩弄出去，谁说他肌营养不良，肌无力，我看他劲大的很，拼命往外爬，逮都逮不住”。

听了这话，男医生让我签字，我犹豫了，我问男医生，“我家孩子到底算不算严重，有没有必要住picu？从你专业的角度给我解释一下，行吗？”

男医生不置可否，让我们自己决定，他的意思是现在还没到上呼吸机的地步，治疗跟普通病房一样，看发烧情况，不发烧的话可以试试小手术，因为肺部炎症还在，如果自己还是咳不出痰来，那就要手术冲洗，但要全麻，全麻对氧饱和度有要求，去掉氧气管要达到95以上。

在这一刻，我真的特别恨自己，为何当初没有学医，如果学医了至少对医学多少有些了解，在这样的情况下我也能自己做决定。直到现在我都不确定，当初我们让孩子住进picu到底是不是正确的选择。

后来我跟老公还是签了字，我们给内心找了个借口：或许孩子在里面能得到更好的照顾，能好得更快一些。

看不到孩子，也不愿离开医院，我俩就在监护室门外等着，实在想孩子了，就去住院一卡通机器上刷卡看看，孩子都用了什么药。

我看到孩子喝了4次奶粉，一次120，嗯，这个挺好，至少愿意喝了，但是鼻饲；我还看到孩子吸痰了4次，之前医生就说要多给孩子拍背，不然真到了吸痰的时候，那可就难受了。

后来，我亲眼所见吸痰的过程时，才知道吸痰是多么多么的难受。

在监护室门外守了一天，我跟打扫的大爷搭讪，大爷很和蔼，问我们孩子怎么了，我说重症肺炎，他问孩子是几床的，等会我帮你们看看。

我说16床的，然后连忙说了好多声“谢谢”，过了一会，大爷出来说“挺好的，睡着了”，我俩的心终于能平静了一会。

后来到了下班时间，出来了一位女医生，就是说我孩子劲大的那个女医生，我赶紧拽住她的胳膊，问问她我家孩子的情况。

她不像之前那样烦躁，反而温柔的跟我说，“这里的孩子都很重，你家完全没必要住进来，明天差不多就能收拾收拾上去了”。我问她为何鼻饲，她说里面的孩子都是鼻饲，没什么的，这样能保证孩子的营养。

听到这些话，我俩的心也平静了些，如释重负。这算是好消息中的利好消息吧。

就在这时候，医生大声喊着“xx床家长在吗？来两个家属一起进去探望一下”，孩子妈妈哭得上气不接下气，被老人搀扶着才能行走，跟妈妈长得很像的外婆也哭得很大声。

都是当妈妈的人，看着她们哭，眼泪不自觉的往下流，孩子啊，你可是妈妈的命，妈妈的天啊。你们若有什么事情，妈妈可怎么活啊？

实在不忍心再看下去，于是就跟孩子爸去亲戚家借宿了，第二天一早赶到重症监护室门外，我问扫地的大爷那个孩子怎么样了，大爷说“孩子没了，才11-12岁”，可能见惯了生死，他说的那么平静，而我的心里很不是滋味。

后来我又听见医生喊“xx床家长在吗？”，医生简单的说了几句，那个年纪比我还小的妈妈瘫坐在地上，她的女儿跟我家孩子差不多大，小女孩还太小，并不知道里面发生了什么，她的妈妈为何会坐在地上哭。

没过多久，护士推出来一个孩子，全身用蓝色塑胶袋包裹着，那身形好小，跟小女孩差不多大的样子，应该龙凤胎里的小男孩，家长扑在孩子身上“哇”地哭了出来，很大声，那声音像是在呼喊……

可是，孩子，再也回不来了。

真的好难过，我从来都没有想过，在我这短短的30年人生里，我竟然亲眼所见鲜活的小生命就这样离去。那一刻，我才明白，只有健康的活着，才最真实，其他一切，都是浮云。

后来医生给我打电话“你是xx家长吗？你家孩子可以转去普通病房了”，悬着的心终于放下了，在picu里呆了一晚上，孩子终于从2楼回到4楼了。

可能在picu吸痰的原因，孩子的肺炎有好转， 反复发烧的原因从报告上显示是感染了较严重的“腺病毒”和“副流感病毒” ，其中“腺病毒”较严重，医生建议注射丙种免疫球蛋白。

但这个是从人体血液中提取而成，有一定的风险，如果使用，必须由家长亲自签字。我们顾不了太多，孩子从27斤瘦到了22斤，他哪里还有抵抗力来自己来对抗病毒。

我跟孩子爸商量后决定使用球蛋白，这个费用也不低，一小瓶就要600块，一共用了4瓶，分两天输液进去。

因为在picu就有了吸痰的经历，转至普通病房后仍然要吸痰，若不是亲眼所见，我永远不知道对于2岁以上的孩子来说，吸痰是多么的难受。

我们3个大人按住一个瘦小的孩子，他太难受想挣脱，护士用两根细细的小软管从鼻腔进入一直往里塞，孩子很难受，拼命大叫，但我们还得按住他，一边按一边忍住眼泪，“宝贝加油，再坚持一会就好了”。

不知道是不是在picu吸痰的原因，孩子受了很大的惊吓，晚上睡觉很不踏实，总是突然的大叫，我心疼的把他抱起来，是我和爸爸亲手把你送进picu的，你会怨恨爸爸妈妈吗？

也许是强制吸痰的原因，孩子的肺炎竟然慢慢有了好转，咳嗽没那么多了，拍了胸片也显示好了很多，医生说再过两天就能出院了，虽然基因报告还没出来，但肺炎好了，我们也可以放心一些了。

就这样我们在上海住了快20天了，以为能很快出院了，但是孩子胳膊上腿上及手脚都出现了红点点，肚子上后背那里全都是，我赶紧问医生，这是怎么回事。

原来医生并不是什么都懂，她擅长的领域也仅仅是自己研究的那一块，对于出现了这么多的红点点，她们并不知道怎么回事，于是让我们挂了皮肤科。

皮肤科的医生建议先停掉一些药物，同时尽量少接触玩具，勤洗手。就这样过了两天，红点点凸起变成了小疙瘩，手臂小手，腿脚部全都是，我看着很心疼，赶紧再去找医生，医生加急让我们去找皮肤科的医生。

这次药物全部停掉了，包括输液，口服的所有药物，皮肤科的医生给开了炉甘石洗剂和擦涂的两个药膏，我每天定时定点擦洗涂抹，好在3天后慢慢结痂有好转。

这一定是药毒疹，用药过多，出现了疹子，想想从安徽住院到上海，已经住院快40天了，每天打吊针吃药，就算是大人，免疫力也会下降很多，何况这还是个才2岁半的孩子。

后来在医院观察了3天，4月3号我们终于出院了，走出医院的大门，阳光明媚，我抬头仰望，阳光刺眼的很。

这一次真的能出院，可以回家了。宝贝，妈妈终于能带你回家了，受苦了，我的宝贝。

因为请假时间太长，耽误了不少工作进度，孩子也得好好照顾，回到合肥就跟公司提了离职。

有个同事见到我，第一句话就问“你怎么瘦了那么多”，我说你看，我头发也白了好多，以前不理解“一夜愁白了头是什么滋味”，现在终于能亲身体会了。

说好的一个月出结果，可是快一个半月报告才出来，接到电话的那一天，心情很忐忑，在快递柜里放着的报告单，我和孩子爸都不敢去拿，但心里又特别想知道结果。

不知道结果时总是满怀期待，我们告诉自己孩子没事的，他跟正常孩子没什么两样，除了 “不会双脚跳只会单脚跳；不会自己上下楼梯要扶着才能上；平躺着不能自己起来，要翻过身才能坐起来；跑得比较慢，跑不过同龄的孩子、不愿走路总让抱” 外。

我们以为他就是发育晚一些，长大了就好；我们以为他还太小，不会这些也都正常。可是这些症状就是“进行性肌营养不良”的表现啊，正常孩子不是这样的。

基因报告骗不了人，他的连接碱基点突变，连接处断裂，导致身体缺乏抗肌萎缩蛋白，就像你从山的这边要通过一条小木桥，才能到达山的那边，但小木桥断了，怎么能过去呢？

报告显示孩子的DMD基因存在问题，但进行性肌营养不良又分好多种类型，他属于哪一种类型，报告并没有说清楚。

我和孩子爸基因都正常，孩子属于少数的自身基因突变，而多数DMD基因存在问题，因为X染色体隐形突变，即妈妈携带导致男孩患病，但女性携带基本不发病，无任何症状，所以携带者生女孩多数健康，生男孩则是患者。

因为进行性肌营养不良分很多种类型，如果属于轻型则不用吃激素，若重型则要通过激素的使用来延缓孩子的病情，延缓的目的则是能让孩子多走几年路。

一次偶然的机会，在贴吧里我找到了患者组织，也是在患者群里找到了坚强的力量，这里都是患者家庭，群里有1000多个家庭，而全国有7万多的患者。

大家相互鼓励，相互加油打气，更重要的是大患者走过的弯路，你可以不用再走，去哪个医院找哪个医生，他们都会热心的告诉你。

于是，我们直接去了上海复旦附属儿科医院做了肌肉活检。很小的手术，在胳膊上取一点点肉，局部麻醉，不到10分钟就出来了，孩子很坚强，没有哭，他是我心中最勇敢的男子汉。

15天后我们去医院拿报告，医生没说太多，只说“孩子4岁就要考虑用激素了”，报告上写得很清楚，抗萎缩蛋白几乎未表达，属DMD。

曾经有群友告诉我剪切突变有可能是比较轻的BMD，但他的ck一直很高，都是几万多，很早之前我就做好了他是DMD的心理准备。

但当我拿到活检报告的那一刻，眼泪还是忍不住的往下流，就好像心里的最后一根救命稻草就这么无情的被折断了，那么残忍而又果断，不留一丝悬念。

后来，我去找了李西华医生，她说话很轻很温柔，看我情绪很激动，鼓励我说“家长一定要保持好心态，你们是孩子的依靠”，并告诉我怎么给孩子饮食，以防止孩子吃激素后体型变胖给他造成太大压力。同时，要坚持做康复，会有很明显的效果。

是啊，他还那么小，如果我们倒下了，他该怎么办？我的孩子，是那么乖巧懂事，聪明可爱的孩子啊，他有什么错呢？

怀孕后产检一项没落下，结果都很正常，但医生说， 这个病从怀孕那一刻便注定了，只是因为家族没有先证者，所以没做产前诊断，一般的产检项目也查不出，只有做绒穿或羊穿才能排查。

如果产检能查出，我又怎么会让他来这世间受苦，做妈妈的，怎么舍得又怎么忍心让孩子受苦呢？

既然来了，那就坦然接受吧，宝贝，就算你是个DMD小男孩，妈妈也一样爱你，而且要给你加倍的爱。

你本就该是个快快乐乐，会吃会玩，会感受这世界的爱，感受爸爸妈妈无条件的爱的孩子啊。

袁腾爸爸说，有些人会把DMD说成是“倒霉蛋、肌萎虾”，但我把它叫做一枚“大美蛋”。

大美蛋DMD男孩子们有很多共同的特质，比如都很乖特别好带，都长得都很帅气，眉清目秀，所以他们不是大美蛋又是什么呢？

这就是我和我的大美蛋DMD小男孩的故事，故事很长，一不小心写了9000多字，其实还有很多细节没写，但故事太长，你快抓狂了吧，眼睛也看累了吧，所以故事就到这吧～

以后会有更多大美蛋的故事，感谢您认真的看完了这个故事，希望您对DMD多少有些了解，真心感谢您关爱DMD孩子们。

DMD宣传片，5分钟了解未知的世界

胡仪吉，，王雪莲，，这两个不错，而且都是主任医师 追问： 哦，谢谢！请问你是 北京人 吗？那你知道她们的好都好挂吗？多少钱啊？因为我家是 秦皇岛 的 要去 北京 也挺不容易的，也没有去过那么远的地方看病，所以想多了解一些事，如果你知道就麻烦你多告诉我些信息，孩子才3岁，我这心里现在都七上八下的急的！ 回答： 哦，那你得注意了，她们不是每天都上班的，其实其他的 医生 也不差，多少钱看你家孩子是看什么病了，不要急。至于挂号恐怕不好挂，最好早挂号。 追问： 恩 我家宝宝之前得 肺炎 了 现在这面做完CT大夫说肺部有阴影，建议去 北京 的医院看看， 想就是去一次挺不容易的就想找个看的好的专家给看透彻了，也查了一下这个，王 雪莲 应该是比较好的，所以想找她看看，也不知道能不能挂到她的好！还是谢谢你 回答： 帮你查了一下 ，王 雪莲 是星期四上班，挂号最好早去，因为有些人需要挂到好几个星期以后才排到。其实其他医生你也可以考虑的。 追问： 好 谢谢你 真的非常感谢 回答： 没事，祝你家孩子早日康复 补充： 满意的话 希望采纳 需要帮助 还可以找我

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