全国治疗肺结核最好的医院有哪几所？

     全国治疗肺结核最好的医院有几所，分别是什么？

肺结核病治疗时间很长，即便是初治的肺结核患者最少也要治疗6个月，而且肺结核的种类比较多，如果不对症治疗的话时间可能更长，肺结核可以根治吗？

当然了，现在有很多抗肺结核的药物，只要是规律、足量、联合用药、经过6-12个月的治疗，是完全可以治疗好的，少数患者感染灶可以完全吸收，也就是可以彻底治愈；

多数患者可能会有阴影，感染灶固定，甚至钙化，其中多数不会复发，也就是不影响正常生活，也就是痊愈，只要少数患者抵抗力下降后可能会复发，千万不可没症状了就不吃药了，那得了全国最好的肺结核医院排名如何呢？

1、复旦大学附属华山医院创建于1907年，是国家卫生计生委委属医院、复旦大学附属教学医院和中国红十字会冠名的医院，1992年首批通过国家三级甲等医院评审，为全国文明单位，是国内最著名、最具国际化特征的医教研中心之一，也是全国首家通过JCI认证的部属公立医院，在国内外享有很高声誉。

2、北京协和医院是集医疗、教学、科研于一体的大型三级甲等综合医院，是国家卫生计生委指定的全国疑难重症诊治指导中心，也是最早承担高干保健和外宾医疗任务的医院之一，以学科齐全、技术力量雄厚、特色专科突出、多学科综合优势强大享誉海内外。

3、四川大学华西临床医学院/华西医院起源于由美国、英国、加拿大等国的基督教会1892年在成都创建的仁济、存仁医院1914年，私立华西协合大学开设医科，将仁济、存仁医院作为教学医院。

安徽省立医院 (三甲, 特色:综合)

安徽医科大学第一附属医院 (三甲, 特色:综合)

安徽省中医院 (三甲, 特色:中医)

合肥市第一人民医院 (三甲, 特色:综合)

合肥市二院 (三甲)

安徽医科大学第二附属医院 (三甲, 特色:综合)

105医院 (三甲) 综合

安徽省立儿童医院 (三甲, 特色:儿童)

合肥市妇幼保健院 (三甲, 特色:妇幼)

安徽省立医院附院 (三甲, 特色:肿瘤 )

各个医院的特色不一样，这些都是三甲医院。

距离上一次写快有一年时间了吧，没想到这次书写，却是以这样的主题。

其实很早前就想写，但是我始终没有调整好自己的心态，或者说还没有勇气能坦然的写写一个DMD孩子的故事。

此时我的心情，有些沉重，但又心怀希望。

沉重的是内心依然无法平静，看到我帅气的儿子我怎么也无法相信他的命运会是这样，他还这么小，为何要让他承受这些？为什么是他？我多么希望患病的那个人是我！

不过，我仍然希望，我写出来时您能对DMD多少有些了解，同时减少患者的出现。

我希望咱们这个社会能多关爱这类孩子，我希望你们在看到坐轮椅的孩子或大人时，能对他微笑，我希望国力越来越强，尽快把药物研制出来。

19年2月初，孩子爸爸从部队回来，能在家过年，也算是团圆，但时间很短，初三就得归队。

合肥的冬天不是一般的冷，太久没见到孩子的爸爸，只是带他在楼下玩了一会，怎么就受凉咳嗽了呢？

开始并不严重，我以为煮点冰糖雪梨水就可以祛寒止咳，还加了点川贝，后来我才知道，从中医上说，寒咳并不建议喝冰糖雪梨，有可能会加重咳嗽。

孩子爸走后，没过几天我也要上班了，奶奶比我先几天上班，而且还住在单位里。

就这样过了一周的样子，孩子没有发烧，但仍然咳嗽，有天晚上还咳吐了，其实，那会我真的很想带孩子去医院。

但作为媳妇，不知为何我却很难开口，不好去敲门，直到现在我都后悔，如果早点带孩子去医院会不会就没那么严重。

第二天早起我就去上班了，坐在地铁里，公公打电话说孩子发烧了，于是我赶紧请假返回家，带孩子去了最近的滨湖医院。

医生一量37.5低烧，听了听肺部，说“没事，快好了”，开了瓶“易坦静”就回家了。看病慌乱中，我还把孩子的医保卡弄丢了。

又过了两天，我感觉孩子状态不对啊，一直粘爷爷，不愿下来走，整天整天的粘着，晚上睡觉也只要爷爷，而且不在床上睡，只要抱着睡。

周五晚上下班到家后，我还是不放心，带去旁边小诊所看，老医生也说没什么事情，于是就回家洗洗睡了，想着太晚也不能折腾孩子。

但我明显感觉孩子状态不对，不怎么吃饭，也不愿下来走。我问了邻居，合肥哪家医院看孩子比较好。

热心肠的邻居说安医一附院，周六一大早我就打车带孩子去了安医，生病的孩子太多了，排上号都2个小时后了，医生说赶紧去抽血，趁现在还没下班。

其实他在本子上也开了胸片，只是他太忙，并没有跟我们说要去拍，医生的草字我也根本看不清上面写的是什么。

抽完血一诊断，肺炎，医生说先开3天吊针，到时候看看情况。于是每天上午我请假带孩子去吊水，下午上班。

第四天，医生复诊，一听肺部情况不乐观，告诉我还要再吊两天水，她问我胸片呢？我说没有啊，她说这本子上不是开了吗？我说不知道啊，医生没跟我说，这字我根本也看不出写的是什么。

于是，赶紧拍了胸片，结果显示要住院，我不知道大家是什么样的心情，总之那一刻，我很失望，很难过，这还是合肥比较好的医院啊。

为何医生在问诊时不说清楚，拍胸片没让拍，吊了三天水丝毫没有好转，我真的很生气，这是我的孩子啊，我们都要急死了，为何你们感觉一点也不当回事。

这期间，孩子的状态并不好，每天就喝点稀饭，不喝奶粉，不愿走路，爷爷整日整夜的抱着，他有心脏病，我特别害怕孩子爷爷心脏病发作。

后来，我电话给孩子爸，他说“别在安医看了，赶紧去安徽省儿童医院住院”，所幸当天晚上就住上了，而且还住在房间里，那时候，生病的孩子很多，好多住在走廊上。

孩子住院后，我就没上班了，一直请假，作为妈妈，孩子生病一直不好，那心情就像一杆秤砣住在心里，每天坠压的喘不过气来，很难受。

住院后第一件事就是抽血，报告出来后，主治医生一脸凝重的告诉我，有个数据不太好，肌酸激酶即ck超出正常值太多了，正常值200以内，而报告显示8800。

你这边要注意一下，我们怀疑是“肌营养不良”，当然也有可能是感冒肺炎引起的心肌炎或肌炎，我问医生“什么是肌营养不良”，医生没有回答，沉默了好一会，告诉我说“你可以去百度”。

于是，我赶紧百度，眼泪止不住的往下流，怎么可能，这怎么可能，他平时好好的，跟正常孩子没什么两样。

医生把我叫过去，问我直系亲属里有没有腿脚不好，走路不好的，尤其是妈妈这边，我仔细的想了想，没有，没有，家里人走路都很正常。

医生说孩子现在肺炎还发烧，我们先治肺炎，看看好转后这个数据会不会降下来，如果降下来，那是好事，说明由感冒肺炎引起的肌炎。

就这样每天输液，孩子的精神状态慢慢变好，能喝粥吃点东西了，烧也退下去了，也愿意让妈妈抱了。

你们知道吗？喊我“妈妈”的那一刻，我真的想哭，这么多天第一次喊“妈妈”，紧绷的神经一下子放松了很多。

这期间我可能是劳累过度，加上医院病菌传染，我开始咳嗽，我怕传染给孩子，赶紧去附近的医院看，抽完血后医生说暂时不算严重，拿了药我又赶紧回到儿童医院。

大概住院8天了，医生见孩子状态恢复得还不错，告诉我抽个血复查一下，没问题就能出院了，很开心，终于能出院了。

但我的咳嗽一直没好，为了尽快好，我又去了亲戚家开的诊所，让他给我打吊针，这样好的快一些。

开了2天吊针，输完液的那天，我想着10多天没回家了，在医院里也没条件洗澡，输完液我赶紧回家洗了个澡，实在是太累了，我倒在床上就睡着了，醒来下午4点多了，我赶紧收拾收拾去医院，儿子还在等我。

去医院后，医生喊我去他办公室，告诉我ck数据不太好，又上升了，升到了2万多。我问医生这说明什么，医生说“我们高度怀疑是肌营养不良”，因为百度过，再次听到这个词后，我崩溃了，不顾所有在场的医生，开始大哭起来。

医生安慰我说，我们也只是怀疑，还不能确诊，我问如何能确诊，这个数据说明是这个病的几率有多大，他很无奈的看着我说，基本90%，通过基因检测能确诊，如果基因报告无法确诊，还可以通过肌肉活检，就是在孩子身上取一小块肉。

无法想象取肉该多痛啊，这么小的孩子怎么行？？我不知道当时我是怎么走出医生办公室的，我只记得我一直在哭，好多人看着我，我疯了一样，赶紧给孩子爸打电话“你快回来，快回来”，然后躲在厕所里不敢出来，一直哭，一直哭。

我不敢看淘淘，只要看到这张帅气可爱的小脸，眼泪就止不住的往下流，怎么会这样？怎么会这样？他怎么会有一天就突然不能走路了？

我疯狂的在网上找资料，还买了知网会员，晚上看资料，越看越睡不着，我轻轻的摸着孩子的头，这个熟睡的小男孩真的有一天会离我而去吗？不敢想以后，不敢想未来，泪水模糊了眼睛，病房里有打呼声，我却怎么也睡不着。

第二天，孩子爸买了最快的飞机，晚上11点多到了医院，连胡子都没来得及刮，满脸的憔悴。

可能父亲的爱都比较内敛深沉，害怕吵醒孩子，他轻手轻脚的进来后，亲亲孩子额头就出去了。我出去送他，他反过来抱抱我就走了，他说我回家洗个澡，收拾点衣服，明天一早就过来，换换孩子爷爷，他也累了好多天了。

后来我得知孩子爷爷回家的那天晚上，夜里突然吐酸水，出虚汗，起来坐了好久，奶奶吓得赶紧给老家医生打电话，医生说饮食不规律导致的胃疼，没什么大事，爷爷在这半个月里瘦了10多斤，大肚子都瘦没了。

因为抽血ck数据不降反升，医生建议暂时先不出院，他问我，你们想做基因检测吗？我跟老公商量，那就做吧，万一不是这个病呢。

他们跟检测机构联系，第二天就来了个小姑娘，她是北京一家专门做罕见病检测机构的员工，4500元做全套，先查缺失和重复，如果阴性再继续查点突变。

检测很简单，抽个血就行，然后把我和我老公及孩子三个人的血样空运至北京，但结果可能一个月后才出来。

因为没能出院，孩子后来再次发烧，咳嗽虽较之前有些减轻，但始终没完全好透，有天晚上甚至发烧至40度。

我去找值班医生，医生只说给喝退烧药，喝了药，但仍不见好转，摸着滚烫的身体，我跑了三次去找医生，医生睡眼朦胧的揉揉眼睛，让我继续灌药。

我不知道你们有没有遇到这样的情况，作为医生，在孩子发烧都40度了，都不愿来看一下，我的心真的凉了，对医生也凉透了。

于是我抱着孩子直接跑去医生办公室，“医生你看看，你看看我家孩子都烧成什么样了…”

孩子小脸通红，浑身滚烫，医生也急了，赶紧吊生理盐水，他说“我们一般不建议给孩子吊盐水”

“但我真的很着急啊，发烧这么高，哪个妈妈不急，他还是孩子，这么小，脑子烧坏了怎么办？！”

后来吊了盐水烧退了些，但第二天一早量体温，仍然发烧，虽然没有40度，但也有38-39度，我着急了，这么算连着发烧3天了，从住院到现在中间也就3天没发烧，怎么又烧起来了？

我跟孩子爸商量，转院，直接去上海，不在这里看了，医生还是不建议出院，我坚持要出院，他在出院小结上写明家长申请去大医院看，就放我们出院了。

没做太多的准备，连家都没回，直接从安徽省儿童医院去了上海儿童医学中心，去的当天就挂了门诊，做了抽血检查，还拍了胸片，医生说是重症肺炎，暂时没有床位，我先给你们申请排队。

等到晚上也没能住上院，但孩子一直发烧，所以基本上也是在急诊室里度过，输液做雾化，很快就天亮了。

第二天中午医院给我打电话，说神经内科有床位，呼吸科没床位了，因为ck高，医生帮我约了两个科室的床位，我们赶紧住进了神内科。

上海果真是大都市，医院的环境比安徽好太多，不允许灌热水，不能出现开水瓶，每个床位之间用帘子隔开，有效避免传染，保持安静的睡眠。

来到上海后，尤其是孩子生病后，我非常后悔从上海回到了老家，在上海打拼6年后，把购房资格也弄丢了，人啊，总是在某个特定时刻才能醒悟自己当时的决定有多么的荒唐。

住院后，主治医生给孩子量体温，测氧饱和度，这里我要说一下，在合肥孩子高烧40度的时候，医生都没有给孩子测过氧饱和。

氧饱和度是一个很重要的指标，正常值在95以上，低于84，孩子大脑缺氧，影响智力发育，严重的会影响生命。

淘淘氧饱和度一直在89左右，医生说实在不行就先吸氧吧。我到现在都还记得，孩子的那种求生欲有多么强烈，而作为妈妈的我，因为无知，居然不明白孩子早已经缺氧了。

他只要一发烧就呼吸急促，心跳很快，正常人来说，心跳加速都会很难受，何况是一个孩子呢？这又让我想起了他发烧40度的情景。我怎么就不知道孩子缺氧需要吸氧呢？

就在护士拿来氧气瓶和氧气管的时候，我看见淘淘用他小小的身体一直往护士阿姨身上凑，平时打吊针的时候看到阿姨就想躲开，可他这次这么主动，他在用鼻子去闻那个氧气管！

看到这个小动作，又一次忍不住想哭，我可爱的孩子啊，原来你早就知道自己很难受，早就想吸氧了对吧？可是爸爸妈妈全然没有发觉你的需求，让你难受了这么久。

对于吸氧，孩子一直没有抵抗，他吸着很舒服，氧饱和也上升到了97，有时能到100。

就这样住进医院一周后，孩子还是反反复复发烧，咳嗽没好，我们又急了，主治医生说不行再抽一次大血，这次从结核病和其他不易察觉的病源找起，但化验报告要2天后才能出来。

因为孩子ck高，虽然基因报告还没出来，但是医生怀疑是代谢性肌病或高ck血症，如果持续发烧，孩子的呼吸肌会受影响，呼吸肌一旦受影响，呼吸将会减弱，那么就不得不求助呼吸机，医生的建议是去picu。

我又忍不住哭起来，无助，也对医学知识的无知，不知道怎么办了，孩子爸也病倒了。

自从孩子住进上海，我的咳嗽始终没好，每天戴着口罩，在人民医院开了特效药后，我快吃好了，可孩子爸又倒下了。

他开始流鼻涕咳嗽发烧，为防止传染，我跟孩子爸晚上去亲戚家住，爷爷奶奶在医院照顾孩子。白天四人全部戴着口罩，做好隔离。

那段时间真的太累了，但再累也希望孩子尽快好起来，我在上海的亲戚朋友一有空就来看孩子，送饭送衣服。

我的老板在出差上海期间也来医院探望，还有很多同事打电话发微信慰问孩子，对于大家的恩情无以回报，愿铭记于心，在这里真心替孩子谢谢大家。

医生提议去picu的意见不得不听，贺医生算是比较厉害的老医生了，既然她都建议去，我又能说什么呢？

爷爷奶奶不想让孙子进去，但我害怕孩子更严重，担心他的身体状况越来越差，他们不知道肌营养不良影响到呼吸肌，到底会是个什么样子，但是我害怕。

护士也安慰我们说“在那里孩子会得到更好的照顾，会更安全，2-3个护士照顾一个孩子。”如果是这样，或许picu是个正确的选择。

我和孩子爸亲自送他到了重症监护室。就在护士说“好了，你们就在这吧”，她把孩子推进去，门关上的那一刻，我再次忍不住大哭起来，我听见淘淘在里面大声的喊“妈妈”，我哭得更大声了，不断的抖动身体，老公抱紧了我，我俩在门外哭成一团。

重症监护室的门外，都是焦急等待的家长，我们的孩子被送进去的那一刻，他们也在嘀咕“这孩子怎么了，保佑孩子”。

后来，picu的一个男医生出来找我签字，还跟来个女医生，女医生说“快把这小孩弄出去，谁说他肌营养不良，肌无力，我看他劲大的很，拼命往外爬，逮都逮不住”。

听了这话，男医生让我签字，我犹豫了，我问男医生，“我家孩子到底算不算严重，有没有必要住picu？从你专业的角度给我解释一下，行吗？”

男医生不置可否，让我们自己决定，他的意思是现在还没到上呼吸机的地步，治疗跟普通病房一样，看发烧情况，不发烧的话可以试试小手术，因为肺部炎症还在，如果自己还是咳不出痰来，那就要手术冲洗，但要全麻，全麻对氧饱和度有要求，去掉氧气管要达到95以上。

在这一刻，我真的特别恨自己，为何当初没有学医，如果学医了至少对医学多少有些了解，在这样的情况下我也能自己做决定。直到现在我都不确定，当初我们让孩子住进picu到底是不是正确的选择。

后来我跟老公还是签了字，我们给内心找了个借口：或许孩子在里面能得到更好的照顾，能好得更快一些。

看不到孩子，也不愿离开医院，我俩就在监护室门外等着，实在想孩子了，就去住院一卡通机器上刷卡看看，孩子都用了什么药。

我看到孩子喝了4次奶粉，一次120，嗯，这个挺好，至少愿意喝了，但是鼻饲；我还看到孩子吸痰了4次，之前医生就说要多给孩子拍背，不然真到了吸痰的时候，那可就难受了。

后来，我亲眼所见吸痰的过程时，才知道吸痰是多么多么的难受。

在监护室门外守了一天，我跟打扫的大爷搭讪，大爷很和蔼，问我们孩子怎么了，我说重症肺炎，他问孩子是几床的，等会我帮你们看看。

我说16床的，然后连忙说了好多声“谢谢”，过了一会，大爷出来说“挺好的，睡着了”，我俩的心终于能平静了一会。

后来到了下班时间，出来了一位女医生，就是说我孩子劲大的那个女医生，我赶紧拽住她的胳膊，问问她我家孩子的情况。

她不像之前那样烦躁，反而温柔的跟我说，“这里的孩子都很重，你家完全没必要住进来，明天差不多就能收拾收拾上去了”。我问她为何鼻饲，她说里面的孩子都是鼻饲，没什么的，这样能保证孩子的营养。

听到这些话，我俩的心也平静了些，如释重负。这算是好消息中的利好消息吧。

就在这时候，医生大声喊着“xx床家长在吗？来两个家属一起进去探望一下”，孩子妈妈哭得上气不接下气，被老人搀扶着才能行走，跟妈妈长得很像的外婆也哭得很大声。

都是当妈妈的人，看着她们哭，眼泪不自觉的往下流，孩子啊，你可是妈妈的命，妈妈的天啊。你们若有什么事情，妈妈可怎么活啊？

实在不忍心再看下去，于是就跟孩子爸去亲戚家借宿了，第二天一早赶到重症监护室门外，我问扫地的大爷那个孩子怎么样了，大爷说“孩子没了，才11-12岁”，可能见惯了生死，他说的那么平静，而我的心里很不是滋味。

后来我又听见医生喊“xx床家长在吗？”，医生简单的说了几句，那个年纪比我还小的妈妈瘫坐在地上，她的女儿跟我家孩子差不多大，小女孩还太小，并不知道里面发生了什么，她的妈妈为何会坐在地上哭。

没过多久，护士推出来一个孩子，全身用蓝色塑胶袋包裹着，那身形好小，跟小女孩差不多大的样子，应该龙凤胎里的小男孩，家长扑在孩子身上“哇”地哭了出来，很大声，那声音像是在呼喊……

可是，孩子，再也回不来了。

真的好难过，我从来都没有想过，在我这短短的30年人生里，我竟然亲眼所见鲜活的小生命就这样离去。那一刻，我才明白，只有健康的活着，才最真实，其他一切，都是浮云。

后来医生给我打电话“你是xx家长吗？你家孩子可以转去普通病房了”，悬着的心终于放下了，在picu里呆了一晚上，孩子终于从2楼回到4楼了。

可能在picu吸痰的原因，孩子的肺炎有好转， 反复发烧的原因从报告上显示是感染了较严重的“腺病毒”和“副流感病毒” ，其中“腺病毒”较严重，医生建议注射丙种免疫球蛋白。

但这个是从人体血液中提取而成，有一定的风险，如果使用，必须由家长亲自签字。我们顾不了太多，孩子从27斤瘦到了22斤，他哪里还有抵抗力来自己来对抗病毒。

我跟孩子爸商量后决定使用球蛋白，这个费用也不低，一小瓶就要600块，一共用了4瓶，分两天输液进去。

因为在picu就有了吸痰的经历，转至普通病房后仍然要吸痰，若不是亲眼所见，我永远不知道对于2岁以上的孩子来说，吸痰是多么的难受。

我们3个大人按住一个瘦小的孩子，他太难受想挣脱，护士用两根细细的小软管从鼻腔进入一直往里塞，孩子很难受，拼命大叫，但我们还得按住他，一边按一边忍住眼泪，“宝贝加油，再坚持一会就好了”。

不知道是不是在picu吸痰的原因，孩子受了很大的惊吓，晚上睡觉很不踏实，总是突然的大叫，我心疼的把他抱起来，是我和爸爸亲手把你送进picu的，你会怨恨爸爸妈妈吗？

也许是强制吸痰的原因，孩子的肺炎竟然慢慢有了好转，咳嗽没那么多了，拍了胸片也显示好了很多，医生说再过两天就能出院了，虽然基因报告还没出来，但肺炎好了，我们也可以放心一些了。

就这样我们在上海住了快20天了，以为能很快出院了，但是孩子胳膊上腿上及手脚都出现了红点点，肚子上后背那里全都是，我赶紧问医生，这是怎么回事。

原来医生并不是什么都懂，她擅长的领域也仅仅是自己研究的那一块，对于出现了这么多的红点点，她们并不知道怎么回事，于是让我们挂了皮肤科。

皮肤科的医生建议先停掉一些药物，同时尽量少接触玩具，勤洗手。就这样过了两天，红点点凸起变成了小疙瘩，手臂小手，腿脚部全都是，我看着很心疼，赶紧再去找医生，医生加急让我们去找皮肤科的医生。

这次药物全部停掉了，包括输液，口服的所有药物，皮肤科的医生给开了炉甘石洗剂和擦涂的两个药膏，我每天定时定点擦洗涂抹，好在3天后慢慢结痂有好转。

这一定是药毒疹，用药过多，出现了疹子，想想从安徽住院到上海，已经住院快40天了，每天打吊针吃药，就算是大人，免疫力也会下降很多，何况这还是个才2岁半的孩子。

后来在医院观察了3天，4月3号我们终于出院了，走出医院的大门，阳光明媚，我抬头仰望，阳光刺眼的很。

这一次真的能出院，可以回家了。宝贝，妈妈终于能带你回家了，受苦了，我的宝贝。

因为请假时间太长，耽误了不少工作进度，孩子也得好好照顾，回到合肥就跟公司提了离职。

有个同事见到我，第一句话就问“你怎么瘦了那么多”，我说你看，我头发也白了好多，以前不理解“一夜愁白了头是什么滋味”，现在终于能亲身体会了。

说好的一个月出结果，可是快一个半月报告才出来，接到电话的那一天，心情很忐忑，在快递柜里放着的报告单，我和孩子爸都不敢去拿，但心里又特别想知道结果。

不知道结果时总是满怀期待，我们告诉自己孩子没事的，他跟正常孩子没什么两样，除了 “不会双脚跳只会单脚跳；不会自己上下楼梯要扶着才能上；平躺着不能自己起来，要翻过身才能坐起来；跑得比较慢，跑不过同龄的孩子、不愿走路总让抱” 外。

我们以为他就是发育晚一些，长大了就好；我们以为他还太小，不会这些也都正常。可是这些症状就是“进行性肌营养不良”的表现啊，正常孩子不是这样的。

基因报告骗不了人，他的连接碱基点突变，连接处断裂，导致身体缺乏抗肌萎缩蛋白，就像你从山的这边要通过一条小木桥，才能到达山的那边，但小木桥断了，怎么能过去呢？

报告显示孩子的DMD基因存在问题，但进行性肌营养不良又分好多种类型，他属于哪一种类型，报告并没有说清楚。

我和孩子爸基因都正常，孩子属于少数的自身基因突变，而多数DMD基因存在问题，因为X染色体隐形突变，即妈妈携带导致男孩患病，但女性携带基本不发病，无任何症状，所以携带者生女孩多数健康，生男孩则是患者。

因为进行性肌营养不良分很多种类型，如果属于轻型则不用吃激素，若重型则要通过激素的使用来延缓孩子的病情，延缓的目的则是能让孩子多走几年路。

一次偶然的机会，在贴吧里我找到了患者组织，也是在患者群里找到了坚强的力量，这里都是患者家庭，群里有1000多个家庭，而全国有7万多的患者。

大家相互鼓励，相互加油打气，更重要的是大患者走过的弯路，你可以不用再走，去哪个医院找哪个医生，他们都会热心的告诉你。

于是，我们直接去了上海复旦附属儿科医院做了肌肉活检。很小的手术，在胳膊上取一点点肉，局部麻醉，不到10分钟就出来了，孩子很坚强，没有哭，他是我心中最勇敢的男子汉。

15天后我们去医院拿报告，医生没说太多，只说“孩子4岁就要考虑用激素了”，报告上写得很清楚，抗萎缩蛋白几乎未表达，属DMD。

曾经有群友告诉我剪切突变有可能是比较轻的BMD，但他的ck一直很高，都是几万多，很早之前我就做好了他是DMD的心理准备。

但当我拿到活检报告的那一刻，眼泪还是忍不住的往下流，就好像心里的最后一根救命稻草就这么无情的被折断了，那么残忍而又果断，不留一丝悬念。

后来，我去找了李西华医生，她说话很轻很温柔，看我情绪很激动，鼓励我说“家长一定要保持好心态，你们是孩子的依靠”，并告诉我怎么给孩子饮食，以防止孩子吃激素后体型变胖给他造成太大压力。同时，要坚持做康复，会有很明显的效果。

是啊，他还那么小，如果我们倒下了，他该怎么办？我的孩子，是那么乖巧懂事，聪明可爱的孩子啊，他有什么错呢？

怀孕后产检一项没落下，结果都很正常，但医生说， 这个病从怀孕那一刻便注定了，只是因为家族没有先证者，所以没做产前诊断，一般的产检项目也查不出，只有做绒穿或羊穿才能排查。

如果产检能查出，我又怎么会让他来这世间受苦，做妈妈的，怎么舍得又怎么忍心让孩子受苦呢？

既然来了，那就坦然接受吧，宝贝，就算你是个DMD小男孩，妈妈也一样爱你，而且要给你加倍的爱。

你本就该是个快快乐乐，会吃会玩，会感受这世界的爱，感受爸爸妈妈无条件的爱的孩子啊。

袁腾爸爸说，有些人会把DMD说成是“倒霉蛋、肌萎虾”，但我把它叫做一枚“大美蛋”。

大美蛋DMD男孩子们有很多共同的特质，比如都很乖特别好带，都长得都很帅气，眉清目秀，所以他们不是大美蛋又是什么呢？

这就是我和我的大美蛋DMD小男孩的故事，故事很长，一不小心写了9000多字，其实还有很多细节没写，但故事太长，你快抓狂了吧，眼睛也看累了吧，所以故事就到这吧～

以后会有更多大美蛋的故事，感谢您认真的看完了这个故事，希望您对DMD多少有些了解，真心感谢您关爱DMD孩子们。

DMD宣传片，5分钟了解未知的世界

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