河北一患癌男童3年做70次腰骨穿,这名男童到底患上了怎样的疾病?

河北一患癌男童3年做70次腰骨穿,这名男童到底患上了怎样的疾病?,第1张

据了解该男童得了急性淋巴细胞白血病,相对其他白血病相比,该疾病多发于成年人。白血病也被称作血液肿瘤,会造成患者贫血,头晕乏力,并且容易因感染导致发烧。该疾病需要通过骨髓穿刺才能确诊,然后根据病情程度给予最合适的治疗方案。

  这件事的具体情况。

男孩小名晨晨,在2019年6月份,因为突发高烧不退、满身出现出血点,在医院检查后被诊断为积极淋巴细胞白血病,在医生的建议下进行了两年化疗,就在家人以为该疾病就要治愈成功时,孩子在去年7月份病情再次复发。医生建议家长把孩子带去北京试一试,尽管给孩子治疗花费了所有积蓄,但孩子父母仍然在尽力凑钱。

来到北京某院做了造血干细胞移植,到目前为止,孩子已经做了,30多个骨穿40多个腰穿,每次做骨穿时,孩子因为疼痛大喊妖怪。而父母却不能够上前保护,只能站在医院外面痛哭。现在孩子待在医院,每天都被病痛折磨,声音都已经快哭哑了,其母亲接受采访时,说出来的每一句话都带着哭腔。

  对于这件事我有何看法?

孩子是每个父母的心肝宝贝,看着他们每日受苦,其父母内心更加难受。最近几年也不知道怎么了,总有一些孩子得白血病,究竟是生活习惯引起还?还是食品安全出现了问题?身为父母一定要多加注意。孩子免疫力比成年人低,平时要多注重营养,适当运动,不要让孩子去接触化学物品或吃不健康食品。看到孩子如此痛苦,旁人都会感到心酸,如果孩子最终仍然去世了,其父母肯定会难过一辈子,希望随着医疗技术提升,能够尽快找到治疗白血病的方法。

很感人的一个故事,看的我都要流泪了!

一个孩子的心愿 - 大冰发表于 2015-7-18 01:16

人性在每一个人身上的星辉闪光都只是刹那。但正因为有了那一刹那,有些人才变得永恒或伟大。命运善嫉,这个16岁的少年一定来不及伟大。但他所选择的善意却是永恒的。

善良是一种天性,善意是一种选择。

善意是人性中永恒的向阳面。

选择善意,即是选择天性,即是选择光明。

或许也是在选择一种永恒吧……

虽然人性在每个人身上的星辉闪光,都只是刹那。

(一)

他们并排坐在小屋的角落里,神情紧张。

很局促,手都不知道该往哪儿放。

过时的提包,素色的衣裳,廉价的皮鞋……

简朴却整洁,隐隐带着几分普通人的隆重。

一看就知他们并不常出门旅行,衬衫扣得严严实实,头发梳得一丝不乱,出差一样。

坐姿僵硬得很,应该没怎么进过酒吧,两个人只点了一瓶啤酒。

一进门我就看出来了,他们应该来自某个小城,安分守己了一辈子的工薪阶层。

但我纳闷儿的是,他们的反应为何那么奇怪?

我刚一进门他们就死盯着我看,眼神里满是期待和慌张。

孩子的眼睛会发亮,我知道的,却是头一次在中年人眼中见到同样的光亮。

正月的丽江热闹,街上游人熙攘,大冰的小屋里热气腾腾。

人很多,连台阶上都坐满了,听歌喝酒聊天,恣意地享受这假日时光。

那天来的大都是眉飞色舞的年轻旅人,学生、职员、背包客,一个比一个年轻。

中年人只有他们这一对儿。

他们应该是夫妻。

我在他俩对面坐下,点点头,冲他们笑笑。

紧接着我吓了一跳,我的笑容有什么问题吗?为何他们仿佛受惊一样,紧紧攥住了对方的手。

两只手攥在一起,攥得发白,四只眼睛愈发闪亮,依旧死盯着我,好像钩子一样。

我们之前见过吗?

出什么事了,为什么这副神情?

还没等我开口询问,中年女人猛地吸了一口气,猛地吐出来一句话:终于找到你了,大冰。

她颤抖着声音探问:听说,你是个一诺千金的人……

谁造的谣?!我慌忙摆手,手刚摆了两下就僵在半空中。

她双手合十面向着我,仿如佛前祈愿一样。

她闭上眼睛对我说:求求你……求求你帮我们一个忙。

(二)

在他们开口讲述的头半个小时里,我并不知道自己会遭遇一个如此虐心的故事。

这是两个农村中学教师。

他们箪食瓢饮在浙江省青田县海口镇,教书育人,安贫乐道。

此次丽江之行是专程为我而来。

他们说,希望我帮他们一个忙,帮他们的儿子一个忙。

儿子叫越阳,1998年10月13日出生,90后。

他的母亲看着我的眼睛,着重强调说:越阳是个好孩子。

每个父母眼中的孩子都是好孩子,但她执拗地说,他们家的好孩子和别人家的不一样。

她说她的儿子出奇地懂事。

他们都是农村中学教师,陪学生的时间多,陪儿子的时间少,但儿子从小不哭也不闹,早早地学会了一个人吃饭,一个人睡觉。

早上睡醒,自己乖乖地穿好衣服,轻手轻脚地去上学。

问他,他会说,爸爸妈妈上班累,多休息一会儿吧……

她说,我是老师,没时间过3月8日的节日……下课铃一响,就看见儿子站在教室外,一边挥动着节日卡一边喊:妈咪,节日快乐!

节日卡是他自己裁的,自己画的,还有一只小蛋糕,他零花钱少,只买得起拳头大的蛋糕。

女学生们围着他,逗他,他一本正经地叉着腰,挨个儿教育她们:你们这些妇女啊……都要听话,不许惹我妈妈生气!

他说,我妈妈很辛苦的……

这个母亲讲着讲着,声音弱了下来,双眼失神地看着我,不知在想些什么。

我咳嗽了一下,她好像被惊醒了一样,歉意地点了下头,继续开口讲。

她说:别人家是妈妈哄孩子,我们家是孩子哄妈妈,从小就是这样。曾经有一个周末的晚上,我带着越阳去火车站广场玩,那时候他还很小……我太粗心了,边散步边备课,不知不觉就和他走散了,我满广场找他,找遍了整个广场也不见踪影……

我不知所措了好久,等到终于稳下心神想报警时,电话来了。越阳在电话里大声喊:妈妈,我找不到你,我自己先跑回家了,我在家楼下的小店里,很安全的!

越阳气喘吁吁地喊:妈妈你别担心我,你不许哭啊。

那个母亲说到这里,声音明显地沙哑了起来。

看得出来,她在努力地平抑着情绪。

我递给她一杯水,她接过去捧在手里,却不喝。

她认真地看着我说:真的,他从小就知道心疼人。

我说:哦,我知道你儿子是个好孩子了,但是……

她急急地打断我的话,自顾自地重复着说:他真的从小就知道心疼人……

她急切地说:

我们越阳学习永远名列前茅,我们从来没操心过他的成绩,只担心他的喜好是否太多。学校里他什么活动都乐意参与:广播站、学生会、演讲比赛、朗诵比赛、数学竞赛……

光是象棋比赛的证书就有厚厚一沓。

象棋教练说越阳是棵好苗,让我们送他去省城好好培养。

但越阳拼命和我说,不要不要,妈妈,我下象棋只是兴趣爱好。

他怕让家里花钱,他怕累着我们,他心疼我们.……

越阳还喜欢音乐,学过小提琴,萨克斯获得了十级证书,葫芦丝在浙江省民乐比赛中拿过三等奖。

拿完奖之后他就不肯再学了,老师怎么劝他也不从。

他跟我说,其实乐器里,他最喜欢的是吉他。

他不说我也知道……学吉他最省钱,不像小提琴、萨克斯的课时费那么贵。

我当然不肯让步,哪个父母愿意委屈了自己的孩子?砸锅卖铁也不能耽误!又不是借不到钱……

他搂着我的脖子说悄悄话:

妈妈你知道吗?我觉得音乐这东西很神奇,不论用哪种乐器去演奏,里面的道理都是一样的。你就让我学吉他吧,至于其他的乐器,我将来一上大学就自己挣钱……我有大把的时间去学。

我搂紧他:好孩子,爸妈没本事挣钱,委屈你了……

他撇嘴:妈妈你说的这是什么话?谁有咱们家这么厉害——我爸爸妈妈都当老师!

越阳学吉他上手很快,他本就有音乐天赋和功底。

吉他是借的,他总是说自己技术低,用不着专门买好琴。

别人还在爬格子、练和弦时,他已经开始自己琢磨着写歌了。他看书多,歌词一写就是半个笔记本,只等着将来学全了乐理就自己谱曲。

他志向大得很,当作家,当棋手,当歌手……那么多兴趣爱好,却未曾耽误学习。他后来从青田小镇考到省城中学时,成绩是最优秀的!

……

每个母亲都爱夸自己的儿子,一夸起来就刹不住车,这个母亲也不例外。

这个朴素的母亲告诉我说,他的儿子越阳考上的是赫赫有名的杭州市文晖中学。

很奇怪,讲这段话时,她的表情不是骄傲的,声音却开始哽咽。

沙哑的哽咽。

……

据说去学校报到时,越阳手里的行李是最简单的,肩上的行李也是最特殊的。

是一把吉他——为了庆祝考到省城,父母送他的礼物。

从小到大,他收到的最昂贵的礼物。

他弹着那把珍贵的吉他,从初一弹到初二。

从2012年弹到2013年。

(三)

……

2013年发生了许多事。

厦门BRT快线(厦门市快速公交系统)起火,47人殒命。

上海和安徽两地率先发现H7N9型禽流感,后续是江浙皖鲁闽,以及台湾。

大范围的雾霾笼罩中国中东部,从北京到上海,人们惶恐地抬头看天……

这些公众领域的大事件被人关注、关心、铭记或遗忘。

2013年的杭州也发生了一件事:

一个孩子毫无征兆地病倒,一对父母一夜之间忽然苍老。

没有几个人会去特别关注这件小事。

如无特殊原因,没有几个人会关心一个陌生的、普通的孩子的病症。

大部分事不关己的人懒得去追问熟人社会以外的事情。

大部分身体尚且健康的人,并不关心这种病的致病原因到底是什么。

也并不关心,为何在城市儿童中,这种病的发病率已上升了13%。

2013年,越阳15岁,白血病。

(四)

好似耗尽了全身的力气。

那个母亲虚脱地靠在了丈夫的肩头。

她流着泪说:大冰,在来找你之前,我们俩读了你的书。我记得你在书里写过:……命运善嫉,总吝啬赋予世人恒久的平静,总猝不及防地把人一下子塞进过山车,任你怎么恐惧挣扎也不肯轻易停下来。非要把圆满的颠簸成支离破碎的,再命你耗尽半生去拼补……

她靠在丈夫的肩头流泪,反复念叨着“命运善嫉”这四个字。 放肆吧 www.fun48.com

她说:到底嫉妒我们什么?我们到底做错了什么,非要惩罚这么好的一个孩子……

最触目惊心,莫过于中年人的伤心。

一对中年夫妻摊开手掌,彼此给对方拭泪,边叹气边拭,越拭越多。

这一幕看得我有些难受,但更多的,是一种难言的尴尬。

犹豫再三,我说:大姐,你们的遭遇我很同情,我知道治白血病要花很多钱,也大略知道你们的收入水平,但是实话实说……不是我见死不救,这个忙,我或许很难去帮。

我说:对不起,越阳是个好孩子,但我并不是个有钱人。

他们俩连声说“不不不”,用力地在我面前摆手。

那个父亲苦笑着说:大冰你误会了,我们不是来找你要钱的,我们当了一辈子教书匠,穷归穷,骨气还是有的……

况且,他轻声说,我们越阳,现在不需要钱。

大过年的,你们不在医院陪孩子,反而千里迢迢跑来找我?

不需要钱,那需要什么?

(五)

那位父亲揽住妻子的肩膀,再次帮她擦了擦眼睛。

他抬头看我一眼,又低下头,慢慢地说:

“……儿子很乐观,他妈妈都要崩溃了,他还反过来安慰她,变着法子逗她开心。他从小就这么懂事,生病了还这么懂事,他越这样,越让人心疼……

这是个遭罪的病,生病的这两年,越阳尝尽了各种化疗的苦,每天吃药打针抽血……但化疗间隙病情较轻时,他总不忘学习,我们给他请了家教,文化课与吉他,两不耽误。

医院里的人都喜欢他,护士喊他小鲜肉、小粉团,他给大家弹吉他,大家都给他打气,他自己也坚信自己能好起来,经常和我们说,等我病好了怎样怎样……

2014年5、6月份,越阳的病情确实好转了,还重返了教室,上午上半天课,下午在家休息,期末考试竟然还考出了个非常好的成绩!我儿子是最棒的,从小就是这样,不管生不生病都是这么棒!”

听到那个父亲说到这里,我松了口气,一句“恭喜”还没来得及出口,又生生咽了回去。

那个父亲低着头,愈发佝偻了,鼻尖上清清楚楚悬着一滴泪。

“……我们以为他几乎痊愈了的时候,7月份的骨穿报告也出来了。

骨髓里的坏细胞有点儿反跳,医生建议要连续加4-6次化疗才行,于是我儿子又开始了连续化疗的历程,很痛苦,不是人遭的罪,那么小的孩子……

前四次化疗进展很顺利,每次都完全缓解。

第五次化疗后,他妈妈拿到骨穿报告,哭得肝肠寸断!我也被这个晴天霹雳轰得差点儿晕倒。

天大的玩笑!这次骨髓里的坏细胞比7月份那次要高得多,是真正意义上的复发!

瞒不住了。

我把这个复发的坏消息告诉儿子,他竟然出奇的平静。

他对我说,爸爸,没关系的,咱们再接着化疗。

我憋着眼泪躲到门外去哭。

孩子,你和我说话的口气像个成年人一样,你为什么要这么懂事?你难过你失望你哭你叫你喊出来啊,爸爸不怪你啊,为什么反倒要你一个孩子来安慰爸爸……

化疗越多,对人体的伤害越大,恢复起来也越难。

他其实已经对化疗很恐惧了,每一次都是上刑啊……我不明白他一个小孩子到底是靠什么才忍下来的。

儿子再次住进浙江省第一医院。

而我则跑北京、跑河北,联系骨髓移植事宜,必须骨髓移植了,没有别的办法了。医院联系好后,我把我们一家人的衣服和被子都托运到了河北那边……

一切准备就绪,只等儿子这次做完化疗,细胞涨上来,就去道培医院移植了……

我们一家三口也都抽血进行了骨髓配型,结果都是五个点半相合,还是有希望的。

结果希望没了。

医生下达了病危通知书,说我们的儿子很快就要没了,让我们准备后事。

我们不懂呀,什么叫快没了?

准备什么后事?不是还好好的吗?刚刚还说晚饭要吃大馄饨呢!我不信!

他养病期间不是还在好好地继续写歌唱歌弹吉他吗?他将来还要上初中、上高中、上最好的大学……

他还要继续玩吉他、在大学里组乐队、谈恋爱、结婚……

……

是我们当爸爸妈妈的无能啊!

你走了我们也不想活了。

儿子的身体越来越难受,可他一直说:妈妈,我不难受,过两天细胞涨上来就好了,你不许哭。他想给妈妈擦眼泪,手都抬不起来了……

儿子在他妈妈怀里睡着了。

我们等着他醒过来。

这么懂事的好孩子,我们等着他醒过来……”

我看着那个父亲,等着他继续往下说,但他久久没有开口。

喧嚣的丽江正月,街上的嬉闹声声声入耳,小屋里却一片沉默。

(六)

2015年2月11号,奇迹没有发生。

越阳没有醒过来。

15天后,越阳的父母来到云南丽江,带着他的遗愿,坐在我身旁。

越阳的遗愿,和我有关。

这是一个任性的遗愿。

他的母亲对我说,儿子弥留之际,曾留下几句话。

他说好遗憾哦,这么快就离开这个世界,还没来得及留下点儿什么,就要走了。

真的好遗憾,还有那么多没来得及实现的心愿……

他说他写了好多歌词,但看来没有机会谱上曲子了,如果有人能把这些音乐给做出来,该多好哦……

他说,妈妈,能让我任性一次吗?

他说:妈妈,有一个人,他既是作家也是歌手,我读过他的书也听过他的歌。这个人神出鬼没,很难找到,但是妈妈,你去帮我找到他吧,一年不行就找两年……把我的歌词交给他,他会懂的。

他说:我看过他的书,我猜他会答应的。

他说:妈妈,我的好妈妈,我从没求过你什么,我一辈子就任性这一次,你们一定要帮我去完成这个心愿,好吗?

……

(七)

正月里的丽江,人群早已散去的小屋。

越阳的父母忐忑地看着我,沉默地看着我,双手合十,泪眼婆娑。

可怜拳拳父母心,他们应该是一料理完后事,就赶来云南找我的。

捧着两颗碎了的心,背着一个任性的遗愿。

他们下定决心要完成这个任务,云南找不到我就去山东,山东找不到就去北京,北京找不到就去西藏……

上天安排他们在我启程回北方闭关前的最后一天找到我。

越阳一定没有想到,他唯一的一次任性,留给他伤痛中的父母多少折腾。

我可以拒绝一个16岁的孩子最后的任性,哪怕他真的是个罕有的好孩子。

但哀莫大于中年丧子,我没有任何理由去拒绝这样一对父母的请求。

我接过了一个U盘。

我说:好的。

(八)

我以为U盘里只是歌词。

未曾想,歌词文件夹里,还夹带着几段话,是16岁的越阳在得知病情复发时,悄悄写下的,大意如下:

如果我真的运气不太好,挂了。

我愿意无偿捐献我的眼角膜和器官给需要的人。

我生病后,很多人给我捐款,把剩下的钱给其他白血病孩子用吧。

……

爸爸妈妈去领养一个妹妹吧,我从小就想有个妹妹,你们知道的。

还有,我从小还想养只猫猫狗狗,请妈妈帮我养一只吧。

……

这个也是我的遗愿,我有好多歌词,其实我是可以用吉他弹唱出来的,但是貌似目前还不怎么会写谱。希望这些歌能被做成音乐,然后任何人都可以拿去使用(算是版权授权吧)。

我只是想留下些什么,爸爸妈妈一定要帮我实现啊,这毕竟是我最后的心愿了。

孩子,不管你最后的心愿有多么任性,他们都会帮你去实现的。

谁让他们是你的爸爸妈妈……

(九)

一开始,我以为这就是越阳“最后的心愿”。

直到几个月后的一天,我才发现自己错了。

U盘歌词文件里还有一个隐藏文件。

里面藏着另外一段话。

越阳的父母,我想,或许应该到了让你们看一下这段话的时间了。

冰叔,如果你发现了这些话,请在我走后半年,再给我爸爸妈妈看。

……

爸爸妈妈,你们好一点了吗?

真希望你们能早点好起来,一定不要陪我去了。

因为妈妈说过的,如果我死了,她也不活了……

原谅我的任性。

原谅我留下的那些心愿。

我只是想,如果用“让你们帮忙完成我的遗愿”为理由的话,或许可以拖住你们一段时间吧。

就算是我自私吧,让我一个人走吧,让爸爸妈妈留下。

把歌词变成音乐,应该能够拖住你们一段时间吧,一定要帮我实现啊。

我走了,就让我的歌陪着你们吧。

还有一个拖住你们时间的办法,我从小就想有个妹妹,爸爸妈妈领养一个妹妹吧,把我剩下的一切都给她,这样你们就都能有个完整的家了。

我从小还想养只猫猫狗狗,请妈妈养一只吧,也许我会投胎成了一只小猫或者小狗,再多陪伴你们几年。

爸爸妈妈,来生咱们还是一家人,好吗。

不管有多难我都会找到你们,继续当你们的好孩子。

……

请允许我解读一下这段文字。

他确实很任性。

他处心积虑,其实心愿只有一句:希望爸爸妈妈好好活着。

(十)

我不是一个多么好的歌手。

我也不是一个多么好的作家,甚至曾经一度也不是一个好孩子。

但是我知道这样一句话:

善良是一种天性,善意是一种选择。

善意是人性永恒的向阳面。

我从未想到过,这句话会在一个16岁临终少年的身上得到印证。

他如流星般划过,却用善意短暂点亮了夜空。

是的,人性在每一个人身上的星辉闪光都只是刹那。

但正因为有了那一刹那,有些人才变得永恒或伟大。

命运善嫉,这个16岁的少年一定来不及伟大。

但他所选择的善意却是永恒的。

(十一)

越阳的音乐专辑快做好了。

遵从越阳的心意,我拿着歌词,找到了6位他喜爱的民谣歌手,一人一首,谱曲配乐,演唱录音,再转成音乐二维码。

越阳的生日是10月,秋天。

届时,这本书应该已经上市了吧。

我会在书里留出专门的一页,印刷上这些音乐二维码,方便诸君扫一扫,免费收听。

就当是送给越阳的生日礼物吧。

这也是他留给这个娑婆人世间的礼物,送给每一个人的。

光阴如潮,大浪淘沙,未来未知的年月里,我的这本书一定会湮灭。

但我祈愿这些歌能被传唱。

若有一天末法来临,人性扭变,风急雨骤天昏地暗。

愿这几颗普普通通的种子,能被按图索骥的人们发现。

愿人们知晓。

这个世界,曾经来过一个普普通通的好孩子。

P.S.:

这张二维码音乐专辑即将问世。

帮越阳给它起个名字吧:

《当我唱起这首歌》

词:越阳。谱曲演唱:成方圆。

《你是我的孤独》

词:越阳。谱曲演唱:水木年华·卢庚戌。

《最后一次看着你》

词:越阳。谱曲演唱:麻油叶·马頔。

《我也可以是个流浪歌手》

词:越阳。谱曲演唱:好妹妹乐队·秦昊。

《唱给自己的歌》

词:越阳。谱曲演唱:游牧民谣·王继阳。

《让我偷偷看你》

词:越阳。谱曲演唱:赵雷。

(手风琴:齐静。贝司:旭东。混音:姜北生)

……

圆子姐、老卢、小公主、秦碧池、继阳、雷子。

感谢你们百忙之中的仗义出手,替孩子谢谢你们,替孩子的父母谢谢你们。

江湖儿女江湖见,恩义必当后报。

大冰于此稽首百拜。


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