一个人自闭有多么可怕?

一个人自闭有多么可怕?,第1张

我真正认识到自己自闭是在前几天和我爸爸的一次聊天。我爸说从我妈妈四年前去世后我就越来越自闭。起先自己并没有发觉,我觉的自己只是不喜欢笑了,不喜欢和别人聊天,不喜欢热闹的场景了。后来,渐渐的,我几乎不笑了,能不出门就不出门,路上看见熟人也不想说话了。我爸说他在前两年发现了这个事,他尝试找各种我以前喜欢的叔叔,伯伯来我家里吃饭,但我依旧不咋说话,我当时只是觉得这些人很虚伪,不想理,不想管,我觉得也没有什么。可那天我爸爸说,以前我和他还能说几句话,他回来的晚我还能打电话问问,现在话也不怎么说,电话也不打了,这意味着我连他都开始逃避了。我当时突然很难受,我觉得我爸爸一定很伤心,我觉得自己要改,但我发现,就算我走出屋子,遇见熟人,我居然不知道说些什么,什么该说,什么不该说,甚至去亲戚家都不知道什么该做什么不该做,我突然发现自己好像融入不进这个社会了。直到我现在写下这个不知道会不会有人看到的内容的时候,我还是自闭的状态,而且没有缓解的任何症状,我知道自闭的滋味,很难受,这种和以前的自己判若两人的状态,很磨人,我并不知道怎么改善,我却想让别人看到这篇文章,当感觉到自己心里有一点变化的时候,一定要注意,不要任其发展,希望少些自闭,抑郁的人,希望大家都能快乐

据2017年由五彩鹿儿童行为矫正中心、北京朝阳区残疾人联合会等方面发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》推算的数据,中国自闭症人群已超1000万,0-14岁自闭症儿童的数量可能超过200万。那么,数百万成年自闭症患者去哪儿了?

澎湃新闻(www.thepaper.cn)采访发现,由于缺乏职业培训、就业和托养安置等方面的支持,多数成年自闭症患者最终只能被“圈养”在家中或是进入精神病院。为数不多的公益机构为一些自闭症患者提供了少量的工作岗位,真正就业的自闭症患者微乎其微。“星星的孩子”成年后融入人间依然困难。

在澎湃新闻的采访过程中,多位关注自闭症群体的相关从业者呼吁:建立养护、就业、医疗、养老等康复教育机构及社会融合场所;健全针对自闭症患者的职业技能教育以及就业保障体系;增加对自闭症患者的政府补助;组建自闭症专业社工队伍;为自闭症患者的父母亲人和同事提供长期心理喘息服务和解压疏导培训等。

长春的洗衣店与南京的咖啡馆

早上8点,位于吉林长春市汽车产业开发区的托弗尔特教助残洗衣工厂店准备营业,新的一天开始了。店员先将早上新送到店里的毛巾和床单分类,再放入洗衣机,之后折叠、熨烫前一天洗完的毛巾。

店员中,包括21名自闭症患者及5名普通员工。患有自闭症的员工主要负责分拣、叠毛巾、整理床单被套等,而接待顾客、出厂检验、配送等则主要交由普通员工完成。

这家洗衣店不以盈利为目的,2017年6月由长春市育龙特殊儿童语言康复培训学校出资开设,长期招聘病情较轻、无暴力倾向的自闭症患者,实行兼职制度。洗衣店的法人代表介绍,店里会根据店员的具体病情安排难易程度合适的岗位,每天工作3—5小时,月薪500元—3000元不等。本地的自闭症员工由家属陪同上下班,外地的则由店方提供食宿。

商玉龙说,约在五年前,随着2000年左右开始接受干预的自闭症群体到了工作年龄,长春地区特殊教育行业都在尝试为大龄自闭症患者提供洗车、手工皂、烘焙、串珠、编中国结等就业岗位,但不少尝试结果并不理想。

身体上没有残缺的自闭症患者所需的工作环境和关怀模式与身体残疾者不同,传统的残疾人就业项目也大多不适合自闭症患者。

为了找到适合自闭症人群工作的岗位,接触这自闭症群体十多年的商玉龙和资方多方考察、筛选,确定了洗衣行业。“第一必须安全,第二要赚钱,起码能解决温饱,第三最好是简单重复,第四要有普适性,各种自闭症患者都能适应。”

孤独离群、不会与人建立正常的联系、缺乏与他人的交流或交流技巧、语言交流障碍……这是自闭症患者常见的表现。

开店近两年来,店里也发生过几起意外。商玉龙说,刚开店没多久,有几个店员出于好奇把手伸进正在运行的传送带的滚轴里,好在机器底下不带电也没有高温;也曾有一个三十多岁的女性店员三次出手打人,无奈只能将其辞退。

为帮助自闭症员工锻炼社交和自理能力,洗衣店每年制定教学计划,常请专业的特教老师免费开课培训,内容为生活技巧、社会规则认知等。具体来说,包括如何花钱、砍价、坐公交车、看表、安排时间等。

目前,托弗尔洗衣店里自闭症员工的年龄处于19岁-43岁之间,此前皆未参加过正式工作。而令商玉龙意外的是,通过工作和培训干预,大部分自闭症员工出现了好的转变。

“来的时候员工们语言不多,有一定的理解能力,但独来独往,回避他人,缺乏社交功能,生活自理能力极差,而现在可以自己洗漱洗澡、清理卫生、整理床铺,也开始和陌生人沟通打招呼、交流。最好的是,有了情绪和情感。” 商玉龙说。

在开放性上,南京的江东北路上一家名为乐平方公益咖啡的店铺更进了一步。这家店既卖咖啡又是书店,时常还举办公益活动。店员也由特殊群体组成,店长是唐氏症患者,咖啡师中有两位是自闭症患者。从冲泡咖啡到招呼客人,自闭症员工有了更多机会与顾客交流。

南京乐平方公益发展中心、南京乐活公益发展中心负责人蒋艺说,这不仅有助于这一群体在工作中锻炼社会能力,提高生活自立的可能性,也有助于让公众了解、接纳自闭症人群,奉献爱心。

“还差一段过渡的桥梁”

2016年北华大学“明智之家”发布的《大龄自闭症青年就业现状报告》指出,由于受大龄自闭症群体社会服务体系缺失,特惠性政策少,经费投入不足等因素影响,青少年和成年自闭症群体一直饱受职业教育、支持性就业及养老安置等问题的困扰,就业服务和就业援助及康复补贴难落实,而大龄自闭症患者由于就业成本高、岗位少等原因,还在民间机构自行探索阶段。

全国人大代表、内蒙古星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会向澎湃新闻表示,目前,自闭症人士的就业类型主要可分为类似上述洗衣店、咖啡馆等的庇护性就业,以及和普通人一起工作的按比例就业。

但自闭症患者真正在普通的社会岗位上令人满意并不容易。

27的自闭症患者元元就拥有一份令其他自闭症孩子羡慕的工作。2017年10月开始,每周末有一天,元元在上海一家美容院工作,先是在大厅里弹奏钢琴,后来又改在广播室吹萨克斯,现在的工作内容变成了把资料分类装进档案袋,编上号码。

元元妈妈说,孩子长大了,也有人际交往的需求,因此很珍惜工作机会。“他也很渴望像正常人一样生活。一直会用自豪的语气说,我是社会人士。尽管他的话不多,但他也喜欢去人多的地方,喜欢这份热闹。”

元元智商测出来超过90,对数字敏感,为了有一份工作,他自学拼音打字,考出了计算机办公自动化初级证书。

现在,元元能够独自上下班,可以从容地掏出手机扫码进地铁站。他和美容院每年签订劳动合同,按上海市规定的最低工资标准赚取报酬。

可是,最近美容院喊他去上班的频率不怎么高了,有时一个半月才去一次。“有时候隔了很久没叫他去,他也蛮沮丧的。”元元妈妈说,“有时他还会自己发微信问领导,什么时候可以来?也会担心地问我,‘是不是不要我了’。”

面对这样的变化,元元妈妈理解,也无奈:“对小公司来说,用人成本蛮高,宁愿付一笔钱,不用他们(特殊群体)真的到单位上班,来降低风险。但我们是真的希望去工作,去接触社会。”

“融入社会还是很难。”元元妈妈说。她也关注到2012年上海首位自闭症就业者栋栋在市图书馆当图书管理员的新闻。

“上图也为栋栋配备了就业陪伴老师。然而大部分的患者没有那么幸运,因为他们情绪不可控,沟通存在障碍和对突发事件缺乏应变能力,决定了他们很难在正常社会状态下的单位里工作,甚至很难和其他残疾人一起在福利工厂工作。栋栋之后,自闭症患者实现真正就业的数量微乎其微。”1月28日,上海市政协委员、上海市青少年活动中心党委书记、主任吴皓在一次专题会议上说。

“目前来讲,自闭症群体就业现状不乐观。”王欣会说,在和普通人一起工作的非庇护性岗位上,她所了解到的签订正式劳动合同、且有工资收入的自闭症就业者全国范围内不超过10人。2019年3月,她在全国两会的“代表通道”上,呼吁社会各界给予自闭症儿童更多关注,帮助他们融入社会生活。

乐平方公益咖啡负责人蒋艺举例,虽然自闭症者在学校学会了酒店铺床流程,却因为缺乏社交能力,没有办法处理上下级的沟通,无法成为真正的客房服务员。商玉龙也举例称,一名自闭症患者读到大专学历,能自己上下学、吃饭上厕所,也能和同学玩在一起。但在面馆工作时,理所当然地把要送给客人的饮料自己喝了。“他有沟通能力,也有主动的社交意愿,但还没办法理解和适应一些社会规则。”

蒋艺认为,在学校培训与正式上岗就业之间,还差一段过渡的“桥梁”。其中的关键是,当前特殊教育学校还没有针对自闭症患者的职业技能教育。

王欣会也认为,比起企业多提供就业岗位,更重要的是,促进自闭症人群言语、行为、社会来往能力的发展。商玉龙则提出,工作效益的不足也是自闭症群体走向职场的核心阻碍之一,要参加工作的自闭症者一般都需要配备就业辅导员,对企业来说,更是增加了人力成本。

吴皓建议,应鼓励由教育部门、人社系统中的优质培训机构,为年满16周岁的自闭症患者提供符合他们兴趣和特点的技能培训和社会适应训练;为即将走进单位的成年自闭症患者提供岗前定向培训和上岗后的跟踪辅导;为自闭症患者的父母亲人和同事提供长期心理喘息服务和解压疏导培训等。

新闻回顾:男子千里返乡勒死5岁自闭症儿子 被抓时嚎啕大哭(原标题)

5岁的灵灵(化名)再也不能琢磨这个他弄不懂的世界了——这个被诊断为患有自闭症的孩子,4日清晨,被亲生父亲勒死在他的老家——赤壁神山镇的荒山里。

在警方12小时努力后,此案告破,目前,犯罪嫌疑人刘某已被刑拘。刘某是赤壁神山镇人,居住在广西玉林,老婆李某是当地人,有一个5岁多的儿子灵灵和一个4个月大的女儿。

灵灵3岁时被诊断为自闭症,他活在自己的世界里,别人说一句,他就跟着说一句。1月3日,刘某带着灵灵坐上了返回赤壁的火车,他对老婆说:我带孩子去办残疾证。“孩子到死没说一句话”4日早上6点多,刘某和儿子抵达赤壁。下车后,两人马不停蹄,奔赴神山。刘某在等车的间隙,买了一把铁锹。8点多,刘某带儿子走过了老家的房子,直接去了屋后的后山。

“我就用我的手勒他,几分钟后,他眼睛就闭上了。”在落网后,刘某大哭了十多分钟,他说,儿子一句话也没有说。

赤壁警方初步调查后,分析灵灵确实有可能已被害。12日中午,刘某被警方传唤至广西省玉林市玉州分局。警察出现在刘某眼前时,他没有任何反抗:你们不用问了,我知道为什么,我跟你们走。

一开始,刘某一言不发,在民警的劝导下,刘某突然嚎啕大哭,10多分钟后,他归于平静,交待了所有作案过程。 “伢有自闭症,每个月都要花不少钱,我们真是负担不起……”刘某说,为了给孩子看病,他打着两份工,非常辛苦,夫妻俩也经常为儿子吵架。

目前,刘某已被刑事拘留;得知真相的李某每天以泪洗面;灵灵的尸体被送到了赤壁市殡仪馆。

看完我着实被这则新闻震惊到了,可以说是惊吓,弱势群体心理崩溃到了极点,看到记录孩子被掐住脖子要被杀时一句话也没说,我心酸痛的直流泪,孩子没说话也没流泪吗?这么冷的天孩子是不是冻得冰冷?泪水又一次的模糊我的视线,却感觉自己不能哭出声来,堵在嗓子眼疯狂却苍白无力呐喊着,我突然觉得自己要去疏导和我熟悉的自闭症孩子爸爸妈妈们,从被诊断为自闭症(专业称孤独症谱系障碍)儿童的那一刻起,这个病就像是家长的病,孩子什么都不知道,他们晃手、无缘故的发笑,尤其重度自闭症儿童家庭,我想:与报道的灵灵(化名)爸爸一样,多少家长有过放弃和绝望,多少次想带着孩子一起走上不归路一了百了,但真的就能解脱吗?

我在内心想要呐喊、想要凭自己全身的力量呼吁社会:全面关爱支持自闭症群体,更要关注自闭症父母及家人的心理疏导!!!他们的爸妈承受着比任何一种疾病带来的伤痛都心痛的折磨,我突然想起化化(化名)妈妈说的:每晚要靠读圣经来平复自己。干预也不是一天两天或一年两年就能质的改变,但一定会有好的量变化,也不是有钱就能治好,多是要长久伴随孩子和家庭。但无论怎样,请一定要有希望,科技在发展,医学在发达,教育在进步,等到解药来时人没在了有什么意义?

作为一名自闭症儿童老师,我想要尽自己最大的努力去帮助到自闭症儿童家庭,自己的力量太微弱,媒体的影响力很大, 希望媒体能负责任的从正面宣传这个逐年上升的病症,鼓励全方面的社会支持系统,在日本,大学生和社工志愿者会定期的志愿者支持,我觉得是个很好的方式,而且让每个特殊人群都能尽其所能的尽量融入社会,程度再重的都有所事事。当然,不要一出事就怨天尤人,做是非评论,怪社会制度缺失,解药没来前,我们的孩子得生存,先用智慧用土方法自解。媒体得多宣扬正面的例子,传递正能量给予自闭症家庭以希望。

我们家长要当一座坚石, 像最初您期望孩子来到世界那样美好的坚守期待,不抛弃不放弃的与自闭症孩子同行。 放下孩子的这个标签,家长幸福和健康的心理孩子才会有改变,不要把希望全寄托到老师或机构,老师机构只能起辅助作用,能真正改变孩子只有家长自己。

路虽艰难,但也有别样风景,自闭症孩子都是非常的纯真,他们绝大多数不会打别人,而有些只会自伤,他们被称为“星星的孩子”,他们的世界是个迷,我喜欢自闭症孩子也是因为充满着迷,每个孩子都有自己的特点,但有个共同的特点是心灵如此的纯真。

这些像坚石一样坚持着的自闭症家长,现在也是有着别样精彩的人生,像日本明石洋子女士满腔热血的投入到帮儿子找各种环境和机会,有所为的帮重度自闭症儿子明石彻之成为自食其力的社会人,30年前大家更是对自闭症的概念听都没听过吧!看似世界性的难题, 家长只要坚持学习专业知识、在机构、专家、老师的帮助下摸索着前行,经常调节心态,孩子的前途是可被改变的。

青岛以琳的方静老师也为了儿子石头创办了以琳自闭症机构,帮助到了更多困惑的家长,年复一年也是在摸索中孩子一步步走入到了社会。北京星星雨孤独症机构创始人田惠萍也是我们生活和心灵的引路人,有很多的家庭还是在坚忍和坚持中修成正果,而且还有很多的家长在干预路上积极的坚持着。还有我身边的那些家长们,都是让我尊敬和竖大拇指的负责任家长!

他们很多也曾有过带孩子“解脱”的想法,尤其是被诊断的前几年没什么改变时,绝望、悲叹、反复的折磨已耗尽全部精力,是很难以从中走出来的,但她们的心理比坚石还要强大、坚硬, 只有活着才有希望, 路漫漫其修远兮,吾将上下而求索。家长要看穿,这里的“看穿”不是放弃,是上升到一种高度,家里存款后面有再多零,单纯的只是把孩子养着伺候着也是对生命的不尊重,在干预和同行路上要一同积极进步。 对生命负责, 努力的有意义有尊严的活着。

当然, 别说家长,我有时都会被这些小人儿急得要跳起来,但我曾接受培训的《儿童家庭心理治疗师》时,易老师借用的禁毒宣言超级受用,在此把它献给所有的家长朋友们一起共勉:我需要宁静,接受我所不能改变的事情; 我需要勇气,来改变我所可以改变的事情;我还需要智慧,来分辨这两者的差别。

❤感恩阅读❤


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