其实很早前就想写，但是我始终没有调整好自己的心态，或者说还没有勇气能坦然的写写一个DMD孩子的故事。
此时我的心情，有些沉重，但又心怀希望。
沉重的是内心依然无法平静，看到我帅气的儿子我怎么也无法相信他的命运会是这样，他还这么小，为何要让他承受这些？为什么是他？我多么希望患病的那个人是我！
不过，我仍然希望，我写出来时您能对DMD多少有些了解，同时减少患者的出现。
我希望咱们这个社会能多关爱这类孩子，我希望你们在看到坐轮椅的孩子或大人时，能对他微笑，我希望国力越来越强，尽快把药物研制出来。
19年2月初，孩子爸爸从部队回来，能在家过年，也算是团圆，但时间很短，初三就得归队。
合肥的冬天不是一般的冷，太久没见到孩子的爸爸，只是带他在楼下玩了一会，怎么就受凉咳嗽了呢？
开始并不严重，我以为煮点冰糖雪梨水就可以祛寒止咳，还加了点川贝，后来我才知道，从中医上说，寒咳并不建议喝冰糖雪梨，有可能会加重咳嗽。
孩子爸走后，没过几天我也要上班了，奶奶比我先几天上班，而且还住在单位里。
就这样过了一周的样子，孩子没有发烧，但仍然咳嗽，有天晚上还咳吐了，其实，那会我真的很想带孩子去医院。
但作为媳妇，不知为何我却很难开口，不好去敲门，直到现在我都后悔，如果早点带孩子去医院会不会就没那么严重。
第二天早起我就去上班了，坐在地铁里，公公打电话说孩子发烧了，于是我赶紧请假返回家，带孩子去了最近的滨湖医院。
医生一量37.5低烧，听了听肺部，说“没事，快好了”，开了瓶“易坦静”就回家了。看病慌乱中，我还把孩子的医保卡弄丢了。
又过了两天，我感觉孩子状态不对啊，一直粘爷爷，不愿下来走，整天整天的粘着，晚上睡觉也只要爷爷，而且不在床上睡，只要抱着睡。
周五晚上下班到家后，我还是不放心，带去旁边小诊所看，老医生也说没什么事情，于是就回家洗洗睡了，想着太晚也不能折腾孩子。
但我明显感觉孩子状态不对，不怎么吃饭，也不愿下来走。我问了邻居，合肥哪家医院看孩子比较好。
热心肠的邻居说安医一附院，周六一大早我就打车带孩子去了安医，生病的孩子太多了，排上号都2个小时后了，医生说赶紧去抽血，趁现在还没下班。
其实他在本子上也开了胸片，只是他太忙，并没有跟我们说要去拍，医生的草字我也根本看不清上面写的是什么。
抽完血一诊断，肺炎，医生说先开3天吊针，到时候看看情况。于是每天上午我请假带孩子去吊水，下午上班。
第四天，医生复诊，一听肺部情况不乐观，告诉我还要再吊两天水，她问我胸片呢？我说没有啊，她说这本子上不是开了吗？我说不知道啊，医生没跟我说，这字我根本也看不出写的是什么。
于是，赶紧拍了胸片，结果显示要住院，我不知道大家是什么样的心情，总之那一刻，我很失望，很难过，这还是合肥比较好的医院啊。
为何医生在问诊时不说清楚，拍胸片没让拍，吊了三天水丝毫没有好转，我真的很生气，这是我的孩子啊，我们都要急死了，为何你们感觉一点也不当回事。
这期间，孩子的状态并不好，每天就喝点稀饭，不喝奶粉，不愿走路，爷爷整日整夜的抱着，他有心脏病，我特别害怕孩子爷爷心脏病发作。
后来，我电话给孩子爸，他说“别在安医看了，赶紧去安徽省儿童医院住院”，所幸当天晚上就住上了，而且还住在房间里，那时候，生病的孩子很多，好多住在走廊上。
孩子住院后，我就没上班了，一直请假，作为妈妈，孩子生病一直不好，那心情就像一杆秤砣住在心里，每天坠压的喘不过气来，很难受。
住院后第一件事就是抽血，报告出来后，主治医生一脸凝重的告诉我，有个数据不太好，肌酸激酶即ck超出正常值太多了，正常值200以内，而报告显示8800。
你这边要注意一下，我们怀疑是“肌营养不良”，当然也有可能是感冒肺炎引起的心肌炎或肌炎，我问医生“什么是肌营养不良”，医生没有回答，沉默了好一会，告诉我说“你可以去百度”。
于是，我赶紧百度，眼泪止不住的往下流，怎么可能，这怎么可能，他平时好好的，跟正常孩子没什么两样。
医生把我叫过去，问我直系亲属里有没有腿脚不好，走路不好的，尤其是妈妈这边，我仔细的想了想，没有，没有，家里人走路都很正常。
医生说孩子现在肺炎还发烧，我们先治肺炎，看看好转后这个数据会不会降下来，如果降下来，那是好事，说明由感冒肺炎引起的肌炎。
就这样每天输液，孩子的精神状态慢慢变好，能喝粥吃点东西了，烧也退下去了，也愿意让妈妈抱了。
你们知道吗？喊我“妈妈”的那一刻，我真的想哭，这么多天第一次喊“妈妈”，紧绷的神经一下子放松了很多。
这期间我可能是劳累过度，加上医院病菌传染，我开始咳嗽，我怕传染给孩子，赶紧去附近的医院看，抽完血后医生说暂时不算严重，拿了药我又赶紧回到儿童医院。
大概住院8天了，医生见孩子状态恢复得还不错，告诉我抽个血复查一下，没问题就能出院了，很开心，终于能出院了。
但我的咳嗽一直没好，为了尽快好，我又去了亲戚家开的诊所，让他给我打吊针，这样好的快一些。
开了2天吊针，输完液的那天，我想着10多天没回家了，在医院里也没条件洗澡，输完液我赶紧回家洗了个澡，实在是太累了，我倒在床上就睡着了，醒来下午4点多了，我赶紧收拾收拾去医院，儿子还在等我。
去医院后，医生喊我去他办公室，告诉我ck数据不太好，又上升了，升到了2万多。我问医生这说明什么，医生说“我们高度怀疑是肌营养不良”，因为百度过，再次听到这个词后，我崩溃了，不顾所有在场的医生，开始大哭起来。
医生安慰我说，我们也只是怀疑，还不能确诊，我问如何能确诊，这个数据说明是这个病的几率有多大，他很无奈的看着我说，基本90%，通过基因检测能确诊，如果基因报告无法确诊，还可以通过肌肉活检，就是在孩子身上取一小块肉。
无法想象取肉该多痛啊，这么小的孩子怎么行？？我不知道当时我是怎么走出医生办公室的，我只记得我一直在哭，好多人看着我，我疯了一样，赶紧给孩子爸打电话“你快回来，快回来”，然后躲在厕所里不敢出来，一直哭，一直哭。
我不敢看淘淘，只要看到这张帅气可爱的小脸，眼泪就止不住的往下流，怎么会这样？怎么会这样？他怎么会有一天就突然不能走路了？
我疯狂的在网上找资料，还买了知网会员，晚上看资料，越看越睡不着，我轻轻的摸着孩子的头，这个熟睡的小男孩真的有一天会离我而去吗？不敢想以后，不敢想未来，泪水模糊了眼睛，病房里有打呼声，我却怎么也睡不着。
第二天，孩子爸买了最快的飞机，晚上11点多到了医院，连胡子都没来得及刮，满脸的憔悴。
可能父亲的爱都比较内敛深沉，害怕吵醒孩子，他轻手轻脚的进来后，亲亲孩子额头就出去了。我出去送他，他反过来抱抱我就走了，他说我回家洗个澡，收拾点衣服，明天一早就过来，换换孩子爷爷，他也累了好多天了。
后来我得知孩子爷爷回家的那天晚上，夜里突然吐酸水，出虚汗，起来坐了好久，奶奶吓得赶紧给老家医生打电话，医生说饮食不规律导致的胃疼，没什么大事，爷爷在这半个月里瘦了10多斤，大肚子都瘦没了。
因为抽血ck数据不降反升，医生建议暂时先不出院，他问我，你们想做基因检测吗？我跟老公商量，那就做吧，万一不是这个病呢。
他们跟检测机构联系，第二天就来了个小姑娘，她是北京一家专门做罕见病检测机构的员工，4500元做全套，先查缺失和重复，如果阴性再继续查点突变。
检测很简单，抽个血就行，然后把我和我老公及孩子三个人的血样空运至北京，但结果可能一个月后才出来。
因为没能出院，孩子后来再次发烧，咳嗽虽较之前有些减轻，但始终没完全好透，有天晚上甚至发烧至40度。
我去找值班医生，医生只说给喝退烧药，喝了药，但仍不见好转，摸着滚烫的身体，我跑了三次去找医生，医生睡眼朦胧的揉揉眼睛，让我继续灌药。
我不知道你们有没有遇到这样的情况，作为医生，在孩子发烧都40度了，都不愿来看一下，我的心真的凉了，对医生也凉透了。
于是我抱着孩子直接跑去医生办公室，“医生你看看，你看看我家孩子都烧成什么样了…”
孩子小脸通红，浑身滚烫，医生也急了，赶紧吊生理盐水，他说“我们一般不建议给孩子吊盐水”
“但我真的很着急啊，发烧这么高，哪个妈妈不急，他还是孩子，这么小，脑子烧坏了怎么办？！”
后来吊了盐水烧退了些，但第二天一早量体温，仍然发烧，虽然没有40度，但也有38-39度，我着急了，这么算连着发烧3天了，从住院到现在中间也就3天没发烧，怎么又烧起来了？
我跟孩子爸商量，转院，直接去上海，不在这里看了，医生还是不建议出院，我坚持要出院，他在出院小结上写明家长申请去大医院看，就放我们出院了。
没做太多的准备，连家都没回，直接从安徽省儿童医院去了上海儿童医学中心，去的当天就挂了门诊，做了抽血检查，还拍了胸片，医生说是重症肺炎，暂时没有床位，我先给你们申请排队。
等到晚上也没能住上院，但孩子一直发烧，所以基本上也是在急诊室里度过，输液做雾化，很快就天亮了。
第二天中午医院给我打电话，说神经内科有床位，呼吸科没床位了，因为ck高，医生帮我约了两个科室的床位，我们赶紧住进了神内科。
上海果真是大都市，医院的环境比安徽好太多，不允许灌热水，不能出现开水瓶，每个床位之间用帘子隔开，有效避免传染，保持安静的睡眠。
来到上海后，尤其是孩子生病后，我非常后悔从上海回到了老家，在上海打拼6年后，把购房资格也弄丢了，人啊，总是在某个特定时刻才能醒悟自己当时的决定有多么的荒唐。
住院后，主治医生给孩子量体温，测氧饱和度，这里我要说一下，在合肥孩子高烧40度的时候，医生都没有给孩子测过氧饱和。
氧饱和度是一个很重要的指标，正常值在95以上，低于84，孩子大脑缺氧，影响智力发育，严重的会影响生命。
淘淘氧饱和度一直在89左右，医生说实在不行就先吸氧吧。我到现在都还记得，孩子的那种求生欲有多么强烈，而作为妈妈的我，因为无知，居然不明白孩子早已经缺氧了。
他只要一发烧就呼吸急促，心跳很快，正常人来说，心跳加速都会很难受，何况是一个孩子呢？这又让我想起了他发烧40度的情景。我怎么就不知道孩子缺氧需要吸氧呢？
就在护士拿来氧气瓶和氧气管的时候，我看见淘淘用他小小的身体一直往护士阿姨身上凑，平时打吊针的时候看到阿姨就想躲开，可他这次这么主动，他在用鼻子去闻那个氧气管！
看到这个小动作，又一次忍不住想哭，我可爱的孩子啊，原来你早就知道自己很难受，早就想吸氧了对吧？可是爸爸妈妈全然没有发觉你的需求，让你难受了这么久。
对于吸氧，孩子一直没有抵抗，他吸着很舒服，氧饱和也上升到了97，有时能到100。
就这样住进医院一周后，孩子还是反反复复发烧，咳嗽没好，我们又急了，主治医生说不行再抽一次大血，这次从结核病和其他不易察觉的病源找起，但化验报告要2天后才能出来。
因为孩子ck高，虽然基因报告还没出来，但是医生怀疑是代谢性肌病或高ck血症，如果持续发烧，孩子的呼吸肌会受影响，呼吸肌一旦受影响，呼吸将会减弱，那么就不得不求助呼吸机，医生的建议是去picu。
我又忍不住哭起来，无助，也对医学知识的无知，不知道怎么办了，孩子爸也病倒了。
自从孩子住进上海，我的咳嗽始终没好，每天戴着口罩，在人民医院开了特效药后，我快吃好了，可孩子爸又倒下了。
他开始流鼻涕咳嗽发烧，为防止传染，我跟孩子爸晚上去亲戚家住，爷爷奶奶在医院照顾孩子。白天四人全部戴着口罩，做好隔离。
那段时间真的太累了，但再累也希望孩子尽快好起来，我在上海的亲戚朋友一有空就来看孩子，送饭送衣服。
我的老板在出差上海期间也来医院探望，还有很多同事打电话发微信慰问孩子，对于大家的恩情无以回报，愿铭记于心，在这里真心替孩子谢谢大家。
医生提议去picu的意见不得不听，贺医生算是比较厉害的老医生了，既然她都建议去，我又能说什么呢？
爷爷奶奶不想让孙子进去，但我害怕孩子更严重，担心他的身体状况越来越差，他们不知道肌营养不良影响到呼吸肌，到底会是个什么样子，但是我害怕。
护士也安慰我们说“在那里孩子会得到更好的照顾，会更安全，2-3个护士照顾一个孩子。”如果是这样，或许picu是个正确的选择。
我和孩子爸亲自送他到了重症监护室。就在护士说“好了，你们就在这吧”，她把孩子推进去，门关上的那一刻，我再次忍不住大哭起来，我听见淘淘在里面大声的喊“妈妈”，我哭得更大声了，不断的抖动身体，老公抱紧了我，我俩在门外哭成一团。
重症监护室的门外，都是焦急等待的家长，我们的孩子被送进去的那一刻，他们也在嘀咕“这孩子怎么了，保佑孩子”。
后来，picu的一个男医生出来找我签字，还跟来个女医生，女医生说“快把这小孩弄出去，谁说他肌营养不良，肌无力，我看他劲大的很，拼命往外爬，逮都逮不住”。
听了这话，男医生让我签字，我犹豫了，我问男医生，“我家孩子到底算不算严重，有没有必要住picu？从你专业的角度给我解释一下，行吗？”
男医生不置可否，让我们自己决定，他的意思是现在还没到上呼吸机的地步，治疗跟普通病房一样，看发烧情况，不发烧的话可以试试小手术，因为肺部炎症还在，如果自己还是咳不出痰来，那就要手术冲洗，但要全麻，全麻对氧饱和度有要求，去掉氧气管要达到95以上。
在这一刻，我真的特别恨自己，为何当初没有学医，如果学医了至少对医学多少有些了解，在这样的情况下我也能自己做决定。直到现在我都不确定，当初我们让孩子住进picu到底是不是正确的选择。
后来我跟老公还是签了字，我们给内心找了个借口：或许孩子在里面能得到更好的照顾，能好得更快一些。
看不到孩子，也不愿离开医院，我俩就在监护室门外等着，实在想孩子了，就去住院一卡通机器上刷卡看看，孩子都用了什么药。
我看到孩子喝了4次奶粉，一次120，嗯，这个挺好，至少愿意喝了，但是鼻饲；我还看到孩子吸痰了4次，之前医生就说要多给孩子拍背，不然真到了吸痰的时候，那可就难受了。
后来，我亲眼所见吸痰的过程时，才知道吸痰是多么多么的难受。
在监护室门外守了一天，我跟打扫的大爷搭讪，大爷很和蔼，问我们孩子怎么了，我说重症肺炎，他问孩子是几床的，等会我帮你们看看。
我说16床的，然后连忙说了好多声“谢谢”，过了一会，大爷出来说“挺好的，睡着了”，我俩的心终于能平静了一会。
后来到了下班时间，出来了一位女医生，就是说我孩子劲大的那个女医生，我赶紧拽住她的胳膊，问问她我家孩子的情况。
她不像之前那样烦躁，反而温柔的跟我说，“这里的孩子都很重，你家完全没必要住进来，明天差不多就能收拾收拾上去了”。我问她为何鼻饲，她说里面的孩子都是鼻饲，没什么的，这样能保证孩子的营养。
听到这些话，我俩的心也平静了些，如释重负。这算是好消息中的利好消息吧。
就在这时候，医生大声喊着“xx床家长在吗？来两个家属一起进去探望一下”，孩子妈妈哭得上气不接下气，被老人搀扶着才能行走，跟妈妈长得很像的外婆也哭得很大声。
都是当妈妈的人，看着她们哭，眼泪不自觉的往下流，孩子啊，你可是妈妈的命，妈妈的天啊。你们若有什么事情，妈妈可怎么活啊？
实在不忍心再看下去，于是就跟孩子爸去亲戚家借宿了，第二天一早赶到重症监护室门外，我问扫地的大爷那个孩子怎么样了，大爷说“孩子没了，才11-12岁”，可能见惯了生死，他说的那么平静，而我的心里很不是滋味。
后来我又听见医生喊“xx床家长在吗？”，医生简单的说了几句，那个年纪比我还小的妈妈瘫坐在地上，她的女儿跟我家孩子差不多大，小女孩还太小，并不知道里面发生了什么，她的妈妈为何会坐在地上哭。
没过多久，护士推出来一个孩子，全身用蓝色塑胶袋包裹着，那身形好小，跟小女孩差不多大的样子，应该龙凤胎里的小男孩，家长扑在孩子身上“哇”地哭了出来，很大声，那声音像是在呼喊……
可是，孩子，再也回不来了。
真的好难过，我从来都没有想过，在我这短短的30年人生里，我竟然亲眼所见鲜活的小生命就这样离去。那一刻，我才明白，只有健康的活着，才最真实，其他一切，都是浮云。
后来医生给我打电话“你是xx家长吗？你家孩子可以转去普通病房了”，悬着的心终于放下了，在picu里呆了一晚上，孩子终于从2楼回到4楼了。
可能在picu吸痰的原因，孩子的肺炎有好转， 反复发烧的原因从报告上显示是感染了较严重的“腺病毒”和“副流感病毒” ，其中“腺病毒”较严重，医生建议注射丙种免疫球蛋白。
但这个是从人体血液中提取而成，有一定的风险，如果使用，必须由家长亲自签字。我们顾不了太多，孩子从27斤瘦到了22斤，他哪里还有抵抗力来自己来对抗病毒。
我跟孩子爸商量后决定使用球蛋白，这个费用也不低，一小瓶就要600块，一共用了4瓶，分两天输液进去。
因为在picu就有了吸痰的经历，转至普通病房后仍然要吸痰，若不是亲眼所见，我永远不知道对于2岁以上的孩子来说，吸痰是多么的难受。
我们3个大人按住一个瘦小的孩子，他太难受想挣脱，护士用两根细细的小软管从鼻腔进入一直往里塞，孩子很难受，拼命大叫，但我们还得按住他，一边按一边忍住眼泪，“宝贝加油，再坚持一会就好了”。
不知道是不是在picu吸痰的原因，孩子受了很大的惊吓，晚上睡觉很不踏实，总是突然的大叫，我心疼的把他抱起来，是我和爸爸亲手把你送进picu的，你会怨恨爸爸妈妈吗？
也许是强制吸痰的原因，孩子的肺炎竟然慢慢有了好转，咳嗽没那么多了，拍了胸片也显示好了很多，医生说再过两天就能出院了，虽然基因报告还没出来，但肺炎好了，我们也可以放心一些了。
就这样我们在上海住了快20天了，以为能很快出院了，但是孩子胳膊上腿上及手脚都出现了红点点，肚子上后背那里全都是，我赶紧问医生，这是怎么回事。
原来医生并不是什么都懂，她擅长的领域也仅仅是自己研究的那一块，对于出现了这么多的红点点，她们并不知道怎么回事，于是让我们挂了皮肤科。
皮肤科的医生建议先停掉一些药物，同时尽量少接触玩具，勤洗手。就这样过了两天，红点点凸起变成了小疙瘩，手臂小手，腿脚部全都是，我看着很心疼，赶紧再去找医生，医生加急让我们去找皮肤科的医生。
这次药物全部停掉了，包括输液，口服的所有药物，皮肤科的医生给开了炉甘石洗剂和擦涂的两个药膏，我每天定时定点擦洗涂抹，好在3天后慢慢结痂有好转。
这一定是药毒疹，用药过多，出现了疹子，想想从安徽住院到上海，已经住院快40天了，每天打吊针吃药，就算是大人，免疫力也会下降很多，何况这还是个才2岁半的孩子。
后来在医院观察了3天，4月3号我们终于出院了，走出医院的大门，阳光明媚，我抬头仰望，阳光刺眼的很。
这一次真的能出院，可以回家了。宝贝，妈妈终于能带你回家了，受苦了，我的宝贝。
因为请假时间太长，耽误了不少工作进度，孩子也得好好照顾，回到合肥就跟公司提了离职。
有个同事见到我，第一句话就问“你怎么瘦了那么多”，我说你看，我头发也白了好多，以前不理解“一夜愁白了头是什么滋味”，现在终于能亲身体会了。
说好的一个月出结果，可是快一个半月报告才出来，接到电话的那一天，心情很忐忑，在快递柜里放着的报告单，我和孩子爸都不敢去拿，但心里又特别想知道结果。
不知道结果时总是满怀期待，我们告诉自己孩子没事的，他跟正常孩子没什么两样，除了 “不会双脚跳只会单脚跳；不会自己上下楼梯要扶着才能上；平躺着不能自己起来，要翻过身才能坐起来；跑得比较慢，跑不过同龄的孩子、不愿走路总让抱” 外。
我们以为他就是发育晚一些，长大了就好；我们以为他还太小，不会这些也都正常。可是这些症状就是“进行性肌营养不良”的表现啊，正常孩子不是这样的。
基因报告骗不了人，他的连接碱基点突变，连接处断裂，导致身体缺乏抗肌萎缩蛋白，就像你从山的这边要通过一条小木桥，才能到达山的那边，但小木桥断了，怎么能过去呢？
报告显示孩子的DMD基因存在问题，但进行性肌营养不良又分好多种类型，他属于哪一种类型，报告并没有说清楚。
我和孩子爸基因都正常，孩子属于少数的自身基因突变，而多数DMD基因存在问题，因为X染色体隐形突变，即妈妈携带导致男孩患病，但女性携带基本不发病，无任何症状，所以携带者生女孩多数健康，生男孩则是患者。
因为进行性肌营养不良分很多种类型，如果属于轻型则不用吃激素，若重型则要通过激素的使用来延缓孩子的病情，延缓的目的则是能让孩子多走几年路。
一次偶然的机会，在贴吧里我找到了患者组织，也是在患者群里找到了坚强的力量，这里都是患者家庭，群里有1000多个家庭，而全国有7万多的患者。
大家相互鼓励，相互加油打气，更重要的是大患者走过的弯路，你可以不用再走，去哪个医院找哪个医生，他们都会热心的告诉你。
于是，我们直接去了上海复旦附属儿科医院做了肌肉活检。很小的手术，在胳膊上取一点点肉，局部麻醉，不到10分钟就出来了，孩子很坚强，没有哭，他是我心中最勇敢的男子汉。
15天后我们去医院拿报告，医生没说太多，只说“孩子4岁就要考虑用激素了”，报告上写得很清楚，抗萎缩蛋白几乎未表达，属DMD。
曾经有群友告诉我剪切突变有可能是比较轻的BMD，但他的ck一直很高，都是几万多，很早之前我就做好了他是DMD的心理准备。
但当我拿到活检报告的那一刻，眼泪还是忍不住的往下流，就好像心里的最后一根救命稻草就这么无情的被折断了，那么残忍而又果断，不留一丝悬念。
后来，我去找了李西华医生，她说话很轻很温柔，看我情绪很激动，鼓励我说“家长一定要保持好心态，你们是孩子的依靠”，并告诉我怎么给孩子饮食，以防止孩子吃激素后体型变胖给他造成太大压力。同时，要坚持做康复，会有很明显的效果。
是啊，他还那么小，如果我们倒下了，他该怎么办？我的孩子，是那么乖巧懂事，聪明可爱的孩子啊，他有什么错呢？
怀孕后产检一项没落下，结果都很正常，但医生说， 这个病从怀孕那一刻便注定了，只是因为家族没有先证者，所以没做产前诊断，一般的产检项目也查不出，只有做绒穿或羊穿才能排查。
如果产检能查出，我又怎么会让他来这世间受苦，做妈妈的，怎么舍得又怎么忍心让孩子受苦呢？
既然来了，那就坦然接受吧，宝贝，就算你是个DMD小男孩，妈妈也一样爱你，而且要给你加倍的爱。
你本就该是个快快乐乐，会吃会玩，会感受这世界的爱，感受爸爸妈妈无条件的爱的孩子啊。
袁腾爸爸说，有些人会把DMD说成是“倒霉蛋、肌萎虾”，但我把它叫做一枚“大美蛋”。
大美蛋DMD男孩子们有很多共同的特质，比如都很乖特别好带，都长得都很帅气，眉清目秀，所以他们不是大美蛋又是什么呢？
这就是我和我的大美蛋DMD小男孩的故事，故事很长，一不小心写了9000多字，其实还有很多细节没写，但故事太长，你快抓狂了吧，眼睛也看累了吧，所以故事就到这吧～
以后会有更多大美蛋的故事，感谢您认真的看完了这个故事，希望您对DMD多少有些了解，真心感谢您关爱DMD孩子们。
DMD宣传片，5分钟了解未知的世界
成人常规免疫接种有：
1、麻疹、腮腺炎和风疹三合一疫苗为减毒活疫苗，已常规用于2岁儿童。然而，部分成年人从未接种过这一疫苗，也从未感染过这些疾病；部分人接种过，但抗体水平不高，仍有感染的危险。
这三个疫苗可以分开接种。但一起接种更好，因为一个人如果需要接种其中一种者可能三种都需要，且重复接种亦无害。
2、破伤风类毒素与白喉类毒素共同构成破伤风白喉类毒素吸附制剂。虽然破伤风少见，但死亡率高，其中1/3病例是由很小损伤引起，所以普遍接种很有必要。
在儿童期没有经过3次连续免疫接种破伤风疫苗成人应进行补种，第一次注射后，1个月后和6个月后进行2次和第3次注射，以后每10年加强一次可保护终生免疫.也有卫生主管机构认为初次免疫后可产生长期免疫，因而推荐在50岁时加强一次免疫即可。
3、乙型肝炎疫苗建议连续3次或4次免疫，如抗体滴体低，在与乙型肝炎接触后可再免疫一次。该疫苗的接种对象为任何有可能经血液或性活动接种乙型肝炎病毒的人，包括医务人员,尸体处理人员,经常接受输血或血透病人，静脉药瘾者、同性恋或性伙伴为HBV携带者。
另外，任何未感染过而偶然接触病毒的人(如被污染针头刺伤的护士)也应进行注射。
4、甲型流感病毒每年都会发生抗原漂移，因此每年需用新流行株进行免疫。由于流感的暴发流行通常在冬期的早，中期，因此免疫应在秋季。
接种对象为高危人群，包括65岁以上的人，护理机构的病人、慢性心肺疾患者、代谢紊乱者、肾衰竭、血红蛋白病变,免疫抑制和HIV感染者、医务人员及任何希望避免感染者也可接种.当护理机构发生流感暴发时，不管疫苗接种与否,应服用金刚烷胺及其衍生物等预防药物。
5、肺炎球菌性肺炎疫苗为多价疫苗，含有83个肺炎球菌亚型中23个毒力强的抗原，在成人中，它预防菌血症的有效率达56%~81%，但在体弱者要低些。
对易患肺炎球菌性肺炎及其并发症者应接种疫苗，如有产生流感并发症的危险人群以及功能性无脾者，嗜酒者、血液恶性肿瘤患者、脑脊液渗漏者、本疫苗可和甲型流感病毒疫苗同时注射，但应在不同部位(如对侧三角肌)，一次免疫可终生保护，但高危病人应考虑每6年加强一次。
6、水痘疫苗为一种减毒活疫苗，适用于未感染过的青年，特别是医护人员及有密切接触史的免疫受损者。
接种者97%抗水痘抗体转阳，70%接触后不出现临床症状.接种前5个月和接种后2个月不应给予免疫球蛋白，包括水痘-带状疱疹免疫球蛋白、本疫苗可与麻疹-腮腺炎-风疹疫苗同时注射，接种者应避免使用水杨酸盐6周，因有产生Reye综合征的可能。
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扩展资料：
一、接种禁忌：
1、对疫苗任何一成分过敏的儿童不宜接种。
2、患严重疾病的儿童不宜接种。
3、急性或慢性感染者不宜接种。
4、发热儿童不宜接种。
此外，每一种疫苗因其成分和自身特点对接种禁忌又有个性化的规定，比如：减毒活疫苗禁忌免疫缺陷患者；癫痫、神经系统疾病及抽风史者禁用百白破疫苗等等。
接种门诊医生在实施接种前，应当告知受种者或其监护人所接种疫苗的品种、作用、禁忌、不良反应及注意事项，询问受种者的健康状况以及是否有接种禁忌等情况，并对告知和询问情况如实记录。
二、家长也要了解接种后的注意事项。
1、接种疫苗后要在接种门诊等待观察30分钟。这是为了预防发生极小概率的可能危及生命的过敏性休克。过敏性休克反应多是发生在接种后30分钟内，另有约10%发生在接种30分钟之后。所以在接种门诊留观30分钟还是非常有必要的。
2、接种后要让孩子适当休息，多喝水，注意保暖。
3、接种疫苗后如果孩子出现轻微发热、食欲不振、烦躁、哭闹现象，不必担心，这些反应一般几天内会自动消失。但如果反应强烈且持续时间长，就应该及时带孩子去医院就诊。
参考资料：/baike.baidu.com/item/%E6%88%90%E4%BA%BA%E5%85%8D%E7%96%AB%E6%8E%A5%E7%A7%8D/8452004?fr=aladdin"target="_blank"title="百度百科-成人免疫接种">百度百科-成人免疫接种
无论在学习、工作或是生活中，大家一定都接触过作文吧，作文是人们以书面形式表情达意的言语活动。那么，怎么去写作文呢？下面是我整理的冬天来了作文，希望对大家有所帮助。
冬天来了作文1秋爷爷走了，他带给我们的，是金黄的稻谷、沉重的麦穗；冬姑娘裹着白大衣来了，她将带给我们什么呢？
早晨一起床，冷气立即蔓延全身，头脑立即清醒不少，记忆仿佛全无。我拉开帘子，哇，窗上印出白花花的水汽，给窗外的景色蒙上了一层面纱，薄而轻，但又拉不开。
我要上学了。刚出楼道，就感觉自己好像被人兜头浇了一桶冰水，立即打了个激灵。呼呼的北风似乎在说：“小朋友，上学可不能不动脑子啊！”说罢，又笑嘻嘻地走了。
初冬的太阳从东边升起，白得刺眼，黄得晃眼，他的光洒在地上，也洒在我的身上。他，使我全身温暖，使我心情大好，使我充满了能量。
我继续走着，嘴里不断吐出白色雾气，它们在空中停留一小会儿，再华丽地一转，“唰！”消失在空中，宛如魔法一般。
傍晚，还没到六点，夕阳却早已西下。冬日的夕阳格外引人注目，它没有五光十色的霞光，也没有火辣的热度，而是缓缓地、缓缓地给大地罩上了包袱皮儿。冬姑娘似乎四处转了一天，累极了，早早地睡觉去了。她的一个守卫——风，则缓缓地吹着，催促人们赶快回家。
冬，如此迷人，如此寒冷。
冬天来了作文2走在大街上，路旁树上的叶子掉光了，光秃秃的枝丫在寒风中抖动着，只有四季常青的松柏挺着笔直的腰杆，像一个个斗士，守卫在路的两旁。
寒风呼呼地刮着，卷着落叶穿街走巷。天阴沉沉的，不一会儿，天空中就飘起了雪花。雪越下越大，放眼望去，纷纷扬扬的雪花像一只只美丽的小蝴蝶在空中飞舞着，直到翅膀有些累了，才十分不情愿地飘落。大地伸出双手，雪花不声不响地落在她的手中，一会儿就变成了亮晶晶的小水珠，我伸出舌头去尝雪花的味道，“呀！凉凉的、甜甜的，像甘露一样。”
瞧！树和房子都白了，地也白了，像铺上了一层白白的地毯。树枝变成了银条，松树上也落了一层厚厚的雪，白绿相间，似乎是开着银花的树。
小朋友们欢快着、蹦跳着，张开双臂扑进雪花飞舞的世界，顽皮地在雪地上踩出脚印。一会儿，他们又不顾寒冷，用手抓起雪，揉成团，打起雪仗来，一个个小手冻得通红，小脸冻得发木，但欢快的笑声随着雪花在天空飘荡
听大人们说，雪花给麦苗盖上了一层厚厚的棉被，这就是“瑞雪兆丰年”。我想，农民伯伯一定跟我一样欢喜的不得了吧！
冬天来了作文3冬天插着翅膀飞来了。它，没有春天的鸟语花香，也没有夏天热情奔放，更没有秋天的硕果累累。但冬天，确是可爱、纯洁而美丽、漂亮的，它虽然造就了一个冷冰冰的世界，但它把最美好的景物赐给我们。
冬天，到处银装素裹，带着雪花儿，飞来飞去。天空中仿佛有一个巨大的雪球，正在崩落，如鹅毛般的雪瞬间落下，在银装素裹的大地上波洒。层层厚实的白雪腰弯了枝条，铺满了大街小巷，给房屋厚厚的穿上了白袄。四周寂静无声，我仿佛都能听见雪花飘落的声音。
早晨醒来所有的玻璃窗户上都结了一层冰霜花儿，像一幅幅奇异的山水画，形态各异，有像梅花的，还有像大树的，还有像可爱的小动物的，形态万千，冬天真是一个奇怪的魔术师。
放眼望去，附近的公园里一条人工湖早已结了厚厚的冰，大人孩子们都在结了冰的湖面上玩闹着，他们个个冻得面红耳赤，有一种透心凉的感觉，别提有多爽了！
我眼中的冬天，是一个既让人喜欢又让人讨厌的季节，有人喜欢它的美景，有人讨厌它的寒冷，而我喜欢冬天给我带来的无限的欢乐，可以打雪球，堆雪人带来不少的乐趣。
在冬天里蕴藏着多少盎然的春意，又孕育多少蓬勃的生机。我赞美你，赞美你的纯洁无暇，可爱美丽！
冬天来了作文4冬天来了，冬天来了！秋姑娘刚走，冬爷爷就来了。大树变得光秃秃的，小草也变得枯黄，小朋友们换上了厚厚的棉衣，只有松树和柏树，还穿着绿衣裳，在寒风中傲然挺立。西北风夹着雪花呼啸而来，整个世界银装素裹，白茫茫的一片，房屋、田野、大地都盖上了一床洁白的棉被。
下雪天，最开心的要算孩子们了。你看，他们穿着棉袄，戴着手套，围着围巾，虽然小脸、小手冻得通红，但他们心里一点也不冷，而是热乎乎的，一个个兴高采烈地从家里跑了出来，在雪地里追逐打闹。
开始堆雪人了。小朋友们先滚两个雪球，一个大，一个小。大的雪球做雪人的身体，小的雪球做雪人的头部。用两个黑弹珠做眼睛，拿一个尖尖的胡萝卜做鼻子，再用手在鼻子下戳个洞就当嘴巴了，最后给雪人戴上黄色的帽子，还找来一条绿围巾挂在它的脖子上。一个可爱的雪人就做好啦！
雪人堆好了，小朋友们又开始打雪仗了。抓一把雪，捏成一个雪球，我往你身上抛，你往我身上抛。他们追逐着，奔跑着，呼喊着，一串串欢声笑语在雪地上荡漾。
一年四季中，我最喜欢冬天了，因为冬天既可以堆雪人，又可以打雪仗，这个冬天，是孩子们过的最开心的一个冬天了。你们喜欢冬天吗？
冬天来了作文5听，北风呼呼地刮着，把树枝吹得左右摇晃，冬姑娘可能发脾气了。小动物们听了，吓得躲了起来；人们听了，都穿上了厚厚的棉衣。哇，冬天来了！
看，路旁的小草都枯黄了，连高大的树木也打起颤来，把头发都给晃光了。啊，植物们都怕冬天呀！咦，快瞧，那里有一朵腊梅花正迎着北风笔直的站着，就像一个战士昂首挺胸地坚守在自己的岗位上，它不怕冬天呢！难怪古人说“墙角数枝梅，凌寒独自开”。
冬天冷了，还会下雪呢。每到这时，就成了孩子们的天地。他们的手很是灵巧，不一会的工夫，就把一堆雪变成了一个可爱的小雪人，真是漂亮极了。瞧，那边几个调皮的追逐着打起雪仗来，小雪球亲切地吻着大家。小伙伴们追着，打着，玩着，笑着，真是说不出的轻松愉快！
北风还在呼呼地吹着，虽然有点冷，但是挡不住我对她的喜爱。因为我爱那昂首怒放的腊梅，爱那纯洁无暇的雪花，更爱和伙伴们自由玩耍的欢快时光。
冬天来了作文6冬天来了，它带来了不少快乐，也带来了不少烦恼。
冬天带来的第一个快乐是美食，让人嘴馋的火锅，冒着热气，真是诱人。热气腾腾的火锅和烩菜，使原本寒冷的冬天一下子变得温暖了，好像夏天一下子走到了我们的身边。
冬天带来的另一个快乐是节日，比如万圣节、圣诞节、春节。冬天，你是魔术师吗？怎么会变出这么多的节日？每个节日都会带来不同的快乐，万圣节的热闹，圣诞节的雪人，春节响亮的鞭炮……
但冬天也带来了烦恼，比如流感，我们的班里不时想起咳嗽声和喷嚏声，我听见了就想吐。前几天我也感冒发烧了，最后还得了肺炎，每天要打针吃药，不能上学，真让人烦恼，我恨冬天给大家带来疾病。
冬天真是一个让人又爱又恨的季节。
冬天来了作文7“北风卷地白草折，胡天八月即飞雪。”秋姑娘迈着轻盈的步伐下班了，冬爷爷捋着胡子上班了。
冬爷爷像顽童一样，东瞧瞧、西看看。瞧，他来到了森林里。冬爷爷没来之前，树木还长得郁郁葱葱，冬爷爷一来，树叶就掉光了。满天的叶子飘落，像优雅的舞者。“落红不是无情物，化作春泥更护花。”落到地上的叶子化作了养分，到来年春天滋润大树。抵抗住寒冷的松树屹立在寒风里，像一个哨兵。
“千山鸟飞绝，万径人踪灭。”冬爷爷想看看我们的大街，便来到了大街上。树木光秃秃的，像没穿衣服的人。人们一看冬爷爷来了，把自己裹的严严实实的，胖像一个个粽子。
冬爷爷还经常和太阳公公斗。今天若是太阳公公赢了，那么今天是个大晴天若是冬爷爷赢了，那今天便是阴天，寒流袭击我们。太阳公公的能力有限，就算今天是好天气，但太阳公公却无精打采，病怏怏的。
虽然冬天很冷，但我依然喜欢冬天。
冬天来了作文8冬天来了，天气变冷了。我们穿上了厚厚的衣服。你瞧，大家都变成了大胖子啦！
在寒冷的冬天，许多植物都枯萎了，只有“岁寒三友”——松树、竹子和梅花不畏严寒，勇敢地站在冷风里。我想到了一首诗：“墙角数枝梅，凌寒独自开。遥知不是雪，为有暗香来。”梅花的精神值得我们学习。
咦？小动物都到哪里去啦？以往热热闹闹的天空，现在只能看见几只小麻雀在飞来飞去。小蚂蚁呢？哦！它们都躲在自己的窝里，吃着夏天储存的食物呢！
真希望下一场大雪啊！雪花从天上纷纷飘落，给屋顶戴上了一顶白帽子，给大树披上了一件厚厚的棉袄，给大地铺上了一层地毯。整个世界白茫茫一片，就像童话般的冰雪王国。
猜猜，下雪天小朋友们都喜欢干什么？哈哈，被你猜中了——我们像快乐的小鸟一样来到雪地上，有的打雪仗，有的堆雪人，还有的滚雪球……快看！我和徐欣芮正在打雪仗呢！徐欣芮拿着雪球朝我扔来，还好我机灵，躲过了这个雪球。我也不甘示弱，赶紧滚了一个超级大的雪球向徐欣芮扔去。“嗖——啪！”哈哈！徐欣芮被我打中了，她的样子真滑稽，看起来就像个白发老人……
冬天又美丽又好玩，我喜欢冬天！
冬天来了作文9冬姑娘终于拖着她那洁白的婚纱如期而至了。
冬姑娘的纱裙，微微泛着银色的微光。可能是她嫌自己的纱裙太单调了，便施起了魔法。天空渐渐飘下了片片婀娜多姿的小雪花，她顽皮地随风飘舞，越下越大，千变万化飘浮不定，一夜之间给大地盖上了千万层的白絮，一层又一层，满眼的白。
我推开窗户，外面的世界白茫茫的一片，银装素裹美丽极了……
看！小朋友们在堆雪人，那雪孩子戴着帽子，围着围巾笑眯眯地看着我，仿佛在呼唤着我，快下来玩呀。还有的小朋友们在打着雪仗，你追我逃，小雪球到处飞舞，有的砸到身上，有的砸到头上，但是她们还是开开心心的跳着闹着……我也跳下了床，穿上了厚厚的棉衣，蹦蹦跳跳地冲下楼，和小朋友们玩成了一片……
我喜欢冬姑娘的纱裙，喜欢冬天！
冬天来了作文10哦,春姐姐、夏哥哥、秋姑娘都相继远去了，只有冬妹妹留恋人世间万物。坐着银白色的马车来到人间。
她伸出她那纤纤玉指往天空一点，大大小小的雪花霎时间从天空飘落。那雪花洁白如絮，想是给大地送了一件雪白的棉被让她取暖。
人们穿着肥大的`衣裳在家或是在车里，树光秃秃的，好像被风婆婆无情的取走了它们的生命，但是风婆婆非常偏心，非常厚爱梅花和青松。梅花在冬天里愈发漂亮，越开越美丽。青松在寒雪中独一无二，非常辛苦的挺立着。再看看那几株青草，它们把精华全都埋在地里，生长的地方只留下了枯枝败叶，那是在为它们举行葬礼呀！
想到这儿，我脑子里浮现了一串串问号:“为什么？为什么？为什么梅花和青松能在寒风中成长？为什么小草不能？为什么？为什么？”
啊！冬天你用雪花把整个世界装饰成了银白色的，又是一串串问号，是我们童年的回忆，我爱这个大雪纷飞的季节一一冬天。
冬天来了作文11害怕着，害怕着，寒流来了，冬天的脚步近了。
一切都像刚刚入睡的样子，悄悄地闭上了双眼。动物蜷缩起来了，草弯下腰来了，太阳也得黯淡无光了。
冬天是寒冷的。清早，去上学时，路上的行人寥寥无几，偶尔看见几个，还是“全副武装”裹得严严实实，生怕与寒风撞个正着。在美丽的校园中，阵阵寒风刮过，带走了原本温暖的气息。我不禁为脚下那片片黄叶感到惋惜。树下的小草，也耐不住和冬天的对抗，早早地就钻进了土里，结束了它们一年的旅程。总而言之，眼前一片萧条。
不过在下雪的时候，萧条就变得快乐起来。
雪下得很大，我却站在无遮无盖的天空下仰起头，看那雪花纷纷落下，任由雪钻入脖子，痒痒的，但却有点舒服。你看，调皮的孩子按耐不住家里的寂寞，不约而同地出来了。他们用不怕冷的小手捧起一团雪，搓成雪球让它飞了出去。
原本街上稀稀疏疏的行人多了起来。家家户户，老老小小也赶趟似的出来打起了雪仗。舒展舒展筋骨，抖擞抖擞精神，更为了能陪孩子一同玩耍。好不快活。
冬天像是一条蛇，褪去了光鲜亮丽的皮囊，留下了不起眼的肌肤，但这就是为了来年变得更加美丽！
冬天来了作文12这个冬天来得不同寻常，不像以前那么平静，而是突飞猛进。它来的如此之快，每个人都感到它的存在。商场里的厚衣服卖得很热，路上的行人哭得很冷，办公室里的空调也越来越热。冬天真的来了。
冬天来了，我期待着生命的春天。在这个季节的春天，我的生活是冬天。我愚蠢地种下了种子，但种子被冻死了，我没有收获。冬天即将来临。我期待着春天的到来。我继续以极大的热情播种。我希望我能收到小水果。
水果，我一直在期待着你，以前我对你很有信心，我认为水果属于我一定会有的，但是今天的悲惨失败让我没有信心，开始怀疑自己的能力，开始怀疑自己的坚持。然而，这种水果对我很重要，不仅对我，而且对我爱的人。我需要它。我期待着。
冬天即将来临。在寒冷的冬天，我们期待看到春天的温暖，因为冬天来了，春天也不远了。
冬天来了作文13你知道现在是什么季节吗？是秋天要入冬的时候。是要变冷的季节，现在风姑娘呼呼的吹着，在空中自由自在，像极了开心的娃娃。天气渐渐变冷，我们都穿上了五颜六色的棉衣，大雁早已飞往南方筑巢，大树变得光秃秃，水里的鱼儿也安了家户，一定是风姑娘来啦，他来告诉我们冬天马上就要来了。
我还把我的故事讲给了风姑娘听，今天我们升旗的时候大部分人都没穿外衣，站在操场上就如同一位卫士，并不怕寒冷依然站的笔直，但还是经不住风姑娘的一吹哇，真冷呀！回到教室我们纷纷向暖气跑去，大家的声音响彻云霄，“真暖和呀！”我相信这一定是大家内心想说的。风姑娘听完不好意思地低下了头，我不知道你们会这么冷，真对不起啦，没关系，反正现在也到了变冷的季节啦，也不要太责怪自己，我们呼一口气在空中都变白啦，现在已经这么冷啦，也不知道冬天会怎么样。
在我眼里冷就是这样的。
冬天来了作文14进入十一月份了，北方的十一月已是寒气逼人，树叶落尽，而中原的十一月似乎还没有玩尽，耍着一些小脾气，不忍离去，天空倔强的飘着微微的细雨，夹杂着点点冷意打在脸上，凉丝丝的。树木依然葱绿，草地仍旧披着夏装，偶尔也有几棵树的叶子透着微黄，在树梢末端上下舞动着一阵轻风抚过，随风而下，划出了生命的曲线。
诗人笔下萧杀的季节，但我似乎还没有感受到它的凄凄惨惨戚戚，而是一种暖融融的感觉。校园花园里的小白花笑的依旧很灿烂，眉湖中的鱼儿活蹦乱跳的，没有使人感受的冬天已经来了，只有今天的小雨打在脸上有点凉罢了。虽不是很冷，但为了使自己看起来温暖，穿着厚实的外套，围上围巾，走在校园里，虽一个人，但，看起来，也很温暖。
也许在北方生活习惯了，不是很习惯这边的气候环境，一年四季除了夏季就是冬季，没有经历过春秋两季，拉开衣柜，也没有适合春秋穿的衣服。突然记得，去年的十一月下雪了，很大很大的一场雪，真期望今年的第一场雪也快点开吧，北方的这个时候，已经下过雪了，妈妈说，外面很冷，家里的暖气开得很足，很暖和，看来，冬天来了。
冬天来了，别忘了给自己加一件衣服。
冬天来了作文15树上的黄叶早已不见踪影，昔日的蚂蚁、飞虫也消失的无影无踪，一阵阵冷风吹过，好像告诉我们寒冷的冬天到了。
池塘里，聒噪的青蛙和小鱼，早己游向水底冬眠，水面上已经结了一层薄薄的冰。
池塘边有一些三三两两的人们，都坐在椅子上，有的在看湖面上结的那一层冰，有的小朋友在和大人们玩耍嬉戏，还有的将冰从水里捞出来，哇！那冰晶莹透亮，仔细一看，上面还有许多小冰晶呢。
晚上，夜深人静，只有北风呼呼的吹着，不一会儿鹅毛大雪，从天上飘落下来，如天女散花般撒向大地，不一会儿，地面上便铺了一层白色的毯子。
原本，冬天的风是很大的，但是，他们越来越小，直到最后，便消失的无影无踪，谁也不知道他去了哪里
春天，万物复苏，生机勃勃，小鸟抖动采翼，飞到北方，在这里搭巢。
如今，大家还在谈论这件事，大家都说冬天的风是在赞美冬天。
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