“再苦再累再难,我绝不放弃可怜的孩子,我要尽我最大的力气。”25岁的葛牵云,在江苏扬州北郊江阳佳园小区的家中,泪眼朦胧,但对扬子晚报紫牛新闻记者说这番话时,语气坚定。
她口中“可怜的孩子”小雨,才9个月大,却患了“先天性胆管闭锁”,胆汁无法流进胆囊,全部淤积在肝脏,解决的办法只有换肝。本来两个人面对这么大的事情,还能互相鼓励互相支撑,但让葛牵云无助的是,她和孩子的爸爸张东虽然举办了婚礼,但由于张东未达到法定婚龄,两人并未领证。现在张东面对孩子的病情退缩了,这一切只能由她独自承受。
虽然无助,但葛牵云还是决定割肝救子。
12月7日,小葛接到上海医院通知,下周将去医院“过伦理”,这是换肝手术前患者主要家庭成员签字通过的必要程序。
两个打工青年牵手“结婚”
却没有领到结婚证
葛牵云所住的江阳佳园小区,远离扬州市区,位于四楼的房子是她的爸爸葛祥和妈妈辜书兰,靠辛苦打工的钱购买的。葛祥是镇江丹徒人,辜书兰来自淮安涟水,两个人在扬州打工相识后结合,葛牵云是他们唯一的孩子。
葛牵云告诉记者,前年,自己在扬州一家电子厂上班时,认识了同在厂里上班的张东。张东(化名)是连云港农村人,比她小3岁,人长得帅气,和她也谈得来,两人很快就确定了男女朋友关系。
葛牵云和张东拍婚纱照时拍的“结婚照”,准备领结婚证时用的。
但辜书兰对张东却不太中意,这倒不是连云港距离扬州比较远的原因,“远一点没关系,家里经济条件怎么样也不重要,只要两个人好好的,大家勤快点,以后日子会好起来,我和孩子的爸爸也都是打工的,这没有什么。我反对的原因,一个是张东比牵云小3岁,年龄太小还有一个是他脾气不太好,任性。”
反对归反对,最终辜书兰和丈夫还是没有拗得过宝贝女儿。葛牵云决定嫁给张东,去年8月,和他回连云港农村老家举办了婚礼,辜书兰和丈夫葛祥也去了。从连云港回到扬州后,辜书兰还按照当地习俗,为女儿操办了“回门酒”。
结婚的仪式都履行了,但两个人的结婚证却没有领,原因是张东太小,达不到法定结婚年龄。“他是1996年12月出生的,要到12月满22周岁时才能领证。”葛牵云说。
仍放在葛家客厅里的婚礼喜庆照。受访者供图
领到结婚证只是时间问题,大家并未十分在意。3月5日,儿子小雨的降临,为张家和葛家增添了欢乐。孩子出生后要上户口,上户口需要父母的结婚证,葛牵云和张东一起赶到属地扬州市公安局蜀冈-瘦西湖风景名胜区分局平山派出所,说明已经举办过婚礼,没有领证是因为一方年龄没到的特殊情况,并在派出所做了笔录文字材料,凭这个材料为孩子上了户口。
常规体检“击碎”家庭平静
也“击退”了初为人父的“丈夫”
葛牵云、张东,以及双方的父母做梦也没有想到,全家人都十分疼爱,活泼讨喜的小雨,竟然会查出犹如“天塌下来”一般的重症。
孩子出生第42天时,一家人高高兴兴地带着小雨去扬州苏北人民医院例行体检。医生仔细观察了孩子的脸色后,让孩子做个黄疸指数检查,结果孩子黄疸指数离奇偏高,医院建议他们到南京的大医院再做检查。一家人带着小雨赶到南京的医院,小雨被诊断为“先天性胆管闭锁”。先天性胆道闭锁,那可是了不得的大病,系肝内外胆管出现阻塞,肝内产生的胆汁不能排入肠道,会导致肝功能衰竭。
“医生说,如果不治,孩子活不过一周岁。我又查了资料,情况和医生说的一样,我一下子懵了,眼泪止不住地朝下掉。”葛牵云告诉记者,当时大家还有幻想,是不是弄错了呢?孩子这么健康,活蹦乱跳的,应该没问题呀。
他们又赶到上海仁济医院,经确诊为“胆管闭锁”,一家人哭成一片。4月28号,在医院ICU,小雨进行了“葛西手术”,接受这种手术的患者,一般都已经出现明显肝硬化症状,如果不实施手术,患者很快会因为肝功能衰竭而死亡。
上海仁济医院出院小结。受访者供图
扬州苏北人民医院儿科主任医师朱玲玲告诉记者,儿童“先天性胆管闭锁”患病率大约万分之一左右,临床上患病率不算太低,不属于罕见病症。
“孩子当时来医院检查时,目测脸色比较灰暗,属于那种黄得发绿发黑的阴黄,感觉就有问题。结果检查后,孩子黄疸指数离奇偏高,我们建议赶紧去更大的医院进一步检查。”朱玲玲说,“先天性胆管闭锁”没有药物可以治愈,不治会危及生命,一般也就一年左右的时间。”“葛西手术”只是“胆管闭锁”的一种过渡性治疗手术,只是帮助疏通胆管,是为了救命的手术,术后还要进行肝移植,这样才能彻底治愈。
“医生告诉我,做肝移植手术前,可以先等外源,但不排除在等到外源之前孩子会出现紧急情况,就必须让亲体移植先‘顶’上去。我想先进行配型,如果成功了,随时准备割三分之一的肝给小雨。”葛牵云说,当自己把捐肝的决定告诉父母和张东时,遭到一致反对。
辜书兰说,就这么一个姑娘,才25岁,她哪里舍得,万一姑娘出现危险,怎么得了?葛牵云对父母说,没有孩子的时候不知道,有了孩子,小雨就成了她的心头肉,一想到小雨要离开自己,心里就会有种窒息般的疼痛。如果不割肝给小雨,自己会后悔一辈子、痛苦一辈子,“你们忍心看唯一的女儿痛苦一辈子吗?”话说到这个份上,辜书兰和葛祥强忍泪水,支持了女儿的决定。
葛牵云和孩子小雨。受访者供图
父母同意了,“老公”张东却一直反对,强烈反对。“他说他的父母劝他放弃,不但费用高,也没有百分之百的把握。他坚决地对我说,他是不会去做配型的。我10月25号做配型的那天,他打电话给我,要我放弃,开口闭口就是‘钱从哪来’。”葛牵云说,10月,张东离开了家。
记者了解到,换肝的费用,如果使用亲体肝源,手术费需要20多万元如果使用外源肝,费用至少30万元,还不包括后期的费用。张家和葛家的经济条件都不好,葛家现在的房子,是葛祥和辜书兰在扬州打工多年先购得一处简易房,后简易房拆迁,换得的这套远离市区面积不大的安置房。
对话张东
“我太累了,没有办法,只能放弃”
“我太累了,从结婚到现在,我一直在迁就她,我不知道我到底是‘嫁’还是‘娶’。孩子查出这个病,跑了这么多医院,钱都花光了,以后的费用会特别高,还不能保证治好,以后复发怎么办?我不敢去赌了。”扬子晚报紫牛新闻记者联系上张东,他说自己现在在苏州打工,离开的原因就是因为“太累”:“以后日子还过不过了?我不想再这样继续下去,长痛不如短痛。”
当着记者的面,葛牵云打开手机免提,和张东对话。张东问葛牵云:“你现在打算怎么办?”葛牵云回答:“我必须继续为小雨治疗。”张东:“我告诉你我决定放弃了,放弃孩子,也包括你。”
小雨安静地睡着。受访者供图
对话律师
没领结婚证,要不要对孩子的下一步负责?
“不管遇到多大困难,我都要救他(指小雨)。我想咨询一下律师,他要不要出孩子的治疗费。”葛牵云说。
“出孩子的治疗费,对孩子的下一步负责是必然的。”张东和葛牵云没有领结婚证,如果是非婚生子的话,他要不要对孩子的下一步负责?江苏石塔律师事务所主任律师袁春明接受记者采访时肯定地表示,孩子是不论是结了婚生的还是非婚生的,和生父、生母的血缘关系、抚养关系是对应的,对孩子的抚养义务和责任,不以父母是否登记结婚为前提条件。
袁春明主任律师介绍,过去的婚姻法对于举办过相关仪式、得到亲朋好友认可、但未领结婚证的“事实婚姻”给予承认,1994年2月1日民政部《婚姻登记管理条例》公布实施后规定,没有领取结婚证的,夫妻关系不能确立。对于所谓的“事实婚姻”,也就不予认可。具体到张东和葛牵云的问题上,如果张东不出治疗费,不能尽到父亲的抚养义务和责任,葛牵云完全可以拿起法律武器,去法院起诉对方,要求自己的合理主张,两人共同承担孩子的治疗费用。同时,两人没有领结婚证,也意味着完全可以重新选择自己的生活,重组家庭。
走“单亲妈妈”途径过伦理
25岁的她已做好换肝手术准备
葛牵云告诉记者,本月13号,也就是,她和家人去上海仁济医院过伦理审查,因为没领结婚证,她要走“单亲妈妈”的途径,这样只需要一方家庭成员的签字就行了。先前自己已经通过身体检查,过了伦理审查,也就具备了做换肝手术的条件,“我们的理想时间是三四月份去做,天气暖和一些,恢复得也快一些。但不确定的因素很多,走一步看一步。”
说着说着,葛牵云的眼睛又红了,很快就有了泪滴。她哽咽着说,自己的泪为可怜的孩子流,也为父母流,他们辛苦了大半辈子,好不容易生活渐渐安定下来,“现在又在为我操心,爸爸天天在外面挣钱养家,妈妈什么事情也做不成,帮我带孩子,生怕有个磕碰闪失什么的。她自己身体也不太好,还这么辛苦,一想到这个,我的心就会疼。”
葛牵云擦干眼泪,想了想,语气坚定地说:“现在看来,幸亏没有领到结婚证,否则没有小雨父亲的签字,伦理关通不过,换肝手术没法做。”
胆道闭锁与新生儿肝炎二者早期临床表现及体征相近，皆表现有黄疸、肝肿大，故两者鉴别比较困难，可以做腹腔镜来查看一下。这两种病有着两种截然不同的临床病变发展过程，并有截然不同的治疗方法：前者只能通过早期外科手术，方有可能获得胆汁引流，可望获得生存希望；而后者则通过内科药物治疗多能获得治愈。近年来通过大量的实验研究和临床调查，因大多数学者已经倾向认为胆道闭锁与婴儿肝炎综合征可能是同一种病变的不同病理改变.并且临床实践已证实对于婴儿肝炎综合征，特别是对于占大多数的以胆汁淤积和梗阻性黄疸婴儿肝炎综合征患儿已可通过外科手段来进行胆道冲洗治疗，并且也取得较好的临床手段。
如果在护士考试答题上有困难，建议报名参加专业的培训机构进行系统化辅导，增加通过率。润德教育的医护项目为重点项目之一，医师项目推出了包括临床、中医、乡村全科等执业（助理）医师课程、口腔技术；护理项目推出了包括护士资格考试，初级护师以及主管护师等课程。机构上百位全职教学名师，多年教学辅导经验，依据教学经验为学员梳理教材内容，搭建知识框架，分析命题趋势，实现精讲有考点，训练有习题。最新报考条件你是否符合？一键测试，今年能否报考马上知道
在我心中父爱非常伟大，父爱就像一座大山一样，每次有风吹雨动，都会挡在我前面，为我创造最后一片安静之地。父爱不像母爱一样来的那么猛烈，通常体现在细节生活中。父亲只是一个普通人，所以他的爱仅限于自己孩子，我们不能过多要求父亲对其他孩子和自己一样看待，不然父爱就没有太大意义了。
这件事的具体情况。
陆先生是一名90后父亲，自从自己女儿被确诊为先天性胆道闭锁，陆先生每天都在减肥。因为孩子想要活下去，必须通过肝移植手术，由于刚开始父亲体重不达标，所以父亲用一个月时间降了9公斤体重，这样脂肪肝才适合捐给女儿。后来在肝胆专家以及专业团队的帮助下，如果手术摘除了陆先生肝脏左叶一段，然后移植到女儿体内。由于该技术比较成熟，孩子现在非常健康。
先天性胆道闭锁是什么疾病？
这是一种高发性婴儿缺陷疾病，每5000个孩子里面就会有一个患该疾病。由于患者体内干的狭窄，所以会导致胆汁囤积在肝脏内，从而导致肝脏出现纤维化。如果不加以治疗，绝大部分婴儿活不过两岁。事件中的孩子出生没两个月就出现了异常，幸好他有一对好父母，让孩子有更大的生存机会。
对于这件事我有何看法？
其实这个年轻的爸爸完全可以放弃孩子，因为他可以与妻子重新生一个。但是身为父亲，他并没有放弃孩子，或许在父亲看来，就算再生10个，来到这个世界的也不是当初那个孩子。生命是唯一的个体，不到最后一刻绝对不放弃。只希望孩子手术过后不会再有其他疾病，这样才不会浪费父亲之前做出的努力。
欢迎分享，转载请注明来源：优选云
微信扫一扫
支付宝扫一扫
