在前一段时间的时候，有一名国内的医药代表真的是刷爆了朋友圈，而这一名要代表呢 他这一次跟一年外商谈判，硬是把140万一针的特效药降到了10万以内，这也意味着国内有越来越多的罕见病患者 能够有被治愈或者是延长生命的机会 。目前我国医保虽然主要纳入的都是一些比较常见类的药物，但是随着今年罕见疾病特效药的不断加入，让越来越多的家庭看到了希望。
为什么这些药物这么贵 ？总会在网络上看到这样的评论，就说这个药品竟然能够降到这个价格，那说明他们的成本也并不是特别的高，其实一个药物的研发成本源于高于它本身一个价值，比方说像国内的仿制药，我们市面上所使用的药物90%都是仿制药，而他在药效上来讲的话是差不多的，但是他最早的时候的一些功效和作用原理都是需要去模仿这些药物的，但是这些药物最早的时候是需要私人的实验室或者是国家所投入大量的人力物力，还有财力才能够成功研发出来的，所以药物的成本是需要计算之前的研发成本的，也正是因为如此，他的价格才会如此的高 。
罕见病为什么如此罕见 ？其实很多的罕见病都是从儿时开始 逐渐的被发现了这些的大多数是因为有一些孩子 基因之内，本身就携带了一些疾病，而虽然现在的医学很发达 但是有一些问题还是不能够被发现，而且环境等等一些的因素也会诱发 这样的突变，这也就是为什么无法根治的最主要的原因 。
医保药物为什么会如此的便宜？在我们国内的医疗保障，为什么会有这个谈判会变得便宜呢？他最主要的一个原因那就是我们国家可以主要当面的去和药物的厂商去谈，而且是大批量的，外加上我们国家本身人口就比较多，所以把价格降下来之后，它的基数比较大，用量比较大，从成本上来计算的话，它还是有一些价格可以去挣的 。
一个十几岁的少女竟然有着70多岁老太太的容颜，这种事情放在谁的身上都是无法接受的，然而，在河南却有一位少女患上了一种怪病，正是因为这种怪病，让一个十几岁的少女有着70多岁老人人的容颜。
一、河南少女患怪病面容衰老像老人14岁的年龄正是一个花季的少女，这个年龄阶段的少女，就如一朵含苞待放的花朵一样娇艳欲滴，花季是人生中最美好的年龄阶段，一个14岁的少女却很不幸的患上了一种怪病，夺走了他本该拥有的花季年龄的美貌。
据了解，这位14岁的少女出生之后并没有这些症状，和正常孩子的皮肤是一样的，但是随着孩子的慢慢长大后，发现她的面部皮肤比较松弛，开始时家人本以为是孩子长胖了，并没有在意，随着孩子慢慢长大，发现孩子的面容一天天的衰老，看着孩子这样的情况，让父母痛彻心扉。
据家人称，小女孩虽然面部显老，但还是坚持读完了初中，看着面部一天天的衰老，对孩子的心理带来了严重的打击，让孩子产生了自卑的心理。读完初中后，孩子并没有读高中，害怕同学们笑话自己，正是这样的怪病，让小女孩原本天真活泼的她变得越来越孤僻自卑，总是喜欢独自一人关在房间里，不愿与人交流。
二、造成这种疾病的原因是什么？据了解，女孩患的是一种怪病，是很罕见的一种皮肤疾病先，出生时并没有明显的症状，随着年龄的增长，皮肤就会慢慢的松弛下垂，出现皱褶，医生称这是一种基因皮肤疾病，与怀孕期间接触一些有害物质有关。
女孩虽然容颜早衰，但她的学习成绩优异，爱好广泛是一个品学兼优的孩子，皮肤早衰让自己的心理压力越来越大，让原本乐观的他变得越来越自卑。目前对于小女孩的这种疾病，医生称只能通过手术来改善，具体手术改善效果如何不清楚。
小女孩的事件在网上也引起了广大网友们的关注，有很多网友表示愿意帮助小女孩，在父母和网友们的鼓励和帮助下，通过心理辅导小女孩的性格慢慢的变开朗了。
当得知她的这种疾病，可以通过手术治疗时，小女孩特别的期盼，希望能够尽快的治好疾病，让自己进入到高中。对于一个品学兼优的孩子来说，他未来的路还很长，如果就这样子放弃的话，这样会是非常的可惜，因此，希望小女孩能够尽快的康复。
6岁合肥女孩患罕见病，有逆天颜值却无自理力，美貌的背后充满了家人的心酸。这个小女孩的长相特别漂亮，虽然只有6岁，但是却有着洋娃娃一般的长相。这个小女孩的眼睛很大、睫毛很长，整张脸也圆嘟嘟的，看起来特别的可爱。这样的一个小姑娘好好长大的话肯定会成为众人所追求的对象，接下来是否能进娱乐圈也说不准，可是这些美好的将来都被一种特别罕见的疾病给打败了。
这个小女孩患有基因疾病，这种疾病是非常罕见的，所以小女孩在4岁的时候智力只有一岁。如今的小女孩已经成长到了6岁，但是小女孩儿还是不会开口说话，甚至连爸爸妈妈都叫不出来。其实小女孩的爸爸妈妈长相都很平庸，所以他们才会为女儿的高颜值感到非常的诧异，可是这些都被小女孩的缺陷给影响到了，妈妈对这一点也感到非常的叹息。
小女孩儿小的时候特别懂事，从来都不哭不闹，最开始大家都觉得这个小孩子很可爱，不会让家里的大人感到闹腾。可是小孩子过于安静的态度却让家人感受到了不一样的氛围，于是他们就对小孩子的智商产生了怀疑。后来爸爸妈妈就带着小女孩儿去医院做了全面的检查，最后他们发现小女孩患上了如此严重的疾病，不仅没办法开口讲话，甚至连智商都没办法得到全面的发育。
而且这个女孩子后期还有可能会倒退成植物人，这样的结果让父母都感到特别的痛苦，爸爸妈妈看着女儿也觉得非常的揪心。所以爸爸妈妈就增加了陪伴孩子的时间，在父母的陪伴之下小女孩的状态明显好了很多，甚至还叫出了妈妈。这些都是非常微弱的进步，但是却给爸爸妈妈带来了希望，希望孩子今后会变得更好。
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