一位龙凤胎脑瘫患儿母亲的来信

一位龙凤胎脑瘫患儿母亲的来信,第1张

晓梅的手写信里回忆,就在幸福的巅峰时刻,怀孕33周刚过,她的羊水却提早破了,无奈迎来早产。之后,一对可爱的龙凤胎宝贝在婴儿保温箱住了3天。

“脑瘫可以手术治疗,尤其是痉挛型脑瘫的手术疗效非常显著。我们团队治疗了很多脑瘫患儿,希望更多的父母能够了解痉挛型脑瘫的这一治疗方法,也祝愿更多的脑瘫患儿们早日彻底康复。”首都医科大学宣武医院功能神经外科胡永生教授读着一位龙凤胎脑瘫患儿母亲寄来的感谢信,期盼地说。

出生时,晓梅的男宝4斤4两,女宝4斤,男孩特别爱哭,女孩很安静。

因为晓梅早产奶水不足,一对龙凤胎宝贝几乎没能吃上几天母乳,一直喂的是奶粉,后来孩子的体质不好,总是生病。

早产,让这对龙凤胎宝贝都快两周岁了还是不太会走路。晓梅先后带着一对龙凤胎宝贝到哈尔滨儿童医院、北京儿童医院、北京儿研所就诊,孩子被确诊为脑瘫。

“那时真是晴天霹雳,总是看着孩子默默流泪,心都碎了。”

晓梅在寄给胡教授的感谢信里感慨,之前她的学业事业顺风顺水,婚姻也很美满,突然的转折让她有点儿无法接受,心里非常痛苦,也怕让人知道孩子的真实情况。但看着孩子一天天长大,为了孩子的未来着想,从此她勇敢地踏上了漫漫的求医治疗之路。

“2019年,康复老师建议我们带宝贝做手术降低肌张力。一起做康复的病友很多都做了这样的手术。”晓梅表示,在医生的建议下,孩子的康复训练之路还算顺利,孩子会走了而且没有其他的舞蹈样动作,但是肌张力很高,腿和脚都很硬,认知也不是很好。

通过一段时间的康复训练,晓梅了解到首都医科大学宣武医院功能神经外科胡永生教授手术治疗脑瘫效果很靠谱。

胡教授正在与患者家属交流病情(受访者供图)

2019年4月,经过胡教授耐心细致地检查,确定晓梅的儿子需要通过手术降低肌张力。

“幸好这次把她也带来了,幸好遇到了胡教授。”晓梅表示,由于当时她儿子的病情较为严重,导致她疏忽了女儿的异常,幸好胡教授耐心细致地给她的女儿也做了检查,没有让她的女儿错过最佳的手术年龄,最好的治疗时机。

龙凤胎脑瘫兄妹术前的尖足情况(受访者供图)

“检查后,胡教授帮我们预约了入院时间,特意选了9月份,说这个季节天不是很热,医院患者少避免交叉感染,对两位小朋友伤口恢复也好。”由于男孩身子弱,住院后感冒发烧,肺炎复发了,当时女孩的凝血功能也不是很好,胡教授劝晓梅孩子小,别冒风险,并承诺再来不用等约床,先把小孩的身体调理好再手术。我们最终决定这次暂缓手术,先出院回家治疗,待孩子们的身体恢复后寒假再来手术。

不曾想好事多磨,2020年初突如其来的新冠疫情耽误原定寒假期间的手术计划。直到2020年7月28日,晓梅的龙凤胎儿女终于顺利入院,7月30日上午,晓梅女儿的手术成功完成。5天后,晓梅儿子也顺利接受了手术。至此,一对龙凤胎脑瘫儿女均获得了手术成功。

“术中我们应用了先进的神经电理监测技术,在完全保护骶神经功能(大小便功能)的前提下,在脊髓的圆锥水平精确选择牵张反射过度亢进的神经根丝予以切断,能够有效降低下肢异常增高的肌张力,为进一步的康复训练创造良好的必要条件,以便达到最佳的康复效果。”胡教授说。

脑瘫微创手术的术中场景(受访者供图)

晓梅在寄给胡教授的感谢信里写道:“人生不如意事十有八九,孩子们这样也非他们所愿,我们更要关心爱护他们,不必在意别人的眼光,积极找宣武医院功能神经外科医疗团队及时配合治疗,努力让我们的宝贝恢复 健康 。”

问题分析:治疗脑瘫疾病患者要从早起开始,患者如有发现得了脑瘫要及时的去医院进行准确的检查避免耽误病情造成危害。

指导意见:如今神经组织修复疗法是治疗脑瘫类疾病比较有效突出的方法,望广大患者早日康复。

永远都不忘不了带孩子去省立医院看病的那一幕!孩子一周岁不会走路,但扶着墙或者桌子走的很好,有点担心就去省立医院看了看,当时挂的是专家号,一个老太太年龄很大了,满头白发的,当时认为专家肯定不错,但没想到进去后,跟她讲明原因后她让孩子坐在我身上敲了敲孩子的膝盖,随口说脑瘫,脑瘫这两个字当时给我就是天都塌了,回到家后的几天不吃不喝天天以泪洗面,但还是按老太太的治疗要求带孩子去做康复治疗,后来孩子的姥姥说孩子出生一来一直活泼可爱,眼神精明肯定不会是脑瘫,一岁不会走的孩子多了去了,再就是去其他医院看看,后又带孩子去齐鲁医院,看的也是专家结果说什么问题也没有,跟齐鲁医院专家说省立医院的专家说孩子脑瘫,人家都笑了,说不可能。不放心又找了儿童医院医院妇幼保健院都看了都说没事,结果没出半个月孩子会走了,从那以后再也不相信省立医院了!

2006年,我女儿一次意外肱骨骨折,我们市医院不敢处理,建议我们去齐鲁。去了齐鲁医院人家已经下班了,一个小伙子建议我们去省中医,我们去了省中医告诉我们必须做手术,我们一听就急了,一个女孩子如果做手术留下疤得多难看,我们又去了省立,还是告知得做手术,我们又走了。万般无奈带着孩子又回到齐鲁医院,因为晚上了,急诊让我们去儿童骨科病房找医生,一个很年轻的小伙子看了我们带去的片子,说孩子小 ,正处于长身体应该不用手术,最好等明天他们医生上班再看看。就这样我们住下了,第二天上班,他们一个副主任,好像还是个博士,很年轻也就30多岁,拿过片子一看,特别专业的说两个方案一个是手术,一个是保守治疗,让我们选择,我们肯定选择保守治疗。这个医生就拿了纱布还有硬硬的那种固定用的板子,很专业的给孩子固定好了,旁边还有他带的学生学习,听医生说因为位置特殊,一是不容易固定,这个考研医生手法,再一个因为在肩膀很容易活动,所以一般建议手术。一个月之后我们回去拍了片子,骨头长的特别好,拆了板子。特别感谢齐鲁医院医生,老人生病啥的我们也基本去齐鲁,感觉那的医生技术过硬。

去年父亲重症肺炎,在老家治疗后,来济南复查。首先去的齐鲁医院,当时挂的专家门诊挂号费100元,好像是个主任医师。直接给开了个CT单子,先做的CT,这个大夫看了CT结果之后,直接建议住院治疗。说这个肺炎还没有康复,需要充气治疗,还说要穿刺什么的,把没吸收的炎症抽出来化验,咱也不懂,反正说的特别吓人,我们当时就同意住院了。但因为当时没有床位,住院部让留下电话,回家等床位。

第二天我们商量了一下,就拿着这个CT结果去省立医院重新挂号,找专家看了一下。这个大夫是一个接近60岁的老大夫。看了CT片子之后说,这种肺炎康复都需要一定的时间,但是已经看出明显在好转,给开了些药,让回家吃半个月之后再来复查,这种情况是不需要再住院了。我们心里一下子如释重负,按这位大夫说的,回家吃了十五天药,又去省立医院复查,情况已经很好了。

假如当时听了齐鲁医院那位大夫的,住院的话,继续做各种检查和治疗,不仅对病人心理和身体都会造成伤害,过度治疗后果也不敢想象。

现在有了经验,再遇到这种情况一定要多看几家医院,也就多花个挂号费的钱,同一张CT片子,不同大夫都能看出不同的结果。

齐鲁医院和省立医院到底哪个医院好?不能简单的一概而论,毕竟哪个医院都会有好大夫,也会有庸医。

这么说吧。绝大部分的疾病,省立医院治不了的病,去齐鲁医院的意义也不大;齐鲁医院治不了的病,也没必要再去省立医院了。

在山东省内治病的话,省立医院和齐鲁医院都算是省内的尽头了。治不好的疾病直接去北京或上海,也可能北京上海也没有办法了。

真要讲区别的话,两家医院的主要区别在基础医学的科研实力上,科研在实验室和论文的阶段和普通百姓关系不大。齐鲁医院背靠副部级的985高校,科研资源要比省立医院好很多。真正老百姓看病的话,两家医院没啥区别。

我来说说几个真事吧!

好多年前我妈妈在老家干活把胳膊给晃了一下,然后胳膊就一直疼,疼的都抬不起来了,正好家里收拾完了,我爸妈就来济南我的家中呆几天,顺便在看一下胳膊。

以前也没大去过医院,然后就知道齐鲁医院和省立医院好,就准备去齐鲁医院看。

一早上我就带妈妈去挂号看病,人是太多了,过了几个小时好不容易排到我们了,然后医生问了几句,我们说了是哪疼哪不得劲,然后那个医生就说去排个片子吧,说怀疑是长了东西?

我去!还没拍就胡说,当时我就不高兴了,说那个医生:还没拍你就这么说,会说话吧?医生也觉得说的不对,也没再说话!

最后排了片子,啥事也没有,开了点药就好了!

还有一次:

也是我妈妈,总是头迷糊,睡眠不好,然后我也是带她去齐鲁医院看的,一个五十来岁的男医生,也是先问了问怎么回事,然后就说是劳累过度,一般这个岁数的人都这样!

我也是心疼妈妈,然后想做个ct之类的,但这个医生不让做,说没必要花那钱,所以我们也没做!

再说一次:

我女儿五六岁的时候右手的大拇指不知道怎么变粗了,当时我正在外面玩,离着齐鲁医院很近,立马就去了那,正好是下午人少,排了一会就到我们了,进去没说两句话就让拍片子,我就带着孩子去拍片子,拍完拿着片子准备回来找医生看一下,结果一进门满屋的烟味,那个医生一看有人进来就赶快把烟熄灭了,当时我就很不开心。

那个医生拿着片子看了半天,说看不清,再让我们做个什么ct,一千多块,我拿着片子走了,跟本没做,就走了!

第二天去了省中医骨科,找了个熟人,没花二百块钱就看了,没啥事,养了半年好了!

还有一次:

我小儿子两岁多的时候有一次早上起床就说膝盖疼,我以为是缺钙,就去药店买了些补钙的吃,在家呆了一天也没好转,他是在床上怎么玩都没事,一下地就拐着走,我就带他去省立医院去是。

我们是下午一点去的,到那排了个下午四点半的号,我们等了好几个小时终于到,我带着孩子进去,里面是一个得有七十多的老医生,我只说了一句我是多少号,然后老医生就说:把孩子放床上,脱了裤子。

我把儿子放到床上脱了裤子,让孩子站在床上,那个老医生看了我儿子一眼,说:这孩子腿有毛病,脚也有毛病,还有扁平足!

我还没说哪不得劲呢,这老医生就说了这么一大堆,然后我说:孩子膝盖疼,一天多了!

老医生又说:关节松,这个治不好,别让孩子跳,不能剧烈运动!

我一听治不好,心情都不好了,然后病例都没拿就走了!

回到家和我妈说,我妈觉得这个老医生不靠谱,就让我小姑又找了别的医院的熟人,等二天我带着儿子去看了医生,那个医生看了说腿没毛病,也不是扁平足,而且说是可能看哪个电视上的人学的,不用管他,让我们不要老问他,也别去管他,结果从医院出来,我们谁也不问他结果真好了![捂脸]

还有一次:

我女儿七岁时学游泳,一下子上了十节课,学完后的那天晚上我发现她小脚上长了个大包,有个二三厘米那么大,我妈说可能是游泳抻着了,但我也觉得不得劲,就带孩子去省立医院看看。

也是下午去的,挂的外科,是一个八十多岁的奶奶,我带着孩子进去,让医生给看了看,那个医生奶奶说:没事,回家大约一周就好了!我半信半疑的带着孩子走了!

回家呆了一周,这个包一点也没小,我又带孩子去了,结果又碰上这个医生,医生还认出了我,说:你还是不相信我。我不好意思的说:这不是没下去吗,想回来做个b超!医生奶奶说:你不用着急,我看一周左右就能消,你要是不相信就去做!

我还是带着孩子去做了个b超,也没啥事,又回家等着去了,结果一天天变小,一周后真消失了!

再说一次:

我儿子一岁的时候有一次肠套叠,先是去的妇幼,那的医生说可能是肠套叠,让去省立或儿童医院,我出门打车就去了省立医院。

正好是晚上,我抱着孩子就跑到急疹,急疹的人让我上病房找一个医生,我就抱着孩子去病房找医生。

一路上哭着抱着孩子找到那个医生,是个二三十岁的大男孩,医生让我们先去做b超,确定是肠套叠后就做小手术。

带着孩子做完b超,一看就是肠套叠,就开始签手术责任书,医生说就从孩子屁股眼里吹气把套上的肠子吹开,但这是小手术,也会有意外,要是把肠子吹破了就要开腹做手术,当时吓的我都不行了。

签完手术单子就和医生到了ct室,医生也是看我一直哭,也安慰我说:大部分的都没事,只是有很小一部分会有事。

我也不说话,还是哭,然后医生拿出隔离衣让我穿上,我也不穿,就抱着孩子准备放床上。

那个医生拿过来隔离衣帮我穿上,说:你们都不知道这里面的危害,孩子要做手术没办法,你穿上。说着就给我穿好出去了!

医生给我儿子插好管子,出去一会的时间就好了,没事,一次成功!

这个医生还特别好的给我们开了个急疹的b超单子,让我们明天一早再去做个b超看一下,说要不开急疹估计排队的太多。

第二天一早我们去做了一下,没事了。我带着孩子去感谢了一下这个好医生!

其实哪个医院也有好的、不好的,医术精湛的和医术平常的医生,但我觉得不管医生的医术怎样,只要用心医治就是好医生!

两个医院的医疗水平基本差不多,但山东省立医院医疗设备不够全面,比如验血完成自己拿着血样要到十里以外的无影山北九零医院查完拿后来……如此等等很是不便,齐鲁医院一体化医疗条件健全医生也是各全国医学院选拔出来的优秀医生,自已感觉齐鲁医院略强一些。

省立医院的本能和本职就是治病救人,在山东省境内可以说是最高层次;而齐鲁医院,虽然医疗水平可与省立医院比肩,但注重的还是科研,就是说对某种从起因到如何防治都会做到每个细节都去研究、去会诊,其结果就是下结论有点慢,但往往也比较准确。个人认为:如果知道自己是得的什么病,专为治疗该病而去的情况下,可以去省立医院;而拿不准自己得的是什么病的情况下,就去齐鲁医院。

山东大学齐鲁医院

始建于公元1890年,是一所三级综合医院,是济南市医保定点医院。医院设有心血管内科、血液科、妇产科、耳鼻喉科、普外科、神经外科、消化内科、小儿内科、呼吸科、内分泌科、肝胆外科、泌尿外科、骨创科、胸外科等68个临床医技科室,其中国家重点学科和临床重点专科建设项目学科18个。

2020年10月,被评为抗击新冠肺炎疫情全国三八红旗集体。2020年10月,入选济南市卫生 健康 委员会发布的济南市具备核酸检测能力的医疗机构一览表。 2020年12月,被新增为2020年度山东省级文明单位名单。2021年4月,山东大学齐鲁医院重症医学科荣获“全国工人先锋号”荣誉称号。

山东省立医院

始建于1897年,迄今已有123年 历史 。现已发展成为集医疗、科研、教学、预防保健、指导基层为一体的大型综合性三级甲等公立医院,有中心院区和东院两个院区,年门急诊总量442万人次,年出院患者18.6万人次,手术11.7万台次。2018年,医院在复旦大学中国医院排行榜位列第46,华东区综合实力位列第14“中国顶级医院100强”位列第28。

医院多项技术国内领先,作为全省唯一一个具备所有种类器官移植资质的医疗机构,医院活体肝移植技术国内领先在治疗Ⅰ型主动脉夹层、经胸微创室间隔缺损封堵术等技术方面居国内领先磨痂术在烧伤深 度的应用被国内医院广泛推广听力重建、耳神经与侧颅底外科手术及耳性眩晕综合治疗国内先进辅助生殖技术达国际先进水平。

都差不多了,现在都是医科大学的学生,一般具备博士学历,甚至有留学背景。不过有一点也是奇葩,医生基本都是山东本地的,五六十年代,两个医院的医生山南海北的都有,南方口音的很多,但那时候胶东口音的不多。或许你能明白点什么。

齐鲁更好。现在齐鲁是研究,教学,临床一体。省立只是临床。所以现在齐鲁各方面综合起来更强一些。尤其心脑血管全国数得着。


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