内科和外科有什么区别?

内科和外科有什么区别?,第1张

对于内外科的区分,挂号时看内科还是外科,确实是挺多人的困惑。

一个部位的疾病,比如胃疼是看内科还是外科呢?

大部分人觉得身体表面看不到的疾病就看内科,看得到就是外科;不用开刀那就去内科,要开刀就去外科。

其实在大部分医院的内外科组成,是根据人体的系统来分成不同的科室,根据不同的诊疗方式分成内外科。

比如内科包含 呼吸内科,消化内科,心血管内科,神经内科,内分泌科,血液内科,传染病科,小儿科等。

内科的治疗方法药物、介入性治疗等,根据病人的状况调整药物,防止并处理副作用及并发症。

外科主要分科为:普通外科(简称普外)、心胸外科、肝胆外科、泌尿外科、矫形外科、神经外科、烧伤、整形科、显微外科等。

外科是以手术切除、修补为主要治病手段的专业科室。

在以前内外科的分科是非常严重的,叫术业有专攻;而现在随着医学的发展,逐渐朝着内科医生外科化,外科医生内科化的方向在发展。

那内科医生和外科医生到底有什么区别

内科外科首先是气!质!

内科医生:通常脾气都很好,说话慢慢的,很有耐心外科医生:我就是一阵风,吹过就算!通常都是急脾气,能动手就别BB

然后是日!常!

内科医生:要么在坐诊,要么在查房,要么就在写病历外科医生:在手术中...手术中....准备手术中..............

还有

签字笔

内科医生:口袋必须要有笔,各种颜色随你挑选。外科医生:笔呢,笔呢,又丢了,没事,再去内科医生那边顺一只!

以及

对食物的态度!

内科医生:到点了,今天病人少,可以按时吃饭啦啦啦外科医生:吃饭了!吃饭了!!有手术餐就不错了!快点吃!!

还有

手!卫!生!

内外夹攻大力有没有腕

(是医生都懂的!)

内科医生:慢慢洗,洗干净,然后抹在屁股上,或者腋下。(白大褂就这两块地方还干净点。。)外科医生:洗手,快点洗,手肘也要洗干净!洗完戴手套,无菌原则要记好!

最后嘛

不管走路快还是慢

姿势都要帅喔!

内科医生:不急不慢,稳着走,不着急

外科医生:走这么慢,你不会跑吗?!啪嗒,啪嗒(奏是拖鞋的声音)

看完,你还有啥想说的,欢迎评论!

内科医生:早上来了,交班半小时,查房1小时,出医嘱1小时

外科医生:早上来了,交班5分钟,查房?不存在的,走,溜一圈,手术台见

内科医生:每天写病例、写病例,早上写,下午写,晚上写,咋也写不完,好不容易写完了……病例质控查、医保查、抗生素查,查查查

外科医生:手术,手术记录,完事,爱查不查

内科医生:时间不够用,抬头一看又到了午饭时间,领导们都撤了,吃啥,木人吭气,得,咱自己解决

外科医生:手术中……老铁们,终于吃啥,大盘鸡,好勒,一呼百应,一人请客,全科蹭饭

内科医生:交代病情,某某家属,你好,我是某某大夫,病人xx情况,xx治疗,可能会xx,风险太大,我们尽量治疗,家属如何xx配合,要注意啥啥啥啥的……病人没听懂,来,再说一遍(啰里八嗦半小时)[吐血][吐血]

外科医生:你好,患者现在xx情况,要做手术,可能xx,来签字(干干脆脆2分钟)[捂脸][捂脸]

关于内外科,先讲个笑话。一群不知名的鸟在天上飞过,内科医生和外科医生一起讨论会是什么鸟。

内科医生:从鸟的外形看,比较像大雁,也不排除其他鸟类可能;从叫声听,也像大雁,但需要进一步验证明确;从地区分布的流行趋势来分析,符合大雁的生活区间,但也不排除其他鸟类可能。总之,是大雁的可能性大,但还需要进一步验证明确。

外科医生举枪瞄准,一枪打下来一只鸟:分析下,打下来解剖一只就知道了!

简单讲,传统的内科医生的重点是分析病情,特别是对疑难杂症的诊断分析能力,运用理论知识诊断疾病,然后根据循证医学证据,用药物控制病情。内科医生水平的高低主要是疾病的诊断能力上。内科可分为心内科、呼吸内科、神经内科、内分泌科、血液科、肾内科、消化内科、儿内科等。内科医生大多是动听诊器的。

而外科医生,所面对的疾病基本是诊断相对明确(诊断不明确的可以剖腹探查!),多运用手术的方式对疾病进行治疗。外科常见的可分为胸外科、普外科、神经外科、骨科、乳腺外科、泌尿外科、整形外科、心脏外科、烧伤外科等。外科医生基本是动刀的。

但现在,内科也有了飞速的发展,很多内科医生也开始做手术,如心内科医生做心脏支架、心律失常射频消融手术等。是否做手术也并非是内外科医生的区别。

有人认为身体内部的疾病,内脏的毛病,就应该看内科。

有人认为,体表的,肉眼能看见的疾病,就应该看外科。

这种按照体表和内脏来区分内外科的做法,显然是错误的,内科和外科不是字面上的意思。

内科和外科,是来自于英文的翻译,英文会帮助我们更容易理解内科和外科的区别。 内科是用药的科室

内科的英文为:internal medicine,medicine的意思为药物,用药物治疗。所以,内科医生主要用药物给人治病,例如肺炎,痛风,乙肝,高血压,糖尿病,冠心病,高血脂等疾病,这些疾病可以用药物治疗,所以,这些疾病应该去看内科。

随着医学的发展,科室越分越细,有的科室甚至只看一种病,常见的内科有以下一些:

心内科:主要治疗心脏大血管方面的疾病,例如心律失常,高血压,冠心病,心衰,心动过缓,心肌炎,感染性心内膜炎等等。

呼吸内科:主要治疗肺和气管的疾病,例如各种肺炎,肺结核,慢性阻塞性肺疾病,哮喘,支气管扩张等等。

肾内科:主要看肾脏的疾病,例如肾炎,肾病综合征,尿毒症,肾功能衰竭,泌尿系统感染等等。

内分泌科:内分泌系统的疾病,属于内分泌科,例如甲亢,甲状腺功能减退,糖尿病,高尿酸血症、痛风、骨质疏松、骨代谢性疾病等等。

风湿免疫科:主要看风湿免疫系统疾病,是疾病种类最杂的科室之一,例如系统性红斑狼,类风湿性关节炎,强直性脊柱炎,多发性肌炎和皮肌炎,系统性血管炎,干燥综合征等等。

消化内科,主要看消化系统疾病,例如胃炎,肠炎,便秘,腹泻,肝炎,胰腺炎,胃溃疡,十二指肠溃疡,溃疡性结肠炎,克罗恩病,胃肠道息肉,早期胃肠道癌症等等。

神经内科,主要看大脑和神经方面的疾病,例如偏头痛,脑梗,重症肌无力,脑膜炎,脊髓炎,三叉神经痛,癫痫,周围神经病等等。

外科是做手术的科室

外科的英文为surgery或者surgical department,如果直译过来,surgery为手术的意思。外科医生的英文为 surgeon,做手术的医生称为外科医生。所以,外科医生主要是通过手术来治疗疾病。例如肿瘤,身体畸形,整容,外伤,骨折等疾病,需要手术治疗,就应该看外科。

外科的种类也非常多,可以分为很多科室,每个医院的科室设置会很不一样

普外科,又叫做基本外科,广义上的普外,包括了胃肠,肝胆,胰腺,腹壁,甲状腺,乳腺,甚至血管的疾病。例如胃癌,肠癌,胆囊结石,胆囊息肉,胆囊炎,胰腺癌,甲状腺癌,甲亢,乳腺增生,乳腺癌,疝气,静脉曲张,痔疮,肛瘘,肛裂,肛周脓肿等等。很多医院将普外科进行了细分,可以分为胃肠外科,肛肠外科,甲状腺外科,乳腺外科,肝胆外科,血管外科等等。

肝胆胰外科:从普外科细分出来的,主要看肝胆胰腺的疾病,例如肝癌,肝囊肿,胆囊炎,胆囊结石,胆囊息肉,胆管癌,胰腺癌,胰腺囊肿等等。

胸外科:主要治疗食管,肺和纵膈的疾病,例如食管癌,肺癌,气胸,肺大泡,胸腺瘤,纵膈囊肿等等。

骨科:与骨骼和肌肉相关的疾病,都属于骨科,例如骨折,骨肿瘤,脊柱侧弯,椎间盘突出,颈椎病,退行性关节炎,先天性骨骼畸形,断肢再植等等。

心脏外科:主要治疗心脏和大血管的疾病,例如冠心病搭桥手术,心脏瓣膜置换,先天性心脏病,心脏肿瘤,主动脉夹层等等。

神经外科或者脑外科,主要看大脑和神经方面的疾病, 例如颅内肿瘤,脑外伤,脑出血,脊柱肿瘤,癫痫的外科治疗,脑血管畸形等等。

整形外科:主要做整形的工作,例如隆鼻,隆胸,丰臀,割双眼皮,抽脂,腹壁整形,私处整形等等,大型的整形医院,根据整形部位,还会细分为不同的整形科。

内科和外科有什么区别?简单说,内科主要是对您的“原装零件”的进行“保养、维护和升级”。如药物治疗等等就相当于是“保养、维护”,而介入治疗、如安装个支架或堵个缺损什么的,那就相当于是在对您“原装”的过时、损耗或残次品的“零件”进行“升级”。

那么,外科是什么呢?主要是对您的“原装零件”进行“维修、拆除、更换”。阑尾发炎了,切了;骨头断了,用钉子、合金板接上;心瓣膜坏了,切掉、换个人工的;如果整个器官都衰竭了,直接换一个器官(器官移植)……

换言之,在内科治疗,您身上的“零件”基本还都是您“原装”的。去外科治疗,您身上的“零件”就不一定是“原装”的了。有可能会少点“零件”、也可能会换点“零件”,甚至是整个“部件”全都“拆除”(如全子宫、双侧附件切除等)或者更换。当然,清创缝合之类也是外科的活儿,如果切口规整、没有继发感染之类,您基本还是“原装”的。

并不是说动刀的才是外科,现而今微创技术的发展越来越快,外科医生也不一定非拿把手术刀、电刀划来划去……操作臂尖端的小刃、小剪刀也是可以做外科手术的。反之,随着内科介入治疗的发展,内科医生现在也会做手术、也会用到手术器械。

如果有病去医院到底怎么选择内科还是外科呢?这么说吧,如果身上“开口”了,无论是开瓢、还是撕裂……直接去外科,这些肯定是外科的活儿。如果是其他情况,建议先去内科,如果需要外科治疗,内科医生会告诉您转去哪个外科科室。毕竟病人不懂医,无法确定自己的疾病需不需要外科治疗。

举个最简单的例子,如果您右下腹砸痛、反跳痛,很有可能患了急性阑尾炎,但您不是专业人士、无法确定。在这样的情况下,可以先去消化内科或者急诊内科,由内科医生来确定您到底是不是阑尾炎。如果内科医生认为保守治疗方案不可行,他会让您去普外科。如果您贸贸然直接去普外科,万一是其他原因引起的右下腹疼痛,您还得再跑一趟内科。如果遇到一位不靠谱的普外科医生,您原本可以保守治疗的阑尾炎,或许也会挨上一刀……

至于具体亚专科大概其是这样的,内科相对比较明确,呼吸内科、消化内科、心血管内科、肾内科等等,哪里有问题去哪里。外科有些“不明确”,比如普外科,简单说,只要是骨科、泌尿外科、心胸外科、神经外科(有的医院叫脑外科)、耳鼻咽喉科头颈外科等科室管不到的,您基本都可以去普外科……他们那儿什么都管,什么甲状腺、乳腺、胃、肠、肛门……从脖子到屁股都管,包括体表外伤等等也归普外科,普外科是”管得最宽”的外科科室。不过现在很多医院也分得比较明确了,将普外科又细分为了甲乳外科、胃肠外科、肛肠外科等等,其实还是比较好区别的。

不过,个人建议,如果不是明显的外伤,大家去医院还是先看内科,需不需要外科医生接手,由内科医生决定,毕竟他们比您更专业。现而今,恐怕还没有哪位内科医生敢为了“抢病人”,明知需要病人外科治疗却硬要自己来治的。一旦发生问题,他/她吃不了、兜着走!

很能长见识的话题。实际涉及到内、外科疾病的区别,就不在这儿啰嗦专业解释了,咱就说点通俗易懂的实际情况吧。

都知道感冒发烧、急性胃肠炎、肺炎等等肯定是内科病,根本不考虑手术治疗。各种外伤包括动物伤害、先天性畸形、急性阑尾炎、肠梗阻、肾结石等等肯定是外科病,需要考虑手术治疗。还有很多容易区分的内外科疾病。

来说说内科、外科都可以诊治的疾病。以笔者从事的腹部外科来举例说明吧,正好对应的是消化内科。

还是医学生时,学完内科学,紧接着学习外科学,发现像胆囊炎、胰腺炎、胃溃疡等疾病,外科书上说的非常详细,内科书上也说的挺详细,这些到底是内科病还是外科病,真有些蒙圈。主要内容差别不大,写书的人不是同一拨专家,肯定有些微小差别,外科书对手术治疗说的多一些,内科书提到手术治疗时,基本上是一笔带过。

后来当实习医生和工作后,不止一次听到有经验的医生说的一句话,开刀就来外科,不开刀去内科。上面说的几种病不重的情况下,一般都可以先去内科。

绝大多数胆囊炎都是结石性的,多少年以来都是内、外科都在收治,保守治疗实际就是内科治疗,病情未得到控制甚至加重,就要考虑手术治疗,这时候病人可能在内科住院呢,转外科就行了。

结石性胆囊炎,过去还试一试吃药化石、排石等内科治疗或者体外碎石,通过长期大量实践,效果并不理想,同时还有风险存在及复发率高等诸多问题。所以 胆结石还是外科手术来得直接、痛快,胆囊都切了,哪里还有机会复发嘛。

急性胰腺炎,多数都不需要开刀手术,只是坏死性或者危重症胰腺炎才急诊手术治疗 ,所以住在消化内科的病人不少。

胃溃疡,过去一直认为胃酸过多是致病主因,病因判断错误,导致多少年以来内科治疗效果并不理想,所以过去胃溃疡做胃大部切除术治疗的病人挺多 。

自从发现幽门螺杆菌是胃溃疡的主要致病原因后,就有了针对性的治疗特效药,现在胃溃疡只有出现严重并发症才去外科开刀。采取规范服药就可以了。如果复发了,医生指导下调整用药就行。因为避免不了共餐,再感染病菌,复发也就成了必然。

就这个病,并发胃出血,过去内科治疗效果不好或者没有控制住,那肯定得转外科手术了,现在,内科也有办法,可以通过纤维胃镜直视下止血或者血管介入技术解决问题,实在不行时才开刀。

有经验的临床医生面对一个肚子疼的病人,如果是女病人肯定还得考虑有否妇产科的问题,如果是男病人,大方向首先得考虑是内科腹痛还是外科腹痛,也就是内科病、外科病的问题。通过了解发病过程,过去病史、体检发现,辅助检查,基本可以判断出是内科还是外科的问题。

再来说说内科外科病同时存在的情况,临床上非常常见。

脾脏就像人体一个血库,一旦外伤导致破裂,没有及时手术,肯定命难保。恰恰遇到病人心肺功能不好,虽然说手术风险大幅度增加,那也只能在严密监护下进行手术,救命要紧呀。

高血压病人想做胆结石手术,对不住了,先在内科把血压控制好了再手术,不着急,早几天、晚几天做没有什么影响,本来麻醉及手术操作过程就会出现血压波动,病人血压高更有可能带来极大的手术风险。

诸如此类问题,临床上太普遍了。想说明什么呢?无论干什么专科的医生,除了自己专科业务得精通外,其他专科的知识也都得略知一、二才行。

内科和外科有什么区别?

这个问题使我想起来一个笑话: 有一个士兵中箭了,去找医生看病。医生拿起一把剪刀,咔嚓一下,把箭给剪掉了。士兵问大夫,箭头还在肉里面,没有取出来怎么办?大夫说:”我是外科医生,我只管外面的。里面的归内科医生管。“

还有一件真事:有一个病人被人打了几拳,来找我看病。我告诉他,应该看外科。他说:”我受的是内伤,不是应该看内科吗?“我哭笑不得。

所有的专业都是逐渐从内科分支出来的,有交叉很正常。

我们回顾一下医学发展史,就会发现最早的医生是不分专业的。随着医疗技术的发展,某些医生可能因为经常看某一类疾病,在这方面比较精通,这样一代代地把知识和经验积累下来,才逐渐形成了一个专业。 可以说,内科是基础,几乎所有其它专业都是慢慢从内科发展出来的分支。

正是因为如此,内外科虽然在某些疾病上分工明确,但是在治疗某些疾病上也有交集,想要十分准确地区分什么病属于内科,什么病属于外科,有时候真的不是特别容易的事。

我个人总结大致的原则如下:

一 所有的创伤性疾病都划分为外科。

不管有没有骨折,有没有伤口,所有的创伤性疾病都归外科医生管。在现代医学的字典里,没有”内伤”,“外伤“的区别。

二 所有需要进行传统手术或者有可能需要进行手术的疾病都划分为外科。

比如阑尾炎、胆囊炎、胰腺炎、肾结石、胃穿孔等等。

三 某些可分到外科的疾病如果暂时不需要做手术,内科也可能接诊。

比如非外伤造成的脑出血可以保守治疗的,大多在神经内科治疗。急性胰腺炎暂时不需要手术的,许多医院的消化内科也都接收。

四 内科医生开展的微创手术越来越多,逐渐在侵占外科的”地盘“。

比如房间隔缺损,室间隔缺损,传统手术需要开胸。现在只需要采用导管介入技术,由内科医生就可以治疗,创伤还小,没痛苦。

再比如消化科医生开展的ERCP(经内镜逆行性胰胆管造影)手术,在内镜下即可进行胆道取石、放置引流管或支架缓解胆管梗阻等操作。不用开刀,创伤小,手术时间短,并发症少,解决了许多原来只能通过开刀才能解决的问题。

五 外科医生也在向手术微创化发展,与内科医生的界限可能会越来越模糊。

比如脑出血传统上都是开颅做手术,现在部分病人也可在CT定位下进行穿刺减压引流。这个手术外科医生可以做,神经内科医生也可以做。

总结: 欢迎关注郑医生百嗑,每天学习更多实用医学知识。

以前其实是很好区分的,就是一点要不要做手术,做手术的就是外科,其他的全是内科,但是现在很明显不能这么区分了,因为内科的手术越来越多,内科医生不停的在抢外科医生的饭碗。

做为一个内科医生我来说说区别吧

最大的区别

外科远比内科有成就感,因为在内科手术发展出来之前,内科几乎所有的疾病都无法治愈,但是外科不是,外科可以治愈很多疾病,解除病人的痛苦。

外科手术过后往往看到的都是病人的病情越来越好,一步步好起来,然后顺利出院。

但是内科并不是如此,内科经常可以见到病人越来越差,直到最后病人死亡。

所以外科可以带给人足够的成就感,但是内科不行,当然这个局面这几年快速的改变了。

主要就是内科各种手术的快速发展,例如消化科的内镜下各种手术,ERCP、ESD、EMR、POEM,心内科、介入科、神经内科的各种介入治疗手术,现在内科医生也可以体会到外科医生的成就感。

平时的区别

在平时工作上的区别也是不小的

内科医生病历写的远比外科医生要好,这在所有医院都是一样的,内科医生看外科医生写的病历往往都是一声声的叹息。

内科医生比较听话,相比而言外科医生都不怎么听话,而内科医生普遍都比较听话。

内科医生病人管的比较细,这也是内科医生经常吐槽外科医生的一点。

但是这些都不重要,外科医生只要会开刀就好了,一把刀就代表着一切,不论是 社会 地位还是经济地位都靠这把刀拥有。

现在的外科医生应该很不喜欢内科医生

现在的内科医生抢了很多原本属于外科医生的饭碗,主要取决于药物的进步以及内科手术的发展。

就拿胃癌举例,现在的胃早癌可以进行内镜下治疗了,完全不再需要外科。

以前消化性溃疡都经常需要外科进行治疗,但是都随着药物的发展改变了。

介入手术更是如此,现在介入可以说是无所不能,几乎所有的疾病都有可能进行介入治疗。

未来的发展

接下去各种微创手术肯定是发展的一大潮流,也是医学发展的重要方向。

事实证明药物可以做的东西还是非常局限的,还是需要手术去实现。

曾经动手术的科室就是外科,不做手术的就是内科。

现在内科也可以做一些手术,如在腔镜或镜检下做一些手术。

但是如果只是简单的区别一下,仍然可以用上述方法。

内科和外科是临床医学下的二级学科,大家再熟悉不过了。

有人说,内科就是看身体内部的病的,外科就是看身体外面的病的;也有人说,用药能治的病,就看内科,如果得开刀,就去外科。这种想法,仔细想想也不对——外科治病很多时候也不需要开刀,而内科现在也会开展不少“手术”。

事实上,什么是内科什么是外科,就连很多医生都没搞清楚。

感官上

区别在于患病部位是否看得见、摸得着。

看不见,摸不着,病变器官在诊治过程中一直藏在内部,就是内科;

看得见,摸得着,病变器官可以通过切开或其他方法,从内而外暴露的,就是外科。

定义上

内科是几乎所有其他临床医学的基础,亦有医学之母之称。内容包含了疾病的定义、病因、致病机转、流行病学、自然史、症状、症候、实验诊断、影像检查、鉴别诊断、诊断、治疗、预后。诊断方法是透过病史询问或面谈后,进行理学检查,根据各种临床证据在众多鉴别诊断中排除可能性较低者,获得最有可能的诊断;获得诊断后,以追踪观察、生活方式、药物、介入治疗(如心导管、内视镜)等进行治疗。

外科是近几十年来才高速发展的学科,主要研究如何利用外科手术方法去切除患者的病源,从而使患者得到治疗。外科疾病分为五大类:创伤,感染,肿瘤,畸形和功能障碍。外科除了需要了解疾病的定义、病因、表现、诊断、分期、治疗、预后,更重视手术的适应症、术前评估与照顾、手术的技巧与方法、术后的照顾、手术的并发症与预后等与外科手术相关的问题。

科室上

在医院,内科多以身体的各个系统分亚专业科室,如消化、呼吸、心血管、血液、内分泌等。

外科多以身体的具体部位分亚专业科室,如肝胆、胃肠、泌尿、骨科、耳鼻喉等。

气质上

内科工作要求医生思维缜密,知识渊博,细致入微,因此内科医生更注重做学问,在博学的基础上进行临床实践,可以称为“家”。医学院女毕业生一般向往干内科工作,因为内科工作需要更多的耐心和细致。

外科工作对医生的要求是雷厉风行,胆大心细,果断干脆,遇事沉着冷静、有条不紊,注重于钻研如何把手术做得漂亮完美,在操作的基础上加强理论学习和归纳经验,可称为“匠”。招收的医生一般倾向于男性,因为外科工作需要体力,也更有挑战性、成就感和吸引力。

查房上

内科查房,推着病历车或者抱着一大摞病历,学生汇报,经治点头,主治分析,教授点评并给出意见,时不时给学生们滔滔不绝讲讲知识,学生们不管听没听进去先点头称是,并做俯首帖耳你说的好有道理状;

外科查房:“好着呢啊?”“啊,还行。”“嗯,下一个。”

日常上

内科,医生喜欢在脖子上挂着高档听诊器,尤其是呼吸科和心内科;

外科,医生从不戴听诊器或者最多在揣个便宜货;

内科,医生胸前口袋底部都是红黑色笔痕;

外科,医生白大褂有褪色血点或者疑似其他体液痕迹。

内科,每日病程记录1页起;

外科,病程记录半页不到。

内科,中午吃饭一堆人在办公室吃盒饭;

外科,午饭时间办公室里很少人。

内科,找医生基本都在办公室;

外科,找医生,得去手术室或值班室。

内科,医生洗手只洗手掌,洗完还在屁股部位抹两下;

外科,医生一洗手肯定下意识把袖子挽到肘部以上。

内科,手术时一本正经;

外科,手术台上打情骂俏,很黄很暴力。

内科,上午都在开医嘱,下午都在写病历;

外科,上下午都在做手术、换药。

内科,嫌弃外科只会开刀,患者转科时嫌病历简单;

外科,嫌弃内科只会查房,嫌病历本送得慢。

其实,随着医学的发展,新仪器、新技术的发明和应用,内外科的界限是越来越模糊了,很多疾病的发生发展及治疗,往往涉及众多科室,或运用内或外科均能达到理想的治疗效果,而且同时患有内外科疾病的人也不少。

所以,现实中,不管内科还是外科,甚至是全科,只要能治好病,就是好科!

距离上一次写快有一年时间了吧,没想到这次书写,却是以这样的主题。

其实很早前就想写,但是我始终没有调整好自己的心态,或者说还没有勇气能坦然的写写一个DMD孩子的故事。

此时我的心情,有些沉重,但又心怀希望。

沉重的是内心依然无法平静,看到我帅气的儿子我怎么也无法相信他的命运会是这样,他还这么小,为何要让他承受这些?为什么是他?我多么希望患病的那个人是我!

不过,我仍然希望,我写出来时您能对DMD多少有些了解,同时减少患者的出现。

我希望咱们这个社会能多关爱这类孩子,我希望你们在看到坐轮椅的孩子或大人时,能对他微笑,我希望国力越来越强,尽快把药物研制出来。

19年2月初,孩子爸爸从部队回来,能在家过年,也算是团圆,但时间很短,初三就得归队。

合肥的冬天不是一般的冷,太久没见到孩子的爸爸,只是带他在楼下玩了一会,怎么就受凉咳嗽了呢?

开始并不严重,我以为煮点冰糖雪梨水就可以祛寒止咳,还加了点川贝,后来我才知道,从中医上说,寒咳并不建议喝冰糖雪梨,有可能会加重咳嗽。

孩子爸走后,没过几天我也要上班了,奶奶比我先几天上班,而且还住在单位里。

就这样过了一周的样子,孩子没有发烧,但仍然咳嗽,有天晚上还咳吐了,其实,那会我真的很想带孩子去医院。

但作为媳妇,不知为何我却很难开口,不好去敲门,直到现在我都后悔,如果早点带孩子去医院会不会就没那么严重。

第二天早起我就去上班了,坐在地铁里,公公打电话说孩子发烧了,于是我赶紧请假返回家,带孩子去了最近的滨湖医院。

医生一量37.5低烧,听了听肺部,说“没事,快好了”,开了瓶“易坦静”就回家了。看病慌乱中,我还把孩子的医保卡弄丢了。

又过了两天,我感觉孩子状态不对啊,一直粘爷爷,不愿下来走,整天整天的粘着,晚上睡觉也只要爷爷,而且不在床上睡,只要抱着睡。

周五晚上下班到家后,我还是不放心,带去旁边小诊所看,老医生也说没什么事情,于是就回家洗洗睡了,想着太晚也不能折腾孩子。

但我明显感觉孩子状态不对,不怎么吃饭,也不愿下来走。我问了邻居,合肥哪家医院看孩子比较好。

热心肠的邻居说安医一附院,周六一大早我就打车带孩子去了安医,生病的孩子太多了,排上号都2个小时后了,医生说赶紧去抽血,趁现在还没下班。

其实他在本子上也开了胸片,只是他太忙,并没有跟我们说要去拍,医生的草字我也根本看不清上面写的是什么。

抽完血一诊断,肺炎,医生说先开3天吊针,到时候看看情况。于是每天上午我请假带孩子去吊水,下午上班。

第四天,医生复诊,一听肺部情况不乐观,告诉我还要再吊两天水,她问我胸片呢?我说没有啊,她说这本子上不是开了吗?我说不知道啊,医生没跟我说,这字我根本也看不出写的是什么。

于是,赶紧拍了胸片,结果显示要住院,我不知道大家是什么样的心情,总之那一刻,我很失望,很难过,这还是合肥比较好的医院啊。

为何医生在问诊时不说清楚,拍胸片没让拍,吊了三天水丝毫没有好转,我真的很生气,这是我的孩子啊,我们都要急死了,为何你们感觉一点也不当回事。

这期间,孩子的状态并不好,每天就喝点稀饭,不喝奶粉,不愿走路,爷爷整日整夜的抱着,他有心脏病,我特别害怕孩子爷爷心脏病发作。

后来,我电话给孩子爸,他说“别在安医看了,赶紧去安徽省儿童医院住院”,所幸当天晚上就住上了,而且还住在房间里,那时候,生病的孩子很多,好多住在走廊上。

孩子住院后,我就没上班了,一直请假,作为妈妈,孩子生病一直不好,那心情就像一杆秤砣住在心里,每天坠压的喘不过气来,很难受。

住院后第一件事就是抽血,报告出来后,主治医生一脸凝重的告诉我,有个数据不太好,肌酸激酶即ck超出正常值太多了,正常值200以内,而报告显示8800。

你这边要注意一下,我们怀疑是“肌营养不良”,当然也有可能是感冒肺炎引起的心肌炎或肌炎,我问医生“什么是肌营养不良”,医生没有回答,沉默了好一会,告诉我说“你可以去百度”。

于是,我赶紧百度,眼泪止不住的往下流,怎么可能,这怎么可能,他平时好好的,跟正常孩子没什么两样。

医生把我叫过去,问我直系亲属里有没有腿脚不好,走路不好的,尤其是妈妈这边,我仔细的想了想,没有,没有,家里人走路都很正常。

医生说孩子现在肺炎还发烧,我们先治肺炎,看看好转后这个数据会不会降下来,如果降下来,那是好事,说明由感冒肺炎引起的肌炎。

就这样每天输液,孩子的精神状态慢慢变好,能喝粥吃点东西了,烧也退下去了,也愿意让妈妈抱了。

你们知道吗?喊我“妈妈”的那一刻,我真的想哭,这么多天第一次喊“妈妈”,紧绷的神经一下子放松了很多。

这期间我可能是劳累过度,加上医院病菌传染,我开始咳嗽,我怕传染给孩子,赶紧去附近的医院看,抽完血后医生说暂时不算严重,拿了药我又赶紧回到儿童医院。

大概住院8天了,医生见孩子状态恢复得还不错,告诉我抽个血复查一下,没问题就能出院了,很开心,终于能出院了。

但我的咳嗽一直没好,为了尽快好,我又去了亲戚家开的诊所,让他给我打吊针,这样好的快一些。

开了2天吊针,输完液的那天,我想着10多天没回家了,在医院里也没条件洗澡,输完液我赶紧回家洗了个澡,实在是太累了,我倒在床上就睡着了,醒来下午4点多了,我赶紧收拾收拾去医院,儿子还在等我。

去医院后,医生喊我去他办公室,告诉我ck数据不太好,又上升了,升到了2万多。我问医生这说明什么,医生说“我们高度怀疑是肌营养不良”,因为百度过,再次听到这个词后,我崩溃了,不顾所有在场的医生,开始大哭起来。

医生安慰我说,我们也只是怀疑,还不能确诊,我问如何能确诊,这个数据说明是这个病的几率有多大,他很无奈的看着我说,基本90%,通过基因检测能确诊,如果基因报告无法确诊,还可以通过肌肉活检,就是在孩子身上取一小块肉。

无法想象取肉该多痛啊,这么小的孩子怎么行??我不知道当时我是怎么走出医生办公室的,我只记得我一直在哭,好多人看着我,我疯了一样,赶紧给孩子爸打电话“你快回来,快回来”,然后躲在厕所里不敢出来,一直哭,一直哭。

我不敢看淘淘,只要看到这张帅气可爱的小脸,眼泪就止不住的往下流,怎么会这样?怎么会这样?他怎么会有一天就突然不能走路了?

我疯狂的在网上找资料,还买了知网会员,晚上看资料,越看越睡不着,我轻轻的摸着孩子的头,这个熟睡的小男孩真的有一天会离我而去吗?不敢想以后,不敢想未来,泪水模糊了眼睛,病房里有打呼声,我却怎么也睡不着。

第二天,孩子爸买了最快的飞机,晚上11点多到了医院,连胡子都没来得及刮,满脸的憔悴。

可能父亲的爱都比较内敛深沉,害怕吵醒孩子,他轻手轻脚的进来后,亲亲孩子额头就出去了。我出去送他,他反过来抱抱我就走了,他说我回家洗个澡,收拾点衣服,明天一早就过来,换换孩子爷爷,他也累了好多天了。

后来我得知孩子爷爷回家的那天晚上,夜里突然吐酸水,出虚汗,起来坐了好久,奶奶吓得赶紧给老家医生打电话,医生说饮食不规律导致的胃疼,没什么大事,爷爷在这半个月里瘦了10多斤,大肚子都瘦没了。

因为抽血ck数据不降反升,医生建议暂时先不出院,他问我,你们想做基因检测吗?我跟老公商量,那就做吧,万一不是这个病呢。

他们跟检测机构联系,第二天就来了个小姑娘,她是北京一家专门做罕见病检测机构的员工,4500元做全套,先查缺失和重复,如果阴性再继续查点突变。

检测很简单,抽个血就行,然后把我和我老公及孩子三个人的血样空运至北京,但结果可能一个月后才出来。

因为没能出院,孩子后来再次发烧,咳嗽虽较之前有些减轻,但始终没完全好透,有天晚上甚至发烧至40度。

我去找值班医生,医生只说给喝退烧药,喝了药,但仍不见好转,摸着滚烫的身体,我跑了三次去找医生,医生睡眼朦胧的揉揉眼睛,让我继续灌药。

我不知道你们有没有遇到这样的情况,作为医生,在孩子发烧都40度了,都不愿来看一下,我的心真的凉了,对医生也凉透了。

于是我抱着孩子直接跑去医生办公室,“医生你看看,你看看我家孩子都烧成什么样了…”

孩子小脸通红,浑身滚烫,医生也急了,赶紧吊生理盐水,他说“我们一般不建议给孩子吊盐水”

“但我真的很着急啊,发烧这么高,哪个妈妈不急,他还是孩子,这么小,脑子烧坏了怎么办?!”

后来吊了盐水烧退了些,但第二天一早量体温,仍然发烧,虽然没有40度,但也有38-39度,我着急了,这么算连着发烧3天了,从住院到现在中间也就3天没发烧,怎么又烧起来了?

我跟孩子爸商量,转院,直接去上海,不在这里看了,医生还是不建议出院,我坚持要出院,他在出院小结上写明家长申请去大医院看,就放我们出院了。

没做太多的准备,连家都没回,直接从安徽省儿童医院去了上海儿童医学中心,去的当天就挂了门诊,做了抽血检查,还拍了胸片,医生说是重症肺炎,暂时没有床位,我先给你们申请排队。

等到晚上也没能住上院,但孩子一直发烧,所以基本上也是在急诊室里度过,输液做雾化,很快就天亮了。

第二天中午医院给我打电话,说神经内科有床位,呼吸科没床位了,因为ck高,医生帮我约了两个科室的床位,我们赶紧住进了神内科。

上海果真是大都市,医院的环境比安徽好太多,不允许灌热水,不能出现开水瓶,每个床位之间用帘子隔开,有效避免传染,保持安静的睡眠。

来到上海后,尤其是孩子生病后,我非常后悔从上海回到了老家,在上海打拼6年后,把购房资格也弄丢了,人啊,总是在某个特定时刻才能醒悟自己当时的决定有多么的荒唐。

住院后,主治医生给孩子量体温,测氧饱和度,这里我要说一下,在合肥孩子高烧40度的时候,医生都没有给孩子测过氧饱和。

氧饱和度是一个很重要的指标,正常值在95以上,低于84,孩子大脑缺氧,影响智力发育,严重的会影响生命。

淘淘氧饱和度一直在89左右,医生说实在不行就先吸氧吧。我到现在都还记得,孩子的那种求生欲有多么强烈,而作为妈妈的我,因为无知,居然不明白孩子早已经缺氧了。

他只要一发烧就呼吸急促,心跳很快,正常人来说,心跳加速都会很难受,何况是一个孩子呢?这又让我想起了他发烧40度的情景。我怎么就不知道孩子缺氧需要吸氧呢?

就在护士拿来氧气瓶和氧气管的时候,我看见淘淘用他小小的身体一直往护士阿姨身上凑,平时打吊针的时候看到阿姨就想躲开,可他这次这么主动,他在用鼻子去闻那个氧气管!

看到这个小动作,又一次忍不住想哭,我可爱的孩子啊,原来你早就知道自己很难受,早就想吸氧了对吧?可是爸爸妈妈全然没有发觉你的需求,让你难受了这么久。

对于吸氧,孩子一直没有抵抗,他吸着很舒服,氧饱和也上升到了97,有时能到100。

就这样住进医院一周后,孩子还是反反复复发烧,咳嗽没好,我们又急了,主治医生说不行再抽一次大血,这次从结核病和其他不易察觉的病源找起,但化验报告要2天后才能出来。

因为孩子ck高,虽然基因报告还没出来,但是医生怀疑是代谢性肌病或高ck血症,如果持续发烧,孩子的呼吸肌会受影响,呼吸肌一旦受影响,呼吸将会减弱,那么就不得不求助呼吸机,医生的建议是去picu。

我又忍不住哭起来,无助,也对医学知识的无知,不知道怎么办了,孩子爸也病倒了。

自从孩子住进上海,我的咳嗽始终没好,每天戴着口罩,在人民医院开了特效药后,我快吃好了,可孩子爸又倒下了。

他开始流鼻涕咳嗽发烧,为防止传染,我跟孩子爸晚上去亲戚家住,爷爷奶奶在医院照顾孩子。白天四人全部戴着口罩,做好隔离。

那段时间真的太累了,但再累也希望孩子尽快好起来,我在上海的亲戚朋友一有空就来看孩子,送饭送衣服。

我的老板在出差上海期间也来医院探望,还有很多同事打电话发微信慰问孩子,对于大家的恩情无以回报,愿铭记于心,在这里真心替孩子谢谢大家。

医生提议去picu的意见不得不听,贺医生算是比较厉害的老医生了,既然她都建议去,我又能说什么呢?

爷爷奶奶不想让孙子进去,但我害怕孩子更严重,担心他的身体状况越来越差,他们不知道肌营养不良影响到呼吸肌,到底会是个什么样子,但是我害怕。

护士也安慰我们说“在那里孩子会得到更好的照顾,会更安全,2-3个护士照顾一个孩子。”如果是这样,或许picu是个正确的选择。

我和孩子爸亲自送他到了重症监护室。就在护士说“好了,你们就在这吧”,她把孩子推进去,门关上的那一刻,我再次忍不住大哭起来,我听见淘淘在里面大声的喊“妈妈”,我哭得更大声了,不断的抖动身体,老公抱紧了我,我俩在门外哭成一团。

重症监护室的门外,都是焦急等待的家长,我们的孩子被送进去的那一刻,他们也在嘀咕“这孩子怎么了,保佑孩子”。

后来,picu的一个男医生出来找我签字,还跟来个女医生,女医生说“快把这小孩弄出去,谁说他肌营养不良,肌无力,我看他劲大的很,拼命往外爬,逮都逮不住”。

听了这话,男医生让我签字,我犹豫了,我问男医生,“我家孩子到底算不算严重,有没有必要住picu?从你专业的角度给我解释一下,行吗?”

男医生不置可否,让我们自己决定,他的意思是现在还没到上呼吸机的地步,治疗跟普通病房一样,看发烧情况,不发烧的话可以试试小手术,因为肺部炎症还在,如果自己还是咳不出痰来,那就要手术冲洗,但要全麻,全麻对氧饱和度有要求,去掉氧气管要达到95以上。

在这一刻,我真的特别恨自己,为何当初没有学医,如果学医了至少对医学多少有些了解,在这样的情况下我也能自己做决定。直到现在我都不确定,当初我们让孩子住进picu到底是不是正确的选择。

后来我跟老公还是签了字,我们给内心找了个借口:或许孩子在里面能得到更好的照顾,能好得更快一些。

看不到孩子,也不愿离开医院,我俩就在监护室门外等着,实在想孩子了,就去住院一卡通机器上刷卡看看,孩子都用了什么药。

我看到孩子喝了4次奶粉,一次120,嗯,这个挺好,至少愿意喝了,但是鼻饲;我还看到孩子吸痰了4次,之前医生就说要多给孩子拍背,不然真到了吸痰的时候,那可就难受了。

后来,我亲眼所见吸痰的过程时,才知道吸痰是多么多么的难受。

在监护室门外守了一天,我跟打扫的大爷搭讪,大爷很和蔼,问我们孩子怎么了,我说重症肺炎,他问孩子是几床的,等会我帮你们看看。

我说16床的,然后连忙说了好多声“谢谢”,过了一会,大爷出来说“挺好的,睡着了”,我俩的心终于能平静了一会。

后来到了下班时间,出来了一位女医生,就是说我孩子劲大的那个女医生,我赶紧拽住她的胳膊,问问她我家孩子的情况。

她不像之前那样烦躁,反而温柔的跟我说,“这里的孩子都很重,你家完全没必要住进来,明天差不多就能收拾收拾上去了”。我问她为何鼻饲,她说里面的孩子都是鼻饲,没什么的,这样能保证孩子的营养。

听到这些话,我俩的心也平静了些,如释重负。这算是好消息中的利好消息吧。

就在这时候,医生大声喊着“xx床家长在吗?来两个家属一起进去探望一下”,孩子妈妈哭得上气不接下气,被老人搀扶着才能行走,跟妈妈长得很像的外婆也哭得很大声。

都是当妈妈的人,看着她们哭,眼泪不自觉的往下流,孩子啊,你可是妈妈的命,妈妈的天啊。你们若有什么事情,妈妈可怎么活啊?

实在不忍心再看下去,于是就跟孩子爸去亲戚家借宿了,第二天一早赶到重症监护室门外,我问扫地的大爷那个孩子怎么样了,大爷说“孩子没了,才11-12岁”,可能见惯了生死,他说的那么平静,而我的心里很不是滋味。

后来我又听见医生喊“xx床家长在吗?”,医生简单的说了几句,那个年纪比我还小的妈妈瘫坐在地上,她的女儿跟我家孩子差不多大,小女孩还太小,并不知道里面发生了什么,她的妈妈为何会坐在地上哭。

没过多久,护士推出来一个孩子,全身用蓝色塑胶袋包裹着,那身形好小,跟小女孩差不多大的样子,应该龙凤胎里的小男孩,家长扑在孩子身上“哇”地哭了出来,很大声,那声音像是在呼喊……

可是,孩子,再也回不来了。

真的好难过,我从来都没有想过,在我这短短的30年人生里,我竟然亲眼所见鲜活的小生命就这样离去。那一刻,我才明白,只有健康的活着,才最真实,其他一切,都是浮云。

后来医生给我打电话“你是xx家长吗?你家孩子可以转去普通病房了”,悬着的心终于放下了,在picu里呆了一晚上,孩子终于从2楼回到4楼了。

可能在picu吸痰的原因,孩子的肺炎有好转, 反复发烧的原因从报告上显示是感染了较严重的“腺病毒”和“副流感病毒” ,其中“腺病毒”较严重,医生建议注射丙种免疫球蛋白。

但这个是从人体血液中提取而成,有一定的风险,如果使用,必须由家长亲自签字。我们顾不了太多,孩子从27斤瘦到了22斤,他哪里还有抵抗力来自己来对抗病毒。

我跟孩子爸商量后决定使用球蛋白,这个费用也不低,一小瓶就要600块,一共用了4瓶,分两天输液进去。

因为在picu就有了吸痰的经历,转至普通病房后仍然要吸痰,若不是亲眼所见,我永远不知道对于2岁以上的孩子来说,吸痰是多么的难受。

我们3个大人按住一个瘦小的孩子,他太难受想挣脱,护士用两根细细的小软管从鼻腔进入一直往里塞,孩子很难受,拼命大叫,但我们还得按住他,一边按一边忍住眼泪,“宝贝加油,再坚持一会就好了”。

不知道是不是在picu吸痰的原因,孩子受了很大的惊吓,晚上睡觉很不踏实,总是突然的大叫,我心疼的把他抱起来,是我和爸爸亲手把你送进picu的,你会怨恨爸爸妈妈吗?

也许是强制吸痰的原因,孩子的肺炎竟然慢慢有了好转,咳嗽没那么多了,拍了胸片也显示好了很多,医生说再过两天就能出院了,虽然基因报告还没出来,但肺炎好了,我们也可以放心一些了。

就这样我们在上海住了快20天了,以为能很快出院了,但是孩子胳膊上腿上及手脚都出现了红点点,肚子上后背那里全都是,我赶紧问医生,这是怎么回事。

原来医生并不是什么都懂,她擅长的领域也仅仅是自己研究的那一块,对于出现了这么多的红点点,她们并不知道怎么回事,于是让我们挂了皮肤科。

皮肤科的医生建议先停掉一些药物,同时尽量少接触玩具,勤洗手。就这样过了两天,红点点凸起变成了小疙瘩,手臂小手,腿脚部全都是,我看着很心疼,赶紧再去找医生,医生加急让我们去找皮肤科的医生。

这次药物全部停掉了,包括输液,口服的所有药物,皮肤科的医生给开了炉甘石洗剂和擦涂的两个药膏,我每天定时定点擦洗涂抹,好在3天后慢慢结痂有好转。

这一定是药毒疹,用药过多,出现了疹子,想想从安徽住院到上海,已经住院快40天了,每天打吊针吃药,就算是大人,免疫力也会下降很多,何况这还是个才2岁半的孩子。

后来在医院观察了3天,4月3号我们终于出院了,走出医院的大门,阳光明媚,我抬头仰望,阳光刺眼的很。

这一次真的能出院,可以回家了。宝贝,妈妈终于能带你回家了,受苦了,我的宝贝。

因为请假时间太长,耽误了不少工作进度,孩子也得好好照顾,回到合肥就跟公司提了离职。

有个同事见到我,第一句话就问“你怎么瘦了那么多”,我说你看,我头发也白了好多,以前不理解“一夜愁白了头是什么滋味”,现在终于能亲身体会了。

说好的一个月出结果,可是快一个半月报告才出来,接到电话的那一天,心情很忐忑,在快递柜里放着的报告单,我和孩子爸都不敢去拿,但心里又特别想知道结果。

不知道结果时总是满怀期待,我们告诉自己孩子没事的,他跟正常孩子没什么两样,除了 “不会双脚跳只会单脚跳;不会自己上下楼梯要扶着才能上;平躺着不能自己起来,要翻过身才能坐起来;跑得比较慢,跑不过同龄的孩子、不愿走路总让抱” 外。

我们以为他就是发育晚一些,长大了就好;我们以为他还太小,不会这些也都正常。可是这些症状就是“进行性肌营养不良”的表现啊,正常孩子不是这样的。

基因报告骗不了人,他的连接碱基点突变,连接处断裂,导致身体缺乏抗肌萎缩蛋白,就像你从山的这边要通过一条小木桥,才能到达山的那边,但小木桥断了,怎么能过去呢?

报告显示孩子的DMD基因存在问题,但进行性肌营养不良又分好多种类型,他属于哪一种类型,报告并没有说清楚。

我和孩子爸基因都正常,孩子属于少数的自身基因突变,而多数DMD基因存在问题,因为X染色体隐形突变,即妈妈携带导致男孩患病,但女性携带基本不发病,无任何症状,所以携带者生女孩多数健康,生男孩则是患者。

因为进行性肌营养不良分很多种类型,如果属于轻型则不用吃激素,若重型则要通过激素的使用来延缓孩子的病情,延缓的目的则是能让孩子多走几年路。

一次偶然的机会,在贴吧里我找到了患者组织,也是在患者群里找到了坚强的力量,这里都是患者家庭,群里有1000多个家庭,而全国有7万多的患者。

大家相互鼓励,相互加油打气,更重要的是大患者走过的弯路,你可以不用再走,去哪个医院找哪个医生,他们都会热心的告诉你。

于是,我们直接去了上海复旦附属儿科医院做了肌肉活检。很小的手术,在胳膊上取一点点肉,局部麻醉,不到10分钟就出来了,孩子很坚强,没有哭,他是我心中最勇敢的男子汉。

15天后我们去医院拿报告,医生没说太多,只说“孩子4岁就要考虑用激素了”,报告上写得很清楚,抗萎缩蛋白几乎未表达,属DMD。

曾经有群友告诉我剪切突变有可能是比较轻的BMD,但他的ck一直很高,都是几万多,很早之前我就做好了他是DMD的心理准备。

但当我拿到活检报告的那一刻,眼泪还是忍不住的往下流,就好像心里的最后一根救命稻草就这么无情的被折断了,那么残忍而又果断,不留一丝悬念。

后来,我去找了李西华医生,她说话很轻很温柔,看我情绪很激动,鼓励我说“家长一定要保持好心态,你们是孩子的依靠”,并告诉我怎么给孩子饮食,以防止孩子吃激素后体型变胖给他造成太大压力。同时,要坚持做康复,会有很明显的效果。

是啊,他还那么小,如果我们倒下了,他该怎么办?我的孩子,是那么乖巧懂事,聪明可爱的孩子啊,他有什么错呢?

怀孕后产检一项没落下,结果都很正常,但医生说, 这个病从怀孕那一刻便注定了,只是因为家族没有先证者,所以没做产前诊断,一般的产检项目也查不出,只有做绒穿或羊穿才能排查。

如果产检能查出,我又怎么会让他来这世间受苦,做妈妈的,怎么舍得又怎么忍心让孩子受苦呢?

既然来了,那就坦然接受吧,宝贝,就算你是个DMD小男孩,妈妈也一样爱你,而且要给你加倍的爱。

你本就该是个快快乐乐,会吃会玩,会感受这世界的爱,感受爸爸妈妈无条件的爱的孩子啊。

袁腾爸爸说,有些人会把DMD说成是“倒霉蛋、肌萎虾”,但我把它叫做一枚“大美蛋”。

大美蛋DMD男孩子们有很多共同的特质,比如都很乖特别好带,都长得都很帅气,眉清目秀,所以他们不是大美蛋又是什么呢?

这就是我和我的大美蛋DMD小男孩的故事,故事很长,一不小心写了9000多字,其实还有很多细节没写,但故事太长,你快抓狂了吧,眼睛也看累了吧,所以故事就到这吧~

以后会有更多大美蛋的故事,感谢您认真的看完了这个故事,希望您对DMD多少有些了解,真心感谢您关爱DMD孩子们。

DMD宣传片,5分钟了解未知的世界

2017.11-2018.1 婚后8个月,未孕,开始就医。做了一些检查后,提示我多囊,胰岛素抵抗(2h餐后血糖和胰岛素偏高),然后我就这样糊里糊涂啥也不懂的情况下开始了连续三次的促排。

从小到大,几乎很少生病打针的我,一开始就很质疑害怕不理解打针吃药的意思,但最后还在想要BB的意念下说服自己坚持完成了3次促排,但结果却是均以失败告终。

2018.1-2019.3 回老家过春节,节后休息调整了一段时间,决定开始尝试中医中药。

2019.3-2019.8 在亲人的介绍下,看了所谓的名医送子观音半年多,吃了半年多的中药,吃到胃疼,便停了中药,显然结果仍然是以失败告终。

2020.10 复查性激素、糖耐等检查,血糖胰岛素0/1/2/3h,1h胰岛素偏低,其他都在正常范围内,但2h血糖胰岛素临近边界值。妇科内分泌医生没说什么。

此时,临近新房收房装修相关事宜,决定先完成新房搬家后,再接着尝试科学助孕。在这期间,老公从未催过我,反而还安慰我,或许是我们的宝宝是有追求的,等我们搬了新家,生活质量好了,宝宝就来了。我听着很是开心,于是乎,就这样又耽搁了近1年。

2020.5-2020.7 搬家完毕后,自行在家运动调整了一个月,决定等月经来了便回去找回原来那医生开始第四次促排,等到7.2已推迟好几天没来,便先去找她,她开了B超+激素检查,看了报告单说我排卵了,问我上次同房是什么时候,让我等到7.12若还没来月经就是怀孕了,回去验尿。这周期就是刚好老公很忙的时候,同房少,刚好排卵那几天也没有同房,所以很显然,7.8姨妈驾到,开始了四促。

2020.7.8-2020.8.12 这个周期,卵泡长得很圆,内膜也很ok,功课安排的很好,感觉希望很大,7.29医生也告知已排卵,结果偏偏排卵那两天7.28-7.29开始有些出血,问了医生,说可能是内膜雌激素跟不上,但继续用药等开奖。可回家后接连着6-7天,每天都是出一点血又没有了,又出一点血。由于担心,8.5我回医院问了下助理,她说可能是雌激素内膜跟不上,但继续用药,仍有希望。当日出门的时候直到医院都没雨,但在离开的时候就下起了很大的雨,我脚下球鞋、长裤全湿,吹了1个多小时的地铁强冷空调回家,回到家肚子就疼了,随即洗了澡,热敷了一个多小时后肚子不疼了,也没出血了,但我知道这个周期也是凉凉的了。排10/11的时候,测了果真是白的发光。

2020.8.12 在早已知道四促仍然是开奖失败的情况下,我还是选择了回医院继续验尿,小便后一擦,出血了,姨妈来了。但我还是等到报告单出来后,拿着宣告失败的检查单,才过去医生诊室。医生不在,我直接和她的助理说了,我要求行IVF助孕。

随后她开了一堆检查单给我们夫妻二人去做检查,共3769.48元。拿到检查单,我给老公打了个电话,告知了相关费用和通知他说我们正式开始流程了,他说好的后,我即可缴费,开始忙碌起检查来。

此时的我,我满怀希望的和老公说,我们就要正式开始流程了,谁都不可以吊儿郎当咯,要认真对待咯。老公回复我他会认真地。

于是乎,我按照助理说的,就忙碌于完成当日我可以做的检查,我先抽了10管血后,再排了半个多小时的队伍做了心电图,然后就到乳腺彩超取号,当时已经是上午十一点多了,不允许加号,取了下午的号,我便接着去拍了心脏的X光片。

之后等到下午2点,超声科开始叫号,其他科室准时叫号,就这个科室不仅叫号叫的晚,还等了好久才叫到我这个2号。

我进去后,按照她的只是,脱光上衣躺下,她问我上次做这个检查是什么时候,我说是几年前吧,然后就说我怎么都不年年检查的,有肿块了,说很严重了,要报4a级了,不能做IVF了,要去做穿刺了,我不明白4a是什么,就问她,她叫我闭嘴,不要影响她说和她同事说话和检查,然后我就充满担心的做完整个检查,然后拿着报告单找到了助理,助理看到后,就然后暂停剩下的检查,先去甲乳外科看医生,解决了再回去。

这下子,我蒙了,顿时觉得很对不起老公,哭了。在微信上和他说了对不起他,说我们的检查暂停,我可能要动手术,BB计划又得延迟,他叫我不要说傻话,乐观积极点,没有什么是过不去的。

回家路上,我在百度看的,一直很慌,心里想,如果万一是不好的,我就去死,我不想拖累我的老公,他是那么好的一个人,我真的是觉得自己很对不起他。

晚上老公比平常早回家,到家后,吃完东西,赶紧叫我坐下来,问检查怎么了?我就把结果和他说了,然后我说若我的复查真的有问题,我就去死,房子给你,钱全部还给你,你重新娶一个,老公叫我不要说傻话了,说他和我,我们是一体的,我去死他也去死。我的天哪,我很感动,但我当时的内心并不害怕手术,我只是觉得很对不起很对不起他,不能及时早点给他生个宝宝,然后又哭了,然后我们十点多就睡了。

今天上午起床后,我开始很担心,便在手机查找医生想要进行二次检查,他看到了说上午要陪我去医院,然后就请了假。我们一起找了个主任医生挂了号后,我匆匆吃了早餐和他赶往医院。路上我们都没怎么说话,但他尽量都在安慰我,通过牵我的手,拍拍我的肩膀,我感受到了他的陪伴。

到了医院,医生态度很好,叫我慢慢说,他听,我说了我促排的经历,问是不是促排激素导致的结节,他说会有影响的。开了单叫我去再复查一下,我重新做了一遍彩超。这次,这个乳腺彩超的医生说话很温柔,态度很好,感觉她做的比昨天的那个仔细很多。她给出的超声提示是1个4a2个三类。医生看了报告说建议微创手术取出活检,不然怀孕后哺乳期都没办法干预,风险比较高,但手术需要月经干净后,让我们回去考虑下。

我问他严重吗?他说不严重,让我们不要担心。其实瞬间我也放心了一些。老公陪我就近吃了午饭就回公司上班,我便回家了。

然后现在,我又突然有点担心害怕起手术来了。

求子路上,我太难了。

老公,你真的是一个很好很好很好...的老公,能嫁给你,我真的觉得是很幸运,是我对不起你,我拖你的后腿了,不能早点给你生BB,对不起。


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