“再苦再累再难,我绝不放弃可怜的孩子,我要尽我最大的力气。”25岁的葛牵云,在江苏扬州北郊江阳佳园小区的家中,泪眼朦胧,但对扬子晚报紫牛新闻记者说这番话时,语气坚定。
她口中“可怜的孩子”小雨,才9个月大,却患了“先天性胆管闭锁”,胆汁无法流进胆囊,全部淤积在肝脏,解决的办法只有换肝。本来两个人面对这么大的事情,还能互相鼓励互相支撑,但让葛牵云无助的是,她和孩子的爸爸张东虽然举办了婚礼,但由于张东未达到法定婚龄,两人并未领证。现在张东面对孩子的病情退缩了,这一切只能由她独自承受。
虽然无助,但葛牵云还是决定割肝救子。
12月7日,小葛接到上海医院通知,下周将去医院“过伦理”,这是换肝手术前患者主要家庭成员签字通过的必要程序。
两个打工青年牵手“结婚”
却没有领到结婚证
葛牵云所住的江阳佳园小区,远离扬州市区,位于四楼的房子是她的爸爸葛祥和妈妈辜书兰,靠辛苦打工的钱购买的。葛祥是镇江丹徒人,辜书兰来自淮安涟水,两个人在扬州打工相识后结合,葛牵云是他们唯一的孩子。
葛牵云告诉记者,前年,自己在扬州一家电子厂上班时,认识了同在厂里上班的张东。张东(化名)是连云港农村人,比她小3岁,人长得帅气,和她也谈得来,两人很快就确定了男女朋友关系。
葛牵云和张东拍婚纱照时拍的“结婚照”,准备领结婚证时用的。
但辜书兰对张东却不太中意,这倒不是连云港距离扬州比较远的原因,“远一点没关系,家里经济条件怎么样也不重要,只要两个人好好的,大家勤快点,以后日子会好起来,我和孩子的爸爸也都是打工的,这没有什么。我反对的原因,一个是张东比牵云小3岁,年龄太小还有一个是他脾气不太好,任性。”
反对归反对,最终辜书兰和丈夫还是没有拗得过宝贝女儿。葛牵云决定嫁给张东,去年8月,和他回连云港农村老家举办了婚礼,辜书兰和丈夫葛祥也去了。从连云港回到扬州后,辜书兰还按照当地习俗,为女儿操办了“回门酒”。
结婚的仪式都履行了,但两个人的结婚证却没有领,原因是张东太小,达不到法定结婚年龄。“他是1996年12月出生的,要到12月满22周岁时才能领证。”葛牵云说。
仍放在葛家客厅里的婚礼喜庆照。受访者供图
领到结婚证只是时间问题,大家并未十分在意。3月5日,儿子小雨的降临,为张家和葛家增添了欢乐。孩子出生后要上户口,上户口需要父母的结婚证,葛牵云和张东一起赶到属地扬州市公安局蜀冈-瘦西湖风景名胜区分局平山派出所,说明已经举办过婚礼,没有领证是因为一方年龄没到的特殊情况,并在派出所做了笔录文字材料,凭这个材料为孩子上了户口。
常规体检“击碎”家庭平静
也“击退”了初为人父的“丈夫”
葛牵云、张东,以及双方的父母做梦也没有想到,全家人都十分疼爱,活泼讨喜的小雨,竟然会查出犹如“天塌下来”一般的重症。
孩子出生第42天时,一家人高高兴兴地带着小雨去扬州苏北人民医院例行体检。医生仔细观察了孩子的脸色后,让孩子做个黄疸指数检查,结果孩子黄疸指数离奇偏高,医院建议他们到南京的大医院再做检查。一家人带着小雨赶到南京的医院,小雨被诊断为“先天性胆管闭锁”。先天性胆道闭锁,那可是了不得的大病,系肝内外胆管出现阻塞,肝内产生的胆汁不能排入肠道,会导致肝功能衰竭。
“医生说,如果不治,孩子活不过一周岁。我又查了资料,情况和医生说的一样,我一下子懵了,眼泪止不住地朝下掉。”葛牵云告诉记者,当时大家还有幻想,是不是弄错了呢?孩子这么健康,活蹦乱跳的,应该没问题呀。
他们又赶到上海仁济医院,经确诊为“胆管闭锁”,一家人哭成一片。4月28号,在医院ICU,小雨进行了“葛西手术”,接受这种手术的患者,一般都已经出现明显肝硬化症状,如果不实施手术,患者很快会因为肝功能衰竭而死亡。
上海仁济医院出院小结。受访者供图
扬州苏北人民医院儿科主任医师朱玲玲告诉记者,儿童“先天性胆管闭锁”患病率大约万分之一左右,临床上患病率不算太低,不属于罕见病症。
“孩子当时来医院检查时,目测脸色比较灰暗,属于那种黄得发绿发黑的阴黄,感觉就有问题。结果检查后,孩子黄疸指数离奇偏高,我们建议赶紧去更大的医院进一步检查。”朱玲玲说,“先天性胆管闭锁”没有药物可以治愈,不治会危及生命,一般也就一年左右的时间。”“葛西手术”只是“胆管闭锁”的一种过渡性治疗手术,只是帮助疏通胆管,是为了救命的手术,术后还要进行肝移植,这样才能彻底治愈。
“医生告诉我,做肝移植手术前,可以先等外源,但不排除在等到外源之前孩子会出现紧急情况,就必须让亲体移植先‘顶’上去。我想先进行配型,如果成功了,随时准备割三分之一的肝给小雨。”葛牵云说,当自己把捐肝的决定告诉父母和张东时,遭到一致反对。
辜书兰说,就这么一个姑娘,才25岁,她哪里舍得,万一姑娘出现危险,怎么得了?葛牵云对父母说,没有孩子的时候不知道,有了孩子,小雨就成了她的心头肉,一想到小雨要离开自己,心里就会有种窒息般的疼痛。如果不割肝给小雨,自己会后悔一辈子、痛苦一辈子,“你们忍心看唯一的女儿痛苦一辈子吗?”话说到这个份上,辜书兰和葛祥强忍泪水,支持了女儿的决定。
葛牵云和孩子小雨。受访者供图
父母同意了,“老公”张东却一直反对,强烈反对。“他说他的父母劝他放弃,不但费用高,也没有百分之百的把握。他坚决地对我说,他是不会去做配型的。我10月25号做配型的那天,他打电话给我,要我放弃,开口闭口就是‘钱从哪来’。”葛牵云说,10月,张东离开了家。
记者了解到,换肝的费用,如果使用亲体肝源,手术费需要20多万元如果使用外源肝,费用至少30万元,还不包括后期的费用。张家和葛家的经济条件都不好,葛家现在的房子,是葛祥和辜书兰在扬州打工多年先购得一处简易房,后简易房拆迁,换得的这套远离市区面积不大的安置房。
对话张东
“我太累了,没有办法,只能放弃”
“我太累了,从结婚到现在,我一直在迁就她,我不知道我到底是‘嫁’还是‘娶’。孩子查出这个病,跑了这么多医院,钱都花光了,以后的费用会特别高,还不能保证治好,以后复发怎么办?我不敢去赌了。”扬子晚报紫牛新闻记者联系上张东,他说自己现在在苏州打工,离开的原因就是因为“太累”:“以后日子还过不过了?我不想再这样继续下去,长痛不如短痛。”
当着记者的面,葛牵云打开手机免提,和张东对话。张东问葛牵云:“你现在打算怎么办?”葛牵云回答:“我必须继续为小雨治疗。”张东:“我告诉你我决定放弃了,放弃孩子,也包括你。”
小雨安静地睡着。受访者供图
对话律师
没领结婚证,要不要对孩子的下一步负责?
“不管遇到多大困难,我都要救他(指小雨)。我想咨询一下律师,他要不要出孩子的治疗费。”葛牵云说。
“出孩子的治疗费,对孩子的下一步负责是必然的。”张东和葛牵云没有领结婚证,如果是非婚生子的话,他要不要对孩子的下一步负责?江苏石塔律师事务所主任律师袁春明接受记者采访时肯定地表示,孩子是不论是结了婚生的还是非婚生的,和生父、生母的血缘关系、抚养关系是对应的,对孩子的抚养义务和责任,不以父母是否登记结婚为前提条件。
袁春明主任律师介绍,过去的婚姻法对于举办过相关仪式、得到亲朋好友认可、但未领结婚证的“事实婚姻”给予承认,1994年2月1日民政部《婚姻登记管理条例》公布实施后规定,没有领取结婚证的,夫妻关系不能确立。对于所谓的“事实婚姻”,也就不予认可。具体到张东和葛牵云的问题上,如果张东不出治疗费,不能尽到父亲的抚养义务和责任,葛牵云完全可以拿起法律武器,去法院起诉对方,要求自己的合理主张,两人共同承担孩子的治疗费用。同时,两人没有领结婚证,也意味着完全可以重新选择自己的生活,重组家庭。
走“单亲妈妈”途径过伦理
25岁的她已做好换肝手术准备
葛牵云告诉记者,本月13号,也就是,她和家人去上海仁济医院过伦理审查,因为没领结婚证,她要走“单亲妈妈”的途径,这样只需要一方家庭成员的签字就行了。先前自己已经通过身体检查,过了伦理审查,也就具备了做换肝手术的条件,“我们的理想时间是三四月份去做,天气暖和一些,恢复得也快一些。但不确定的因素很多,走一步看一步。”
说着说着,葛牵云的眼睛又红了,很快就有了泪滴。她哽咽着说,自己的泪为可怜的孩子流,也为父母流,他们辛苦了大半辈子,好不容易生活渐渐安定下来,“现在又在为我操心,爸爸天天在外面挣钱养家,妈妈什么事情也做不成,帮我带孩子,生怕有个磕碰闪失什么的。她自己身体也不太好,还这么辛苦,一想到这个,我的心就会疼。”
葛牵云擦干眼泪,想了想,语气坚定地说:“现在看来,幸亏没有领到结婚证,否则没有小雨父亲的签字,伦理关通不过,换肝手术没法做。”
乙肝是有乙肝病毒引发的，大部分是母婴传播，有家族史，你妈应去医院做一肝功化验才能确定。关于你舅舅，从你的描述看病情已经不轻，但肝移植问题要慎重，首先要去一家肝病专科医院确诊，是否到不可移转和控制的程度。再做移植的打算。目前肝移植正常大概需要30-50万元左右，各医院要价不等。我提示：不到万不得已，最好不做移植，往往是人财两空。前几天和朋友Z先生吃饭时，我问：“你觉得面子重要，还是钱比较重要？”
Z先生思考了一会有点为难地回答：“额...这个有点难说，可能有些时候面子比较重要，有时候钱比较重要。”
我说：“那我换种问法吧，你是宁愿要面子， 不要钱，还是宁愿要钱，不要面子？”
Z先生回答：“宁愿要钱，不要面子”
但很明显Z先生这次思考的时间比上一次的时间要短，并且态度也坚定了不少。
3月1日晚。
我和妈妈在看电视，爸爸沉着脸走了过来，问我什么时候开学，后又问了一句要不要交学费？
我说不用啊，下学期才交。我看到他本来沉着的脸有一丝的放松。
我知道他很烦，压力很大，没了工作，身体也不好，年纪也大了。听着爸妈在讨论家里经济问题的时候，我很想赚钱，真的很想赚钱，但是我不知道还在上学的我能做什么工作，并且大三还有很多专业课学习，为暑假和大四的实习做准备，也不能像大一大二那样随意地外出打工。
最后，我闭着眼向微信代理出售电影票、话费和视频会员的同学按下了发送已编辑好了很久的信息
“我想做代理”
那晚，我在朋友圈上发出了第一条广告
“我要开始卖电影票啦”
那么一条朋友圈，我却好像用尽了全身力气才发出去，我是一个胆小的女生，我会害怕被人说，我会害怕被认识的人笑我，我放不下面子去在认识的人群中发广告。但是我一想到我的爸妈，想到钱，我就会觉得那些没什么好怕的。
可是我的舍友和我说：你会被人屏蔽的，你会被人拉黑的。
甚至一些师弟师妹在我的广告下留言：“师姐你怎么了？”或是其他一些玩笑话
我表面好像没什么所谓，笑笑，但是其实谁又知道这些话真的很打击很打击人
我不刷屏，一天只发一两条广告，每一条广告，我仿佛都觉得那是我的坚持，连发了4天广告，没有一个人来找我买东西，我每天晚上都在怀疑自己，都在绝望，但是第二天继续给自己希望。到了第5天，我告诉自己，不能放弃的，至少先坚持一个月。我发了属于早上的一条话费充值广告，可能是因为话费优惠，可能是因为幸运，终于有了第一个人来找我买了话费。
我很开心，真的很开心，坚持等到了回报。
这几天，慢慢开始有人会向我买话费和电影票。
本来，我觉得做代理前，我真的很在意别人对我做这件事的看法，但是自从做成了第一单生意，我更加觉得，比起别人的看法，虽然钱不多，但是钱带来的喜悦真是棒多了。
李嘉诚说：当你放下面子赚钱的时候，说明你已经懂事了。当你用钱赚回面子的时候，说明已经成功了。当你用面子可以赚钱的时候，说明你已经是人物了。
我不能用面子赚钱，我相信有很多人都不可以。但是我喜欢赚钱，我很喜欢张爱玲的那句：我喜欢钱，因为我从来没吃过钱的苦，只知道钱的好处，不知道钱的坏处。说得很有道理，只有当我们有钱了，才能活得更好，才能更从容，不会因为钱包的干瘪而将就。世界是自己的，和他人毫无关系，如果来自别人的眼光不是对自己有好处，那我觉得就不必太在意了。现实是就是我需要生活，生活需要钱，面子是给别人看的，生活却是自己的。
我的一位好朋友W小姐，上大学到现在，从没有花过家里的钱，学费是自己去贷款的，连生活费也是自己打工赚的，有时还需要给家里补贴点生活费。
可能会有人觉得上了大学就该好好上课，打什么工，可是除了少数几个人知道外，很多人都不知道，W小姐本来因为家庭环境的原因差点连高三都读不下去，他的爸爸希望让她的弟弟继续读书，让她去打工，得知这个消息的她当晚就和我哭诉，哭诉这个世界的不公，哭着告诉我她想上大学，告诉我她不想就这样放弃自己的高中生活。我不知道怎么安慰她，因为当时不管是她还是我对于没钱这件事，都无能为力，当她冷静过后，倒是她安慰我，让我先考上大学，她会工作后选择成人高考完成她的大学梦。
最后还是W小姐的妈妈东借西凑才让Z小姐成功对完高三，读上大学。W小姐其实比很多人都更珍惜她的大学生活，也更积极地去面对属于她自己的生活。
前阵子看到一个文章里面提到一件事，有一个人每月一万多的高薪，并且有几十万的存款，但是在重病下，他的存款也只能在医院住不下几天，最后因为存款花完，没钱负治疗费，只能出院等待死亡。
看完这个故事，我想到了文章开头说的Z先生，文章开头的Z先生，他的爸爸得了肝癌，在去年过世了。他和我说其实是有办法可能治好的，就是换肝。但是换肝要几十万，他没有，只从他爸爸得了病，家里的所有积蓄都拿去治病了，一家的经济支柱就这样倒了，他说他很恨自己没有钱，只能看着他的爸爸就这样离开。但是他说他毕业后要努力挣钱，让家里的妈妈和妹妹生活好。
现在的生活，如果没发生什么大的变故还好，还能平平淡淡地生活，但是如果一旦发生了些什么变故，得了病或者出了些意外。才真的发现钱真的再多都不够。
我希望自己以后能赚多点钱， 让自己过上理想的生活，让父母能过上安逸的晚年生活，不用再为油盐酱醋而操心，愿我的努力能赶上父母老去的速度。
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