心情非常理解。
先天性胆道闭锁在新生儿中占比较小,但基本都无法治疗。最有效的途径就是移植。
一般家长只知道移植能挽救孩子的性命,给家庭带来欢乐,让父母没有遗憾。但是,对移植的风险和后果以及未来孩子的生活了解的并不多。
移植手术首先需要一笔不菲的费用,成人大概在100万元左右(小儿可能会少一点),术后第一年的费用在10万以内,以后逐年递减,若干年后每年最少费用在3万元左右。
术前、术后都需要患者积极配合,新生儿不会讲话,只会用哭声表达情感和意愿,这对护理和后期检查等等都会造成非常大的麻烦。
手术现在一般都不存在任何问题,技术非常成熟。但移植需要经过几道关口,ICU,急性排异,慢性排异,感染等等。这每一道关口对一个不会讲话的新生儿来说都非常困难。
术后都要吃免疫制剂。免疫制剂的作用就是要控制、压制自身免疫力,以期让外来者舒适安逸。自身免疫力高了,容易引起排异反应;自身免疫力低了,容易引起感染。同时免疫制剂有许多副作用,每个人体现出来的都各不相同。
免疫制剂的使用量问题。使用剂量不恰当的话,会摧毁全身免疫系统,引起淋巴等出现问题。
孩子逐渐长大之后,头疼脑热是难免出现的问题。对一般孩子而言,吃点药,打打针就可以了,但对移植过的孩子来说,情形可能就完全不同。因为自身免疫力被人为压制,出汗感冒是寻常事情,但这寻常事情对孩子可能构成很大的威胁。
因为国内新生儿移植成功的案例不多,在孩子构建自身免疫力的过程中会出现是否和成人相同的情况不得而知。
移植之后,对药物,食物,环境等等都有许多禁忌。这也对正在茁壮成长的孩子来说是个障碍。
再以后,长大成人,娶妻或者嫁人等等……
说了这么多无外乎让家长做好各种心理准备。医院只管做手术,其他情况可能讲得不多。
希望你们慎重考虑。
先天性胆道闭锁,建议B超和磁共振(MRCP)确诊闭锁位置和程度。1.如是肝门部部分性闭锁,可以尝试性做葛西手术,把胆道重新接过;
2.如葛西术失败,或查明是广泛性闭锁,建议行肝移植。亲属捐献一小部分肝脏,患儿术后即可以获得良好的术后疗效。手术总费用约20万
对于先天性胆道闭锁而言,中医并非是行之有效的治疗方案,但可以作为辅助
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