陪伴日志0725－芦可替尼

吴舒致:

袁莹来说甲状腺检查甲减，要吃鲁可替尼。还有骨穿结果未全出，有一项好象是基因方面有问题，要吃一种药，他们正在申请，我问要不要自费，我们能否承受，她说不用自费，会再和我们商量。

吴舒致:

护工说夜间睡得不太好。我来时(十点5O)开始输血浆400，完后再输利尿剂用泵。

李小蛮:

http://m.sohu.com/a/271742112_196509

李小蛮:

http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4MDM4MzExMA==&mid=2662663486&idx=1&sn=523eb6c6ea144bb57b3cfa525fa8a92a&chksm=84e4b8d7b39331c10843b91fe8479dfd2c07f5a7d9fe3869cdfcfd9477ea8b87c571f4e91140&mpshare=1&scene=1&srcid=0725boPJXCTTPlZKSPM59joV&sharer_sharetime=1564030671864&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd

李小蛮:

http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MjM5OTQ4Mzc0MA==&mid=2647634182&idx=1&sn=7ddb1d2da1b54b008968bef3c64e700c&chksm=bf01d1358876582374a5020773aeca3be486d87234b3aebe06f32c83279544008128fef98604&mpshare=1&scene=1&srcid=0725SyH0B2xbEroFCNcXrN0H&sharer_sharetime=1564030996453&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd

李小蛮:

鲁可替尼估计就是袁莹之前说缩脾的药

李小蛮:

目前资料看，不能确定医保是否报销

李小蛮:

[小程序]腾讯医典

李小蛮:

[小程序]腾讯医典

李小蛮:

甲减应该补充甲状腺素

五斗米:

看了，里面介绍这可以治骨髓纤维化

五斗米:

一个月6000等于

五斗米:

我觉得可以接受

李小蛮:

所谓治疗骨髓纤维化，指的是缩脾这方面

李小蛮:

关键还是看疗效和副作用，钱是小事

五斗米:

能有药治就很好了

五斗米:

对

五斗米:

看疗效和副作用

五斗米:

姐你真厉害，哪里找的这些资料啊

五斗米:

说实话刚才仔细读了资料我是很高兴的

五斗米:

一直没有药可以治，终于有了

五斗米:

即使自费，居然还在我们家承受范围内

五斗米:

这个运气算不错了

五斗米:

现在就像我姐说的，看疗效和副作用了

李小蛮:

不不不，之前医生说没有药，也有很大原因是我爸的病是慢性的，而且并没有特别明显的症状影响生活。就是贫血和白细胞异常。如果人家判定不推荐吃副作用大的药也很正常。

五斗米:

多了解下

李小蛮:

现在这个药好像是靶向药[疑问]

五斗米:

不懂，不过看资料好像缩脾害还有控制什么的都还可以

五斗米:

多问问医生

李小蛮:

还是得看我爸的病因，需要不需要吃这个，不能光因为脾大就吃。

五斗米:

嗯嗯

五斗米:

不过医生既然开了，最起码现阶段是对症的

李小蛮:

像之前泌尿科刘明，他就认为我爸的症状轻微，指标正常，不建议吃完药。

五斗米:

嗯嗯

李小蛮:

下午我在问问

五斗米:

能对症一个症状也行啦

五斗米:

比以前感觉摸黑似的好

李小蛮:

关键因为我爸的脾大是很早之前就有的，不一定或不完全是骨髓纤维化的问题。基于这个原因，我们对脾大症状不是特别忧虑。如果是改善造血功能的药，我们肯定欢迎。

李小蛮:

查到施红在血液科有出诊，原来给我爸确诊的那个主任叫啥名字？好像没有了。

五斗米:

讨厌，干嘛打击我，我正高兴呢

李小蛮:

[偷笑]

李根蟠:

脾大就是骨纤的一个重要症状，不是没关系。脾是造血的。

李根蟠:

所以一直都在说缩脾。

五斗米:

我看介绍说吃一段时间就可以持续改善很久

李根蟠:

血液科主任刘辉，女。是她给做各项检查后确定的，后说没药可治，也不建议吃中药，说会增加负担。

李根蟠:

上次急诊留观后我们不是找了刘辉吗？她也没说什么，让我们找江倩。

李小蛮:

目前门诊时间表里没有刘辉了。

李小蛮:

施红也是血液科的，教授，希望她能给我们好的治疗方案吧！

李小蛮:

要能治好我们也给她送锦旗。

李根蟠:

输了有5小格，刚去了一次大便。现在躺下了。

李小蛮:

[图片]

李小蛮:

[图片]

李小蛮:

1.估计是2017年上市的新药；

2.北京医院8000，一年十万；

3.中华慈善总会有买三赠九的援助

李小蛮:

看病友们主要都是用于移植的排斥

李小蛮:

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李小蛮:

这个你们要看文章后面的评论，里面有很多信息。

李小蛮:

[图片]

李小蛮:

http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA4MDM4MzExMA==&mid=2662666628&idx=1&sn=3bd56f6c08d150834c4d3a62aab36507&chksm=84e4ac6db393257bb89946f97e442e787c8abc4e08d9e3857fbc5d105538230824cd382ba847&mpshare=1&scene=1&srcid=0725vRmOtJuP2ibvHLMk5VhC&sharer_sharetime=1564036555398&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd

李小蛮:

2017年8月上市的

李小蛮:

http://www.chinacharityfederation.org/projectshow/29/117.html

李小蛮:

http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3NDEyMzg2Mg==&mid=2654167069&idx=1&sn=0f706d8a05d20d89e64b8806ed0871b3&chksm=84c35f24b3b4d632f9bb11333bf4e2e63348a84b12fcd72f754fe786e79c65d5787dea85176f&mpshare=1&scene=1&srcid=0725XouCAf3HC3QQgXextipq&sharer_sharetime=1564036778514&sharer_shareid=dfcf8aa884ee0acb2975257fa576fd36#rd

李小蛮:

如果需要长期服用，我们可以尝试申请这个中华慈善总会的援助项目，买三赠九。

五斗米:

嗯嗯

李根蟠:

刚吃了一片左甲状腺素钠片50ug。

李小蛮:

[耶]

李小蛮:

我上地铁了，可以让多喝水，就给爸带点西瓜。

芦可替尼是一种激酶抑制剂,用于治疗中间或高危骨髓纤维化, 包括原发性骨髓纤维化,真性红细胞增多症后骨髓纤维化和原发性血小板增多症后骨髓纤维化，价格都是两千左右，国内的话在香港新西特药业公司有卖。

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