ABO溶血病,即使很严重,一般也只需要新生儿换血治疗,大约1万就够了吧。
治疗本身不会引起什么后遗症,如果是Rh溶血,即使治疗即使还是可能出现胎儿或新生儿严重黄疸的情况,只要不发生核黄疸,孩子长大后不会有后遗症。即使有轻度的核黄疸症状,可能会影响孩子以后的运动调节能力,基本上不会影响智力。严重的核黄疸就不好说了。
可以啊,输入2个单位红细胞大约在500元左右,而血小板在1700元左右。目前,有的地区熊猫血的人组成了联盟,在必要的时候互助献血。Rh阴性血,俗称熊猫血,Rh是恒河猴(Rhesus Macacus)外文名称的头两个字母,人类红细胞血型由多达二十多种的血型系统组成,ABO和Rh血型是与人类输血关系最为密切的两个血型系统。输血办法有三种:一是通过同样是“熊猫血”的好心人捐献。二是患者提前抽出自己的血液以备不时之需。三是一次性输入RhD阳性血液应急。都市时报记者 王柔
昆明人蔡女士是RH阴性O型血,半年前与阳性血的丈夫结婚,夫妻俩计划着要小孩了。但她得知被“熊猫血”孕妇形容为救命药的抗D免疫球蛋白在国内没有生产,也尚未允许进口的现状后,买药难、注射难,成为这个家庭生子愿望难以迈过的坎。同样,被这个问题困扰的,还有和蔡女士一样的“熊猫血”准妈妈们。
买药难
媒体报道,2月9日,王女士从香港返回内地时,因携带了54支抗D免疫球蛋白,被深圳罗湖出入境检验检疫局查扣。王女士表示,携带入境的这批针剂是受多人委托在香港购买,并出示了附有详细个人信息的购买委托书,但该批针剂依然被告知禁止带入内地。国家质检总局卫生检疫监管司回应,个人携带国外生产的生物制品入境,需主动进行申报,其中对用于人体治疗作用的针剂,携带者需要提供医院开具的诊断证明和处方单。而王女士表示,一般医院不会给开诊断书和处方单。
最后,深圳罗湖出入境检验检疫局向王女士发出处罚通报,因其瞒报携带禁止进口的物品,被处以4000元人民币的罚款,针剂退回购买地。
此事经报道后,在“熊猫血”群体中引发轩然大波。原来,被海关查扣的抗D免疫球蛋白是“熊猫血”孕妇用来预防和治疗母子溶血的专用针剂。“既然不允许进口,代购又会被查扣,那当我们急需注射免疫球蛋白时,要怎么办呢?”蔡女士提起这事,表示很难理解。
查询国家食品药品监督管理总局网站发现,在“免疫球蛋白”一栏中没有与“RH阴性血型”相关药品。实地走访昆明多家医院后得知,“RH抗D免疫球蛋白”针剂并没有正规的购买渠道。
“我加入了一个熊猫血献血者QQ群,群里很多人都是从香港代购抗D免疫球蛋白。”蔡女士说,为了自己和宝宝的健康,她怀孕后一定也会选择注射抗D免疫球蛋白。可如何购买、会不会被查扣、医院是否帮忙注射?一系列问题困扰着蔡女士和与她一样的“熊猫血”准妈妈们。
就诊难
有产科医生不知针剂做何用
为什么“熊猫血”孕妇要注射抗D免疫球蛋白?昆明医科大学第一附属医院产科主任马润玫解答了疑问。
马润玫说,如果母亲是RH阴性血,父亲是RH阳性血,那孩子绝大多数为阳性血。“妈妈的阴性血就像一杯纯净水,在外伤、羊水穿刺、人流、分娩等情况下,宝宝的阳性血进入妈妈体内,就可能导致妈妈产生保护性抗体,使妈妈处于‘致敏’状态。当‘致敏’状态的妈妈再次怀孕时,如果阳性血宝宝的血液再次进入母亲体内,母亲体内的抗体就会破坏宝宝的红细胞,导致胎儿溶血。”马润玫曾接诊过一个二胎孕妇,因为没有注射过抗D免疫球蛋白,胎儿产生严重溶血,十多周就胎死腹中。“如果在孕妇产生抗体前注射抗D免疫球蛋白,产生抗体的概率在0.1%以下。”
2014年11月5日,昆明人罗云(化名)生下第一个儿子,看着白白胖胖身体健康的儿子,罗云觉得,之前的种种奔波,都是值得的。
除了承受十月怀胎的艰辛,罗云比一般孕妇要更加操心,因为她还要想办法去寻找抗D免疫球蛋白。
2010年,大学刚毕业的罗云在进行了人生中第一次无偿献血后,接到血液中心的电话,被告知自己是RH阴性O型血,也就是通常说的“熊猫血”。因为这个特殊的血型,罗云加入了“昆明地区稀有血型QQ群”,一个由血液中心实名审核的群组。在这个QQ群里,一旦血液中心通知有患者急需阴性血,群里的人只要身体条件允许,就会赶来献血。几年间,这个群从100多人,发展到现在的近500人。也是在这个群里,罗云知道了抗D免疫球蛋白的事。
2014年初,罗云怀孕,在一家省级三甲医院做产检,接诊的是一名40多岁的医生。“应该是比较资深的医生。”罗云说,让她没想到的是,当她向这名医生咨询抗D免疫球蛋白注射的事时,医生一无所知,反问罗云“为什么要注射”。这让罗云很难理解。“稀有血型其实并不稀有,我们也应该享受平等、全面的医疗服务。”而在记者的调查中,昆明的很多公立医院产科目前对于抗D免疫球蛋白仍然不甚了解。
据云南昆明血液中心行政办主任、新闻发言人汤戎介绍,汉族人口中,RH阴性血约占总人口的千分之三,其中,RH阴性A、B、O、AB型以3:3:3:1的比例存在。这一比例在庞大的人口基数下,稀有血型确实不算稀有。在昆医附一院产科,平均每个月也能接诊四五名“熊猫血”孕妇。
注射难
医院不允许注射外来针剂
“熊猫血”孕妇需要注射两次抗D免疫球蛋白,第一次是怀孕28周,第二次为产后72小时内。
经多方打听,罗云在“中希网-中国稀有血型之家”的网站上,找到了代购抗D免疫球蛋白的途径。怀孕26周时,罗云按委托购买流程,向网站提交了身份证复印件、稀有血型证明、怀孕证明、近期抗体检测报告、委托书等资料。付款成功两三天后,抗D免疫球蛋白通过顺丰快递从香港邮寄到了罗云手中。“针水只有一点点,用一个大约一立方分米的保温盒装着,很讲究。”罗云说,这么一小瓶针水,花了近3000元人民币,其中近1000元为运费。
针水是有了,可找谁注射呢?罗云先后找了昆明多家公立医院,其中包括她做产检的那家三甲医院,可得到的答复都是医院不允许注射私自从院外购买的针水。罗云和家人在屡屡碰壁之后,终于找到一家三甲医院,在签署“保证书”后同意帮他们注射针水。
生完孩子后,罗云又注射了一次抗D免疫球蛋白。“两次购买针水花了6000块钱,如果国内能买到,光运费就能节省近2000块。”
抗D免疫球蛋白不仅是宝宝的保障,也是妈妈的生命保障。马润玫记得,她去年曾接诊过一名阴性血孕妇。“当时孕妇怀的是第3胎孩子,第2个孩子出生后已死亡,而这第三个孩子也发生了宫内溶血,我们只能先宫内输血,为极度贫血的孩子维系生命。”而更要命的是,孕妇是凶险性前置胎盘,生产时很可能会大出血。“当时血库只有300毫升血液,孕妇又不能输阳性血,情况危急。”这些因素都极大地增加了剖宫产手术的难度,马润玫“硬着头皮”完成了那台手术,幸运的是,母女平安,孩子出生后及时换了血,也恢复了健康。
“如果已经溶血再来救治,不仅增加风险,也增加了治疗成本。” 马润玫说,最好的方式就是提前预防,避免溶血发生。马润玫希望,医药部门能引进抗D免疫球蛋白,从根本上解决目前买药难、注射难的困境。(图片来自网络截图)
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