天津医科大学代谢病医院(三级甲等)
推荐大夫：孟东,蔺静,张宏等
天津医科大学总医院(三级甲等)
推荐大夫：冯凭,朱铁虹,高志红等
天津中医药大学第一附属医院(三级甲等)
推荐大夫：曲堂清,邬金玲,吴深涛等
朋友，您好！你描述的只有症状提示您的病情已经控制了，你最好做一下抽血检查：看血沉，补体3,4，C反应蛋白这些正常吗？正常说明病情稳定，你的症状可以说明病情，但是没有抽血结果客观。我回答了好多狼疮患者的问题，有治疗，有饮食生活等等。我总结两句：1、这个病是个自身免疫性疾病，跟饮食没有太大的关系，有一些研究认为蘑菇类，海鲜类，避孕药，抗结核药，青霉素类药物有引起加重狼疮病情的报道。当然本身有食物药物过敏的当然应该禁用。2、还有就是有没有脏器的受累，特别是狼疮肾炎，若是有则应该减少植物蛋白的摄入，豆腐豆浆之类，若有高血压，一般狼疮肾炎继发，则应减少烟的摄入。以下提供国内一本狼疮专著的节选，以飨读者：一、与红斑狼疮斗争经验
信心、决心、耐心(来自一名红斑狼疮患者的话）
体会人人都有，在人生道路上每走一步部会有自己的体会。然而，这次体会有所不同，因为是我患病后经过治疗，病情得到控制和稳定，能像正常人一样工作、学习的体会。数年前，我得了一场大病－－红斑狼疮，它是听上去就令人害怕的疾病。以往人们一直认为红斑狼疮是一种治不好的病，似患了癌症一样令人可怕，而我却恰恰患上了这种病。
一开始，我非常担心，头脑里有些乱烘烘，吃不好，也睡不好，甚至思绪纷乱，认为这是不治之症。通过医院医生的精心诊治，并对我思想上的开导，我认识到红斑狼疮不是不治之症，只要认真对待、经过正规治疗，病情可以得到康复，我这才安下心来。
通过两年的治疗，自我感觉良好。已与发病前没有多大差别，现总结了以下几点，供病友们参考。
第一，要有战胜疾病的信心。因本病病因不明，增加了治疗上的难度。在对待疾病治疗的态度上，要保持乐观的心情，克服意志消沉和对疾病治疗丧失信心，不能没有战胜疾病的勇气。
第二，要有与疾病作斗争的决心。在疾病治疗过样中，会碰到许多意想不到的困难，这对每个病员的意志和决心是一个考验。要努力克服各种困难和由药物引起的副作用。
第三，要有耐心。红斑狼疮的病程长短不一，病情时起时伏，要有较长时间的思想准备。最要紧的一点，一定要按时按量吃药，千万不可随意加减药量，不要自己认为病情已得到了控制，或者怕发胖，就随便停药。这样就会使病情加重，结果不堪设想，甚至会危及生命。
第四，定期去医院随访，有利于医生了解病情，了解治疗效果和药物的反应等，对用药进行不断的调整，同时进行必要的检查，是有利于病情的稳定的。
第五，在饮食起居方面，要多食高蛋白和有营养的食品，如牛奶、鸡蛋、瘦猪肉、鸡肉、瘦牛肉，对菌类食物和香姑、麻姑和芹菜、菠菜等要忌口，还要尽量少吃，甚至不吃辛辣和羊肉等食物。生活要有规则，保证每天八小时睡眠，以保持充沛的精力和体力，切勿参与娱乐活动至深夜，甚至通宵。
以上是我患病期间的一点肤浅体会，我坚信，在不久的将来，经过医务工作者的不懈努力，红斑狼疮一定能控制。另外，病友之间应经常在一起交流想法，对新病人则应关心他们，帮助他们克服悲观的心理，加强战胜疾病的勇气、信心。
尊尚科学、热爱生活、珍惜生命（一个红斑狼疮患者30年与疾病斗争的经验）
在人生的道路上，每个人都会遭到一定的坎坷，遇到或多或少的痛苦，但对于一个红斑狼疮患者来说，其遭遇的坎坷、痛苦往往是常人无法想象和难以体会的。在生命的历程中，每走一步，都需要有勇气和信心。我患红斑狼疮已近30年了，回首往事，感慨无限，如果有人问我：“这30年是怎么走过来的？”那么我要说：“尊尚科学，热爱生活，珍惜生命，去和疾病抗争。”
在我刚知道自己患上红斑狼疮时，曾经非常绝望，因为这对于一个刚满20周岁的年轻生命来说，实在是太惨忍了，这就意味着事业、前途、幸福都将消失了。然而事实并非如此。二十多年来，我一直在风湿科就医，在医师的精心治疗和悉心关注下，我不仅几次告别死神，而且过着与正常人没多大区别的幸福生活，除了能正常上班外，还自学取得大专文凭，并建立了家庭，有一个天真活泼的女儿。这就是说：患病当然是不幸的，但并不可怕，只要在思想上重视疾病，相信科学，认真按医生嘱咐治疗，精神上摆脱疾病的困扰，乐观开朗决不悲观厌世，人生的道路就会在你的脚下越走越长。
具体注意事项如下：
一、严格按医嘱用药，因为医生是根据病人的具体病情，依据临床经验和国内外医学的进展为你制定的治疗方案，决不能随意自行更改。
二、即使有伤风感冒等小毛小病也要重视，及早就医，及时治疗，不使从小病演变成大病。
三、定期检查，特别是血、尿常规，肾功能以及免疫指标的检查。这是医生判断疾病活动的依据之一。
四、适当参与体育锻炼，提高身体素质，如太极拳、气功等轻微的健身运动。
五、不要轻信广告和传说，更不能得病乱投医，要在具有一定医疗条件的医院进行正规的治疗。
六、保持乐观和稳定的情绪，勿大喜大悲。
我曾经住过几次医院，结识了一些病友，她们都和我一样，在医生的治疗下，生活得很好。但也有一些离我们而去的病友，她们往往是没有按医嘱用药；或者身体好一点就忘乎所以，生活无节制，过度的疲劳(如通宵搓麻将等)；也有人去外省市找什么“祖传秘方”，或服什么“灵丹妙药”，而忽视了病情等等。看着病友临终前后悔的目光，我真诚的奉劝红斑狼疮病友：要相信科学，尊重科学，善待生命。
回首往事，我为自已能和正常人一样生活而感到自傲，我为有一位位认真负责、医德高尚、医技高明的好医生而庆幸。一位伟人曾经说过：“何为生，生就是不断的把濒临死亡的威胁从自己身边抛开”。展望未来，我期望看到：我们在科学的春天里，热爱生活，珍惜生命，定会使我们脆弱的病体绽放出坚强的生命之花。
二、红斑狼疮自我保健
系统性红斑狼疮（SLE）多见于育龄期妇女，此时正处于人一生中最活跃的时期。有的患者一旦晓知自己患了SLE以后从此一蹶不振，对生活丧失信心；或者处处过于小心，这也不敢吃，那也不敢做，生活再也没有乐趣；而有些患者却正好相反、处处大大咧咧，导致疾病的反复。实际上SLE患者只要及时诊断和正确治疗，并合理安排起居饮食、大都能取得较满意的效果，使病情能长期缓解并保持稳定，像正常人一样工作和生活。影响SLE病情的因素很多，如感染、日晒、精神紧张、应激状态、妊娠、手术创伤、服用女性激素等都有可能诱发红斑狼疮或使原有病情重。那么，SLE患者在日常生活的起居饮食上怎样预防和避免这些不利因素呢？
树立信心：病人得知患系统性红斑狼疮后，大多有谈虎色变、悲观失望情绪，应当鼓励他们看到现在预后已大大改进的远景，并树立长期对待的思想准备。对疾病不要恐惧、担忧，精神上不要紧张，保持心情愉快，树立和疾病作斗争的信心。
调整情绪：患者也许是在一个突然的情境下被诊断为狼疮；也许是在长期的困扰不适后被诊断为狼疮。无论如何，都发生在一个不预期的情境下。诊断之初，可能不相信这是一个事实；可能认为医师诊断错误，可能对此病一无所知、乱了手脚；也可能突然间，觉得失去了全部或未来。这时的情绪反应是复杂的：焦虑、忧郁、气愤、罪过、否认、忧郁...。经过一段时间的治疗，或许病情稳定，或许起伏不定，这时都得接受另一个事实: 狼疮是一种慢性病，开始了长期抗战.....。由于长期承受疾病带来的身体不适和类固醇的影响，使得情绪不稳、随着病情起伏，并伴随着抑郁、无助、无望与低自尊。但情绪和疾病有着密不可分、相互影响的关系。情绪低落更也影响到人际关系，造成自己与家人的负荷。因此，从诊断的那一刻起，患者就面临着身体与心理的挑战。要打赢这场战争，保持心情的愉快，有助于病情的改善；而足够的支持，更可平复挫折。建议患者学习疾病限制下的生活方式，作息妥善安排，不给自己太大压力，不作过高 的期望。参与病友团体活动，相互学习，分享生病经验。与好友分享心中的不悦或痛楚。寻找专业团体的协助。
接纳自己：狼疮患者可能因服用类固醇而脸部与身段变型，让很多患者羞于见人、退缩、逃避。狼疮为无法治愈的疾病，在我们的社会中，患者多少会受到一些异样的眼光或被贴上卷标，使患者油生自卑心。这类患者常见的表现是退缩、逃避、社交隔离、忧郁，甚或厌世。唯接纳疾病、接纳“现在我”才能勇于面对, 重新找到方向。认清人皆有可能生病的事实，生病虽是不幸，但可以控制得很好。认识疾病所带来的限制，了解疾病可缓解亦可发作的特性，学习控制疾病，将身体状况拉向稳定。重新修正生活，减少负面压力。如外出时，衣着与妆扮做适当的修饰。改变人生态度，面对他人的负面反应，以多角度看待之。如对她人的指点，以幽默方式对应。寻找自己仍可发挥之长处，如不适合劳累工作，发展计算机、写作、绘画等 ，亦能一展所长。也可做些家务劳动，参加轻工作。
维持人际关系：狼疮患者因疾病所带来的影响层面是非身体的病痛，而是身心社会全方位的，家人可能一起在面对疾病的挑战，然朋友或同事，或不能完全接纳疾病，或不知如何帮忙。朋友的离去是在所难免的，别忘记这是一个新的、相互学习的机会，给彼此足够的时间来相互适应。不论对父母或朋友，不要要求别人改变，而是怎样来自我调整，学习与狼疮“共同生活”。不一定要告诉同事你的狼疮，也不一定每个人都想知道，同事间若不能接受 你因疾病带来的限制，要学习处之泰然，将自己能做的事作好。不固执己见，很多事情亦能从她人立场着想。学习说“NO”，在体力与能力不许可的情况下，善意的拒绝无能为力的请求。找到愿与你分工合作的同事或朋友，或适时主动寻求协助。不要求每一个朋友均能接受你的病，不论什么情况，朋友远离时，不要灰心 ，仍然有真心的朋友，真心喜欢现在的你。
家庭和亲朋支持：有病痛的人最渴望得到支持与照顾，狼疮的身心的打击，更期待您伸出援手!狼疮是不会传染的, 请勿害怕接近他。了解疾病的特性与治疗方针，鼓励患者配合医师，定期接受治疗，按时服药、追踪。勿介绍偏方，损人不利己。接纳患者因疾病或服药所产生的情绪性变化是不可避免的过程，或无法控制的。不过份苛责患者或与其对立。接纳病人在家庭中无法作好妻子、媳妇、母亲角色的事实，多与体谅。体谅患者体力较差，在生活与工作中的限制，勿给予过多负荷。陪伴病人渡过生命或情绪的低潮期，给予一个宽广、开朗的环境。适时的作一个倾听者，了解患者内心深处所面临的困惑与危机。总之家庭和亲朋的关怀、体贴和精神鼓励对病情的稳定非常重要。
饮食：一般而言，红斑狼疮患者应摄取足够的营养，如蛋白质、维生素（蔬菜和水果）、矿物质，饮食以清淡为宜。 吃素，是见仁见智的事。如果内脏器官受到侵犯，或蛋白尿严重，吃素则会加重营养不良，造成蛋白质过低，影响病情康复。进补，在民间一直盛行。当病情控制、稳定后，为了调理身体，可以进补的，但不要随意听信他人言，进补而放弃西药的服用，就适得其反了。低糖饮食：因SLE患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及柯兴综合征，故要适当控制饭量，少吃含糖量高的食物。高蛋白饮食：有肾脏损害的SLE患者常有大量蛋白质从尿中丢失，会引起低蛋白血症，因此必须补充足够的优质蛋白，可多饮牛奶，多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物。热量供给：服用类固醇其间，由于食欲增加，应减少高热量饮食，避免体重快速增加。低脂饮食：SLE患者活动少，消化功能差，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。低盐饮食：应用皮质激素或有肾脏损害的患者易导致水、钠潴留，引起水肿，故要低盐饮食。其他：避免大量的烟、酒或剌激性食物。食物以熟食为佳，少食加工腌制食品。骨质疏松可以使用维他命D。钙片对服用类固醇激素引起的骨质疏松、长期卧床或停经后的女性均有所帮助。
休息与工作：SLE活动阶段必须卧床休息，积极治疗，在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作，学生可复学。只要健康情况许可、能力许可，狼疮病患没有什么工作是不能胜任的。但一般患者的体力较差，过度的压力、过分的疲累均可能使病情复发。所以宜避免过度劳累、过长时间的工作以及过多、过大的压力。工作中间的休息更可帮助体力的恢复。白天时间亦至少能安排两个30-60分钟的休息。生活要有规律，保证充足的睡眠。
休闲活动：在体力允许的情况下，休闲生活是不受影响的。若体力稍差，可以室内静态活动代替动态的室外活动。出国旅游的安排，则要考虑病情与体力。同时，携带每天服用的药物，若有可能，与当地病友团体连系，以便急需。建议病患随身携带病情摘要。
活动运动：运动可以促进血液循环，增进心肺功能，保持肌肉、骨骼的韧性 ，对任何人都有助益，狼疮病人自不例外。只要不是伤害性、碰撞性的均可，适当运动应给予鼓励，但患者一般体力较差，不要过度疲劳。发炎关节则不适宜活动。
生活照顾：定期追踪、按时服药。狼疮缓解与发作常交替呈现，按时服药，一方面可稳定病情，一方面也可作为医师调整药物的参考。定期追踪更可及早发现问题，尽早处置。患者宜将吃药与看病列为生活当中例行性的工作，久而久之定能养成习惯，而不再排斥吃药。狼疮患者每次可取一个月药量，接受药物治疗者自当每月就诊，已停药者也当每2～3个月门诊复诊一次。
避免诱发或加重病情的药物：狼疮病人药物过敏发生率较高，告诫患者除必须用的药外不要随意用药。在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、肼苯哒嗪等，这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。四环素及磺胺药皆属光致敏药。除很多药引起药物性狼疮不计外，近年不断有报告一些新的药引起狼疮表现或使狼疮加重。育龄期女性患者还要避免服用避孕药，不使用含有雌激素的药物。 由于SLE最常累及肾脏，应尽量少用有肾损害的药物。
自我检查：养成每日检示身体各部位是否有红斑、瘀血点、瘀斑、水肿、皮肤破损等症状，有无大量脱发与口腔溃疡，有无关节肿痛，早期发现问题，尽早就诊。
定期复查：重要的宜定期复查，听从医生根据复查的结果后的指导意见。活动期应每月复查，稳定后可每二三个月，再稳定后也不应少于每半年复查一次 。
避免日晒：大约有40%的患者对日光过敏，表现为日晒后红斑加重，而一些没有皮肤损害的患者经长时间日晒后也能引起病情的复发。是紫外线的β波长所造成的。所以应尽量避免阳强光照射，外出活动最好安排在早上或晚上，尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时撑遮阳伞、戴宽边帽、戴墨镜、或穿浅色长袖上衣和长裤。日照前30分涂抹防晒系数大于十五的防晒膏。对光敏感者尤其宜避免阳光暴晒的工作。某些药物如磺胺类、四环素类等及某些食物如无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等能增加光敏性，加强紫外线的效应，应尽少服用。如食用后应避免阳光照射。磨菇、香菇等蕈类和某些食物染料及烟草也会有诱发SLE的潜在作用，也尽量不要食用或少食用。
预防感染：患者因病情的影响或类固醇或免疫抑制剂的副作用影响，免疫能力普遍的低，非常容易受到细菌侵犯，而引起各器官的感染。常见的有呼吸道感染、泌尿道感染、肠胃道感染、及伤口的感染等问题。感染肯定能诱发狼疮活动或使原有病情加重。因此，预防重于治疗。
避免各类感染发生的措施有以下几个方面：在寒冷季节应注意保暖、冬天外出戴好帽子、口罩，避免受凉，避免到公共场所，与感冒者保持距离，可减少呼吸道感染的机会。做好自身的清洁卫生工作，可减少泌尿道感染机会。加强住家环境的清洁、卫生与通风，减少感染的发生。远离养鸽人家，可避免脑部隐球菌的感染。当白血球降至3000/mm3以下，应戴口罩，并少出入公共场所。减少生食或不洁食物，可降低肠道感染机会。任何的小伤口都应特别的照顾，久不愈合的伤口，就应看医师。注重饮食的营养，在病情的稳定期还可进行适度的保健强身活动，如作气功、打太极拳、散步等，以增强抵抗力，但要避免进行剧烈运动。
雷诺现象的家庭护理： 避免促使血管收缩的活动，避免暴露在冷空气中，减少抽烟，减低压力，四肢保暖。
如何减轻疼痛： 狼疮因组织及关节的发炎，引起疼痛，压力、疲倦、忧郁也皆会使疼痛增加。减轻疼痛的方法：药物治疗包含治疗狼疮药物及非类固醇止痛剂。克服心理障碍，保持心情愉快。
预防髋关节坏死： 疾病初期，尽可能逐渐减低口服类固醇剂量，若病情需大量类固醇治疗，可住院静脉滴注免疫抑制剂等药物治疗，减少髋关节坏死。切记遵从医师指示服药。在未换关节前，尽量避免髋关节的载重。适度调整体重。平时跑跳适度为宜，若已有关节发炎则减少跑跳等剧烈运动。补充钙片，也许可延缓骨坏死，但并不会使骨坏死好转。使用血管用药，如抗血小板药物，可改善血液循环。
牙齿牙龈保护方法：按时补充钙质及活性维生素D。摄取高钙饮食。保持良好口腔卫生，进食后勤漱口。以软毛牙刷刷牙。
尿液收集法：24小时尿液收集法：狼疮患者最常见损害肾脏，所以要求留尿做检查。一般从早晨起床(如7AM)第一次排尿（弃掉）后，开始收集全天24小时尿液。将每一次的小便，集中倒于一个大容器中，到第二天早上起床(如7AM)的第一次解尿，亦倒入容器中。记算容器内小便之总量。将小便搅伴后，吸取少许尿液倒于已备妥的小便试管中送检。如中途漏记一次就不够准确，而须要重新收集。收集小便最好选择不出门的日子，在家中测量，以免小便无法收回。单次尿液收集法：以早晨的第一次小便最好。准备好盛尿容器及试管。以清水或消毒液清洗尿道口周围。解尿，先抛弃前段小便，留取中段小便于容器中。将小便倒于试管中送检。女性集取尿液标本可避开月经期间；若必须检查，更需事先作会阴部清洗。
狼疮缓解后激素的减量：狼疮缓解后，激素应逐渐减量。减量方法不当，会引起狼疮复发。有两种减量方法应当避免。其一、有的患者家住偏远地区，购药不方便，激素用完后，就停用激素。其二、有的患者，特别是年轻女性，担心体形改变，往往激素减量过快。以上两种情况可能会引起狼疮复发。大多数病人希望医生告诉一个具体方法，比如多少天减一片，多长时间减完。实际上每个病人的病情都不一样，每个人对药物的反应也不一样，很难说出一个固定方案，但可说出几条应该遵循的原则。病情基本控制后，可开始减量。日服剂量为40mg以上时，每次可减10%，约为一片强的松。每一、二周减一次。日服剂量为25mg时，减量速度渐慢，间隔4～8周为宜。每次减量前都要注意有无新出现的低热、倦怠、皮疹、肌痛、关节痛、口腔溃疡、脱发等变化，化验项目中要注意有无补体减低，抗ds-DNA抗体由阴性转为阳性或滴度增高，有无蛋白尿和血象的变化。如果症状和化验都无问题，可继续减量。如怀疑有复发的可能，应停止减量，密切观察。一般有肾炎、血小板减少、间质肺炎等重要脏器受累的病人，往往需要一个15～10mg/日的维持量，不一定全部减完。不要擅自增减或骤停激素，应定期和医生联系复查相关指标（活动期1～3个月1次，稳定期半年至一年1次），在医生的指导下坚持治疗。不要盲目相信江湖医生，一定要到正规医院接受治疗。
养成定时服药的习惯：药物放明显固定的地方，可提醒吃药。若早上忘记服药，当天中午到晚餐前皆可服用。晚上服用，易以起失眠。部分患者，只需隔天服药，可规定于单日服用，双日休息，则不易忘记。切勿自行停药、减药。减药太快，往往容易使病情反弹，即原有的疲倦、发烧、关节疼痛、肌肉酸痛等症状可再发生。依照医师指示服用药物最为妥当。在压力增加的情况下，如手术、生产、高烧等情况下，可以暂时增加提高剂量，而后酌予减量。
总之，SLE决不是不治之症。合理的治疗与护理和合理的保健与起居，SLE患者完全有可能生活得充实、愉快。
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