国际罕见病起源于欧洲，在2008年2月欧洲发起了第1届罕见病纪念活动，主要是为了促进大家对罕见病的认识。后来在各个国家拥护之下，2月最后一天就成为了国际罕见病日，今年2月最后一天是第15个罕见病日。
一、什么是罕见病？
罕见病和字面意思一样就是发病率极低，也被称作为孤儿病。该疾病患病人数仅占总人口0.65%~1%，根据每个国家国情不同，对罕见病的认知也有所差异。而在我国罕见病人数达到了2,000万，总人口数量庞大，导致罕见病患者人数也比其他国家多。据统计，全球现在确认的罕见病高达7000种，罕见病逐渐变得不罕见。
二、罕见病与我们每个人有多近。
根据医学研究，我们每个人身上都有5~10个缺陷基因，这些基因如果存在于父母双方，那么生下的孩子患罕见病的可能性就会更高。虽然概率只有1/10000，但一个家庭一旦出现了罕见病患儿，基本上会摧毁一个幸福的家庭。由此可见，罕见病离我们每个人都不远，生命在于传承，关注罕见病患者是对生命的尊重。
三、目前有哪些难以治愈的罕见病？
主要有瓷娃娃，白化病，粘多糖贮积症，戈谢病，肌萎缩性脊髓，有些罕见病，虽然被纳入了医保，但仍然无法解决大部分家庭的经济压力。有些家长为了给孩子治病，被逼着自学医术。由于罕见病所用到的药物昂贵稀有，在治疗过程中，父亲孩子要忍受着痛苦，父母还要承受着心理煎熬。虽然想过放弃，但每次看到孩子的求生欲望，就会咬牙坚持。同样身为患者，真希望这个世界上没有疾病。
是父亲和母亲遗传的。1、戈谢病即葡糖脑苷脂病，这是一种常染色体隐性遗传性疾病，由于遗传基因缺陷导致β-葡萄糖脑苷脂酶不同程度的缺乏，引起葡萄糖脑苷酯浓度增高，储存于脾脏、肝脏、骨髓、中枢神经系统等部位。
2、从而对人体的多个系统造成明显的损伤，使人体的多个组织器官出现不同程度的累及。
欢迎分享，转载请注明来源：优选云
微信扫一扫
支付宝扫一扫
