首都医科大学癫痫病医学院是我国最权威的癫痫病国际医学研究机构,最权威的癫痫病国际医学研究机构,是最优秀的医学精英汇聚的神圣殿堂,现有教授、研究员、主任医师职称专业人员1000余名,其中担任中国科学院院士、中国工程学院院士共多达16人,担任国家新药评审委员会委员、国家中药保护品种评审委员会委员46人,享受国务院有突出贡献专家特殊津贴97人。
首都医科大学癫痫病医学院现设十个研究所,4个直属医院,均为国家新药临床研究基地和博士后工作站,集中医药研究、临床、教学、药物开发于一体,在国际医学界享有极高地位,是世界最著名的五十家权威医学研究机构之一。为我国健康事业做出了重要贡献,国家四代领导人均多次视察、并亲笔题词嘉允。创建至今,先后共承担国家级攻关项目42项、卫生部攻关项目127项,累计取得部级及以上重大科研成果1446项。
近日,一则癫痫患者母亲的《感谢信》先在微信圈被网友点赞,引发许多网友感慨、流泪。一些热心人士编辑后转发、热评。
微信来自一位癫痫患者的母亲,大致内容说,孩子的生日,妈妈非常激动,她的孩子终于可以像正常孩子一样过生日、学习、健康成长。14年的求医路如同昨夜的一场噩梦,14年压在心头的沉重乌云,如今已烟消云散了。因此,她激动欣喜,通过微信给远在北京的张光明教授写了《感谢信》,并公开发到微信圈。是什么能让这位母亲如此激动?患者14年的癫痫病又是如何治愈的呢?难道北京那么多大医院没有治好的“顽固癫痫”,他有“灵丹妙药”或治疗“秘籍”?
张光明 主任医师、教授,中国医科大学航空总医院神经外科癫痫病区主任,国内著名癫痫病专家。擅长治疗癫痫,包括药物治疗、难治性癫痫的术前评估,颞叶癫痫的外科手术,儿童“羊角风”、成人继发性癫痫、癫痫综合征等的治疗。
张教授看上去大约40多岁,尽管工作很忙,但精力充沛,刚聊10分钟就有病房的患者打来电话询问,张教授先给患者解答然后再跟我们交谈。在他的心里,患者是第一位,患者的问题他都第一时间迅速解决。因而,他的工作效率很高,讲话的声音洪亮,语速也较快,不做“羊角风”疾病知识的功课预习,很难跟上他的思路。听不懂的地方,我就二次询问,张教授会耐心解释。
14年癫痫药物为啥治不好,看病要找对医生和医院
据张教授介绍,癫痫即俗称的“羊癫风”或“羊角风”,是由于大脑神经元突发性异常放电,而导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。在过去西医不发达年代,比如清朝、民国以前,中国人看病主要是看中医,或找个中医郎中开个药方,到药店抓几付中成药煎药汤,一些小病或功能性疾病,疗效较好。而很多病由于无法检查,不清楚病因,也就很难用明确的方法治疗。而脑手术在那个年代,简直是“天方夜谭。”人得了癫痫吃中药治不好,很多就疯掉或死掉,也因此称“不治之症”。一些顽固性癫痫中药几乎不起作用,主要服用西药治疗。服用抗癫痫药物治疗,一般需要3年左右观察。正规医院多数抗癫痫药物是安全的。通过正规药物治疗,约70%的患者可以获得治愈。但约30%左右的患者因药物不能彻底控制或没有得到正确的诊断治疗,转变成顽固性“羊角风”。药物不能治疗的,可以通过手术治疗。
“顽固性或者不能耐受药物副作用的患者需要考虑手术治疗,通过术前评估,其中70%—80%左右可以手术治疗,手术的患者中约70%可以获得治愈。但不少顽固性癫痫患者因害怕手术的风险转而求助于各种非正规治疗,因而造成累年复发。”张光明说。
精准定位,癫痫 “想跑都难”一次摘除病变
这位写《感谢信》的是患者母亲。据张教授回忆,患者15岁,内蒙人。2017年4月15日下午来院,据患者家属,也就是患者的妈妈口述,孩子13年前2岁时高烧38摄氏度左右出现抽搐,退烧后正常,4个月后再次发病。表现为双眼向右斜视,头右侧偏斜、口吐白沫、右侧肢体抽搐强直,伴随意识丧失,脑电图及头颅核磁均未见异常。根据患者症状考虑癫痫发作,药物治疗4年未见发作,后减药1年再次发作,随即就诊于当地省城某医院,这次发作出现癫痫持续,服用抗癫痫药物2年未见发作。家属带患者2011年在北京某医院进行干细胞移植术并配合药物治疗,服药6个月后再次发病,症状同前述,伴有咂嘴、不自主吞咽、口吐白沫等,持续5-6小时经抢救缓解,发病后出现恶心、呕吐、胡言乱语、不自主摸索、大小便失禁等,此后就诊北京某大医院,服药后病发作明显比以前频繁,每天出现十余次症状表现。后就诊于北京某大学附属医院,调整药物后患者每年发作一次,来本院前几个月,发病频繁并服用药物,入院前1小时发作一次,急诊以癫痫收入院。左额部干细胞移植术,母亲高血压,父亲健康,无病史。
张教授说,患者吃了这么多年癫痫药物而不见好转,原因是癫痫已转为“顽固性癫痫”,这时药物不能很好控制发作。就顽固性癫痫来说,手术治疗是唯一有机会彻底治愈的方法。但手术治疗的难题在癫痫灶的准确定位。因为癫痫的一系列症状,是病变神经的异常放电引起,放出的“电波”传到哪儿,哪儿的脑神经就会异常“活跃”,处于兴奋状态。表现出相应的症状。中央区癫痫是目前国际上公认的最难治的,绝大多数医院不治或治不了。航空总医院能做这种手术的根本原因,在于我们神经外科自主研发的“立体定向脑电图系统”,能把发病神经精准“定位”,然后微创切除。SEEG技术可以大大降低顽固性癫痫术前定位创伤,明显提高顽固性癫痫的治愈率,得到了国内外许多癫痫病学专家的高度评价。
2016年8月4日,航空总医院神经外科手术治疗的一例中央后回起源的顽固性癫痫。表现为左脸麻,左上肢麻,然后左上肢抽搐、强直,有时继发“大发作”。
经SEEG颅内电极置入确定为中央后回起源。手术几乎全部切除中央后回,患者清醒后左侧肢体肌力5级,轻度麻木,经过康复治疗基本可恢复。
“我们有全世界最多的中央区羊角风的手术病例”,张教授说。
人脑“GPS导航”SEEG技术,为什么能精准定位病灶?
2014年6月,“我国自主研发的立体定向脑电图系统”在北京航空总医院研制成功,这项技术的主要研究者,正是张光明教授。
2014年12月17日,中国医科大学航空总医院神经外科成功实施一例立体定向脑电图(SEEG)下颅内电极置入手术。患者电极置入术后反应轻微,第二天与正常人一样活动自如,经过近一周的128导高清视频脑电图监测,准确定位了颅内癫痫灶,再通过开颅手术切除病灶。患者术后无癫痫发作,顺利出院。家属为表达感谢之情,特意为中心赠送了匾牌。SEEG技术目前已经为数百例患者准确定位“羊角风”灶,与国外同类设备相比更安全,更具优势。
SEEG技术在某些特殊患者中具有独特的优势。患者33岁,9岁开始癫痫发作,发作性肢体抽搐,意识丧失24年,2007年曾进行了评估,双额开颅埋藏了颅内电极,术后发现起源于左侧中央前回下部,属于初级运动区,切除范围如果稍大,就会术后偏瘫和失语。小范围切除中央前回下部皮质,术后无效,但无偏瘫,无失语。至2014年仍然每天数十次发作,在航空总医院神经外科评估。认为癫痫灶左侧Broca区,由于以前做过两次手术,颅内有严重粘连,无法再次开颅埋藏电极,只能运用SEEG技术埋藏颅内电极。在SEEG的帮助下,精确定位癫痫灶(Broca和初级运动区),切除癫痫灶后发作消失,无偏瘫。术后有经皮质运动性失语,术后逐步恢复。术后一个月左右基本恢复正常语言对话。这个病例如果没有SEEG技术的辅助,是没有办法再次手术的。
SEEG系统的安全性与国外相当,但可靠性更高。因为ROSA是基于神经导航,而SEEG是基于LEKSELL立体定向头框。可靠性和精度要明显高于ROSA。而且SEEG使用便捷,可以全头部置入电极,双侧前后均可,优于ROSA。
我是医生,“患者健康开心的笑容”是最好的奖励
在谈到张教授每天除了门诊、手术外,还要回复患者咨询,还要挤时间参加学术研讨会或社会公益活动,是否感到劳累。张教授坦言一笑,既然选择了医生职业,就应当成自己的事业,全身心投入为患者服务。说实话,每天晚上回到家,坐下就不想起来,几乎很少看电视。只要有患者电话或急诊,马上就来了精神,立即奔赴岗位。他说“患者经他治愈,健康开心的笑容”给了他无穷的力量。
2016年8月一位来自贵州山区的患者,自十多岁就患有癫痫。18年的漫漫治疗路,辗转多地,尝试过手术、各种药物以及种种偏方,均不见疗效。病痛的折磨,钱财精力的损耗,更让这个家庭雪上加霜,治疗的巨额费用,几乎扼杀了这个普通家庭。她千里迢迢乘车38小时来到北京,进入航空总医院接受治疗。终于将困扰了18年的癫痫阴霾驱散。她十几年的坚持不放弃,实在是癫痫患者中的榜样!如今已经结婚生子,找回了人生幸福。
28岁的郭先生来院复查时,虽然还很年轻,但已是一位癫痫疾病“老患者”。在12年前不明原因出现了抽搐,得了癫痫病。曾先后服用十多种抗癫痫药物,但效果均不佳……
去年经患者介绍,抱着试试看的心理来到航空总医院神经外科就诊。张光明教授认为小郭颞叶癫痫诊断明确,发作起源为右侧颞叶,但由于病史很长,左侧颞叶也有一定程度的累及,如再得不到有效治疗,将来很可能发展成双侧颞叶癫痫。实施了右侧标准前颞叶切除术,手术获得成功。术后小郭的癫痫发作症状消失,一周左右便出院回家。术后半年已无癫痫发作,来院复查显示双侧颞叶放电都消失,脑电图基本恢复正常。生活的希望重新点燃……
颞叶癫痫一般是指颞叶内侧癫痫,起源于颞叶内侧结构,是局限性癫痫的代表,也是临床上最为常见的癫痫综合征,有特征性临床和脑电图表现。“药物治疗效果普遍不佳,病情一旦达到顽固性癫痫的标准,需尽早接受手术,治愈率一般可达80%以上。”
张光明教授近20年的癫痫临床,累计完成各型顽固性癫痫手术数千余例,绝大多数得到了很好治愈。他认为患者癫痫病史太久很可能发展成复杂的癫痫类型,给治疗增加难度,降低治愈率,许多病人和家属由于不愿接受手术,常常因反复尝试各种小广告所谓包治百病的“微创”手术,包括“纳米”、“神经肽”、“离子导路”、“基因芯片”等手段而贻误病情。
地方政府针对癫痫病人有可以申请办理特殊门诊相关的政策补助,具体补助的标准各地方不一样,病人可以直接咨询主治医生。
申报资料:
近两年门诊及住院病历资料、寸照1张、医保病历本、社会保障卡或身份证(没有办理身份证和社会保障卡的可提供户口本的复印件)。
例如湘潭市就规定针对癫痫病人每月补助150元。
扩展资料
申报程序
1、初审申报。
参保单位或参保个人首次申请须在每季度最后一个月15日以前,凭《医保手册》)到初审医院医保科领取表格并完整填写《特殊病种门诊申请表》,同时备齐申报病种的相关病历资料(或复印件)、一张近期1寸免冠照片,选定一家定点医院和一家特殊病种门诊服务药店就医、购药。
异地安置人员特门申报由单位医保专干或本人到本市本级特门初审鉴定医院医保科办理相关手续。
2、医院初审。初审医院收齐申请人的相应资料后,组织本院医疗专家诊查并初步鉴定。
3、专家评审。市医疗保险处每季季末组织本市城镇职工基本医疗保险专家委员会进行集中评审,专家委员会根据特门确认标准进行逐个审定。
4、发放《特殊病种门诊专用病历》。经市专家委员会评审通过的,特门申请人在下个季度第一个月5个工作日以后,携带《医保手册》到市医疗保险处领取《特殊病种门诊专用病历》,评审通过者于当月开始享受基本医疗保险特殊病种门诊待遇。经市专家委员会评审未通过的,注明未批准的原因并书面告知,同时将病历资料退回申请人。
5、特殊病种续办程序。特殊病种门诊A、B类有效期为两年,C类有效期为一年。病情未愈须继续治疗的,需要办理续办手续。
参考资料:
百度百科-特殊门诊
湘潭市岳塘区人民政府 -关于进一步规范基本医疗保险特殊病种门诊管理的通知
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