43岁的蔡磊是京东的副总裁，2018年8月，他发现自己出现了频繁的肌肉速颤，当时以为是劳累过度，没有放在心上。
2019年2月，肌肉速颤的症状越来越严重，蔡磊到北京协和医院检查。检查之后，医生建议他马上住院。 但蔡磊太忙了，没有时间考虑太多，他选择回到工作岗位上。
在京东奋斗十年，蔡磊拥有了很多光环：中国“电子发票第一人”、2018年“年度十大财税人物”、社科院校外导师……妥妥的人生赢家。
先立业，后成家。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂，有一个活泼可爱的儿子。成功的事业、美满的家庭，蔡磊本以为自己走上幸福的轨道，命运却突然跟他开了个大玩笑。
2019年9月，儿子出生几个月后，蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查。当时， 蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下 。做完检查后，他知道自己的情况很不好。
最后，历经6次诊断，医生告诉他： 渐冻症 ，剩下的日子已经不多。
“力如太”是治疗渐冻症的药物，一盒售价4万元， 连续吃18个月以上，可以延长生命2~3个月 。蔡磊下定决心：要么死掉，要么干倒渐冻症。
于是，他开始着手研发新药，搭建了一家医疗 科技 公司。为了调查数据，蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友，说服他们填写问卷。但在调研期间，不少病友相继离世，让蔡磊一下子崩溃了。
送走了不少病友后，蔡磊感慨：“到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”他心里很清楚，自己最终的归途也可能会这样。
尽管如此，他从没想过放弃。 研发新药的几年，他已经投入上千万元 ，建立了目前全球民间体量最大的单体数据库，以及一个规模数亿元的基金，同时还推动六七条药物管线的研发，建起一个颇具规模的动物实验基地。
他在自救，也在救人。
患上渐冻症有多痛苦，你知道吗？曾有一名渐冻症患者不堪折磨，在自杀失败后，花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己……
渐冻症，医学上称为 肌萎缩侧索硬化症 ，是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中，具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题，身体就会丧失运动能力， 导致肌肉萎缩，同时语言能力、呼吸功能会受影响 。慢慢地，大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。
患上渐冻症后，一开始可能只是四肢无力，抬不起手、拿不起筷子、端不住碗，随着病情加重， 走路也会变得困难，需要拄拐杖或坐轮椅 。
紧接着，患者吞咽食物也没有那么顺畅了，说话也言语不清， 甚至连正常呼吸都变成一种奢侈 。最终，渐冻人可能会因为呼吸困难、无法进食，身体逐渐衰竭而死亡。
蔡磊花费了上千万元，仍然对渐冻症束手无策，为什么它这么难治？
第一，治病需要对症下药，但治疗渐冻症的首要困境在于： 具体病因尚未明确 。约90%的渐冻症是原发性疾病，尚未找到具体原因。而且，渐冻症目前没有特效药。
第二，前面提到的“力如太”，主要作用是延缓病情，只能勉强延长生存期2~3个月。但对于大部分患者来说， “力如太”的价格过于昂贵 ，还无法报销，根本无力承担。
此外，如果患者出现肺部感染，还要考虑呼吸机的费用；运动能力丧失后，还需要专人照顾，这些都是不小的费用。
第四， 渐冻症容易和其他疾病混淆 ，在发病初期， 普通检查很难查出病情 ，大部分确诊全凭医生的经验，可能会误诊。而且，渐冻症的早期症状与颈椎病、脊髓空洞症、脊髓肿瘤和脑干肿瘤等疾病的症状类似，容易混淆，加大确诊难度。
第五，尽管很多患者直到死亡都找不到病因，但目前比较公认的说法是：由基因变异、环境因素这两类因素造成。因此，在渐冻症的预防上，也有一定的难度。
其实，除了渐冻症，还有一些常见疾病，有时候花再多钱也难以治愈。
1、糖尿病
目前，常见的Ⅰ型糖尿病和Ⅱ型糖尿病都还属于无法根治的疾病，只能通过服用降糖药、控制饮食、积极运动等手段调节血糖。继发性糖尿病和妊娠期糖尿病通过科学的调理后，血糖有望恢复正常。
2、高血压
与糖尿病一样，继发性高血压是可以根治的，但 原发性高血压无法根治 。因为原发性高血压引起的全身小动脉挛缩、狭窄等是 不可逆的 ，确诊之后，大部分患者需要终身治疗，不存在永远不复发或根治的说法。
3、阿尔兹海默症
阿尔茨海默症就是俗称的“老年痴呆”，是一种神经系统退行性疾病， 目前同样是不可逆的、无法治愈的 ，只能通过规范治疗，延缓病情进展，减轻症状。治疗效果好的话，可以恢复部分功能，但无法根治。
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小时候是“别人家的孩子”，长大后是各大高等学府的客座教授，身家过亿，这些都是京东副总裁蔡磊的标签。
当身体开始渐渐衰弱时，蔡磊并没有当成一回事，直到他收到医院的病危通知书时，蔡磊才知道原来自己的身体是那么脆弱。
躺在病床上的蔡磊很害怕，他还有自己的家人和团队，还有，他一定要好起来， 他下定决心，拼上自己所有的家产，不惜一切代价，寻找药物。
那么，蔡磊得的到底是什么病？为什么会花费这么多钱？他又是怎样为这个病努力呢？
蔡磊的父母很注重教育，他们让蔡磊从小就接受良好的教育，并且让他上各种兴趣班。
在这样的学习下，蔡磊的成绩一直名列前茅，是名副其实的“别人家的孩子”，那个时候他的同学甚至还觉得蔡磊是外星人，所以才会这么聪明。
与优异的学习成绩相反的是，蔡磊的家庭条件很不好。
蔡磊的父母都是普通的工人，薪资很少，为了能让蔡磊接受很好的教育，家里几乎不会在其他地方花钱。
蔡磊表示，自己小时候的衣服都是破破烂烂的，打了好多补丁，就这样还穿了好几年，玩具都是从垃圾堆里捡来的。
除了学习，蔡磊一无所有，但小时候的蔡磊并不知道，知识就是他最大的财富。
蔡磊的成绩一直很好，在高二那年，成功考上了中央财政大学，因为家庭很贫困，他在大学的时候一直勤工俭学。
毕业以后，蔡磊还是拼命工作，一刻也不停歇，随之而来的是各大企业向他抛来的橄榄枝，蔡磊选择在万科工作，一路晋升。
2011年，蔡磊察觉到，以后将是互联网的天下，于是他毅然决然辞职，跳槽到了京东。
当时很多人不理解他，蔡磊在万科的时候已经非常成功了，但此时的京东才刚刚成立，面对众人的阻拦，蔡磊决定坚持自己的想法。
蔡磊从来不会打没把握的仗，事实证明，蔡磊对了， 京东很快就摸索出一条属于自己的电商之路，用短短几年的时间就成功上市。
蔡磊凭借自己的能力，把京东的收益提高了30倍。 蔡磊的突出贡献也让他成为了京东的副总裁。
在此期间，蔡磊也遇到了他的妻子段睿，两个人相处了没多久就结婚了， 婚后生下了一个可爱的儿子。
段睿是一个很有能力的人，因为蔡磊很忙，她就担负起了家庭的种种琐事，让蔡磊专心上班。
家庭没有了后顾之忧，蔡磊把所有的精力都转移到了事业上，在他的带领下， 京东越来越好。
这个时候的蔡磊，无疑是所有人羡慕的对象， 在蔡磊的人生越过越好的时候，老天给他开了一个巨大的玩笑。
有一天，蔡磊正在看文件的时候，左臂突然失去知觉，文件也掉在地上，过了一小会就没事了。
蔡磊以为是自己最近太忙了，并没有把这个小插曲放在心上，很快就又投入到了工作当中。
可没过多久，蔡磊又发生了身体没有力气的状况，这一次更加严重， 当他想站起来的时候，脑袋一晕，差点倒在地上。
这次蔡磊感觉不对劲了，他跟妻子段睿谈了一下这个事，段睿听完以后，让蔡磊立马去医院检查，但是蔡磊太忙了，没什么时间。
在段睿的强烈要求下，蔡磊来到了医院，但是去了两家医院都检查不出什么问题，需要住院观察，但是蔡磊觉得太浪费时间了，就没做检查。
直到频繁地出现症状，越来越严重，蔡磊才觉得不妙 ，跟妻子一起来到了北京大学第三医院。
经过一系列的检查，蔡磊的主治医生严肃地告诉他， 他患上的是ASL ，可能大多数人单听这个名字不知道是什么， 它还有一个通俗的名字：渐冻症。
我们熟知的科学家霍金就有这个病症，患上这个病以后，身体会像像它的名字一样，慢慢被冻住，逐渐地不能活动，
世界五大绝症中，渐冻症排在第一位，当今世界上并没有成功治愈渐冻症的案例， 患病的人只能在痛苦中死去。
患上渐冻症的过程很难受，并不会立即死亡，而是在接下来的几年里，身体逐渐僵硬，肌肉萎缩，后期只能躺在床上靠输液维持生命，哪里都不能动。
在这个过程中，病人会看着自己的身体一步步失去知觉，自己却无能为力， 这一点会对病人的精神造成很大的折磨。
现在世界上，只有一种治疗渐冻症的特效药，那就是“ 力如太 ”，价格非常昂贵， 一盒就需要4000块钱，一盒只能服用28天， 普通家庭根本负担不起。
并且， 一个人要吃18个月力如太， 才能够多活两三个月 ， 这是一笔不小的支出，面对这个价钱和效果，很多家庭只能放弃治疗。
看到这个结果，蔡磊刚开始不敢相信，要求医生再查一次，可是结果都是一样的， 他也只能接受这个残忍的结果。
蔡磊想到自己还这么年轻，儿子还那么小，他不甘心，四处寻找有没有其他的药，得出的结果都是否定的。
蔡磊想到了自己的父亲，他的父亲得了肝硬化，只47岁就撒手人寰，在生命的最后一刻，被病折磨得不成样子，蔡磊很痛心，但是他无能为力，现在患病的是自己，自己同样无力。
蔡磊得到这个结果以后，每天晚上都睡不着觉，怀疑人生，怀疑自己，后悔之前为什么要那么拼命地上班，都没有好好陪伴自己的家人 。蔡磊一想到这就难受，忍不住偷偷流泪。
蔡磊觉得自己最对不起的就是妻子，这么多年，自己没有好好陪妻子，家里的一切都是妻子打理的，如今自己患了这种病，难道要一直拖累妻子吗？
蔡磊想了很久，最终做出了一个决定，一大早，蔡磊就把妻子叫到自己身边，对她说： “我们离婚吧。”
段睿听了这句话愣住了，她还没还得及说话，蔡磊又开了口。
蔡磊表示，自己想好了，不能一直拖累她，自己净身出户，什么也不要，把财产都留给段睿，以后段睿就要好好照顾自己和儿子。如果遇到喜欢的人了，也可以再婚。
这个时候的蔡磊完全没有在商场运筹帷幄的神情了， 之前身上的意气风发早已消失。
段睿听完以后，眼泪夺眶而出，她抱住蔡磊，表示自己不会跟他离婚的，这个病两个人一起努力，寻找治疗的方法。
但其实两个人心里都明白，根本没有治疗这个病的方法，即使这样，段睿也不愿意跟蔡磊离婚，如果真的没办法治好，她要一直陪着蔡磊。
在接下来的日子里， 蔡磊一边吃着力如太，一边寻找其他的药 ，却始终没有结果。
蔡磊是个知识分子，在病痛的折磨下竟然开始迷信， 他找到了一个据说很准的算命先生。
算命先生经过一系列的“做法”，告诉蔡磊，说他五行缺水和金，让他改名为蔡润谦，还说他家里风水不好，非要让他搬家。
这么不科学的说法蔡磊竟然相信了，听从算命先生的说法，改了名，搬了家， 但是病情没有任何起色。
接下来算命先生还给蔡磊开了一系列的民间药方，甚至还要让蔡磊注射“高端药物”，说是国外的，保证立竿见影。
这次段睿站出来阻止，表示这是要注射进身体里面的，不知道会有什么副作用，风险太大了，她不同意。
蔡磊也有点犹豫，但是经过算命先生的一顿忽悠， 蔡磊还是瞒着段睿注射了。
注射以后，蔡磊有了很大的反应，但却是不好的反应，他发烧了， 直接烧到了39度 ，把自己折腾进医院了，从这以后，蔡磊再也不相信所谓的江湖术士了。
蔡磊消沉了一段时间，但是他又想到，现在自己还没有到最后啥也动不了的阶段，为什么要这么颓废， 霍金不是也在这个病的威胁下存活了这么多年吗？
这个病总会被人攻克的，那个人为什么不是自己？蔡磊决定不能这样坐以待毙，自己的命运掌握在自己手里，这一刻， 那个在商场上意气风发的蔡磊回来了。
蔡磊决定，他要组建一支队伍，专门研究这个病症，他在跟妻子商量过后，就开始行动。
蔡磊拿出了自己的聪明才智， 先找出大量的资料，了解目前人类对渐冻症研究的进度， 他找到了1000多篇论文一点一点看。
蔡磊的妻子毕业于北大医药专业，所以蔡磊经常会问她一些问题，段睿看到蔡磊终于振作起来，很高兴为他答疑。
因为之前蔡磊从事商业，所以段睿一直不清楚蔡磊的能力，直到现在，段睿才知道，蔡磊真的非常聪明。蔡磊找到了很多连段睿都不知道的资料。
并且，有些知识很枯燥难懂，但是蔡磊凭借自己的毅力一点一点地弄明白，段睿十分敬佩他。
段睿之前支持蔡磊，是因为她知道关于这个病的资料很难懂，她以为蔡磊不会很快就弄懂，没想到蔡磊的速度这么快，现在， 有些东西她不得不告诉蔡磊了。
这个病的发病人数很少，所以基本上没有企业愿意投资，他们更愿意研发像糖尿病那样的特效药，毕竟买单的人比较多。
并且，即使蔡磊能拿到足够的金钱，也需要很多的时间来研究， 而以蔡磊的身体状况，不可能会等到药品研制出来。
蔡磊仔细思考了一下妻子的话，还是决定要研究下去， 这样会造福更多的人。
蔡磊发现，目前有的企业有专业人士，但是没有资金，有的企业有资金，但没有专业人士，蔡磊决定做点什么。
说做就做，蔡磊成立了一家专门研究渐冻症的公司，叫 北京爱斯康医疗 科技 有限公司， 然后他亲自去见了研究渐冻症的专业人士。
蔡磊站在他们面前，向他们讲述了自己的规划，邀请他们加入自己的公司，然后自己去拉投资。他们被蔡磊打动，加入了这个公司。
接下来， 就是资金的问题了， 他去各种地方募捐，但这些远远不够，他明白，必须要说动企业投资。
蔡磊亲自去各大企业，以自身为例，动之以情，终于有人愿意为他们投资了。
随之而来的还有一个很大的问题，就是他们想要研究这个病的话，需要其他的病例，但是这个病很罕见，并且资料都是隔绝的， 医院不可能会给他们提供患者的信息。
但在京东多年的蔡磊很快就想到了解决方法，他利用大数据，建立了一个信息聚合平台，叫“ 渐愈互助之家 ”，大家都可以在上面发表自己的病情，相互交流。
蔡磊加了1000多个病友，平时跟他们讨论渐冻症的病情，也为研究做出了很大的贡献。
经过几年的努力，蔡磊拉来的投资已经达到了数千万，他跟公司里的研究人员一样， 几乎把所有时间都花在了研究上。
与之相对的，蔡磊公司的研究成果超过了那些研究所几十年的努力，进展的速度很快。
虽然还没有临床试验，但是这是所有人的希望，如果这个药真的研制成功的话， 将会拯救无数人的家庭，会为世界做出巨大的贡献。
现在的蔡磊已经挺过了那段最艰难的时间，自己也能稍微休息一下了，他虽然身体患病了，但是他心理很 健康 ， 依旧是那个家庭幸福，意气风发的副总裁。
如今，蔡磊的研究已经不单单是为自己了，他还是为了世界做贡献，我们一起等待着好消息的到来。
鸡和牛为什么老是吵架：澎湃新闻
澎湃新闻记者 陈灿杰 实习生 马庆隆 包文源
16天，1415，及无数次屏息下的眼神聚焦，李小中在采访中用眼“敲”出她 死亡的心事：、煤气……
“没到最后我是舍不得死的，”她又在屏幕上敲下这句话。身患渐冻症4年的她，如今几乎无法动弹，仅能靠电脑的眼控系统与人。通过眼球移动控制的橙色光点在键盘上的字母之间，“哒、哒”的打字声像是滞重的音，诉说着生死间的抉择、矛盾。
李小中在通过电脑眼控系统打字。除特殊标注外，本文图片均为澎湃新闻记者 陈灿杰 图
可当采访的问题触及为何决绝求死，光点突然消失——她的眼神失焦了。
“还有个秘密，”敲下这句，她疲惫地靠着轮椅，眯上眼睛休息。在轮椅靠近头部的地方，箍着3圈铁丝，它是如此日常，以至于此前未曾有人察觉到——她试过用铁丝绞死自己，某种程度上，死亡距这个50岁的女人只是咫尺之间，“近”到连身边的人都忽视了。
箍在轮椅头部后方的铁丝。
雇凶
货车呼啸声不时窗内，在湖南安化县社区，紧邻317省道的三层小洋楼里，李小中早已习惯夜中这些震荡门窗的声响。这天让她心慌的，是床旁两罐被人拧开的煤气，它们正呼哧作响。
2022 年7月11日晚，在微信收列表给女儿留下几句后，李小中还想和病友说声晚安，发个红包，可煤气声不断加重着她的恐惧，她慌得无法打字了。
“心里像猫抓，”李小中痛苦地滚落到地板上，却没有触觉，只是急：怎么还没中？之前，她已吃下安定，为确保自己中身亡，现在却感到异常清醒，脑子除了再无其想。最终，她眼睁睁看着窗外的黎明出现。
第二天7点，保姆苏梅连发现，并将她抱出房间。李小中在绝望中活了下来。
这不是她之一次试图。苏梅连说，煤气为李小中在上个月购买，2罐，买来后放在楼梯口。到6月底，由女婿搬到卧室——李小中称要练手劲，让人在煤气罐上系了绳子。她记得，李小中之一次将煤气罐拉倒在地时，还说自己好大的力量，真是越来越好了。
可背地里，李小中试过拧开煤气，以失败告终，那时，她的手掌已经到转不动开关。事实上，意识到失去能力后，她开始在 络上找熟人协助，问是否认识瘾君子，想着这些人最缺钱用，但没找到，倒是不少生意失败的人想做。
最终，以2万的价格，李小中找到了河北人王小江。李小中说，王小江是她2022年在开理发店时，在去过的一家中心结识的，他后来成了闺蜜的男友。王小江人脉广阔，她便是冲着这点找他的。至于“缺钱”，他曾因开店亏本。而据李小中女儿谌亚妮向记者出示的一个报案文档显示，王小江的职业为“遣送人员”。
到事发当天，李小中对保姆称，有3个朋友要来拜访，房间不够，让苏梅连回自己家睡。
“朋友”其实只有一个，就是王小江。李小中回忆，那天晚上，王小江进了房间，他看上去也怕，拧煤气时手是抖的。在他下楼后，她把钱转了过去。很快又发现门没关严，怕煤气飘出去，她打让他回来，王小江答应了。约20分钟后，李小中清楚他不会再回来了。
李小中卧室的门关不严，会自动弹开8-10cm的空隙。
余下两天，李小中不吃不喝，身体却没感觉。她要回了雇凶费19800元。没有放弃寻死的念想的李小中，将失败归结于王小江的大意，并未怀疑王小江想帮助她的诚意。
三个月后，她第二次找到王小江，二人协商用有粉，王小江强调，他准备的量，能让一头牛死两次。李小中虽然嫌量少，怕调糊后吐了浪费，但还是答应了，“人和牛差不多吧。”
这次，李小中开价5万，她抱着必死的决心，试图谨慎把控这次死亡。她在微信给王小江留言说，她会（让保姆）准备半碗米糊，“药粉”拌匀后，必须把碗摆正，慢慢喂，她舌头了，不能倒，否则呛昏了更没法喝。考虑到药性，必须一次喂完，再用湿毛巾给她擦嘴，最后和碗勺一起带走扔掉。
“放心吧”，王小江回复。
2022 年10月19日，李小保姆支走后，王小江于凌晨3点多进入她房间，要求她先用转钱，随后他给李小中喂下拌有“药物”的米糊。李小中记得，较上次，他显得淡定了不少。
生命“最后”时刻，李小中急着 微信里的聊天记录，她不想留下王小江犯案的证据，“我心慌手就发抖，这种生死攸关的感觉。”王小江却直接抢走了她的手机，随即离去。李小中当时已断定：药是假的，有5分钟了都没反应。
“崩溃了，是我最后的活命钱”，之后的两天一夜，李小中在轮椅上没合过眼，在电脑上到处求助。她一开始不敢向女儿坦白，发现微信已被王小江拉黑后，只好让女儿帮忙。李小中称，在那个月精神打击下，身体所负荷的不比上次煤气中带来的伤害轻。
后不到一周，王小江被河北省邢台市临西县警方抓获，将钱款退回，李小中让女儿帮忙写下谅解书。她说，不想因此事，害了他一生。
据裁判文书 的判决书，王小江喂下的“药物”实为薯片粉末。2022 年3月16日，他被湖南省安化县以罪，判处二年，缓刑三年，并处罚金5000元。
熄灭
李小中确诊渐冻症初期，女儿谌亚妮曾听她说过：干脆摔水桶里溺死算了。谌亚妮知道，强势的母亲说的更像气话，并非真的想死，“她也觉得不甘心吧。”
1971年出生的李小中，其生存渴望，一如儿时那些关乎饥饿、贫困和孤独的记忆，扎在心底最深处。有次父母刚借到红薯粉，她饿得直接生吃。6岁时父母离婚，母亲在她7岁时已再婚两次，此后与丈夫常年在外打工，李小中则由养父的妹妹照顾。
即便过年回家，李小中的母亲也很少给她买东西。因家里穷，及母亲对念书的轻视，李小中在小学毕业后辍学，到镇上一家理发店做学徒。
在理发店，她得帮师傅找顾客：嘴巴要快态度要好，手得跟上把人拉到座位。那时李小中是店里年纪最小的，总觉得要被“吓死了”。有段时间师傅住院，她一个人都没拉到，成天发愁，想着要是有钱就好，拿出来骗师傅说是自己挣的，也不用被摆脸色看。
李小中年轻时的照片。
“我想挣钱，至少要过得平平常常。”16岁出师后，李小中跟人搭伙开店。她又借了一笔钱，装修了老家房子并出租，年租6800元，顶县城2个工人的年薪。20岁，她与镇上发电厂的临时工谌石军结婚。婚后，两人曾举债14万，买了辆大巴做客运，生意爆满，李小中想着，三五年奔向致富路，却因丈夫打架断送了。
2000年，夫妻俩到珠海打工。李小中数不清自己做过多少生意：理发店、超市、室、手机店……后因与丈夫难以调和的矛盾，她在2022年独自去往，重开理发店。不做完事不罢休的她，曾在一个骤冷冬日，打扫卫生到凌晨3点，当时她来了月经，累到进医院。
李小中记得，那家28米的店，摆着她特意买的好几盆花，她每日打点浇水，葱郁生命像是寄托着她的养老希望：赚够一笔养老钱就回家。未曾料想，身体的失控熄灭了这种可能。
2022 年7月，在店里正忙着拖地的李小中，转身时突然滑倒，右膝盖碰得青肿，医生说腿拉伤了。在家养病3个月，走起路还是摇摇晃晃。她想去小区锻炼，路上却又摔了一跤。那时遇到来车，她的双腿已难以后退。
跑了多家医骨科，病因依旧不明。那时恰好店面停租，李小中决定回湖南看病、休养，2022 年5月14日临走前，她有些不甘地发了条朋友圈：暂时告别了。
在湘雅医院，李小中被诊断为疑似渐冻症：一种典型的神经退行性疾病，表现为逐渐，继而缓慢丧失、进食或呼吸的功能，大多数患者会因呼吸衰竭在3-5年内去世，而渐冻症目前没有可以根治的药物，患者多靠理延缓病情，有部分患者可以活超过10年。
纪实《相约星期二》对渐冻症有过形象的描述：它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常，“燃烧”从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的呼吸，而你清醒的神志像被紧固在一个软壳内。
“得了这个病就是判了个，”李小中无法接受初诊结果。她四处求医，去怀化做了两个月针灸，看病、交通、酒店，花了近4万8，她没多想，“想尽力碰运气，”有个中医提议以攻，中药加，李小中都敢试，只是医生没敢开药。
谌亚妮回忆，在医院拿了报告，母亲会查各种资料，自己下“诊断”，往往医生还没通知，自己就吓哭了。可到了医院，她总能在庞杂人流中找到相应科室，还能排到前头去，“她再恐慌，不会乱了阵脚。”当时李小中还能走路，只是要女儿扶着。
可那时亲人间的氛围是异常沉默压抑的。李小中在长沙看病期间，住在女儿家。有次保姆让谌亚妮多吃点肉，随口说句“自己老了，吃了没用”，李小中一下觉得是在挖苦她。家里人不敢说笑、聊天，怕哪句话突然戳到她的痛点。
2022 年1月再次确诊后，走投无路的女儿花了3万，给李小中做了场，脸满，“想想像是一场噩梦。”她的身体似乎在加快燃烧着，3月份外孙出生，她想抱会儿，得先坐好身子，两臂吃力得怕摔着小孩。到了6月，她坐上轮椅。
“钱花得太冤，走了太多弯路，”即便确诊后，李小中仍未放弃，在老家安化县、理疗，吃保健品，最多时每天5种药轮着吃，光缓解病情发展的进口药物“力如太”，一月就要吃掉4000多。等到40多万养老钱见底，她折腾不动了，彻底放弃求生，去长沙和女儿呆了俩月，想在最后的日子里陪陪家人。
再回老家，李小中已带着落叶归根的决绝，她打算了。“生就好好的，死就痛痛快快地死。”
确诊后，李小中每月仅服用进口药“力如太”就需要4000多元。
暗影
“回来的时候想着是永别就特别难过，”提及从长沙回到老家，李小中的眼睛有些湿润，采访时恰好是节假日，女儿一家来看望她，当电脑读出她的这句话，家中突陷静默，只有两岁半的外孙牙牙学语重复着：“难过、难过。”
李小中当时竭力不让亲人察觉的念头，回老家路途中，她不太说话，多是看着沿途风景，或刷下手机，迫使自己转移复杂的心绪。
厕所的助力器。李小中刚从长沙回老家时，还能勉强用它到阳台上看看风景。
李小中说，早点死，不拖累亲人，自己也少受罪。在雇凶前，确诊后约4个月，她就曾托人从 上买来和安定，在化妆包里的2个维生素瓶中。在长沙女儿家的两个月，她偷偷练习拧瓶盖，也试过。那会儿，她感体机能迅速下降，尤其留意吞咽功能，她怕拖晚了，自己连能力都将丧失——回老家时，她已需要靠稠体才能把药“蠕”进去。
趁手还有力，2022 年1月16日，李小中支走保姆，将倒入酸奶，前两口，她吞得手直抖，真要死，她舍不得亲人，得给自己：加油，不能犹豫。
谌亚妮回忆，母亲了2天，其间醒过几次，别人问话，只是笑、摇头、流口水，等恢复意识，她之是：我怎么还活着？加剧了李小中的病情，她端个碗都变得吃力。
之后，李小中试图用铁丝绞死自己。她买了铁丝，发现高估了自己残存的力量，又换成最细的。2022 年6月28日后，她让保姆把铁丝绑在家里各处，避免保姆起疑。
因无力掰动，李小中换成同款式中最细的铁丝。
实施时，她想着“缠两圈再拧两下就解决了”，可当铁丝静缓逼近脖颈，憋着的气力却是那么短促、渺小，手一松，生命回到原点。李小中有些懊悔地表示，那时差一点就卡到脖子了。
在尝试铁丝失败后，她还买来煤气，两度雇凶……
对李小中来说，活着似乎更需要勇气，像被暗影笼罩。失控的身体是她身上最为直观的变化。原本1米56、106斤的身子现在着，皮肤松散在骨架上；身体各部位，李小中现在勉强能晃动的只有几根手指和脖颈；她也失去了语言，费劲吐出的字，被拖得愈发含混而缓慢，到数月前，只剩下“叫”——那种从体内震出、气流蹭在喉咙的。
平时吃饭，得用勺子把菜、粥打成糊糊，每次小半勺慢慢吞着，喂个饭个把小时。洗澡则需2人帮助，将她抱平到椅上后，一人负责清洗，一人负责稳住她的身体，防止滑倒。因上厕所不方便，李小中刻意减少喝水次数，实在渴了，才灌上一两口。
去年夏天，窗户外贴了些纸板挡光，因为李小中觉得光太刺眼。
卫生间的纱窗破了洞，贴着纸板。
前不久，一只老鼠从她后脖处钻过，她无法动弹，恐惧让她。再上次，老鼠是在她后脑勺爬过的。她总觉得头发里有虫子，不知道是不是错觉，毕竟，采访前的50天里，她只洗了两次澡。
一个闲置暖炉被用作李小中的脚踏，如果她能低头，会看到一只小小的老鼠，在采访期间几次从炉底探出头，似在觊觎桌上吃剩的果皮、蛋糕及放了近一周的咸鱼干。这栋21年前就盖好的小楼，2楼住处透着酸木味。
“家里像个场，”被囚在轮椅上的李小中，盯着眼前支架上的电脑，打出这句话。谌亚妮却记得，母亲过去是那种边骂邋遢边帮忙打扫房间的人，几乎每天都要拖地。
一向讲究的李小中，试图最后的体面，清晨洗漱、刷舌根、清理喉咙要花近1小时。新保姆蒋安红做事有些粗莽，尽管李小中多次强调自己气短，蒋安红擦脸时常把毛巾在她鼻子上。有次李小中便秘，在厕所许久，出来后让保姆下次帮忙挤出来，几乎时刻在同别人通话的蒋安红，直接冲着小腹压了下去。
李小中的床头贴着“洗手”二字，提醒保姆注意卫生。
李小中唯一能控制的，或许只有全天对着的电脑。主界面上，是一个人体模型，眼控系统根据视线停留位置，可在模型上做出标记，并 “这儿痒”、“这儿疼”等快捷按钮呼叫保姆。有次眼控系统出了故障，“等于要我半条命，”通过它，李小中可以聊天、 购、刷剧，她称就这么过一天，也不算难熬。
电脑眼控系统操作界面。
可碰上失眠，就是另一回事了。硬板床硌得她彻夜发疼。过去，李小中更大爱好就是逛街买衣服。她爱美，因此坚持游泳，没时间出门的话，呼啦圈、仰卧起坐、高抬腿都会安排上。如今，翻个身都煎熬。
“往事和幻想，都是做梦一样。”唯有思维无所束缚，李小中常陷在各种记忆之中。伤心的，她不愿多提。开心的，下班和朋友去唱个K，去浴场泡个澡，或是在少有几次旅游。她有点后悔，那时应该多享受一下的。
躺在床上，她幻想着在另一个世界，她会在女儿小区开一家理发养生馆——她要每个月再赚个万把块，还要帮忙带带外孙，安享晚年。
李小中的外孙（右）玩起过家家，给她化妆，李小中动不了，只是在轮椅上笑。
亲人
采访期间，有个问题是李小中始终不愿触及的：决绝求死背后，除了疾病，是否还发生过其他事？
雇凶发生期间，苏梅连照顾过李小中近4个月。她回忆，那时李小中聊起各种过往，“好开心的，还笑得多。”例如丈夫过去追她，晚上总带她看。提起此前吃，语气依旧像是闲聊。“（那次）她老公给她发火，有点不想活。”
据苏梅连观察，谌石军照顾李小中时，也会发脾气，但、喂饭还算贴心。只是多数时候，他并不在家。李小中三次，谌石军都在外地。苏梅连称，李小中曾向她抱怨，患病初期，家人个个蛮好，要什么东西，立马买给她，能给你搞好的，肯定想办法给你搞好，“时间久了，也就心淡了。”
苏梅连试着开导她，要想开点，什么都憋在心里，只会越想越差。在她看来，李小中的处境很难对家人提要求：大家都有脾气，时间久了很难耐心的。
李小中患病回老家以来，主要由保姆负责照顾，但因保姆更换频繁，在找到下一个保姆前，有时也需要谌石军承担起看护职责。
谌石军在给李小中喂饭。
谌亚妮说，母亲之前曾3次叫回家。李小中觉得，丈夫在的话，保姆至少会注意一些，不敢欺负她动弹不了。
采访期间，保姆蒋安红辞职，谌石军要给李小中喂饭。因喝酒犯了胃痛，他很多时候在房内睡觉，喂饭时间不太规律。到喂饭时，有时他投入地看直播，李小中得“叫”他专心喂饭。听到，谌石军的眉头拧着。
李小中说，有次谌石军调侃她吃的粥和以前母猪坐月子时吃的一样，她那顿饭也不吃了。
李小中第2次雇凶后，原本在外从事货运的谌石军一直待在家中，不再外出工作。采访的两周里，谌石军大多数时间在外打牌，记者几次遇到他，当向他提问时，谌石军往往沉默或走开。
唯一一次接受采访，谌石军表示，不去工作有几个原因，“（我）打工出去不成，一下子走一下子来，保姆不稳定”，他补充说，“现在我们开车，50多岁（的人）他不要了，自己搞辆车（身体）吃不消，也没有钱。年纪大了找工作也难。”
谌亚妮说，对李小中的决绝求死，心底也有着复杂的情绪。谌亚妮的爷爷患有胃癌，发病时仍需兼顾农活，有次实在疼痛难忍，决定在家，被谌石军抱了下来。李小中确诊初期，私底下和她聊过此事，称最终看着爷爷活活痛死，是他这辈子最后悔的事。
至于谌亚妮自己，一开始得知母亲的病情，同样难受，母亲就诊期间，怀有身孕的她时常陪在身边，眼见西医无法根治，她又找了中医，当时母亲能起身挪两步，在她眼里已是显著成效，但母亲对中医持怀疑态度，“觉得没用。”劝说久了，母女都烦，“她可能体内有一些我们感受不到的痛苦……我也不能像（对）小孩一样灌她的药吧？”
伴随李小中病情加剧，谌亚妮同样感到失控，不像签一个手术单，她觉得自己怎么选择，母亲都是一个结果：呼吸衰竭。“慢刀子割”，打营养、上呼吸机，割得更慢。
谌亚妮称现在也麻木了，但提到这些，还是感觉被窒息感笼罩着，在她眼中，母亲活动范围甚至比还小，吃的只能打成糊糊。如果自己就这样一台电脑关家里两年，“我疯了，眼也瞎了。”
谌亚妮平时在长沙带孩子，每次事后得知母亲，都觉得难以与母亲沟通，母女俩回避着有关生死的话题。劝母亲活着，她连自己这关都过不了。可提早与延缓窒息，到底哪个选择更极端？问题无解地萦绕脑中，“但你又有什么办法帮到她？没有。”
李小中生病后，外孙的照片、，谌亚妮发给母亲前都要考虑一下，小孩成天到晚乐呵呵，蹦来跳去，发多了怕到她，发少了又怕她多想。谌亚妮说，自己曾想过带小孩回娘家，添些生气，自己也能照顾母亲，试过后放弃了。
家里的氛围，让她感到熟悉的痛苦再度袭来：自小，父母就爱吵架，“他们这种日子我看都看饱了。”她形容，父母两人情绪反复无常，“相爱相杀”，母亲喜欢往枪口撞，加油点火，脾气也暴。即便后来母亲成了病人，发起脾气也不会顾及。谌亚妮选择回避，她不希望她的小孩经受她曾经历的。
如今，谌亚妮一两个月回去一次。更常看望的李小中的，是她的婆婆，81岁的她总坐在一旁缄默不语，只是心里着，多活一天是一天。李小中煤气中时，她煮了解的绿豆汤，还买了葡萄糖。她未曾理解求死的选择，“自个儿恰亏。”
李小中的婆婆与外孙。
但李小中不是这么想的，她称想不想活，得看家庭条件，要不有钱，要不有人。“我是一样都没有。”刚到珠海打工时，在鞋厂上班间隙，她想到女儿总要偷偷抹泪。如今她称，这个病撑到晚期，更靠家人，可女儿已有了自己的家庭，“不可能长期照顾我吧。”采访时，当记者问起得病前的过往，李小意叮嘱：“不要把我说得那么能干，现在都寄人篱下了，这样会让人更讨厌。”
生死
如今的李小中，更多的慰藉与理解，或许是在病友群中。她跟过去的闺蜜不太聊天了，她调侃说，别人哪能这么闲，成天坐电脑前聊天。
在病友群，大家讨论着疾病的难堪，常会彼此分享治疗痰多、便秘、失眠、抑郁等问题的各种药物，以及对死、对生的“纠缠”心情。一个病友发了缓解焦虑的“安乐片”，被打趣到：真要能，估计大家早买了。
看着这些留言，李小中像是会心一笑，特意回复了那个病友，“小心点不能吃多了，”而后放大药品照片， 收。目前，李小中吃得最多是止痛药，坐久了哪儿疼痛难忍，会吃上一两片。
群里有时也会发呼吸机等治疗仪器的转卖信息，那往往意味着有病友离世。病友的突然消失，还是让李小中难以接受——采访时，陷在那些记忆中的她，目光像追着遥不可及的远方，显得异常倦怠，她打了个哈欠，点下屏幕中的“”框，让保姆帮她擦掉眼角的泪。
至今仍活跃在群里的一位“老病友”，同样给她不小触动。对方1996年发病时只有28岁，现在仍能坐着轮椅同家人一起到公园望风。李小中想着，要是有别人那种家庭，她在求死这件事上，或许还会矛盾一些。她希望自己更好再得个癌症，早点。采访期间，她一再嘱咐，将安乐死提议写进报，哪怕真正实施的可能性只有万分之一，也要争取。
事实上，2次雇凶失败后，李小中并未放弃，她在好友列表上找了几个可能人选，有的要求先转账，有的提出的近乎异想。提起此事，她反：“谁还敢来呢，都闹新闻了（此前已有媒体报道李小中雇凶），要钱不要命吗？我也没钱了。”
对李小中而言，账户余额是个时不时就会闯入脑海的“倒计时”，保姆的开销，都是李小中支付，目前谌石军同样手头紧张，家里的水电煤气、吃饭开销也由她承担。李小中得天天盯着，计算还能给保姆付多久工资，每次付完，她都怕钱没了，人还在。
当被问及所剩存款，她有些紧张地发来私信，“不要当着保姆的面聊。”李小中一向说她有钱，怕被保姆看低了，以后更要欺负她动不了。她说，自己曾让一个“恶保姆”饿过，后来警告，饿一次扣一天工资，才解决了吃饭问题。
其实，她不是不想活下去。李小中表示，自己目前的呼能，一口气憋上几秒都有些困难，其实早该用呼吸机了。被动等待窒息来临前，她想以一种尊严、体面的方式活着。病友家属此前转赠的二手呼吸机，她还没拆开快递，不知道能不能用。
采访期间，记者帮她发起水滴筹，她要购买一台自动翻身床，还想争取一张县养老床位。
安化县了解到李小中的情况后，同镇长一起上门慰问。受访者供图
自9月27日发起筹款，李小中就将页面贴在电脑屏中，每次数额更新，她都要再刷新一次，像在确认累加的数字并未撒谎。2天后，数字停在一万三千多。只是，她仍习惯性地刷着界面。
之后，她给亲戚朋友发去链接，请求转发。李小中似乎没有意识到，她每次发去 基本一样，可以复制、粘贴、。可她仍异常执着，给每个人敲下重复 。
截至发稿前，李小中水滴筹的界面。
（王小江为化名）
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