国际罕见病起源于欧洲，在2008年2月欧洲发起了第1届罕见病纪念活动，主要是为了促进大家对罕见病的认识。后来在各个国家拥护之下，2月最后一天就成为了国际罕见病日，今年2月最后一天是第15个罕见病日。
一、什么是罕见病？
罕见病和字面意思一样就是发病率极低，也被称作为孤儿病。该疾病患病人数仅占总人口0.65%~1%，根据每个国家国情不同，对罕见病的认知也有所差异。而在我国罕见病人数达到了2,000万，总人口数量庞大，导致罕见病患者人数也比其他国家多。据统计，全球现在确认的罕见病高达7000种，罕见病逐渐变得不罕见。
二、罕见病与我们每个人有多近。
根据医学研究，我们每个人身上都有5~10个缺陷基因，这些基因如果存在于父母双方，那么生下的孩子患罕见病的可能性就会更高。虽然概率只有1/10000，但一个家庭一旦出现了罕见病患儿，基本上会摧毁一个幸福的家庭。由此可见，罕见病离我们每个人都不远，生命在于传承，关注罕见病患者是对生命的尊重。
三、目前有哪些难以治愈的罕见病？
主要有瓷娃娃，白化病，粘多糖贮积症，戈谢病，肌萎缩性脊髓，有些罕见病，虽然被纳入了医保，但仍然无法解决大部分家庭的经济压力。有些家长为了给孩子治病，被逼着自学医术。由于罕见病所用到的药物昂贵稀有，在治疗过程中，父亲孩子要忍受着痛苦，父母还要承受着心理煎熬。虽然想过放弃，但每次看到孩子的求生欲望，就会咬牙坚持。同样身为患者，真希望这个世界上没有疾病。
是孤儿罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》定义，即新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。[8]2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。[1]
截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。
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