每一个孩子都被家人视作希望，承载了一个家庭的所有希望。安徽合肥。一位拥有“天使般面孔”的四岁小女孩，因父母基因不合患上罕见基因疾病。
4岁的小女孩 患有罕见的基因疾病 这个基因疾病是一个遗传性的神经退行性疾病， 患上这种疾病的人智力会逐渐倒退，就像渐冻症一样生命进入倒退状态，最终有可能会变成植物人。相信每一个家长听到这样的话都会觉得很惋惜很痛心，这个小女孩有一个天使般的面孔让人又爱又怜。这种神经退行性的基因疾病很罕见，在胎检或者婚前检查中很难发现，难以避免。
一般情况很少有人去做基因检测，除非有家族史，如果女孩的父母 在孕期检测双方的基因序列 DNA也许就能发现这种神经性退行性的遗传病。
天使宝宝的爸爸看到有媒体报道孩子也发声表示感谢大家关注，“看到很多家媒体报道了我的女儿，说我女儿女孩拥有“天使面孔”却身患罕见疾病，我作为孩子父亲，深受感动，感谢大家对我女儿的关注，我们也觉得很意外，一下子不知道该说啥了。”
据悉天使宝贝从出生就患有神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因疾病，智力也因此受到影响，现在快五岁了，还不会讲话，生活各方面也不能自理。我们从孩子出生六个月就开始给她治疗了，医生说，孩子以后可能会面临倒退，变成植物人，但是不管未来如何，我和孩子妈妈都会一直照顾她，陪她继续走下去。
尽管医学怎么发达，面对基因也是无能为力，一般年轻父母因身体各个机能都属于强健范畴，所以很少去做一些孕期针对性的检查，除非是一些大龄妈妈，但也很少有做基因检测，比如羊水穿刺就可以知道宝贝一些具体的身体状况。
人生很美，还未开始就已宣布结束，这对宝贝来说太过残酷，也许，也许这是上苍的另一种眷顾，看到这孩子真叫人不痛心疾首，看着孩子清秀的脸庞，是的，他就是天使宝宝，上苍遗落在人间的小天使，小仙女。
现代医学都不能治愈的罕见的基因病，旁人更是爱莫能助。真不知道她怎样去理解和面对自己的未来，愿天使无邪。愿孩子能够尽量的少受一点罪，常乐万安。
不少人认为，只要遗传方面没有问题，就不会对下一代造成影响，而自己又不可能得性病，因此很多人在自愿选择检查项目时，大多不选择性病或艾滋病一项。而实际上，如果孕妇得了某些性病，可经过胎盘传染给胎儿，梅毒是最典型的例子。孕妇如果感染的是早期梅毒，又未经过治疗，几乎100%影响胎儿，其中一半孕妇发生早产或新生儿围产期死亡，另外一半孕妇通过胎盘将梅毒传染给新生儿。孕妇如果得的是晚期梅毒，10%出现胎传梅毒。另一种对胎儿危害性大的性病是生殖器疱疹，如果孕妇患了原发性生殖器疱疹，约有1/3至一半的胎儿受影响，出现流产、宫内发育迟缓、早产、低出生体重和新生儿先天性疱疹、先天性畸形，甚至引起胎儿死亡。孕妇患复发性生殖器疱疹，大约5%的胎儿受影响。
国家将HIV、梅毒、乙肝等传染病作为必检项目，其目的在于排除孕妇患有传染性疾病的可能，有助于优生优育。孕产妇应解除心理负担，正确对待这些正常的医学检查。
本文由 兜妈爱叨叨 原创，版权所有，侵权必究
孩子 健康 成长，是父母们最大的心愿，但这世上总有人会遇到事与愿违。
当发现自己的孩子与普通孩子不一样时，网红蓝妮妮的父母也是心痛又崩溃的。
经常玩短视频的人，估计都曾刷到过这个小女孩，在了解了她的故事后，也无不为其感到惋惜。
“这么漂亮的孩子，可惜了” ，这是在蓝妮妮的评论区常出现的评论。的确如大家所说，妮妮是个拥有超高颜值的孩子。
她有着精致的五官，眼神澄澈，偶尔笑起来双眼会弯成月牙儿，就外形上来看，她比同龄孩子优秀太多了。
可如此美丽的女孩，却没有一个 健康 的身体，至今4岁了，依旧说不出一句话。
妮妮的父母在妮妮6个月大的时候，就察觉到孩子的不对劲，于是就带去检查。
刚开始的时候，检查结果是发育迟缓，面对这个问题，作为普通人的夫妻俩也不知道该怎么办，只想着多教教孩子可能会好。
然而他们的努力并没有什么结果，于是一岁的时候，他们再次带孩子去检查。这次的结果让他们深受打击，显示是自闭症。
孩子那么漂亮可爱，怎么会得这样的病呢？
父母想不通，面对既定事实也无可奈何。在他们看来，既然孩子无法走近他们，那他们就走进孩子的世界。
从那时候起，父母就开始努力改善孩子的情况，并用短视频记录她成长的一点一滴。因为孩子不会说话，妈妈就将她称为“失声天使”。
在父母眼中，自己的女儿就是个落入人间的天使，因此才这么与众不同。
由于孩子的颜值够高，又有这样的特殊情况，渐渐地他们一家也收获了不少粉丝，大家都很关心妮妮的情况。
一开始的时候，有很多人都会问，这孩子怎么从不说话？孩子父母会耐心回答，孩子是患有一种罕见基因病，不会说话，也学不会自理。
后来越来越多的人知道了这件事，就默默关注着这个特殊的孩子，并劝妮妮父母再生一个孩子。
但是为了给女儿治病，妮妮父母早已花光了家中积蓄，还欠了很多外债，实在是无法再养育一个孩子了。
另外很重要的一点，就是他们也害怕再生一个孩子，依然会像妮妮这样，毕竟这是基因遗传病。
如今他们夫妻俩唯一的目标，就是尽自己最大努力，让孩子一直接受治疗，尽量让孩子有一点点的进步。
这4年里，妮妮爸爸奔波着挣钱，而妈妈则带着孩子全国各地看病、做康复训练。
虽然4岁的妮妮依旧无法生活自理，依然说不出话，好在渐渐也已经能和父母有一些小互动了。
有次孩子爸爸故意逗孩子哭，孩子真的就哭了，看到孩子的这一反应，家人们却都笑了。对家人的逗弄有回应，是很大的进步。
这些年里，这对父母带着妮妮看了很多的医生，他们都说这种基因病几乎治不好，甚至以后还会行为退化，直至成植物人。
这样的结论对这对夫妻来说，无疑是惊天噩耗，但是他们在哭过后，依旧坚持要给孩子治疗。
作为父母的他们，只要还有一丝希望，就不会放弃。
蓝妮妮与她父母的故事，感动了很多人。于一个家庭来说，遇到这样的事无疑是不幸的，整个家庭因此垮掉都是常见的。
而蓝妮妮的父母，却凭借着自己的坚持，没放弃这个孩子，将这个家撑起，让人们看到了亲情的伟大与无私。
希望“失声天使”妮妮，今后能够继续恢复，让奇迹降临在这个家庭。
备孕前检查好身体
在准备生孩子前，夫妻要确保调理好身体状态，这对孩子的 健康 来说是至关重要的。
同时也要检查夫妻双方是否有潜在遗传病，双方的家族遗传病史等，了解是否会对后代有较大影响。
若是有的话，就要考虑是否还坚持冒险要孩子了。
孕期做好孕检
虽然有些病在孕期是查不出来的，但是通过孕检，也能查出不少情况，如唐氏、畸形等。
有些人在孕期不做检查，等到生出不正常的孩子，就是后悔也来不及了。这不仅是对自己家庭的伤害，更是对孩子的不负责。
因此，在孕期定时定期做检查，是很有必要的一件事。
孕期注意饮食和习惯
孕期宝妈的饮食以及很多习惯，都是很有讲究的。像是烟酒等行为，在准备要孩子的时候就要戒了，包括孩子爸爸也是一样的。
孕期接收太多的烟酒，对于孩子的发育以及智力，都会有很大的影响。因此，该注意的时候还是应注意。
“失声天使”蓝妮妮，虽然拥有让人羡慕的超高颜值，却始终没能学会说话，如今4岁了，依旧生活无法自理。
这样的她，让人们感到遗憾的同时，更是心疼和敬佩她的父母。
毕竟要养育妮妮这样的孩子，需要付出的代价太大了，不仅要时刻看护，还要承担巨大的花费。
但即使如此，这对夫妻仍坚持着，仍不放弃让女儿康复治疗，哪怕专家都说治不好。
看着妮妮如今有进步的样子，很多人也为他们一家感到开心，希望真有奇迹发生在这一家身上吧！
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