我是渐冻症病人!政府有资助吗?

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中国目前还没有专门的渐冻人政府补助,目前ALS约有5%-10%的患者来自家族遗传,另外大约九成的病例没有家族病史,其潜在病因尚不明确,可能和头部外伤、频繁用药和身体接触性剧烈运动有关,运动神经元系统入额颞叶的病变也有可能引起脊髓侧索硬化症,其他诸如化学品接触、长期暴露在电磁场中、电击和身体创伤等因素并未达成一致结论。

中国目前还没有专门的渐冻人 政府补助

全国患者约450万未纳入大病医保 “渐冻人”治疗临困境

2012年6月,民政部“融化渐冻的心”社会公益示范项目在京启动。该项目获得中央财政支持资金80万元,将全部委托社会组织中国医师协会,为“渐冻症”病人购买医疗辅具。

这也是今年中央政府首次拨专款2亿元购买社会组织服务的一部分,是财政资金首次通过购买社会组织服务,延伸到“渐冻症”救助领域。

“融化渐冻的心”是中国医师协会携100余位神经内科专家连续8年开展的公益项目。8年来,依靠社会募捐,通过赠药、免费运动训练等方式,救助了约1500名“因病致贫”的渐冻症病友

民政部民间组织管理局副局长刘振国称,今年支持批准该项目列为“社会公益示范项目”,由中央财政划拨专款为全国“渐冻症”病友购买辅助用具,开展相关培训。

中国医师协会“融化渐冻的心”项目办负责人黄敏介绍,中央财政支持的80万元,将全部用于购买包括无创呼吸机、医用防褥疮床垫等8类“渐冻症”病人生活必须辅具;加上现有的15万元社会善款配套,预计能惠及1000位渐冻症病友。病友可拨打热线8008103386求助。


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