患儿女 胡云星 肚子有大量腹水到底是什么病？ 【原创】胡云星肚子大，爸妈无助求帮助

布加式综合症的可能性很大，由于静脉血栓引起的。我对这病很了解。在前十年得这病几乎是十万分之，近几年得的越来愈多，山东，河南，山西，江苏最多。由于病例罕见，所以容易误诊。症状大量腹水，气胀，消化不好，消瘦，缺少白蛋白，肝大等。涨的肚子难受。一切根源还是下腔静脉血栓或肝静脉血栓。介入手术可以通开血栓或放支架，一般手术后三天水就下没了。一天一个变化。不用担心。外科手术可以治愈。但风险和创伤大。费用高！也得看病情。如果是深度血栓或多处血栓就不好说了。肚子中的腹水可以抽出来，如果不做手术，越抽会越多。。现在，建议饮食上以素食粗粮为主。吃饭要无盐或很少很少的盐，多洗洗热澡。不要吃油腻，肉，蛋、鱼、油炸等食物。缺白蛋白是因为吸收不好引起的，白蛋白等营养都在腹水里了。水术后补充点白蛋白就可以了。。。饮食很重要。。真的！！小孩和年轻人的这病了越来越多了，真的很可怕！！日本的这病的人也很多。。徐州有专门治这病的大医院。不是做广告，不便说。

她是胡天鹏的大女儿，今年8岁半，已被一种怪病折磨了8年。 记者来到胡家时，云星正和妈妈薛彩娟坐在床边，薛彩娟手中拿着一沓正面打印过的废纸，在背面给云星写数字教她认，云星3岁的妹妹月星在旁边自顾自地玩。云星坐在床边，虽然有衣服遮挡，但硕大的肚子仍然非常扎眼。

孩子爱学习，但因为有病，没法上幼儿园，妹妹在幼儿园领回来的书，云星特别喜欢。薛彩娟说，为了不耽误孩子，只有初中一年级文化的她坚持自己教云星学习，现在还不是太吃力。

云星长得很清秀，但大大的肚子极其影响她的外观和生活。她的四肢和同龄人一致，腰围却达到了106厘米，体重有25公斤多，巨大的胸腹牵累得她走路都需要大人搀扶，大小便都得父母照顾。

胡天鹏叹着气在一旁说，云星8个月的时候，家人发现她肚脐异常，诊断为疝气，但是给她诊断的大夫随即发现，疝气只是个小问题，云星最大问题在于腹部超常大，建议去大医院检查。4年的时间里，我们从老家稷山县医院，到运城市的各家医院，到太原，再到北京儿童医院，都看遍了，没有个好办法。每过一个夏天，孩子的肚子就大一圈。胡天鹏说。

核心提示：胡云星经过数家医院接力救治，顺利完成“腹腔大网膜囊肿”摘除手术，成功越过生死线，预计下周出院。” 经过为期6周的结合治疗和严密的术前检查、评估，2011年2月21日9时，由八一儿童医院小儿外科主任黄柳明主刀，开始为云云实施囊肿剥离手术

2011年02月28日，在八一儿童医院，“大肚女孩”胡云星被妈妈逗乐了。胡云星经过数家医院接力救治，顺利完成“腹腔大网膜囊肿”摘除手术，成功越过生死线。

术前状况

再不手术生命危急

2010年末，将云云从危急状态下接进八一儿童医院的儿童重病中心主任许煊说，“如果再不手术，云云肚子里的囊肿会越来越大，随之增加的腹水不断引起继发感染，最终呼吸窘迫，危及生命。”

许煊回忆，手术前，云云肚子里的肿瘤和腹水已经把胸腔压迫得很小，只能不定期地引流部分腹水，以减轻对身体和呼吸的压迫。“但过不了一两天，肚子又比以前涨得更大。”

经过为期6周的结合治疗和严密的术前检查、评估，2011年2月21日9时，由八一儿童医院小儿外科主任黄柳明主刀，开始为云云实施囊肿剥离手术。

打开肚子，医生们发现，云云的囊肿异常巨大，上至膈顶，下至腹底，弥漫整个腹腔。由于囊肿已经在云云腹内扎根四年，经历了反复感染，腹腔与腹壁，囊肿和腹内脏器已有粘连。黄柳明主任只能带领助手，小心，再小心，一点一点将囊肿物剪碎、剥离。

术中风险

1小时引流1.44万毫升腹水

手术中，最让人担心的是如何引流囊肿内的腹水。囊液引流速度过快或过慢，都易造成孩子的体内循环失衡，身体迅速衰竭。黄柳明回忆，在历时4个多小时的手术中，仅引流囊液，就花费了一个多小时，共从云云的腹中排出囊液14400毫升。

为了保护云云成人后的生育功能，手术中，医院还专门聘请了妇产科专家，为云云已经粘连的卵巢做了及时的处理。

术后恢复

下肢还需康复训练

经过一周的术后监护和观察，云云已经可以摆脱“大肚女孩”的称呼，她的体重也从27公斤“减负”到14公斤，可以自由呼吸。只待出院后，经过3~6个月的下肢和腹部运动康复训练，云云就能和正常孩子一样生活、玩耍。

看着活泼的女儿，云云父亲胡天鹏的笑一直洋溢在脸上，他说，“云云的情况很好，已经能自己下床活动了。”

2011年3月11日，“大肚女孩”胡云星在北京康复出院。

2011年9月5日，胡云星在运城市盐湖区聪聪幼儿园上学了。园长说，幼儿园决定免去胡云星和她妹妹在该园学习的部分学杂费。胡云星的爸爸胡天鹏则表示，绝不辜负社会对胡云星的关爱，一定要好好培养她，让她成为对社会有用的人，将来回报社会。

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