赖敏,她患有遗传性小脑性共济失调,俗称“企鹅病”。主要症状有步态不稳,肢体协调性障碍和复杂的神经损害等等,到最后会和渐冻症一样无法行动,只剩下回忆和思维。但她说自己是最幸福的人
老话说的好:“夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞”,这句话是出自《法苑珠林》这本书,本意是夫妻二人本是世上最亲密的人,但当对方没有利用价值时就会抛弃这个绊脚石然后远走高飞。今天我们的主人公恰巧也是一对爱人,幸运的是他们并没有使老话得到验证,但不幸的是验证爱情的过程有些艰辛。
在这个网络大流通的时代,每天都有纷纷扰扰的消息扑面而来,最惹人关注的不外乎是娱乐圈的八卦,正所谓无风不起浪,有些消息看似让人大跌眼镜,其实经过时间的验证,一切事实真相都会浮出水面。比如,有的明星出轨了,经过澄清原来早已原配离了婚,有的看似天造地设的一切对明星夫妇,外界也是好评如潮,不料结婚短短几月感情破裂,宣布和平离婚。让粉丝和普通大众都高呼:“再也不相信爱情!”
赖明和丁一舟是小学同学赖明和丁一舟是小学同学,在丁一舟记忆中,赖敏就像一束光,照亮了他的生活。小学那会,因为他比较闷,成绩也不好,班长没有人愿意理他,可是赖敏却不同,她每天都愿意逗他,赖敏的出现让丁一舟的那段小学时光很温暖。毕业以后的两人,各自安好,大家都有自己的生活,也并未有过联系。直到后来,21岁的赖敏突然开始莫名其妙的摔倒,那一刻她越来越清醒的意识到夺走妈妈生命的病魔也降临在了自己身上,她也患上了“企鹅病”。冥冥之中似乎总有一种力量一直在关注着她,赖敏的QQ闪动了,“你怎么了?”,联系赖敏的不是别人,正是丁一舟,虽然很久都没联系,虽然感觉这个名字都有点陌生了,但是那一刻赖敏孤独也无助,干脆就一股脑把自己所有的委屈都倒给了丁一舟。
2015年1月,一台山地自行车、一辆轮椅还有一只狗,丁一舟和患病女友赖敏带着简陋的装备,载着满满的幸福,开启了环游中国之旅。他们从广西出发,经过大理、西藏、敦煌,再经由北京、河北回到起点,在地图上走出“心形旅程”,被网友们称为“走心夫妇”。赖敏患有遗传性小脑共济失调症,俗称“企鹅病”。发病之初,她会像企鹅一样走路摇摇晃晃。随着小脑不断萎缩,站立、行走这些能力会逐渐消失,然后是语言、内脏……直至生命停止。
丁一舟和赖敏参加了《中国梦想秀》我们成功了。往后的日子里会有人随行记录我们的点点滴滴直到我们旅行结束。这样可以给我们留下珍贵的图像回忆。我们也会随时把路上的美好跟大家一起分享。” 15年的一天7点34分,丁一舟在微信上写下了这样一句话。丁一舟和赖敏在《中国梦想秀》的后台捧着“圆梦成功”的横幅,露出灿烂笑容。是的,柳州“走心情侣”丁一舟和赖敏参加了《中国梦想秀》。
2015年1月,柳州“走心情侣”丁一舟和懒敏从广西柳州出发,开始了他们的“走心”之旅,一直走到现在,700多个日日夜夜里,雪域高原、大漠黄沙留下了他们爱的足迹,神山圣湖,江河大地见证了他们的爱情。2017年3月25日,丁一舟、赖敏参加央视《朗读者》节目,为大家 讲述了他们之间的点点滴滴,无数人都被这对“走心”情侣的故事所感动。在旅行路上,他们为了旅行费用干过各种工作, 放过羊,当过水泥工,如今,他们依然很幸福的在行走。
在《朗读者》的舞台上,丁一舟夫妇分享了一个喜忧参半的消息在《朗读者》的舞台上,丁一舟夫妇分享了一个喜忧参半的消息,赖敏怀有4个月身孕,但孩子将有50%的可能性遗传母亲的罕见病——“企鹅病”(遗传性小脑共济症),丁一舟和赖敏决定,只有在检查后确保孩子完全健康才会选择让孩子降生。随后,赖敏带来了两段朗读,一段是给未出世的孩子的信,字里行间充满了因无法像正常妈妈一样陪伴孩子的愧疚和遗憾。另一段的朗读是三毛的《你是我不及的梦》节选,献给不离不弃的丈夫丁一舟。三毛与荷西刻骨铭心的爱情,点缀了浪漫和悲苦,正如赖敏和丁一舟,尽管挫折苦难痛彻心扉,但在前进的路上,他们依然绽放笑容,勇敢面对。
本期《朗读者》无论从嘉宾的故事,还是朗读的读本,都扣紧了“眼泪”的主题,一段段声泪俱下的故事,为我们揭示了生命的真相,无论生活给予我们怎样的考验,还是要坚强和微笑,我们能全然把控的就是面对生活的态度。这期《朗读者》的“眼泪”不仅陪伴观众排尽心底的痛楚,还让我们看见了眼泪背后的坚强和阳光。
一场特别的婚礼2020年5月18日,丁一舟和赖敏在柳江游船上补办了一场特别的婚礼,近百名游客和粉丝见证了这一经典的时刻。原来,丁一舟早前在微博上发文:他和赖敏走了千山万水,经历了太多太多,但是他始终欠她一个仪式,一个证明终生的婚礼,让她第一次穿上婚纱和高跟鞋。现在,尽管赖敏的身体大不如前,但她拥有了自己的公众号和微博,每天锻炼,努力做一个称职的客栈老板娘。她还想出一本自己的书,想将来有机会去非洲,看看三毛笔下的那片撒哈拉沙漠,还想去非洲看一次动物大迁徙。丁一舟把这些都记在小本本上,想着陪她一一实现。
有好有坏,对于赖敏来说,成为网红的话,可以给她带来一定的收入,让她能够有一定的经济基础帮助自己治疗自己的病。患病十多年,赖敏基本上都是在轮椅上度过的,说话也变得比较困难,父母也都不在了,因为治病也欠了不少钱。
赖敏走红之后,可以有渠道赚钱,也不用担心自己未来的生活。赖敏的疾病是遗传的,她的母亲便是因为患上了企鹅病离开的,等到赖敏23岁的时候,她走路开始摇晃的时候,赖敏便知道自己也患上了和母亲一样的疾病。
虽然命运从未眷顾过赖敏,但是赖敏依旧勇敢的生活。后来还交了男朋友,和男朋友一起环游中国。在旅途中,赖敏和丈夫也举办了婚礼,还开了一家客栈,生下了一个健康的女儿。后来,赖敏在丈夫的帮助下,直接将自己的人生经历写成了一本书,等到书籍出版之后,赖敏也逐渐被人们熟知。
赖敏的走红是意外的,但同时对于这个家庭来说,她的走红也缓解了家庭经济的紧张,能够让赖敏有经济条件治病。而她的丈夫见到赖敏之后,便一直对赖敏很好,两人之间的感情很真挚。虽然赖敏身体上有疾病,但是对于她的丈夫来说,赖敏便是最好的。而赖敏本身也是一个很乐观的人,虽然疾病一直都在恶化,但是对于她来说,她的病已经控制的比较好了。
关于走红网络的事情,赖敏表示自己会平常心看待,同时也抗拒成为网红,也不会为了拍摄而旅游。不过,即便他们并不想成为网红,最后还是被推着成为网红,赖敏表示等到她的债务还清之后,便会退网,毕竟她也不希望自己的生活受到任何的打扰,这次选择接受网红的身份,也是因为欠了上百万的债务,才会想要利用网络流量变现。
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