残酷的现实
脑瘫是一种中枢神经系统的慢性损伤性疾病,出现在生命早期。其主要特征是无法控制自己的动作和姿势,并不是神经系统疾病逐渐恶化的结果。在人群中,脑瘫的自然发病率为1-2/1000。目前还没有很好的方法预测脑瘫或者治疗脑瘫。
脑瘫的主要病因有:发育异常、遗传性疾病(包括遗传性代谢性疾病)、自身免疫性疾病、凝血障碍、感染、外伤或其他因素。其中,真正与分娩过程中不良事件相关的脑瘫比例并没有我们想象的那么高,只有不到1/4。
脑性瘫痪相关研究结果表明,痉挛性四肢瘫,尤其是运动功能障碍的脑瘫,是唯一与妊娠期缺血缺氧有关的脑性瘫痪,尤其是分娩期。单纯性运动障碍或共济失调性脑瘫,尤其是有认知障碍者,通常与遗传有关,而不是分娩时或围产期窒息所致。同样,没有脑瘫症状的神经系统表现,如癫痫、神经发育迟缓、注意缺陷和多动障碍,也不是分娩时窒息引起的。
要想把急性围产期异常和脑瘫联系起来,必须符合严格的诊断标准。这是由国际脑瘫工作委员会提出的,其标准如下:
要求的标准(必须满足所有四项)
1。分娩时胎儿脐动脉血中代谢性酸中毒的证据(pH<和7bd12mmol/l)
2。胎龄34周及以上的新生儿有早发中或重度新生儿脑病
3。痉挛性四肢瘫痪或运动障碍性脑瘫
4。排除其他可识别的疾病,如外伤、凝血功能障碍、感染或遗传性疾病等。
被冤枉的产科医生目前无奈的情况是,只要脑性瘫痪发生,人们就会习惯性地认为产科医生有问题。这是一种有罪推定,但由于缺乏好的证据支持自己,医生往往难以辩驳。
众多临床流行的最好证据证明,绝大多数脑瘫并不是来自于分娩时单一缺氧引起的窒息和器官损伤。
虽然这些围产期非特异性体征给医护人员和患者家长的第一印象是胎儿可能处于窘迫状态,但大多数仍是孕妇先存疾病的发展结局。请注意,这往往是结束,而不是原因。
随着科技的进步,从形态学到分子生物学的研究揭示,绝大多数新生儿脑病和脑瘫都不是源于分娩过程。更多的人认为大多数新生儿脑病和脑瘫的原因是发育、遗传、代谢、自身免疫、感染、创伤或其他因素。
艰难的心路历程产科医生不容易,但是脑瘫患儿的家长,尤其是妈妈更不容易。得知孩子脑瘫后,母亲的情绪经常会经历大起大落:
先是绝望,仿佛一下子掉进了无底的深渊;然后就是愤怒,不断的问为什么,为什么孩子会脑瘫?为什么会发生在我的孩子身上?
接下来,责怪自己或者别人。怪自己孕期没有做系统的检查,不听医生的建议,不注意自己的饮食习惯和健康的生活方式,怪自己的医生没有提醒自己,怪自己的医生在分娩时没有处理好;经历了以上的过程,明白了自己无法改变脑瘫的事实后,开始慢慢学会接受现实,进入向医生求助,开始对孩子进行康复治疗的新常态。
对于脑瘫患儿的家长来说,不仅需要医疗上的支持,更需要心理上的疏导,需要社会资源的支持,需要脑瘫患儿家长互助组织的支持。
人生之路很艰难,需要家人的相互理解和支持;
生命是脆弱的,需要我们细心呵护;
人生并不完美。我们需要坦然面对和接受,我们需要给这些不完美的生命更多的关怀和爱。
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