申请程序⒈申请人需通过中国红十字基金会官方网站下载嫣然天使基金求助申请表,在完全理解《嫣然天使基金申请须知》的前提下,填写表格(包括以下内容):
⑴患者身份证明文件复印件;
⑵如属患儿,还需提供患儿法定监护人的关系证明文件;
⑶患者或患儿法定监护人填写的嫣然天使基金资助申请表;
⑷患者在县级以上医疗机构的初步体检报告;
⑸持非农业户口的2岁以下的贫困家庭的唇腭裂患儿,需在城镇街道办事处以上行政机构出具的家庭经济状况证明。
⒉申请资料报送中国红十字基金会嫣然天使基金项目管理办公室。
体检患者或患者法定监护人在完全理解嫣然天使基金资助告知书的内容后,需到当地县级以上医疗机构进行与唇腭裂手术相关的初步检查,并出具体检报告。以下为唇腭裂手术禁忌症,体检报告应涵盖以下内容:
⒈唇裂的手术禁忌症:
⑴患儿的体重少于5㎏;
⑵血红蛋白低于10g/100ml;
⑶白细胞计数高于104/mm3或凝血功能异常;
⑷患儿的年龄小于10周;
⑸患者有急性感染、感冒、上呼吸道感染;
⑹患者有消化道疾病;
⑺面部、口周及耳鼻咽喉部有炎症疾患;
⑻扁桃体过大可能影响手术后呼吸者;
⑼患者不能耐受全麻手术。
⒉腭裂的手术禁忌症:
⑴患儿的体重少于5㎏;
⑵血红蛋白低于10g/100ml;
⑶白细胞计数高于104/mm3或凝血功能异常;
⑷患儿的年龄小于10周;
⑸患儿有急性感染、感冒、上呼吸道感染;
⑹患者有消化道疾病;
⑺面部、口周及耳鼻咽喉部有炎症疾患;
⑻扁桃体过大可能影响手术后呼吸者;
⑼患者胸腺肥大;
⑽患者不能耐受全麻手术。
唇腭裂的治疗一般是遵循序列治疗的原则,从患者出生到成人,期间需要根据患者唇腭裂程度进行相应的手术,并不是说以下所有手术都需要做,需要根据唇腭裂医师团队评估之后,制定相应的手术方案。
1.唇腭裂新生儿出生后
护理团队根据患儿唇腭裂情况,指导新生儿母亲正确的喂养方式、姿势及特制奶瓶的使用。
社会工作者及心理医生介入疏导唇腭裂患儿家属情绪,帮助其正确面对未来治疗。
2.患儿生后1个月
唇腭裂医生专家商讨是否对患儿进行上唇胶带粘贴拉拢治疗或鼻齿槽矫治器治疗,一般自出生后1个月后开始,为期1-3个月至唇裂术前。
3.患儿生后3-6个月
唇腭裂医生行一期唇裂修复术。
4.唇裂修复术拆线后一周
佩戴鼻翼支撑架,建议半年到一年以上。
5.患儿生后9-18个月
唇腭裂医生行一期腭裂修复术。
6.患儿3.5岁
语音治疗师对患儿进行语音评估及语音矫正治疗,一般为期2个月到1年即有明显改善。
7.患儿4-5岁
如语音矫正效果不明显,唇腭裂医生在宝宝上幼儿园前行腭咽闭合不全矫正术。
8.患儿4-6岁
唇腭裂医生给予乳牙期上颌后缩、反牙合、错牙合等的口腔正畸矫正,也为后期齿槽植骨做准备。
9.患儿7-9岁
小学前,唇腭裂医生针对患儿心理可酌情行唇鼻继发畸形矫正术,裂侧面中部及唇部自体脂肪填充术改善患儿面容及心态。
10.患儿8-12岁
有的医生主张早期行槽齿嵴裂修复术(自体骨移植或BMP植入);也有主张稍晚施行,待尖牙牙根萌出2/3时再做。(8-12岁混合牙列期是最适合年龄,大部分患者的尖牙可以从植骨区正常萌出。)
11.患儿6-13岁
唇腭裂医生给予替牙期口腔正畸,需在齿槽嵴植骨术后3-6个月,裂隙骨组织完成改建、吸收、恢复后进行。一般于3个月后进行,目的是通过尖牙萌出的功能刺激及植骨后扩弓等正畸治疗手段减少移植骨吸收。
12.患儿13-16岁
恒牙期口腔正颌&正畸联合治疗,包括:局部矫牙,排齐牙列、反牙合、错牙合矫治,前方面具牵引治疗,正畸治疗后修复失牙等。
13.患儿17岁以后
唇腭裂医生最终评估行唇继修复术及正颌手术。
2017-12-13 仙人果医生整理 李健教授团队
关于唇腭裂治疗的医患问答
(一)唇裂手术相关 :
唇裂手术是用取哪里的组织来弥补裂隙?是不是需要植肉或植皮补缺口?
唇裂手术是运用几何学的原理在裂隙周围设计手术切口,利用裂隙邻近的组织对异位的解剖结构进行复位和重建,不需要从患儿其他部位或者从父母身上取肉补缺。
唇裂手术什么时候可以做?
唇裂手术时间:3~6个月,体重达到6公斤以上。
同样是唇裂,为什么人家的效果比我的好看?
每个患者的组织量、解剖结构异常程度和审美标准等均不一样,所以不同个体间的术后效果没有可比性。
手术的设计均是以患者现有的自身条件为基础,在不影响患者今后生长发育的前提下,尽可能达到该患者目前条件能达到的最佳手术效果。
唇裂术后嘴唇仍然有小缺缺是怎么回事?应该怎么办?
唇裂手术虽强调外观,但并不是美容手术。
唇裂手术的关键是用正确的理论和方法,为患儿建立上唇对称的结构形态,口轮匝肌与周围结构的附着关系,精细的手术操作,保障患儿上唇按正常人的生长规律生长。
术后的小缺缺既有可能是红嘴唇粘膜组织不足所致,也可能是伤口收缩的结果。
但无论如何,这种看起来明显的畸形,是很容易改正的,只是我们需要通过一定的时间(至少1年)的观察小缺缺最终的效果和改正的时间。
唇裂术后多长时间伤口才能恢复正常并能看见手术效果?
即刻手术效果,如对称性,红唇丰满度,人中嵴及人中窝,瘢痕分布等。但手术伤口术后大体的变化规律是术后一月时伤口发红和瘢痕收缩最明显,半年后瘢痕开始吸收,术后一年时大体瘢痕软化,以后会随着时间的延长,瘢痕继续软化,伴随终生。
所以,对唇裂术后伤口我们建议至少观察一年以上,再做评判。另外,还可以自己观察瘢痕是否继续在随患儿的生长发生改变,只要有改变,建议最好继续观察,除非变化已很不明显,说明手术效果已比较稳定了。
唇裂术后多久可以做腭裂手术?
唇裂术后一般等4-6个月后,就可以做腭裂手术。
唇裂术后多长时间可以再做唇部二次手术?
最短也要距离第一次手术半年以上。
唇裂术后鼻子仍然塌,什么年龄手术?想早点做鼻子的手术多大可以?
唇裂术后鼻子仍有塌陷是唇裂术后常见的现象,也是国际性难题。我们已经摸索出一套序列整复方案。
在第一次唇裂整复术后仍明显塌陷的患儿可带患儿5岁时来院检查,如确需必要,我们会建议作患侧鼻翼软骨解剖复位术,对于15岁以上的患者我们会建议做肋软骨移植同期矫正的鼻畸形整复术。
总之,唇腭裂患者的鼻畸形,需要一个较长的、多步骤的序列治疗过程,不能过于着急,否则,就可能会出现欲速则不达的结果。
(二)腭裂手术相关:
腭裂孩子多大可以做手术?
腭裂手术时间:8~12个月,体重达到9公斤以上。
腭裂手术是采用什么方法修补裂隙?
腭裂手术的目的是在尽可能减少生长发育干扰的前提下,恢复患者的语音。腭裂手术结合了肌肉重建和软腭延长的两种术式,最大限度恢复患者的软腭功能,达到发音所需要的腭咽闭合,同时避免或减少做松弛切口。
腭裂手术后还是发音不清楚,是怎么回事?
刚做完腭裂手术时,支配肌肉的末梢运动神经功能尚在恢复中,手术前断裂的肌肉还不能进行有效的运动,所以达不到腭咽闭合,发音也就不清楚。
对于腭裂术后的患者,我们要求定期进行复诊从1个月到1年,每年需要定期复查,3岁半到4岁需要语音评估。目的就是评估语音和腭咽功能的恢复情况。
腭裂术后发现伤口周围有黄白色的物质,是伤口感染了吗?应该怎么办?
术后3天左右有时会在缝线周围形成食物残渣或脱落细胞等,一般无需特殊处理,可以加强饮食后的漱口。
腭裂术后发现伤口有缝线,应该怎么处理?
腭裂手术外表用的都是进口可吸收缝线,会自行吸收,无需拆除。另外,缝线也会随进食摩擦自行消除的。
腭裂术后两周了口内有鲜血流出,怎么办?
可能是靠近牙龈处伤口的轻度感染和糜烂所致,如出血明显,可以用清洁材料如纸巾和纱布卷等压迫在出血处30分钟,避免漱口和刷牙时再伤及该处即可。如果仍有出血可以再次压迫,或及时到医院检查处理。
总之,先用压迫止血的方法控制出血,再去医院,可以减少出血量。这种出血看似很凶猛,但并不是血管出血,当地医院只要给予抗感染等治疗,都可以见效。当然,提醒一下,必要时可以去血液科检查排除全身出血性疾病。
腭裂术后一个月了发现伤口有裂缝,是手术失败了吧?应该怎么办?
还不能说是手术失败了。
腭裂手术除了封闭裂隙,更重要的目的是恢复发音所需肌肉(腭帆提肌)的位置和良好连接。
腭裂手术就是为了避免常规腭裂手术对患者今后脸型发育(上颌骨)的生长抑制,尽可能免除在牙龈两侧作手术切口(松弛切口),这样,缝合裂隙处的组织就会相对少一些,紧张一些,伤口愈合也可能会慢些,但据我们观察,绝大多数患者的伤口在2-3月后均会愈合。
对术后6月仍有瘘孔的情况,我们建议患儿可以在4岁左右检查语音效果,再决定治疗方案。
腭裂手术后有瘘孔,什么时候可以再做手术?
并不是所有腭瘘都需要手术,一般只有明确影响正常功能的瘘孔才需要修复。
我们一般在患儿5岁前不为了封闭瘘孔而做手术,除非瘘孔很大,已明显影响到患儿的语音功能。
否则,我们会等到5岁,根据语音师的检查和建议,决定是否手术和手术时机。
腭裂术后口腔异味是什么原因?怎么解决?
短期内是伤口脱落的细胞和组织坏死,蛋白变性所散发出的气味。另外患儿进食少,口腔卫生差也可导致有异味。
但随着患者进食的恢复,异味就会逐渐消除,可以多漱口,尽早进食。
腭裂术后进食时仍然要从鼻子里漏水,是什么原因?应该怎么办?
如果腭部没有看到明显瘘孔,多半是患儿的牙槽突处裂隙所致,尽管两侧牙槽突已经靠拢,但仍可以有液体溢出。无需着急,加强口腔卫生即可,按医生约定的时间来院复诊检查,就可明确原因了。
1腭裂手术一次就可以了吗?
并不是所有的腭裂一期手术都能得到完善的腭咽闭合。一期腭裂整复术后有约10%的患者尚需要二期咽部成形手术,以达到语音需要的腭咽完全闭合。
1已经做过腭裂手术为什么还要再做一次手术?跟上次手术是一样吗?
腭裂一期术后有部分患者仍然存在术后腭咽闭合不全,或是腭瘘,因此可能需要行二期手术。
二期手术前应进行全面手术、发育和语音评估,根据患者实际状态及其要求设计手术方案。
1做了腭咽闭合手术发音就正常了吗?
腭裂患者大多存在因结构异常导致的代偿性异常发音习惯。手术只能解决结构的问题,已经形成的不良发音习惯必须行语音治疗,否则仍然会影响发音清晰度。
1做了腭咽闭合手术,睡觉时憋气是怎么回事?应该怎么办?
如果在咽成形术术后短期内,可能是局部组织水肿、瘢痕导致肌肉运动不良导致;术后远期出现该症状,则应该进行睡眠呼吸监测,了解患者在睡眠状态下的通气状况。
根据憋气的严重程度,必要时行正压通气或者三期手术,帮助改善睡眠中上气道通气。
(三)牙槽突裂手术相关
孩子牙槽有缺口会长牙齿吗?所有的牙槽裂都需要手术吗?
存在牙槽突裂的孩子,在缺口的周围是会长牙齿的。部分患者在裂隙区域存在先天性牙缺失的情况除外。
牙槽突裂在序列治疗的角度是需要做手术的,手术可以关闭牙槽突裂隙、恢复牙弓的连续性,填充裂隙处缺失的骨量。
进行后续的正畸、正牙合 治疗。但并不是每一个牙槽突裂患者必须要手术,同时需要明确的是牙槽突植骨手术并不能改善牙弓的形态和面型。
牙槽突裂什么时候做手术合适?入院前需要做什么特殊的检查?
牙槽突裂植骨手术一般在8~12周岁进行。患者术前检查,特殊检查包括:曲面断层片、CBCT、检查咬合情况等。
(四)围手术期检查和评估
手术麻醉会影响孩子智力吗?
现代麻醉采用的全身麻醉均为对人体影响极小、代谢时间很短的药物。麻醉用药物在手术后可经人体代谢完全排出。
每年世界范围内有数千万人次使用全身麻醉进行手术。实践证明,在专业人士的正确使用下,全身麻醉药不会对智力有任何的影响。
为什么孩子生病不能手术?家在外省孩子住院期间病了不能手术怎么办?
唇腭裂手术的麻醉风险明显高于手术风险,所以为了保证麻醉安全,患儿绝不能在手术前患呼吸道感染和腹泻等直接影响麻醉复苏和机体恢复的疾病,否则,就会有生命危险。
住院后患感冒但不伴气管感染者,可以住院治疗观察,视恢复情况决定是否手术,一般需延误一周时间。
腹泻者只要治疗后终止腹泻3天左右尽可能安排手术。确属气管和支气管感染,肺炎等患者,我们要求患者出院治疗,休息。
同时发给患者绿色通道卡,确保在呼吸道感染完全治愈后3周来住院后的2-3天内安排手术。
孩子住院了,检查也做完了,为什么还不做手术?需要等多久才能手术?为什么?
影响手术安排的因素除小孩的身体情况外,还要考虑适宜的手术方案和特殊材料的准备情况等,所以不能简单的按入院先后时间确定手术时间。
为什么术前不能吃东西不能喝水?具体禁食的时间是多久?
由于手术是在全身麻醉的情况下进行,所以手术前应禁止饮食,具体时间为术前6~8小时停止进食,4小时停止进水,在此期间不能再给孩子进食任何食物;
具体原因是由于麻醉药物的副作用可能导致呕吐而使胃内容物进入气管,在清醒状态下可以通过咳嗽反射排除呕吐物,但对于尚未完全清醒的孩子来说,咳嗽反射都没有恢复,将会引起严重的后果如呼吸道梗阻,甚至会危及患儿生命。
安排了手术以后还需要做什么?
手术前一天很重要:
(1)病房护士会根据需要替您做手术部位备皮,抗生素皮试,备血,肠道准备等,交代术前的准备事项;
(2)手术室护士会来访视您,并进行相应的术前宣教,交代手术当天进手术室的一些注意事项;
(3)麻醉医生一般也会到病房访视您,了解您的情况,以确定合适的麻醉方式和术中麻醉策略。向您介绍麻醉风险,协助签署麻醉同意书;
(4)手术医生或管床医生会向您介绍手术方式、可能出现的并发症和意外,协助签署手术同意书。
6手术当天的流程是什么?
专人接送到手术室——进入手术室前核对病患——手术室内由护士、麻醉医生、手术医生共同进行三方核对——开始麻醉诱导——手术——手术结束后送往复苏室——术后麻醉苏醒——专人送返病房。
(五)术前与术后治疗
唇裂手术之前,需要做哪些准备和治疗?
唇腭裂的患儿从出生起,即可进行婴儿期术前正畸治疗。通过活动正畸矫治器的佩戴,达到辅助喂养,改善鼻畸形、缩窄裂隙和引导颌骨正常发育的目的。
为什么医生让我先做正畸治疗,才能做植骨手术;为什么医生让我先摘扁桃体,才能做咽部手术?
所有手术之前医生都会针对每个患者进行全面评估,根据患者的自身状况,判断
(1)是否需要手术;
(2)是否现在手术,或者最佳手术时机;
(3)采取何种手术方式效果最佳。
如果患者手术条件不佳,或者存在某些影响手术操作和手术入路的情况,为了保证手术效果,医生可能会要求先解决这些“拦路虎”问题,才能实施手术。
唇腭裂孩子有“地包天”怎么办?成人唇腭裂患者“地包天”怎么办?
唇腭裂患儿由于颌骨、牙齿及嘴唇的先天畸形,加之手术创伤及瘢痕的影响,多数患儿会出现“地包天”,即反合。
唇腭裂患儿出现反合后,应根据不同的年龄及不同的错合畸形程度决定治疗的时机及矫治手段,这需要唇腭裂正畸专科医师仔细检查、诊断后才能做出决定。
成人唇腭裂患者出现“地包天”,可在检查诊断后,如果颌骨畸形较轻,可考虑正畸掩饰治疗,解除反合;如颌骨畸形严重,需要正颌外科手术与正畸联合治疗,才能较好地解决面型及牙合的问题。
唇腭裂患者面型不好怎么办?
唇腭裂患者由于生长发育及手术的影响,颌骨畸形严重,面型不好看,多数患者需成人后,通过正颌外科手术与正畸联合治疗,才能较好地解决面型。
唇腭裂患者牙齿不整齐怎么办?牙齿不全怎么办?
唇腭裂患者由于牙槽突裂的存在,可导致牙胚发育紊乱,致使牙齿萌出后排列紊乱,产生扭转、间隙、倾斜、阻生、缺失、变异等错合畸形。
患者在乳牙列期以观察为主,混合牙列期可适当排齐牙列,为牙槽植骨做准备;在恒牙列期,如颌骨畸形较轻,可以进行全面的正畸治疗;如颌骨畸形严重,需等待成人后,通过正颌外科手术与正畸联合治疗,才能较好地解决面型及牙合的问题。
为什么别的医院大夫说的手术年龄不一样?孩子手术的最佳年龄是什么?为什么?
最佳手术年龄是相对的,唇裂一般出生后3-6个月,腭裂8-12个月手术。
唇腭裂孩子错过了手术的最佳年龄有什么影响?现在怎么办?
所谓最佳手术年龄也是相对的,手术方法和手术医生质量在一定程度上可以弥补因错过最佳手术年龄所致的影响。抓紧时间准备治疗就行了。
唇腭裂手术是只做一次吗?
唇腭裂都有的患者至少需做三次手术,分别为出生后3月龄的唇裂修复术,10月左右的腭裂修复术和9周岁的牙槽突裂植骨术。
如果只有唇裂或腭裂,则需在第一次手术后的复诊中决定是否需要二次手术,一般需到患儿5岁时决定为妥。
唇腭裂患者都要做二次手术吗?
绝对不是。手术是一把双刃剑,既有为患者改正畸形的作用,也有制造新畸形的可能,所以,一定要慎重选择。二次手术的选择比第一次手术更加困难,涉及到的影响因素更多,对医生的经验和技术要求也高。
哪些情况需要做二次手术?应该什么时候做?
唇腭裂患者的手术并不是越多做越好,要选择恰当时机和方法。一般因人而异,常规是第一次手术后待患儿5岁左右,全面复查后,再决定下一步治疗方法,有些情况是不需要做手术就可改正的,比如有些患儿的不良语音情况,上唇瘢痕情况等。
对15岁以上的患者,一般没有年龄上的限制,原则上讲只要想改善都可以做手术,除非医生的方法或技术达不到。
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