我的手术历程（北医三院）——脊髓栓系_备孕

很多写作栓系，但实际写作拴系（shuan，ji）更容易理解：脊髓被拴住、系住了，所以被拉扯至低位，这个曾高大夫也解释过。

临床诊断：脊髓拴系、脊髓低位、脊柱裂、脊髓空洞和骶管囊肿，因为这些我开始关注神经外科。脊柱裂和脊髓拴系是先天性的，脊髓拴系导致了脊髓低位和脊髓空洞，脊髓拴系直接影响下体的神经（大小便障碍和下肢走路），据说这种病也就万分之四/五的概率，最好在幼儿时期就完成手术。另一个骶管囊肿则四分之三的人都有，但一般没有临床症状时，可不予治疗。

本文以时间轴记录从确诊到出院康复的过程，主要害怕自己遗忘一些细节。毕竟，人生来一遭，无论好的、坏的，都是珍贵的。如有需要可供参考（当然希望大家都用不上）。

手术时间轨迹：

2022.4.19：依据18年核磁共振影像大夫初诊骶管囊肿，在301医院神经外科挂号，大夫看片子之后确诊脊髓拴系（相比起来，骶管囊肿根本不算事），开了核磁共振申请单，说要看最新的片子。我就去地下一层窗口预约时间，确认时间可行后再交钱（因为这项检查经常要预约到猴年马月）。

2022.4.23（周六）：核磁约在下午（五一调休，只休周六），核磁时禁止一切金属物（内衣扣、裤子拉链扣、项链、眼镜、牙相关治疗）。核磁时声音很大，带耳塞，整个过程就是哐哐哐、噔噔噔、嘟嘟嘟，后边还有个打气的，像跳迪斯科似的，做完之后身体热乎乎的。片子1小时甚至半小时就可去自助打印机打印，但影像诊断报告要1星期之后才出。

片子出来之后就挂号复诊（注意：优秀的医生不需等报告出来，有片子即可）。

2022.4.24（周日）：上午拿片子给大夫看之后，进一步确诊脊髓拴系，我目前除了腰疼之外并没有其他临床症状（大小便障碍、下肢运动问题），但仍建议手术，最好生娃前。

周日下午与同事交流，大家建议挂专家号并推荐了医院及挂号方式。看了北医三院、天坛和宣武医院的专家号（非特需）全部集中在周三上午。北医三院比较容易挂上了，天坛的周二晚上别人退号了，我补挂成功而且是靠前的2号，正好周三上午能去两家医院。

2022.4.27（周三）：看预报说小雨，就没拿伞，结果越往南越大。我和二毛淋了个瓜汤鸡进了医院，大夫看了片子结合我的症状，建议不需手术，该生娃生娃，不影响，之后每年来医院做核磁观察。说实话，听到这样的建议，我和二毛都松了口气（大夫嘱咐道，腰疼不要随便按摩和正骨，最好是理疗）。

接着打车去三院，9点多钟，正是堵车的好时候，从南到北，二十几公里硬生生走了一个点多。说来也是缘分，我挂的王大夫开回去了，由刘大夫接的诊（最后也是他给我做的手术），他十分详细地问了我的症状、并仔细看了片子，建议手术。

就在我和二毛还在咨询的时候，刘医生已经把住院申请单和术前各项检查单打印出来了，捂脸！询问了我例假时间后，说是五一节后就安排手术，让我等住院电话。

现场我俩纠结半天，还是把术前检查的钱交上了，因为检查申请单仅七天有效，我们家离这边有点远。就算到时候不做手术，损失200+就损失了，不然到时候还要跑一趟。

手术毕竟是大事，需要慎重考虑。我认真查了该病的基础知识，感谢宣武医院曾高医生的医学普及。

接下来的几天里，跟爸妈还有婆婆说了手术的事情，老人家都比较保守，不太建议手术。爸妈说让看一下中医，看能否缓解。但是当时广安门医院、北京中医院五一前后都没号了，我就先挂了附近医院的中医号。

2022.4.29（周五）：上午就医。该大夫对我该种病并不了解，建议我去别的医院再看看，但是我说腰疼症状后，他给我按了几个穴位，天哪，那种感觉我现在还记得，整个人轻飘飘的，前所未有的轻松。看了他给我的诊断是：竖脊肌呈索条状。我也算是找到腰疼最重要的原因了，想着等手术康复后来此治疗（针灸和理疗）。

到现在，我和二毛倾向于手术，一是该病的特点就是单向发展，只能加重且没有自愈的可能；二是该病最大症状就是大小便障碍，这是极其影响生活质量的事情，且等到有该症状时再治疗，基本上不会恢复正常；三是趁着自己年轻，恢复起来容易一些。

剩下的问题就是在哪个医院做，找哪个医生做的事情了。在该问题上的犹豫使得手术时间延误了好几天，直接后果就是术后卧床时大姨妈来了，有那么点雪上加霜的意思，哎！我这病是慢性病，还能犹豫，有很多病是犹豫不起的。

当时考虑到家距离301医院比较近，两人都倾向于在301做。

2022.5.2：收到北医三院的住院电话，因上述原因，婉拒了（假期间，师妹还来我家玩儿了）。期间挂了301医院的号，打算到时候直接让大夫给开住院申请单。

2022.5.5（周五）：前往301医院（二毛说陪我，结果来晚了，他还满头大汗，气喘吁吁），大夫开住院申请单时，突然说我这病是先天性疾病，无法医保报销（当时的二毛和我处于鼻子被牵着走的状态，那感觉就像马蹄声起、马蹄声落）。奇奇怪怪的原因吧，住院申请单没开成。

2022.5.6（周六）：确认成人先天性疾病治疗在医保范围内（五一调休，周六上班）。当天专门给三院和301医院的医保处及收费处打电话咨询（301这电话是真难打啊，一直没人接啊），成人的先天性疾病是否在医保范围内，均得到了肯定的答复。此外，我还找到了北京关于此条款在报销范围内的公文，这下就彻底放心了。

因为这件事，二毛对301的印象不太好，让我给北医三院打电话，看之前拒绝了，现在还能不能给安排住院。周日打不通电话，周一上班后打，上午打不通、下午开始也打不通，此时我都泄气了，想着都拒绝了，人家肯定不给安排了，要不然再挂个号去301吧。跟二毛商量后，他还是倾向于三院，终于在快下班的时候，三院电话打通了，说让我等住院电话就可以了。

2022.5.10（周二）：上午十一点半接到三院住院电话，通知下午做完住院前检查，明天一早住院，手术时间预计周末。北京这几天开始疫情开始严重，我打车来回做术前检查，十二点半出发，两点就查完了。

晚上收拾住院的行李箱（类似于住宾馆，额外准备吸管杯，小零食，其他的在住院部小卖部都能买到），疫情原因只允许一个人陪护。由于手术时间未定，二毛可以先不去，等签字那天去就可以。

2022.5.11（周三）：住院。一大早打车去医院，办理住院手续，交了5w押金，医保卡押在住院处，打印好住院前检查报告，带好粉色手环就可入住了（让我进门的大姐姐给我登记时看了我的身份证号，说我俩一天生日哎，这奇妙的缘分）。这个时候就提醒你充饭卡了，充饭卡在医院服务号上就可自助完成（先充500，最终我们花了1000）。

上午一直在圆桌处等待退床位的人，有管床大夫来咨询临床症状，同时通知我明天上午手术（惊呆了老铁），我赶紧通知二毛请假，下午来做陪护前检查（和我的住院前检查相同），因为疫情原因，近几天新冠检测结果出来较慢，管床大夫说让二毛来了给他打电话，看看能不能开个急诊申请单。因为明天手术，当天晚上要签字的，捂脸！

中间有个插曲，桌旁等待时护士要给我抽血，我这个five（废物），又晕血了！把护士站的小伙伴们都惊呆了，状态恢复后在护士站登记入住安排床位。

订饭的大姐中间会过来让订饭（自备饭盒和餐具），友情提示：每一份的菜量都巨大，一个人千万不要一荤一素，太多了。后来才知道有一个便宜划算实用的套餐（在菜单的最下方），一个人一天才25（一素一荤和主食），需要提前一天订，拥有了它，你就拥有了伙食盲盒。

不得不佩服孔大夫和王大夫的效率，下午就安排了我去做术前的检查，导诊（紫衣服）带我去检查处，做了一项ct还有一项忘了。这时我已经找到了床位，是在一个有7个床位的大屋里，据说这是一个缓冲房，刚来的和要走的病情稳定的差不多安排在这屋里，做手术时再安排到小房间里（3人间）。此时，我赶紧给二毛订了行军床。

整个下午二毛的陪护前检查也在同步进行，这可怜的瓜娃子抽一管血，竟被扎了三针，之后就一直等结果，一直等到八点钟才进来见到面。

晚上8点钟左右，护士来灌肠，这是人生首次灌肠，让术前大便排干净（酣畅淋漓的感jio）。当天晚上8点钟后禁止进食，10点钟之后禁止进水，一直到手术前。9点钟时又来了导诊，说是做核磁检查，我做了四项，快一个小时，我做完了，影像大夫也下班了，额……

晚上十二点半左右，我和二毛被迷迷糊糊叫醒，王大夫把我们叫到办公室，让我们签字，竟把这最重要的一点忘记了。了解了手术内容和风险后，我俩都签了字。王大夫说他刚从手术台上下来，我们很震惊，说您赶紧休息吧，王大夫说今天我24小时值班工作，又一次刷新了我的三观，医生真的是太辛苦了。

本来觉得自己上班够辛苦的，经常熬夜，看了医生的作息，只得感叹“加班这事儿，真是强中自有强中手”啊！

2022.5.12（周四）：手术日。一大早，护士就来给我换床位，我从1号床换到了23号床，23号床特别好，在屋里靠窗的位置，感谢上天垂怜！我是第二台手术，北医三院有个特别人性化的排序，就是年纪大的患者手术靠前。

趁着术前一点时间，我还有一项检查没做，就是膀胱尿液的超声诊断，大家一定注意这项检查一定要憋尿，我因为没憋尿，没做成。不过因为我没喝水，影像大夫说我膀胱里一点尿也没有。这也从另一方面说明，我的病情还没达到有尿潴留的地步。

这期间，二毛给我打电话说做手术的人来接你了。确定不需要做超声后，我赶紧回了病房，手术时是不能穿内衣裤的，护士给我插了尿管后，我就躺在手术推车上了去手术了，手术期间不允许陪护，二毛只得留在病房里等着。

做手术的推车会有专门的楼梯，躺在上面移动的感觉很奇妙，从我长大之后再也没有这种感受了。到了手术室之后，我才知道，手术室里面有无数间小的手术室，那位医护大叔把我推到我的小手术室门前，给大夫们打了声招呼就走了。

我就乖乖地躺在那里，听到手术室里谈笑风生，过道里也是人来人往，心里放松了一点，但手术室的色调是不锈钢色，冷冰冰的。

一会儿一个小姐姐（麻醉师）来到我跟前，跟我讲了一下麻醉相关事宜并让我签了字。推进手术室后，小姐姐问我要不要打止痛泵，我说要，她又说是自费的，我略作迟疑说还是要（真的很重要，后来我屋一个小姐姐没加止疼泵，呻吟了一晚上，而且止疼泵只能是麻醉科加，一开始不加，后续想加也加不上了，止疼泵大概持续2天多），然后她叮嘱我到时候喊我名字的时候就睁开眼答应。

手术开始时间大概是10:40，这中间，大夫护士们好像还抽空吃了个饭。

之后我就啥都不知道了（概为“人为刀俎我为鱼肉”的感jio），等我醒来的时候，第一句话就是：大夫，手术顺利吗？现在想想，应该先说一句辛苦了，哎，我真是个five。之后小推车就把我推回病房了。

手术结束时间大概是下午3:00。

总共持续了4个半小时，这么看来不算小手术了，不过我的手术不光有脊髓拴系松解，还有个骶管囊肿切除，遭一次罪，两个都处理了。

这一段时间里，我的意识并不是很清楚，只知道自己浑身一直大幅度地打颤，我感觉是疼的，但是二毛说我是冷的。回到病房后，病床上护理垫、监测仪器等都准备好了，二毛也松了口气。护士处理好一切后嘱咐晚上8:00前不要喝水，今天也不要吃饭。

很多人手术后由于麻醉会有恶心呕吐的症状，这时需要提前在枕头旁边放一个大的护理垫，不过这个症状我倒是没有。

术后第一天氧气、心率、血压、止疼泵、输液都会有，连接到身上的装饰品比较多，第一天晚上，要求陪护一晚上不要睡觉的（但是二毛的呼噜声简直了，连护士都叫不醒，更别提我了），输液剩最后一点的时候，竟然鼓针了（血管太细了），整个左手和馒头一样，这个时候已经是深夜，二毛叫不醒，我自己按了铃，护士过来帮我扎了右手。

由于这个手术必须一直趴着，术后前五天都特别痛苦，尤其第二天和第四天晚上，一直一个动作太难受了，第一天还能承受，第二天就到极限了。而且白天还好，最害怕晚上的到来，因为身体上痛苦，心灵上孤独，又没有什么可分散精力，痛苦就会被放大，二毛又死活叫不醒。

更糟糕的是，在还不能下床的时候来了大姨妈，在医院买了拉拉裤，二毛帮我换，二毛也真是辛苦了。

住院期间，会一直监测体温和排便情况，我个人心理原因，在床上真的排不出来，侧着身子试了两回都失败了（真真的是病人是没有尊严的）。听说第五天就可以下地，我盼着到时候自己去卫生间，但是第五天大夫还是不允许下床。

无奈之下，护士又说要给我灌肠，而且这次是在床上，真是没有尊严啊！但是病人真的只能放平心态，自己是病人，只能感谢社会的包容了。护士说，不能手术这边还没恢复，消化那边再出问题。

2022.5.17：第六天，一直趴了五天多之后，我想试着下床走路。一定注意，卧床很久之后，不要尝试一下子起来下床，特别容易头晕，而我这个five，二毛扶着我，刚把腿搭到炕沿上，直接就休克了，把二毛都吓懵了，还以为是手术后遗症呢！所以当天的落地走路失败。

2022.5.18:今天上午需要做双下肢血栓检查。不想推着病床去，二毛也抱不动我（我100斤），只能早起练习走路，今天可以正常走路了。血栓检查也正常，这下可以放心地练习走路了。

之后每一天，二毛都会拍一小段我走路的视频，发给双方父母，第一个视频因为比较虚弱，双眼空洞无神，我爸心疼得一晚上没睡着，后来看我一天比一天好才放了心。

手术的恢复不是一帆风顺的，正常手术后都会有点烧，37度多，然后慢慢恢复正常。但是我烧一直退不下来，最高到38度，之前刘大夫说有人会术后发炎，但是从血象上看白细胞已经恢复正常了。

然后我就用了生平最高端的奢侈品美平（注射用美罗培南），一只是150+，我三天总共用了44只。不过确实管用，烧很快降下来了。

2022.5.23（周一）：出院。这天就我和旁边的阿姨都转移到最开始来的缓冲病房去了，这也说明我们的病情很稳定了。旁边阿姨是儿子照顾，内蒙人，因为疫情原因，大哥着急回去，问能不能出院，大夫拒绝了他。反而是我的管床大夫上午过来跟我说我可以出院了，快中午时护士送来药，说还了手环就可以出院了。

费用结算及取社保卡在出院后五个工作日，可以来院里现场结算也可以直接选择寄回家，这些都可以在服务号上完成，我是提交邮寄申请后2-3天就收到了相关发票和清单。

北医三院服务号真的很好用，里面会有住院的每日清单，收费全部是透明的。