川崎病的病因至今未明,它所引起的发热、皮疹、淋巴结肿大均不足虑,因为这都是一过性的。其严重危害是对心脏、血管的损害,是永久性的,发病率为13~20%,主要累及冠状动脉,表现为冠状动脉炎、冠状动脉扩张、冠状动脉瘤、冠状动脉栓塞等。冠状动脉是供应心肌的血管,出现血栓易引起心肌缺血,导致心绞痛及心肌梗塞的发生;一旦冠状动脉瘤不慎破裂,还会引发猝死。当然,除心脏症状外,还累及肾脏、消化道出现腹痛、腹泻,尿检还可发现白细胞及蛋白。
川崎病有办法医治,也可以完全治愈,只不过要早做诊断及时治疗,这样既能减轻症状,又能防止冠状动脉病变的发生。一旦确诊为川崎病,在大剂量应用免疫球蛋白的同时,必不可少的要用阿司匹林。它既可以防止血小板凝集和血栓形成,还可以起到消炎作用。疗程要长,至少要用2~3个月,后期可改用小剂量。如果已有冠状动脉扩张或冠脉瘤形成,则一直要用到病变消失为止。
在春季,患儿出现上呼吸道感染症状伴有皮疹及粘膜病变,应警惕川崎病的发生,要及早到医院就诊以免延误治疗。确诊后,务必要让孩子休息好,尤其是已有冠状动脉病变的患儿则必须要卧床休息,恢复期还应避免体力活动,尽量减轻心脏负担。
川崎病(KD)常发生在5岁以下的宝宝身上,冬末和初春的发病率最高。
和很多家长一样,在糖宝儿没遇到这种病之前,听都没听过。
川崎病在初期往往容易被误认为是发烧、皮疹或者猩红热。
正是因为它的症状与发烧相似,所以让很多家长错误地按照发烧治疗吃退烧药,错过治疗时间的案例也不在少数。
第一天,Day 1
1月26日我和姐姐约一起带着轩轩和糖宝儿去荟聚买新年衣服,中午我们去必胜客吃饭(披萨是她比较喜欢的)她情绪不是很好,很烦躁,晚上到家大约9点就睡了,夜里1:40摸摸额头,感觉发烫,一量体温39.6°,喝了点退烧药,安静的睡着了。但心理一直隐隐不安,因为15号感冒咳嗽刚刚去过医院,23号打得水痘疫苗针。早上我就让婆婆去大兴区县医院给挂号。
血常规检查,县医院医生说细菌感染,嗓子有些发炎,建议输液,0.5克的头孢他定,配合口服药物(娃娃宁和头孢他定的冲剂)晚上继续烧,退烧药配合物理降温,糖宝儿热得和小火炉一样,打蔫儿烦躁易哭。可能也是做妈妈的直觉,莫名感觉不是很好,姐姐和姐夫也建议去儿研所(首都儿科研究所)再看看,他们一大早4点起来去给挂的专家号。
第二天,Day 2
儿研所的专家也初步诊断为呼吸道感染和细菌感染,尿常规检查没有感染,但建议换一种药效更强的头孢曲松,需输液三天,配合口服的小儿豉翘和二联益生菌,看到医生坚定的眼神内心踏实些。但晚上回家继续烧,最高时39.6°,继续退烧药和物理降温,并自我安慰需要一个过程~
第三天,Day 3
上午来儿研所输液,下午去单位处理一下滞留的工作,晚上下班后,奶奶和我说糖宝儿眼睛发红,手和脚怎么感觉都肿了?掀开衣服一看,前胸后背有疹子。猩红热???80和90后的通病,一顿百度……内心波澜起伏、浮想联翩~
第四天,Day 4
发烧已经4天了,体温一直没低过37.5°,高的时候到了39.4°,背上又起了密密麻麻的红疹子,小嘴通红和爆皮(以为是烧的,其实是川崎病的一种表现),和奶奶商量一下明天再继续挂专家号看看吧。
再次挂专家号,医生结合糖宝儿的各种症状高度怀疑是川崎病,建议住院治疗,并帮忙约和住院部约了床位。
天哪,川崎病?对着百度一顿查找学习,越查越害怕越担心~
1.「误诊率极高」的川崎病
川崎病,又称皮肤黏膜淋巴结综合征。因为这种病是由日本医生川崎富作首次发现,所以也被称为川崎病(Kawasaki Disease)。
常发生在5岁以下的宝宝身上,近些年来在我们国家的发病率也逐渐升高。
开始的症状和发烧类似,但是退烧药不起作用,之后又会出现皮疹、眼睛充血等症状——
家里宝宝如果出现了4个以上的症状,初步判定为川崎病:
①持续发烧5天以上,发烧大多在38〜40℃。在初期感冒阶段,食欲不振、情绪不稳的情况也比较常见。
②双侧白眼球、结膜充血,但没有眼部分泌物。
③口腔和咽部黏膜充血,嘴唇发红干裂,舌头红肿。
④身体躯干(后背、胸部、大腿等)和生殖器部位出现皮疹。
⑤手指、掌心或脚趾、脚掌出现红肿。
⑥颈部淋巴结肿大。
此时应做超声心动检查或心血管造影进一步观察,如果证实了冠状动脉瘤(或动脉扩大),可以确诊为川崎病。
川崎病对宝宝的危害是心脏并发症:冠状动脉扩张较为普遍,还有可能导致心肌炎、心内膜炎,严重者可能会产生冠状动脉瘤。如果动脉瘤伴随血栓或破裂,后果不堪设想。
2. 治疗方法
川崎病不是疑难杂症。在宝宝发病10天以内都算早期,踏实把孩子交给医生治疗,治愈率还是非常高的!北京目前比较成熟的是北京儿童医院、首都儿科研究所、北大妇幼、八一儿童医院,但儿童医院家长不能去陪护。小病友中就有儿童医院转过来的。
国际的标准治疗方法:
注射高剂量的丙种球蛋白,一般在48小时之内就会有明显改善,宝宝在1周以内就可以出院了。(糖宝儿10公斤,注射8瓶。大约628一瓶)
另外,患有川崎病的孩子一般还需口服阿司匹林,在川崎病的第一期开始服用大剂量,在恢复期服用小剂量,直至儿科医生说可以停药为止。
川崎病的危险主要在于治疗不及时,没得病前根本没听过川崎病,所以误以为是发烧,自作主张在家给孩子用退烧药治疗,结果耽误了治疗时间。
退烧药和抗生素对川崎病是不起作用的,如果川崎病不接受医院治疗,娃儿也会在一定时间内恢复(自限性疾病)。但是心脏冠状动脉受累的风险更大:在急性期可能引起心肌炎、心包膜炎,导致心脏衰竭或心律不整等并发症。
3. 完全恢复需要多久?
冠状动脉的病变有可能滞后,所以医生建议我们在出院后的一周,一个月,三个月,一年,以及5年内的每一年,都做一次复查随访,看孩子的恢复情况。
1.病因不明确,和同病房的宝妈妈沟通,川崎宝宝有几个共性,一是卡介苗没有出花,二是近期注射过疫苗,没有必然的联系,但可能存有某种联系;
2.川崎病并不可怕,目前国际国内治疗手段比较成熟,注射高剂量的丙球蛋白,口服阿司匹林肠等药物,据同病房宝妈儿说,儿研所比起儿童医院治疗的要好,一般由心血管科室治疗;
3.川崎病的并发症比较可怕,心脏冠状动脉受累的风险更大:在急性期可能引起心肌炎、心包膜炎,导致心脏衰竭或心律不整等并发症。
4.治愈出院后需要口服一段时间阿司匹林等药物,定期复查。
5.建议持续3天以上的发烧不退,马上去正规儿科医院或儿研所就医治疗,以免耽误病情。
6.血常规检查C-反应蛋白值异常高,糖宝儿是67,输四天头孢曲松76,一点没有下降,抗生素对川崎病不起作用。
7.丙球蛋白在高烧38.5°以上是不能继续的,需要降温后才能继续输液。
8.严重川崎病属于商保重疾的范畴,一般的不属于报销的范畴。严重标准每个保险公司不同,具体需要和业务员沟通。
糖宝儿的病情已初步好转,记下这篇流水账,希望给其他宝妈以参考,让更多人去了解川崎病。
这个除夕夜我们一家要在医院度过了,祝福我的小宝和川崎宝宝们早日康复~
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