京东副总裁患上绝症,拼上全部身家只为活命,如今怎么样了?

京东副总裁患上绝症,拼上全部身家只为活命,如今怎么样了?,第1张

小时候是“别人家的孩子”,长大后是各大高等学府的客座教授,身家过亿,这些都是京东副总裁蔡磊的标签。

当身体开始渐渐衰弱时,蔡磊并没有当成一回事,直到他收到医院的病危通知书时,蔡磊才知道原来自己的身体是那么脆弱。

躺在病床上的蔡磊很害怕,他还有自己的家人和团队,还有,他一定要好起来, 他下定决心,拼上自己所有的家产,不惜一切代价,寻找药物。

那么,蔡磊得的到底是什么病?为什么会花费这么多钱?他又是怎样为这个病努力呢?

蔡磊的父母很注重教育,他们让蔡磊从小就接受良好的教育,并且让他上各种兴趣班。

在这样的学习下,蔡磊的成绩一直名列前茅,是名副其实的“别人家的孩子”,那个时候他的同学甚至还觉得蔡磊是外星人,所以才会这么聪明。

与优异的学习成绩相反的是,蔡磊的家庭条件很不好。

蔡磊的父母都是普通的工人,薪资很少,为了能让蔡磊接受很好的教育,家里几乎不会在其他地方花钱。

蔡磊表示,自己小时候的衣服都是破破烂烂的,打了好多补丁,就这样还穿了好几年,玩具都是从垃圾堆里捡来的。

除了学习,蔡磊一无所有,但小时候的蔡磊并不知道,知识就是他最大的财富。

蔡磊的成绩一直很好,在高二那年,成功考上了中央财政大学,因为家庭很贫困,他在大学的时候一直勤工俭学。

毕业以后,蔡磊还是拼命工作,一刻也不停歇,随之而来的是各大企业向他抛来的橄榄枝,蔡磊选择在万科工作,一路晋升。

2011年,蔡磊察觉到,以后将是互联网的天下,于是他毅然决然辞职,跳槽到了京东。

当时很多人不理解他,蔡磊在万科的时候已经非常成功了,但此时的京东才刚刚成立,面对众人的阻拦,蔡磊决定坚持自己的想法。

蔡磊从来不会打没把握的仗,事实证明,蔡磊对了, 京东很快就摸索出一条属于自己的电商之路,用短短几年的时间就成功上市。

蔡磊凭借自己的能力,把京东的收益提高了30倍。 蔡磊的突出贡献也让他成为了京东的副总裁。

在此期间,蔡磊也遇到了他的妻子段睿,两个人相处了没多久就结婚了, 婚后生下了一个可爱的儿子。

段睿是一个很有能力的人,因为蔡磊很忙,她就担负起了家庭的种种琐事,让蔡磊专心上班。

家庭没有了后顾之忧,蔡磊把所有的精力都转移到了事业上,在他的带领下, 京东越来越好。

这个时候的蔡磊,无疑是所有人羡慕的对象, 在蔡磊的人生越过越好的时候,老天给他开了一个巨大的玩笑。

有一天,蔡磊正在看文件的时候,左臂突然失去知觉,文件也掉在地上,过了一小会就没事了。

蔡磊以为是自己最近太忙了,并没有把这个小插曲放在心上,很快就又投入到了工作当中。

可没过多久,蔡磊又发生了身体没有力气的状况,这一次更加严重, 当他想站起来的时候,脑袋一晕,差点倒在地上。

这次蔡磊感觉不对劲了,他跟妻子段睿谈了一下这个事,段睿听完以后,让蔡磊立马去医院检查,但是蔡磊太忙了,没什么时间。

在段睿的强烈要求下,蔡磊来到了医院,但是去了两家医院都检查不出什么问题,需要住院观察,但是蔡磊觉得太浪费时间了,就没做检查。

直到频繁地出现症状,越来越严重,蔡磊才觉得不妙 ,跟妻子一起来到了北京大学第三医院。

经过一系列的检查,蔡磊的主治医生严肃地告诉他, 他患上的是ASL ,可能大多数人单听这个名字不知道是什么, 它还有一个通俗的名字:渐冻症。

我们熟知的科学家霍金就有这个病症,患上这个病以后,身体会像像它的名字一样,慢慢被冻住,逐渐地不能活动,

世界五大绝症中,渐冻症排在第一位,当今世界上并没有成功治愈渐冻症的案例, 患病的人只能在痛苦中死去。

患上渐冻症的过程很难受,并不会立即死亡,而是在接下来的几年里,身体逐渐僵硬,肌肉萎缩,后期只能躺在床上靠输液维持生命,哪里都不能动。

在这个过程中,病人会看着自己的身体一步步失去知觉,自己却无能为力, 这一点会对病人的精神造成很大的折磨。

现在世界上,只有一种治疗渐冻症的特效药,那就是“ 力如太 ”,价格非常昂贵, 一盒就需要4000块钱,一盒只能服用28天, 普通家庭根本负担不起。

并且, 一个人要吃18个月力如太, 才能够多活两三个月 , 这是一笔不小的支出,面对这个价钱和效果,很多家庭只能放弃治疗。

看到这个结果,蔡磊刚开始不敢相信,要求医生再查一次,可是结果都是一样的, 他也只能接受这个残忍的结果。

蔡磊想到自己还这么年轻,儿子还那么小,他不甘心,四处寻找有没有其他的药,得出的结果都是否定的。

蔡磊想到了自己的父亲,他的父亲得了肝硬化,只47岁就撒手人寰,在生命的最后一刻,被病折磨得不成样子,蔡磊很痛心,但是他无能为力,现在患病的是自己,自己同样无力。

蔡磊得到这个结果以后,每天晚上都睡不着觉,怀疑人生,怀疑自己,后悔之前为什么要那么拼命地上班,都没有好好陪伴自己的家人 。蔡磊一想到这就难受,忍不住偷偷流泪。

蔡磊觉得自己最对不起的就是妻子,这么多年,自己没有好好陪妻子,家里的一切都是妻子打理的,如今自己患了这种病,难道要一直拖累妻子吗?

蔡磊想了很久,最终做出了一个决定,一大早,蔡磊就把妻子叫到自己身边,对她说: “我们离婚吧。”

段睿听了这句话愣住了,她还没还得及说话,蔡磊又开了口。

蔡磊表示,自己想好了,不能一直拖累她,自己净身出户,什么也不要,把财产都留给段睿,以后段睿就要好好照顾自己和儿子。如果遇到喜欢的人了,也可以再婚。

这个时候的蔡磊完全没有在商场运筹帷幄的神情了, 之前身上的意气风发早已消失。

段睿听完以后,眼泪夺眶而出,她抱住蔡磊,表示自己不会跟他离婚的,这个病两个人一起努力,寻找治疗的方法。

但其实两个人心里都明白,根本没有治疗这个病的方法,即使这样,段睿也不愿意跟蔡磊离婚,如果真的没办法治好,她要一直陪着蔡磊。

在接下来的日子里, 蔡磊一边吃着力如太,一边寻找其他的药 ,却始终没有结果。

蔡磊是个知识分子,在病痛的折磨下竟然开始迷信, 他找到了一个据说很准的算命先生。

算命先生经过一系列的“做法”,告诉蔡磊,说他五行缺水和金,让他改名为蔡润谦,还说他家里风水不好,非要让他搬家。

这么不科学的说法蔡磊竟然相信了,听从算命先生的说法,改了名,搬了家, 但是病情没有任何起色。

接下来算命先生还给蔡磊开了一系列的民间药方,甚至还要让蔡磊注射“高端药物”,说是国外的,保证立竿见影。

这次段睿站出来阻止,表示这是要注射进身体里面的,不知道会有什么副作用,风险太大了,她不同意。

蔡磊也有点犹豫,但是经过算命先生的一顿忽悠, 蔡磊还是瞒着段睿注射了。

注射以后,蔡磊有了很大的反应,但却是不好的反应,他发烧了, 直接烧到了39度 ,把自己折腾进医院了,从这以后,蔡磊再也不相信所谓的江湖术士了。

蔡磊消沉了一段时间,但是他又想到,现在自己还没有到最后啥也动不了的阶段,为什么要这么颓废, 霍金不是也在这个病的威胁下存活了这么多年吗?

这个病总会被人攻克的,那个人为什么不是自己?蔡磊决定不能这样坐以待毙,自己的命运掌握在自己手里,这一刻, 那个在商场上意气风发的蔡磊回来了。

蔡磊决定,他要组建一支队伍,专门研究这个病症,他在跟妻子商量过后,就开始行动。

蔡磊拿出了自己的聪明才智, 先找出大量的资料,了解目前人类对渐冻症研究的进度, 他找到了1000多篇论文一点一点看。

蔡磊的妻子毕业于北大医药专业,所以蔡磊经常会问她一些问题,段睿看到蔡磊终于振作起来,很高兴为他答疑。

因为之前蔡磊从事商业,所以段睿一直不清楚蔡磊的能力,直到现在,段睿才知道,蔡磊真的非常聪明。蔡磊找到了很多连段睿都不知道的资料。

并且,有些知识很枯燥难懂,但是蔡磊凭借自己的毅力一点一点地弄明白,段睿十分敬佩他。

段睿之前支持蔡磊,是因为她知道关于这个病的资料很难懂,她以为蔡磊不会很快就弄懂,没想到蔡磊的速度这么快,现在, 有些东西她不得不告诉蔡磊了。

这个病的发病人数很少,所以基本上没有企业愿意投资,他们更愿意研发像糖尿病那样的特效药,毕竟买单的人比较多。

并且,即使蔡磊能拿到足够的金钱,也需要很多的时间来研究, 而以蔡磊的身体状况,不可能会等到药品研制出来。

蔡磊仔细思考了一下妻子的话,还是决定要研究下去, 这样会造福更多的人。

蔡磊发现,目前有的企业有专业人士,但是没有资金,有的企业有资金,但没有专业人士,蔡磊决定做点什么。

说做就做,蔡磊成立了一家专门研究渐冻症的公司,叫 北京爱斯康医疗 科技 有限公司, 然后他亲自去见了研究渐冻症的专业人士。

蔡磊站在他们面前,向他们讲述了自己的规划,邀请他们加入自己的公司,然后自己去拉投资。他们被蔡磊打动,加入了这个公司。

接下来, 就是资金的问题了, 他去各种地方募捐,但这些远远不够,他明白,必须要说动企业投资。

蔡磊亲自去各大企业,以自身为例,动之以情,终于有人愿意为他们投资了。

随之而来的还有一个很大的问题,就是他们想要研究这个病的话,需要其他的病例,但是这个病很罕见,并且资料都是隔绝的, 医院不可能会给他们提供患者的信息。

但在京东多年的蔡磊很快就想到了解决方法,他利用大数据,建立了一个信息聚合平台,叫“ 渐愈互助之家 ”,大家都可以在上面发表自己的病情,相互交流。

蔡磊加了1000多个病友,平时跟他们讨论渐冻症的病情,也为研究做出了很大的贡献。

经过几年的努力,蔡磊拉来的投资已经达到了数千万,他跟公司里的研究人员一样, 几乎把所有时间都花在了研究上。

与之相对的,蔡磊公司的研究成果超过了那些研究所几十年的努力,进展的速度很快。

虽然还没有临床试验,但是这是所有人的希望,如果这个药真的研制成功的话, 将会拯救无数人的家庭,会为世界做出巨大的贡献。

现在的蔡磊已经挺过了那段最艰难的时间,自己也能稍微休息一下了,他虽然身体患病了,但是他心理很 健康 , 依旧是那个家庭幸福,意气风发的副总裁。

如今,蔡磊的研究已经不单单是为自己了,他还是为了世界做贡献,我们一起等待着好消息的到来。

01

“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。” 这是蔡磊曾经告诉竞争对手的话,如今的他依旧不会屈服。

“要么死掉,要么干掉这个病。” 蔡磊说。

在都说 “男人四十一朵花。” 没有发现这个病之前的蔡磊,还是一个近乎变态的“工作狂。”作为京东的集团的副总裁,“互联网+财税”联盟会长和中国电子发票的推动者等一堆名号的加持下,他活成了很多成熟男性理想中的样子。

因为这个罕见的病,蔡磊 从一个人生赢家直接变成了一个绝症患者,在事业的高峰期被判了死刑 ,但作为商界强人的他好像并没有认输的习惯,选择和病魔殊死抗争,就如同在生意场上一般,只不过 这次的对手是死神,蔡磊会选择如何应对,如今又有怎样的进展了呢?

这种罕见的疾病叫做渐冻症,很多人可能是第一次听说,但是说起霍金可能很多人都知道,他所患的就是渐冻症。 这种病可以慢慢的把身体给“冻住,”但是思想却不会。这也是这种疾病最可怕的地方之一。

想象一下,当你的身体被触摸的时候,你 能清晰地感觉到,但就是没办法通过大脑来支配你的肌肉做出回应 ,到后来,别人说话你也能听到,但却无法做出任何的表情,嘴巴也发不出声音, 直到最后无法吞咽,无法呼吸, 这个时候的人该有多无助?

有人说如今的蔡磊有点像《我不是药神》里王传君扮演的吕受益一样,尽管身患绝症却依旧勇敢地向病魔抗争。

02

蔡磊的老家在河南商丘的一个小城,父亲是个军人 ,因为打小就聪明,考试经常都是第一名,还有同学给他起了一个“外星人”的名号。 但是小时候的蔡磊并不善于交际,也很少朋友。因为贫穷,蔡磊小时候经常要穿着打补丁的衣服,连玩具也只能捡别人丢掉的。

一直到高二那年,蔡磊提前参加了高考并考上了中央 财经 大学,只不过因为没能选到自己喜欢的物理专业,蔡磊陷入了一段时间的抑郁。在大学毕业后,蔡磊到了一家机关单位工作,但是 因为收入太低的原因,他的初恋女友选择离开了他。于是他为了能够证明自己,就跳槽到了一家外企。虽然收入提升了,但是自己的时间却减少了。

2003年,蔡磊就已经是三星集团中国总部的税务经理。后来又相继在安利(中国)和万科集团担任税务经理、集团总税务师。

到2011年的时候,蔡磊开始意识到互联网的巨大潜力,于是他果断地从万科集团的高管降薪跳槽到了京东,而 那时候的京东还处于创业发展的初期,但他看重的是潜力。

如今的蔡磊已经在京东扎根了十年之久,京东有如今的成就,除了刘强东,还有蔡磊的心血,蔡磊还被评为 2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”,还同时担任北大、清华、社科院的校外导师等 ,如果没有这个病的话,可以说蔡磊已经做到了世俗意义上的人生赢家。

2018年5月,单身多年的蔡磊终于遇到了人生的另一半。女孩是个比蔡磊小11岁的北京女孩。

蔡磊在第二次见面的时候就选择了求婚, 面对被吓了一跳的对方,蔡磊给出的解释也很简单,自己没空谈恋爱,既然彼此感觉合适,就结婚吧, “如果你觉得不合适,不要浪费彼此的时间。”

这位姑娘也对这个男人产生了兴趣,因为在遇见蔡磊之前,她自己也是别人眼中的无趣的人,他们二人可以说是有着相似的三观。所以 二人在相识一个月左右就决定结婚,并且很快有了一个儿子。

此时的蔡磊踌躇满志,意气风发。不仅事业有成,家里还有一位贤惠的妻子和懂事的孩子,妻子小他11岁,可以说是 爱情事业双丰收,标准的人生赢家。

03

天有不测风云,可能是老天爷都太嫉妒他了,于是就给他开了一个大大的“玩笑。”

其实在蔡磊在2018年8月的时候,就曾经发现过身体上的一些异常:自己的左手臂肌肉经常会出现跳动的情况,但是作为 “工作狂”的蔡磊,根本没有心思去注意这些“小毛病。”

那时候的他正处于事业的关键期,可能在他看来,因为 高强度的加班和工作,身体上有一些小的问题也无伤大雅,大不了吃点药就好了。 而商场上的争分夺秒的战争却是不等人的,当时的他并没有重视这件事情。这点其实和很多正在“拼命”的打工人一样。

直到第二年的2月份,他的胳膊上的肌肉开始持续的跳动,他尝试努力地控制但依旧没效果,于是 他不得不抽出时间,去了一趟北京协和医院。

医生告诉蔡磊,这种病叫ALS(肌萎缩侧索硬化症)。 作为一种运动神经元疾病,至今病因不明,无药可医,也就是我们所理解的渐冻症, 也可以说是绝症。因为患者一经确诊,他的生命就已经可以开始倒计时了。

医生建议他住院治疗。但是蔡磊却说: “住院?我哪有时间?” 于是不顾医生的建议,蔡磊又很快的回到了自己的工作岗位。

确实,对于蔡磊来说,时间根本不够用。他深刻的知道时间就是生命,在工作中,他曾经为了一个电子发票的项目,忙活四天四夜不怎么合眼。对他来说,在公司熬夜熬个通宵只是日常的工作之一,而他也曾经对曾经对手说过: “只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”

刚开始的蔡磊可能并没有深刻的认识到渐冻症的可怕之处。通常来说, 患者会在两到五年的时间里,逐渐地失去行为能力,就像是被慢慢的冰冻了一样,直到最后在呼吸衰竭的痛苦中,结束自己的一生。

或许在被确诊之前,对于自己的身体情况蔡磊已经有了一定的判断,但是和很多人一样,当时的他觉得, 自己有着充足的经济背景,以现在的医疗水平,有钱应该就不会出大问题。

然而让他没想到的是, 这种病有钱也买不来药, 于是接下来的时间里,有着渐冻症这一悬在头顶上的利剑,蔡磊更是觉得时间不够用了。

在今年九月末的时候,蔡磊来到了首都医科大学附属北京天坛医院,做了一次需要超过三小时的全身PET-CT检查。通过这种方式能获得患者 全身各方位的断层图像 ,也有助于医生判断病情的进展如何。

在医院里的蔡磊不再是叱咤风云的商界大人物,而是一个需要服从医生安排的患者,此时的 蔡磊左手已经失去了控制,只能无力的在下面垂着,触摸起来只能感觉到软绵绵的回弹,而没办法做出其他的回应。

在检查室门口,蔡磊的外套多次不听话地滑落下来。他想用自己的左胳膊撑住衣服,但却因为力有不逮往后退了几步。此时的他 连穿衣服这种小事都需要助手的帮助才行。

在2019年9月,蔡磊被确诊的时候,医生曾在蔡磊的面前,用双手比划出了一段20厘米左右的距离,并告诉他 “这个病的生存期大概有这么长,”然后双手靠拢,只剩一小截,“你的生命,还有这么长。”

面对如此的晴天霹雳, 蔡磊曾经对着妻子提出了离婚 ,他并不想拖累这个刚结婚没多久的妻子。

而妻子所到的,却不只是这句话的表面含义,而是听出了蔡磊话语里面的不自信。于是她坚定的回复蔡磊 “你想都不要想!”

但是这又有什么用呢?蔡磊的妻子也是学医的,她也清楚的知道, 一款药物从研发到上市,需要很长的时间。尤其是针对罕见疾病的特殊药,更是因为买单者有限和投资回报低,更是难以有投资者投入研发成本 ,所以他们只能自己想办法。

面对需要照料的丈夫和正在一天天长大的儿子,妻子也开始发现生活的艰苦,她曾说 “无所谓走出绝望,更多时候,我们大概是学会与绝望共处。”

他开始 尝试用自己的力量,来投资研制渐冻症的药物,并且还成立了一个渐愈互助之家,目的就是想为无数和自己一样的渐冻症患者建立一个互助的平台。

蔡磊通过联系了上千个病友并经过深入的沟通,终于拿到了一系列的精准数据,这无疑是一件好事,只不过至今依旧没有什么突破性的进展。

04

只不过当 目睹病友一个个的离世! 43岁的京东副总裁也曾经痛哭过。

作为一个商业精英, 他尝试着用自己的商业逻辑去说服投资人 ,然后为自己和病友争取到资源来对抗病魔,因为他觉得,这种病症的患者大都是40-60岁的人群,是家庭和 社会 的中坚力量,是有能力去花钱为此买单的。

但是面对如此说法,基本上所有的投资人都不看好,甚至有人说我给你一笔钱, 你好好休息吧,不要再折腾了。 面对重重的打击,一向坚强的蔡磊终于流泪了,不过不甘的他并没有因此而放弃。

那么患上了这种渐冻症之后,就真的无药可治了吗?

目前国际上只有一种叫做“力如太”的药,虽然贵点,但是对于蔡磊来说并不算是什么问题。而让他真正头疼的是,就算吃了这种药,也 只能延缓渐冻症的过程,并没办法停止病情的发展,也没办法逆转渐冻症的症状。

甚至可以说, 蔡磊所患上的是一种无药可医的绝症。 但是面对这种逆境,一向坚强的蔡磊并没有像很多人想象的那样,放弃治疗,然后用接下来的时间去好好享受剩余的生命,要是这样的话,那他就不是蔡磊了,也走不到如今的地步。

因为面对这种需要看着自己一步步走向死亡却没办法阻止的绝症,那种绝望的无力感,是每一个渐冻症患者都需要面对的,而蔡磊做这个平台的初心,也是想 通过自己的抗病经历,给大家一个积极的引导,而不是就那样躺着病床上等死。

在蔡磊参加的一场医疗 健康 论坛上,蔡磊显得精神振奋,热情地讲述起了自己在过去两年的时间里和渐冻症抗争的经历,并且也 丝毫回避其中的失败。

要不是 需要身边人帮他拧矿泉水瓶盖和挂口罩 之外,此时的蔡磊看上去还真不像是一个病人。

直到一天匆忙的 行程结束之后,蔡磊坐到车子上才开始喘气“真累。”此时的蔡磊已经开始对自己的体力产生了无力感。

然而他并没有选择休息,而是用哆嗦的右手加上语音输入等工具,慢慢的回复了手机上的上百条信息,对以前的他来说,忙碌是一种常态,但此时却显得如此艰难。不过这已经比之前全职的时候要好很多了, 因为疾病,蔡磊终于可以早点休息了。

05

如今的他已经立好了遗嘱 ,但是最重要的还是要坚持战斗,坚持和病魔斗争下去,如今的他会对孩子说: “儿子,这个病是你的杀父之仇啊,你得报!” 只不过他连抱一下儿子的力气都没有了。

对于蔡磊,我们所能做的除了惋惜,就是默默的祝福了,回影也想提醒大家,不管你身居高位还是压力缠身,一定要注意自己的身体,毕竟 身体才是革命的本钱,要是没有一个好的身体的话,所有的一切努力都只是泡影罢了。

最主要的是, 一个人生病并不可怕,痛苦的是要因此让亲人来承受这份痛苦! 这点才是中年人的无奈和内心深处的恐惧,各位觉得呢?

按照所有成功学意义上的标准去衡量蔡磊,他都是一个能够掌握话语权的人。

他曾在世界龙头地产集团担任高管,后又出任京东副总裁。他推动了中国互联网财税事业的发展,曾开出国内第一张电子发票。北大、清华、人大等高校请他做客座教授。前两年,他还结了婚,妻子是北大医学院的硕士,他们育有一个可爱的小孩。

但在他41岁这年,他确诊了肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称渐冻症,位列世界五大绝症之首。在全球范围内,这种疾病至今没有任何一例病人被成功治愈,无药可医。多数病人都会在3至5年内迎来生命的终结,当运动神经元凋亡到无法再支撑心肺功能的地步,他们会经历呼吸衰竭而死去。

在过去几十年的人生中,蔡磊用知识、勤奋、超乎常人的热情改变了自己的命运,但这一次他为自己揽下的,是个困难到几乎无法完成的任务:他要找到能够治愈ALS的新药。

这是一场人与死亡之间的战争,进度条只剩下几百天。他不去环游世界,数着日子熬夜工作,和全世界最前沿的科学家建立联系,拿起互联网人的武器,打破既有的药物研发壁垒,链接起所有可以运用的资源。

有同样患病的朋友问他,为何不放缓些自己的脚步,“(这是)尖端难题,世界级别的,恐怕外星人才能解决”。他的回答是:“不难的事情,做起来没意思。”

在这种令人匪夷所思的乐观背后,是一个残酷的、极有可能落败的生存故事。但此举成败,牵涉到的是几万个同样患病的家庭,蔡磊决定为自己奔走,也为成千上万人奔走。他比任何人都更加明白,命运正紧握在自己手中。

北京大学第三医院神经科主任樊东升给出诊断结论时,比其他任何医生都更加斩钉截铁,他告诉蔡磊,你患上的是肌萎缩侧索硬化症,只有这一种可能性,其他可能的疾病目前都已经排除了。

蔡磊开着玩笑问他,那我就是快死了?樊东升在桌上用双手比划出一段20厘米左右的距离,他说,“你的生存期有这么长”,然后将手的距离合拢,只剩下一小截,接着说,“现在还有这么长”。

这是2019年9月,距离蔡磊的身体开始出现异常已经过去了一整年。

起初,他感受到左手手臂上的肌肉在跳,更准确点形容,是肌肉速颤,昼夜不停。但这并没有引起他的警觉,他是国内某互联网大厂的副总裁,主要负责财资方面的工作,同时期,还带着集团的4家创业公司。此前的六七年间他几乎都没有去过医院,他觉得,那太花费时间。

就这样拖上小半年,情况不见好转,直到第二年的2月,他决定去协和医院看看。神经科主任医师刘明生看了他的肌电图检查结果,并未明确给出答案,只说,你这病不太好。刘明生问他有没有时间住院,蔡磊说,目前住院是不可能有时间的,于是医生就让他回去。

“你不开点药吗?”蔡磊问。但刘明生说,不用开,回家吃点维生素B就行。当时蔡磊心中还挺高兴,心想没什么大问题。

要很久之后,他才能意识到,当自己的身体开始出现肌肉速颤的症状,就已经意味着体内的运动神经元严重凋亡,肌肉已经以几乎不可逆的趋势开始萎缩。

这是肌萎缩侧索硬化症(ALS)的起病表征,这种俗称为“渐冻症”的罕见病,位列世界五大绝症之首,尚未发现明确的以供检测的生物标志物,误诊率极高。医生若非足够有经验,不敢轻易给出病人明确的诊断结果。

在协和医院求医无果后,蔡磊先后去不同的医院接受过多次诊断,直到他找到樊东升,住院进行了一系列完整的疾病筛查,排除所有其他可能性后,才得到了最确切、也是最糟糕的结论。并且,樊东升告诉他,ALS这种疾病,算是无药可医。

国际上唯一认可的药物是一种名为“力如太”的小药片,一盒4000元左右,可以吃一个月,据说能够延长患者3个月的存活期,但根本无法治愈ALS,也完全不能阻止运动神经元的凋亡。

这是2019年9月,蔡磊41岁,命运从此驶离正常的航道。起初,他和所有的绝症患者一样,不敢相信医生的结论,无法接受自己的命运,此后长达半年的时间里,他都严重失眠,就算入睡,也会反复醒来。

算命先生说他八字中五行缺金缺水,所以受此劫难,先生点化他,让他改名蔡润谦。风水大师也算上一卦,让他搬离了原本的家。他曾尝试朋友们推荐的各种各样的方式进行治疗,注射昂贵的进口药,高烧上39度。或者去嵩山少林寺拜访点穴大师,天天做经络推拿。

但一种不甘的情绪也同时出现。

他起初不愿意和其他病患做朋友,不想将自己纳为边缘群体的一员,他心里琢磨的是,“我蔡磊,我还得干大事”。曾经,他和别人竞争做业务的时候,会对人家说,你不要做,你做不过我。对方问为什么,他说,“因为你要命,我蔡磊不要命,你拼不过我”。

如今,换做死亡这个竞争对手站到了他的对立面,在不安之余,他的狂妄与不甘,以及被他自己形容为“疯狂”的热情,又再次被激发出来。

确诊后,他找来国内外所有关于ALS的学术论文,达1000多篇,逐篇逐句阅读。为了提高阅读速度,他找到了趁手的工具。就这样看了好几个月,连犄角旮旯里的信息也不放过,试图从中找到可以救命的方法。

2019年11月,确诊两个月后,他着手搭建成立北京爱斯康医疗 科技 有限公司。20年的工作经验形成的惯性拉扯着他,让他不顾家人的反对做出了决定,要以医疗 科技 公司为阵地,为攻克ALS找到真正有效的药物。

妻子段睿想让他放下一切工作,去游山玩水,多陪陪家人,但他不愿意。在这个世界上,蔡磊说他只相信自己,只有自己才有可能救自己的命。在他和死亡之间,一场无声的战争已经打响。

他估算着,如果自己剩下的时间还有三年,要是能在两年半以内找到新药,他就能赢。

首先,来认识一下敌人,ALS。

作为国内该领域资质最深的专家,樊东升是在偶然的情形下开始同这种疾病打交道的。

世纪之初,他所在的北京大学第三医院骨科,是全国做颈椎病治疗最好的医院,但有个奇怪的现象是,一些被诊断为颈椎病的患者在做完手术以后,病情仍然无法缓解。手术流程没有问题,但这类患者的情况却还有可能持续恶化。后来他们才发现,这类患者得的并非颈椎病,而是罕见病ALS。

当时,正是樊东升攻读研究生期间,在确定论文选题时,骨科教授从临床角度给他提出问题:“你能不能告诉我,如何判断这个病很可能是你们的病(ALS),而不是我们的病(颈椎病)?”

尽早作出鉴别,才能避免骨科医生错误地给患者实施手术,颈椎病手术不仅会延误ALS的诊断,甚至可能加速病情的发展。

因此,整个研究生期间,樊东升最主要的课题就是鉴别ALS,后来他发现,通过肌电图检测等手段,能够有效地将二者区分开来,检测准确性能达到98%以上。

但当时,国内对于这种疾病的认识极其有限,直至今日,能够准确地诊断ALS的医生,仍是寥寥无几。

它的确太过未知,也过于复杂。在英国,ALS更常被称作运动神经元病,从字面上理解,就是运动神经元凋亡导致的疾病。运动神经元病有一个广义的疾病谱系,囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎缩症(SMA)、狭义运动神经元病三种类型。而狭义运动神经元病,又有好几种不同的分型。

蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已经严重萎缩,他的左臂只能无力地悬垂在身体一侧,手背浮肿着,看不出关节的纹理。而右手肌肉也渐渐开始了同样的萎缩进程。接受采访的中途,他还需要戴上呼吸机,以降低心肺负担。

他已经不再穿带鞋带的鞋子,不再穿西装和需要系皮带的裤子,发消息常发语音,或者用语音转写成文字。有次他受邀出席一场会议,落座后,想请隔壁座的女士帮他拧开矿泉水的瓶盖,对方却误以为是蔡磊“欺负”自己,他只好向人家赔礼解释说,“抱歉,我手不好”。

生于1960年的舒白患上的是ALS最经典的一种分型。2018年,她左臂起病,2019年5月,在中山大学第一附属医院确诊,2020年11月,她还能走路,但就在那时候,摔了一跤,从此再也站不起来。

如今,舒白只能坐在轮椅上,她可以自己用勺子进食,但已经丧失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顾她,夜里睡觉,舒白要靠他们为自己翻一次身。接受采访的全程,她都必须戴着呼吸机供氧。

病友里还有病情进展更加凶猛的。王瑾的丈夫今年40岁,从2020年7月发病至今仅仅过了一年,就已经开始出现了呼吸问题。还有位38岁的企业家,发病9个月,已经四肢瘫痪、生命垂危,前段时间的某天夜里,他的血氧饱和度一度降到92%,无法进行自主呼吸。

人体的肌肉由神经元支配,当神经元开始凋亡,肌肉无法再运动,很快就会萎缩。在3到5年时间内,病程发展到后期,人的身体会变得像一支融化的蜡烛,心肺功能无法得到肌肉的支持,必须将气管切开,依靠呼吸机维持生命,如若不然,则会呼吸衰竭而死。

在蔡磊建立的多个微信群内,已经有数千名ALS患者聚集到一起,他们每天都在见证死亡的发生。有时候,群内会有病友亲属告知亲人的死讯,或者,当有人开始转卖呼吸机时,就意味着,又一个人从世界上消失了。

2003年前后,由樊东升所在的北医三院牵头,成立了专门研究ALS的多中心协作组,最初共有4家医院参与协作,发展至今,已有100多家医院参与其中。他们也正在推动ALS的新药研发,但这条道路仍然十分艰险。

美国细胞治疗公司BrainStorm从2001年开始就致力于通过NurOwn干细胞疗法 探索 治愈ALS的途径,他们曾是最受患者期待的公司,且研发的药物通过了一期与二期临床试验,但就在2020年,第三期临床试验结束,实验数据却未能显示出统计学差异,这意味着药物对ALS没有明显疗效。长达19年的干细胞药物研发宣告失败。

蔡磊记得很清楚,当天,BrainStorm股价暴跌70%,对于许多ALS患者而言,生存的希望就那样像关灯一样迅速地破灭了,“那一个星期,就死了不少病友”,蔡磊说。

20年前,樊东升团队找哈佛大学公共卫生学院帮忙设计了一套量表,以此为标准,不断收集ALS患者的样本数据。樊东升明白,想要更深入地了解罕见病,收集数据几乎可以算作是最重要的一项工作。

想要建立更加完整的数据库,他们必须每三个月对患者进行一次面访或者电话随访,以更新病人的病情进程以及用药效果。这项工作耗时费力,且经费不足,樊东升只能让学生来帮忙做,付给他们劳务费用。

在20年的坚持之下,他们几乎收集到了全世界体量最大的ALS样本数据。但樊东升也逐渐意识到,这套量表不甚精密。而且,三个月一次的随访频率,并不便于及时观察患者的变化情况。

蔡磊的出现,带来了一柄极为重要的、足以突破瓶颈的利器,即,互联网。

自称“互联网老兵”的蔡磊,在四处寻医问药无果后,产生了强烈的疑惑,为何大多数医院都没有自己的患者数据库?医院与医院之间,信息互不流通,罕见病病例又较少,在这种情况下,如何进行疾病研究和新药研发?

他几乎本能地意识到,大数据库的建立,是解开ALS疾病密码的钥匙。2019年11月的那次创业,正是为了解决这个问题。

通过北京爱斯康医疗 科技 有限公司,他成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台,所有ALS患者,均可通过这个平台,自主上传完整的病情信息,并且能够实时更新用药效果和病程进展。

当时,蔡磊想要建立的数据库,不仅要考虑各种选项存在的可能性,还要能够横向打通,与医保中心的标准相衔接,以契合更加长远的诊疗规划。樊东升为他提供了一份量表,但那份材料更多要求医生协助患者进行测评,而蔡磊想要的,是患者自己或者由家属协助就可以进行自评自测的指标。

恰好,他的妻子段睿是从北大药学专业本硕连读毕业,在这个数据平台成立早期,段睿一起支持蔡磊团队共同完成指标的制定。

蔡磊告诉南风窗:“任何一个问题,我们讨论一两天甚至一个星期都讨论不完,非常庞大复杂,特别难,总共做出了2000多个字段,每个字段都无比艰难。”

比如,他们想找到ALS发病原因和患者职业之间的关系,因此必须设计出详细的职业选项,若是只给出“运动员”的字段,那太过简略了,要细化到足球、乒乓球、篮球等各个不同的方面。

再比如,涉及到“颈部压痛”等较为专业的数据,患者自己无法测量,他们就想办法将问题设置成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。

与此类似,不能问“用药后是否增加了排便量”,而要换成“吃了药以后,排便多少次”。

舒白说,这份量表她填写了好几天,她的双手已经几乎不能活动,只有一个大拇指可以用。但好在,设计量表的蔡磊本身就是患者,他将量表填报的方式简化为打勾和画圈,并且安排了同事去做平台的管家,直接帮助那些无法顺利上传资料的患者录入数据。

目前,这个建立不久的数据平台,样本量已经超过2000份。

作为跟患者接触最为密集的临床医生,樊东升向南风窗分析了这个数据平台将对ALS研究产生的重要意义。

“大数据平台能够实时地反映出病人的变化情况,可能我们很快就能看懂,某个药是否有效,对于一些平台的新药研发,它可以大幅缩减时间成本,因为时间就是金钱。把时间缩短以后,对新药研究的投资就会加快。”

其实,在蔡磊的世界里,“万物皆可互联”的观念不只是应用到工作中,也早已渗透到生活的每个角落了。

2020年3月,他给段睿找来好几个线上收纳APP,建议她把所有家庭物品拍照上传至“系统”,给每个柜子编码,形成系统中的文件夹,然后将物品图片拖进文件夹内,做好保质期限的备注,“就不会找不到东西了,关键是防止过期”。

段睿觉得蔡磊特别好笑,于是发了条朋友圈,写道:“下次我可以骄傲地同客户讲,我家的后台运营已经初步实现物联网管理了。”

作为妻子的段睿,可以算是将蔡磊的策略看得最清楚的人。

她是药学专业的“圈内人士”,比寻常人更加深刻地认识到蔡磊想要推动罕见病新药研发的艰巨性。

“他这个事情就是难到我们圈内人都是不敢想的,都认为这个思路是没有这条选项的,因为首先你研发需要很多资金,需要一个团队,需要很多年,但失败率非常高,它不是以个人之力能够推得动的。”

BrainStorm研究了19年都攻克失败的ALS,就凭蔡磊,如何成事?但段睿知道,对于蔡磊而言,“互联网”绝不只是一柄利器,更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程,败局毫无悬念,但蔡磊的思维方式,打破了旧有的 游戏 规则。

与新药研发相关,最主要会涉及到投资者、医院、药企、科研团队、病患、注册部门,任何环节,缺一不可。但对于ALS的新药研发来讲,几乎每个部分都存在缺乏,这也符合常理,是罕见病药物研发的痼疾。

投资者不愿意将资金注入ALS这块狭小的市场,因为看起来显然没得赚,相较之下,他们更愿意把钱投给同属于神经退行性疾病的诸如阿尔茨海默症,因为患病群体庞大,回报率高。

他细细地给对方算账,阿尔茨海默症纵使有1000万病患,但并没有多少患者会为这个疾病付费,因为患病者年迈,自己不认为得了病,也不愿意儿女在自己身上多花钱。

“你不是说阿尔茨海默症1000万人吗?有几个是你的真实客户?我的姥爷现在82岁,已经得了阿尔茨海默症,他不会花一分钱治这个病,你拽都拽不过去。”

而他认为,ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间,是家庭和 社会 的中坚力量,且夫妻只要一方患病,另一方定然会被同时卷入,照料伴侣的饮食起居,无法再正常工作。因此,他告诉那些投资人,一个家庭就算砸锅卖铁也会花上几十上百万救治ALS患者,因为一个人垮掉,就意味着一个家庭的垮掉。

“ALS每年新增2.6万人,我就按现存10万人来算,每个人愿意花100万去治,就是1000个亿啊。”

他同时将自己已经掌握的几千人病友群以及逐步完善的患者大数据作为谈判的筹码,告诉投资者,你都不用推广,消费者的市场,我直接对接给你。

于是,100多位投资者中,最终也有一两位被游说成功,同意支持ALS的新药研发。

而樊东升认为,ALS仍然是值得投资的研究项目,因为,ALS与阿尔茨海默症、帕金森病等常见病同属于神经退行性疾病,它们的发病机理相似,而ALS是其中病程发展最快的疾病。从资本角度来讲,ALS能够成为一个完美的研究模型,若是研发出对ALS有效的新药,很可能就直接打通了神经退行性疾病的治疗通路。

蔡磊深谙这一点。2021年年初,他就顺利说动原本致力于研究阿尔茨海默症的陈功教授开始转向ALS研究。

陈功于2019年辞去宾夕法尼亚州立大学的终身教授席位,返回国内,加入粤港澳中枢神经再生研究院,为解决重大脑疾病进行神经再生方面的研究。

2013年,他所在的团队,就用一个神经转录因子将老年痴呆症小鼠脑中的胶质细胞成功再生为神经元,在国际上是首例。

神经元再生技术若发展成熟,则包括ALS在内的一系列神经退行性疾病都能被攻克。

用段睿的话来说,这就好比扫雷,“就是你点开一个空去,‘哗’一下全开的那种感觉,啥都能治,只是对这个效果更好,对那个效果差一点,这种感觉是很痛快的”。

在蔡磊的链接下,包括陈功教授、清华大学鲁白教授等从事基础科学研究的科学家都与从事临床的樊东升建立了联系。

原本,完整地走完新药研发的全流程大概需要8到10年的时间,在各种资源被充分聚合的情况下,陈功告诉南风窗,这个进程最快能加速两年。而诸如陈功的研究,前期在国外已经进行了几年的实验,如今,在蔡磊的推动下,有望在明年取得初步成果。

1978年,蔡磊出生于河南商丘一个贫苦的军人家庭,穿着带补丁的衣服上初中,后来父亲早逝,家庭负担沉重,他总想凡事比别人做得更好些。考试要拿第一,打 游戏 要比别人好,就算体格较小,但只要有地痞流氓敢欺负他,他一定跟对方大干一架。

“我知道自己干不过他,但是你敢挑衅我,我就敢跟你干。从来不服输,我就这样的一个人。”

(文中段睿、舒白、王瑾为化名)

编辑 | 李少威

新媒体编辑 | 煎 妮

排版 | 文 月


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