二月的最后一天是“世界罕见病日”，该节日的起源是什么？

国际罕见病起源于欧洲，在2008年2月欧洲发起了第1届罕见病纪念活动，主要是为了促进大家对罕见病的认识。后来在各个国家拥护之下，2月最后一天就成为了国际罕见病日，今年2月最后一天是第15个罕见病日。

一、什么是罕见病？

罕见病和字面意思一样就是发病率极低，也被称作为孤儿病。该疾病患病人数仅占总人口0.65%~1%，根据每个国家国情不同，对罕见病的认知也有所差异。而在我国罕见病人数达到了2,000万，总人口数量庞大，导致罕见病患者人数也比其他国家多。据统计，全球现在确认的罕见病高达7000种，罕见病逐渐变得不罕见。

二、罕见病与我们每个人有多近。

根据医学研究，我们每个人身上都有5~10个缺陷基因，这些基因如果存在于父母双方，那么生下的孩子患罕见病的可能性就会更高。虽然概率只有1/10000，但一个家庭一旦出现了罕见病患儿，基本上会摧毁一个幸福的家庭。由此可见，罕见病离我们每个人都不远，生命在于传承，关注罕见病患者是对生命的尊重。

　　三、目前有哪些难以治愈的罕见病？

主要有瓷娃娃，白化病，粘多糖贮积症，戈谢病，肌萎缩性脊髓，有些罕见病，虽然被纳入了医保，但仍然无法解决大部分家庭的经济压力。有些家长为了给孩子治病，被逼着自学医术。由于罕见病所用到的药物昂贵稀有，在治疗过程中，父亲孩子要忍受着痛苦，父母还要承受着心理煎熬。虽然想过放弃，但每次看到孩子的求生欲望，就会咬牙坚持。同样身为患者，真希望这个世界上没有疾病。

是孤儿罕见病。《中国罕见病定义研究报告2021》定义，即新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。[8]

2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。[1]

截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。

全球已知的罕见病有7000多种，中国有2000多万的罕见病患者。从中可以看出罕见病并不是特别的罕见，中国居然有这么多的罕见病患者，实在是出乎了很多人的意料。但是这种疾病发生的概率是比较低的，治疗起来的费用特别的贵，让很多家庭入不敷出。现在医保将5种罕见病药纳入了报销名单，年花费从百万元降低到了10万元，对于罕见病患者来说是一个非常好的消息。

关于罕见病的介绍。

像感冒发烧这是常见的疾病，基本上每个人都会得，并且治愈起来也是比较简单的，治疗费用并不是特别的贵。但有些基因上的疾病真的是特别的难以治疗，比如说有一个小伙子的骨头，每天都在莫名其妙的消失，或者孩子的身体特别的瘦，总是长不胖。这都是一些罕见的疾病，出现的概率是特别低的，但父母并不会放弃对于孩子的治疗。父母总是会把自己的家里掏空，然后带着孩子去全国，来自全世界各大医院进行检查，想要寻求一丝治疗的希望。

国家对于罕见病是很关注的。

中国每年新增的罕见病患者有20余万，是一个比较大的数字。国家对于罕见病患者也是非常关注的，需要为其提供应有的帮助，比如说将一些药物纳入医保报销名录。小编也相信，随着医保建设的越来越完善，随着财政资金的增加，肯定会将越来越多的罕见病药品纳入报销名录，让罕见病患者的家庭承受比较小的经济压力。小编还希望能够成立一个慈善基金会，专门为罕见病患者筹集治疗的资金。

总结

很多人都说刀子不挨在自己身上是不会感到疼痛的，这种说法确实有一定的正确性。有些家长对于罕见病不怎么了解，小编也希望他们永远也不要了解，不要承受这种痛苦。

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