我今年才21岁,已经大二了,可是我却得了一种叫克罗恩的治不好的病,我受尽了折磨,想死了。。。

我今年才21岁,已经大二了,可是我却得了一种叫克罗恩的治不好的病,我受尽了折磨,想死了。。。,第1张

你好,你的心情,我非常的理解。但无论如何你都要坚强的面对,特别是乐观的面对。因为乐观能创造奇迹。

1、当不幸来临时,痛苦会加大自身的免疫力,会影响一个人的心情,这种病我不太清楚,虽然不好治,但它不是癌症吧,你看一看多少得过癌症的患者,都乐观的面对,放松自己的心情,病既然得了,要拿病不当病,不要太在意它,越是在意它,越是影响你的心情,一个良好的心情胜过十副良药,一个人的心态特别重要,你整天想什么,什么与你都有关,要学会坚强、学会乐观。要从不同的层面去看待问题。

2、你对老师和同学说,他们不理解你是很正常的,别人永远是别人的,因为别人没有义务对你好。所以只有自己照顾好自己,你得的不是绝症吧,既然不是,就要乐观的生活下去,你想一想张海迪事迹,要有自信心的,要顽强的学习,让自己成绩上来,这个社会就是这样,努力让自己内心强大的起来,丰富自己的内心世界,不要生活在别人的眼光里,也不要生活在别人的语言里,人就是这样,不要迷失了自己的人生方向,别人愿意怎么说就怎么说,愿意怎么看就怎么看,有什么呀,不就是成绩不理想,自己生了病吗,我就是我自己,从今天开始起要乐观起来,生命是自己的,生活也是自己的,要学会不在意别人的看法,要开开心心,乐乐呵呵的去生活,去学习。人生要适当的指望别人, 有时指望别人不如指望自己,别人永远是别人,因为他们不是你自己。所以看开了,看淡了,无所谓的。你不坚强,没有人会给你坚强。

3、轻生千万不要去做,你的生命就这么不值钱,可是你想过没有,你的生命是父母给的,他们还想让你养活他们一辈子呢,就从这一点你也不要轻生,你结束自己生命很容易,父母姐姐他们会伤心一辈子的,特别是父母他们,你结束自己的生命离开了这个世界,你这样做,会加重他们的心里负担的,会让他们生病的,同时也会加速父母早亡的,你的轻生,将是他们永远的伤痛,父母一辈子都缓不过来,因为心情会议影响你的生命和健康的。你乐观的面对,父母也会心情好起来的。悲观失望的人,无病也会病的。

4、既然不是绝症,就有治愈希望的可能,你是一名大学生,要学好自己的学业,面对困境勇敢的面对,点燃希望的火种,毕业了找一个好的工作这样才能对得起父母、对得起自己,试想你结束了生活,万一有奇迹发生呢,万一你好起来了,自杀是傻瓜才会做的事情。

5、昂你的头来,坚定自己的信念,乐观起来,对父母打电话时,也要乐呵呵的,乐呵呵的对待自己的病情,对待自己的生活,好好的学习,顽强的生活,相信乐观能创造奇迹。你悲观消极别人会永远的看不起你,多看一些人生哲理的书,让自己的内心强大起来,不管今后生活如何,你都要以积极的态度对待人生,这样你的世界才会春暖花开……

如果确诊为克罗恩病,且处于活动期,可考虑使用激素进行诱导,缓解后再后爱迪沙维持。你讲的两样食品我不知道有什么功效。

(南京军区总医院任建安大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!)

如果不是一年前的那场手术,这个月月底我将和相恋了六年的女朋友结婚了。

可能有些朋友看过我之前发的帖子,那是我第一次谈及克罗恩病。

我以前从没关注过小拉里.南斯,因为同病相怜的原因,我现在把他视为自己的偶像,榜样,微信头像是他参加扣篮大赛的照片,王者荣耀的ID叫“扣篮王南斯”。只有真真切切地生过这个病才知道,南斯有多么的伟大。

也正是这个帖子的点击率,让我有了开公众号写东西的决心,于是乎「天光要吃好」出来了,这是“好好吃早饭”的温州话表达,希望身边的朋友都能从认真吃一顿早饭开始,开心地过每一天。基本上,每篇文章我都在公众号和虎扑一起发表,然后像关注当天的比分一样,认真看着文章的阅读量和回复数。目前为止,写了十篇文章,因为生病,体力经常跟不上,因此并不多产。

我第一次听到这个病的时候,应该是我在ICU第一次自我感觉清醒的时候。我刚意识到自己被五花大绑,口干舌燥的时候,就看到我的小仙女女朋友进来了。我问她我躺了多久了,她说一个星期了,奇怪的是,我对这一个星期没有任何印象。{再往前的记忆是,我因为便血不止进了医院的抢救室,第一次手术是在切过阑尾的位置旁打一个洞试图止血,后来失败了就给我开刀了,留下了一个比我的28还长的16CM伤口,歪歪扭扭从肚脐眼一直延伸到胸下一掌的距离,一点也不符合我的审美。}

然后,她告诉我,我得了一种叫“克隆病”的罕见病,问我是不是美剧看多了,把美国人的病也学来了。再后来我转到了普通病房,可以用手机了,才知道它叫“克罗恩病”。从此,我开始了这一生漫长的和它斗争的过程。当然,最开始的这一年,我完全被它玩弄在股掌中。

在这次毫无征兆的出血及手术前,我基本没有这个病的任何症状。不会像其他人一样,肚痛,腹泻,体重下降,感觉疲惫持续数年之久。我唯一的肠道状况就是出血,大学毕业之后出血过三四次,医院都诊断为十二指肠溃疡,基本就是吃药打针,然后慢慢恢复。我也在常年的磨练中,适应了不喝酒不吃辣不吃冷饮的生活,加上这两年一直坚持游泳和健身,我的身体状况相当不错,矮壮矮壮的,还一直不要脸地自称“XX街余文乐”。

手术前体重保持在145到150之间,手术后回家第一次上称是128,后来养回来一点到135,术后半年第一次出去玩,才到厦门玩了一天,第二天刚登上鼓浪屿就再次便血,回来后马上就去医院住了一周,连跨年都在医院度过。过了不到一个月,再一次便血,这一次连生日都在医院度过了。体重重新回到128。在我妈精心照料了三个月后,体重回到131,有时间做平板和引体向上,自我感觉肌肉也有点起色,就让我妈回家去了。未曾想,我妈回去刚过一周,也就是上周,再一次便血,还错过了期待已久的罗大佑演唱会。这一次,体重又降到128。算上手术前我计划的香港之行的泡汤,我已经四次被这个病打断了重要的计划。从心底里觉得很对不起我的女朋友,这一年一次也没有出去玩过,连个计划也没有,因为害怕有向往,更害怕向往落空后的失落。

我们都会被生活打败,而我的方式跟你们又有不同。

生了这个病,除了基本告别美食外,还要承受很多生理心理上的折磨。以我为例,除了控制不了的出血外,最普遍的反应就是胀气,肚痛,放屁,这三者加在一起,会让人异常难受和疲惫。其它的患者,据我所知,还有对各种主食过敏的,不能进食只能每天插着鼻管输营养液,我在刚做完手术的那阵试过一个多月,那种异物感就好像每天被深*喉十几个小时一样。还有一些患者,需要做一个造口手术,安装造口袋,来帮助排便排尿。而这些,都是需要他们在日常工作学习中携带的,其中的不便和尴尬可想而知。

小南斯在发现这个病之前,一度被认为非常懒惰,每天昏昏沉沉什么事都不做。查出来这个病后,他经过治疗,立刻体力无限,还疯狂长个,直到今天,他还会每八周定期去注射一种叫英夫利昔单抗(类克)的药,来缓解病情。而我也在使用这种药,但是并没有像他那样有满血复活的感觉,哪怕一次也好。可我不得不一直使用它。一个疗程打6次针,根据体重50斤一瓶,我一次要买3瓶药水,南斯应该要买5瓶,在国内是全部自费不能报销,去年打一次针大概要2万块,今年降了点一次一万五。第一个疗程买4送2,以后都是买2送4。我下周即将要去自费第六次,也就是说我单单在打针这一项支出上,花费超过十万了。而其他住院,手术的支出,在我国良好的医保体系和公司的大病保险支持下,基本上不怎么花钱了。难过的是,打针的钱我都是无奈地向家里伸手要。

也因为生病,我在公司的地位直接降入谷底。原本今年是升职加薪的第一阶段,我就像考试考倒数第一的那个傻小子,领着最低的薪水,藏着最苦楚的泪。我还被告知明年也没有机会升职,这也意味着今年我什么努力都会变成徒劳,这样预示着公司在等我合同到期后准备一脚踢走我这个定时炸弹。然而每次在想着换工作的时候,都在自己的身体状况和保险之前退缩了。我准备好了吗?我也想知道。我现在每天高效的工作,唯一的寄托就是能抽出时间写点自己的东西,经营好公众号,给不那么出彩的生活增加点活力。

这是我确诊克罗恩病的第一年。我不知道在医学昌明的今天,这个“不死的癌症”大家庭里的一份子什么时候会被克服,不知道我什么时候才能过上不那么担惊受怕的生活。

如果没有生病,我现在已经请好了婚假,和我的未婚妻在忙碌地准备我们的大事。我会为我们的婚礼写一点让人眼睛发酸的词,我会憧憬我们的蜜月旅行,我会拿着不买BBA折现的钱在上海过着悠哉游哉的生活,我会在工作上努力进取早日达到街薪,我一年大概有360个愿望要实现。

这个星期读了《人物》杂志公众号的两篇写林书豪的文章,

林书豪 移动那座山峰

林书豪:故事还没结束

读完之后,我想起了妈妈奶奶经常对我说的话,要怀着感恩的心,做一个善良的人。

是的,我还是继续做一个善良的人,怀着感恩的心。书包里常备几个硬币给地铁上行乞的残疾人,看到朋友圈的爱心筹链接捐上个三五七十,不穿的衣服洗干净捐给飞蚂蚁,开车经过水坑放缓速度,夏天看到环卫工人递上一瓶水。一个星期做一件善事,一年到头我也能帮助至少50个人。我没什么钱,没有好的人脉和资源,我还因为自己是个定时炸弹成了身边亲人的负担。但我肯定要比很多人幸福,我还能买球鞋,吃日本拉面,看演唱会,用发油疏一个漂亮的油头。开心不开心都可以写写文章,看看美剧,玩玩墨子,和女朋友做点爱做的事。

我觉得我还有救。我觉得我还能一直感恩地生活下去。

我是一个克罗恩病患者,这是我第一年的故事。


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