世界上有千千万万亿亿个人,很不幸,我们抽中了脊柱侧弯这一张牌

世界上有千千万万亿亿个人,很不幸,我们抽中了脊柱侧弯这一张牌,第1张

本人女,2000年生。我差不多一岁的时候,妈妈发现我的脊柱不对劲,跟其他小朋友以及我跟年龄差不多大的小孩一比较,越发感觉不对劲,于是先是到县上医院拍片子,医生诊断是粉碎性骨折,当时也不知道怎么治疗,后来妈妈又带我去市里医院检查,检查出来是脊柱侧弯,医生告诉妈妈,现在孩子太小了,等大一点,听话了再来做手术治疗。

后面再大一点,五、六岁的时候,侧弯越来越严重,后凸也很明显,那几年可能正是要长个子的时候,一年比一年严重。妈妈再次带我去医院检查,医生建议先戴支具看看有没有效果,第一个支具应该是在小学一年级之前戴的,还比较听话,戴第二个支具的时候我就开始学会自己脱了,一不舒服就脱掉,妈妈发现就给我再戴上,后来反反复复,戴上支具也没有什么效果,我又难受,妈妈也就没有再逼我戴。

到了初一的时候,我在电视上的社会与法频道,无意中看到路一鸣主持的节目,节目中讲述这个病可以做手术治好,至少在外观上看起来好一点,压迫的器脏可以得到缓解的空间,于是妈妈开始给我联系一切有关的事情,医院、医生(北京儿童医院脊柱外科专家李承鑫)、转院手续等等,医院诊断为先天性脊柱侧弯后凸畸形并半椎体畸形,在2013年做了手术,术后效果很明显,恢复得很好,那一年休学了一年。

我们定期复查,内固定融合都比较好。后面有一次复查是在大概六年后,我要去上大学了,那次去医生把衣服揭起来看了眼后背刀口,发现有线头还停留在刀口上,就给我拆掉,拆掉以后我们也没有多想,医生也没有敷纱布什么的操作叮嘱给我们,我们就回家了。回家正常洗澡,正常生活。

过了两个月不到,伤口出现流脓问题。病理检查结果是炎性肉芽组织,当时害怕内固定、骨头出问题,还拍了片子,最后显示没有问题,医生就让换药。换药一段时间流脓的伤口会闭合大概一个月左右,一个月左右后会再次鼓起,开始继续流脓。就这样反反复复两年,2021年2月复发流脓时,一直不见好(可能因为南方比较潮湿,我是北方人),我就去南京鼓楼医院挂了号,当时医生诊断为迟发性感染,要取出内固定才能好起来。

8月份我住到医院里,会诊之后决定同时取旧的内固定,并同时放新的内固定进去。就这样,我在9月份做了手术,术后发生了二次感染,下面两个引流管口和刀口最下面一段感染,无法正常闭合。管床医生发现及时,赶紧注射抗生素,加量并结合护肝药物,一个月左右,伤口才长好。我足足在医院的病床上躺了2个月,两个月后顺利出院。术后第一次复查各项指标也是正常的。

具体的细节我就不发表了,相信得这个病的人以及家属都能体会到这其中的艰辛。术后的疼痛因人而异,我真的见过术后感觉不到剧烈疼痛的人,只是觉得不舒服。但是我是对疼痛特别敏感的人,大概疼了七八天,整夜整夜睡不着觉…不管怎么样,最后都会熬过去的!

你也许刚刚诊断出来脊柱侧弯,你也许从小就是脊柱侧弯患者,都不要绝望,你可以难过,可以哭泣,但是你一定要振作起来,找正规医院治疗,任何手术都有风险,但是现在的技术一定可以让你的手术顺顺利利的!

术后也许不能跟正常人一模一样,但是作为一个曾经有过术后八年经历的人,我可以很负责任的告诉你,正常生活、学习、弯腰捡东西等等事情完全可以,术后恢复很好的话,根本感觉不到什么,就是累的时候有一些僵硬的感觉。疼痛的话,是会有的,但是你想想这么大个手术呢,多多少少都会有些不舒服,而且之后的疼痛比起刚刚手术过那会儿要轻得多啦!

最后,关于感染这件事情,如果你想知道更多细节,可以私信戳我,我愿意把我知道的都告诉给你,手术过的人一定要保留好所有资料,包括手术器械型号、大小(这一点如果你是在正规大医院做的手术,都会有留档,不要担心)。一旦出现感染千万不能大意!

世上有千千万万亿亿的人,很不幸,我们抽中了脊柱侧凸这一张牌,但是,这个世界上比我们不幸的人还多的是,不要去比,不要跟你生边正常的人去比较,更不要跟比你不幸的人去比较,有问题就解决问题,问题解决了就好好生活,始终铭记那些在你生病困难时候向你伸出援助之手的所有人,父母、医生、老师……不辜负自己经受的一切苦难…

躺在病床上生活不能自理的时候才知道能正常生活、学习是多么幸福的事,看着点滴万古霉素一点一滴流入我的身体,我热切地盼望着那些细菌都能乖乖听话,再不要折磨我了…虽然中间的过程很难熬,我也流过很多次泪,医院里、换药室里、宿舍里、教室里…一个人在南京承受着这些,我感觉很孤独,很绝望,幸运之神让我遇见了我们学院的书记和老师们,是书记的无私关心和帮助才让我一步一步走向解决问题的道路,给在外地上学、孤苦无依的我带来了温暖和光明!万分感恩!

还有我亲爱的妈妈,当出现感染时,妈妈没有告诉我,怕我情绪不好,自己一个人默默承受,到后面情况越来越差,管床医生在国庆假期的某一天来看我,告诉我抗生素治疗不好的话,最严重的后果就是重新手术取出内固定…我最对不起的人也是妈妈,从我出生起就一直在麻烦妈妈,妈妈的心始终被我的疾病纠缠着…希望以后再也不要出现任何问题…

目前于教授近期有其它医疗项目,未出专家门诊,建议您可以先到北京儿童医院骨科李承鑫(星期二上午)、孙琳/孙保胜医生门诊(周三上午)提前挂号就诊。具体细节需结合临床查体和影像学资料。

(于凤章大夫郑重提醒:因不能面诊患者,无法全面了解病情,以上建议仅供参考,具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行!)


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