1、 急性期
大部分病人在艾滋病感染初期,没有任何症状。但有一部分病人在感染数天至3个月后,有如流行性流感冒样或传染性单核细胞增多症样症状:发热、赛战、关节疼、肌肉痛、呕吐、腹泻、喉痛等,一般在艾滋病毒感染后2至8周出皮疹,血中出现艾滋病毒抗体。最长约半年后出现抗体。
2、 无症状感染期
在急性期后,没有临床症状,为无症状的健康人,但体内有艾滋病毒,又称为艾滋病潜伏期。此后,8年内将有50%的人发展为艾滋病。有报告称,1至7年内从感染病毒到发病,其比例依次为1.5%,5%,10%,15%,25%,30%和40%。儿童艾滋病潜伏期短,平均为12个月。这时用很敏感的方法检测艾滋病感染者浆中的病毒核醒量,可预测5年内发病的机率。
3、 艾滋病前期
无症状感染期之后,出现明显的与艾滋病有关的症状和体征,有人称之为艾滋病相关综合征,也有人称之为持续性全身性淋巴腺病等。主要表现在:持续性的淋巴腺肿大,开始于颈部,其次为腋、腹股沟淋巴结等。一般少有两处以上淋巴结肿大者。体重减轻10%以上。周期性发热(38摄氏度左右),常持续数月。夜间盗汗。发生单纯疱疹病毒、白色念珠菌(属真菌类)等各种感染。
4、 艾滋病期
由于免疫系统被严重破坏,各种致命性机会感染、肿瘤等极易发生。病变可表面在肺、口腔、消化系统、神经系统、内分泌系统、心脏、肾脏、眼、关节、皮肤等等。已发生机会性感染者,平均存活期为9个月。
肺部病变 约半数的艾滋病患者是以肺部症状为初期表现的。最常见的是卡氏肺囊虫肺炎。患者表现为持续性咳嗽等。此外,还会发生巨细胞病毒性肺炎、结核杆菌肺炎、细菌性肺炎、肺卡波氏肉瘤等等。
十几年前,一种怪病像幽灵般产生并迅速蔓延,而人们对它的产生原因、发病过程和诊疗方式却一无所知。由于没有任何有效的预防措施,它在地球上横冲直撞,大量青壮年在不知不觉中感染上了,身体逐渐衰弱,衰弱……最后悲惨地死去。在这病魔突袭面前,就连当今世界生物医学科学最发达的美国科技界人士都望而生畏,惊慌失措。这种让人谈虎色变的病就是——艾滋病,全名叫获得性免疫缺陷综合症(AIDS)。艾滋病的全称是“获得性免疫缺陷综合症”。它是由人免疫缺陷病毒(HIV)引起的一种传染病,人们也称这种病毒为艾滋病病毒。根据美国哈佛大学医学院的专家推测,艾滋病大约40年前即已出现。他们是根据什么做出这样的推测呢?原来,为了追踪这一问题,科学家们进行了一些回顾性研究,在检查过去所取的血清时,发现1959年所取的扎伊尔金萨沙居民的1份血浆有HIV抗体。60年代和70年代从西非、东非所取的血清也证明有大量HIV抗体弱阳性标本;1978年从1例死于疑似AIDS的中非病人1976年的血清中分离到了HIV,这是迄今为止所知道的最早分离到病毒的患者。
谈到艾滋病,一个重要的、也是最容易误解的问题是,HIV与艾滋病的区别。HIV作为一种病原,当HIV感染人体以后,主要攻击人的免疫系统,这一系统主要是由被人们称为“白细胞”的物质构成的。在那些免疫机能健全的机体,侵入体内的各种微生物,包括原虫、霉菌、细菌、病毒等,很快被清除了,或只呈隐性感染的形式。而进入机体的HIV用几年的时间慢慢地吞噬掉保卫人体的免疫系统,使人类的“疾病防御系统”不再能够保护自己免遭其他病原的侵袭。当各种微生物随之而至,并且很快将人体消灭时,即为艾滋病了。从感染了HIV到发展为艾滋病,时间间隔为6个月~10年不等,一般约8年左右,可能更短或更长。
迄今所知,HIV感染者为惟一的传染源。科学家们已从人的多种体液如血液、精液、脑脊液、唾液、眼泪、乳汁、尿液、宫颈及阴道分泌物中分离到HIV。但在疾病传播上起主要作用的是血液、精液、宫颈分泌物。因此我们毫不含糊地断言HIV感染来自以下三种途径:(1)与有HIV感染的男人或女人有性关系;(2)输入感染了HIV的血或血制品,或共用已污染引发艾滋病的HIV病毒(蓝色小颗粒)了HIV的注射器和针头吸毒;(3)通过妊娠、生育及母乳喂养,感染了HIV的母亲把病毒传播给她们的孩子。这其中,性行为是HIV传播的主要渠道。至于其他的体液中可能病毒的数量太少,不足以造成感染,目前尚无证据表明HIV能够通过接吻、食物、餐具、门把、握手、马桶、游泳池或其他日常设施传播。
人们会继续问:哪些人最容易得艾滋病?也就是医务人员常说的HIV感染的高危人群是哪些人呢?应该说性行为放荡者是最危险的,这些人在全然不顾他人以及整个社会利益的同时,也毁灭了自己。为什么这样说呢?可以看看事实。在北美、欧洲、澳大利亚,男同性恋者的性接触是艾滋病的主要传播方式,异性间的性接触在西方国家中占的比例较小。但是在某些地区,妓女在艾滋病的传播上起重要作用,如卢旺达,81%的女病人是妓女。至于在同一家庭内的感染情况,美国曾经调查了18000名艾滋病病人的家庭成员,发现其中除性伴侣外,无一被感染。
其次,共同使用污染的注射器和针头静脉注射毒品是第二个大的杀手,也就是说吸毒者也是HIV感染的高危人群。当然,吸毒本身就是一种自杀行为,毒品本身会对人体造成极大伤害,经常导致过早和痛苦的死亡。但正是由于这些吸毒成瘾的家伙,以及活动在世界各地的僻街暗巷里的卑劣的毒品推销者,才使得今天的HIV更加泛滥。有报告指出,纽约犯人中的艾滋病患者,95%有静脉注射毒品史,新泽西州艾滋病患者45%有静脉毒品注射史。1986年向美国疾病控制中心(CDC)报告的成年艾滋病患者中,25%有静脉注射毒品的历史,而55%的儿童艾滋病患者中大多由静脉注射毒品史的母亲所生,或者母亲的性伴侣中有静脉注射毒品史的人。这些数字告诉我们,“吸毒”也是传播艾滋病的重要途径。
输注带有HIV的血液或血液成分是传播艾滋病的另一个重要途径。在艾滋病流行的初期,医学界及政府因为缺乏知识而没有采取措施以保证血流的清洁,这就使得那些不幸患了某些疾病如血友病,需要定期输血或血制品的病人大大地增加了感染艾滋病的机会,可能成为被HIV污染的血或血制品的牺牲品。有报告指出,在美国约有6~8%的供血者带有HIV,故美国生产的凝血因子VⅢ曾在世界各地的血友病病人中引起感染。截止1986年3月10日,向美国CDC报告的艾滋病患者中,278例成人(占2%)和38例儿童(占14%)系由输注血液或血液成分引起的。因为他人的过错而付出生命的代价,可以算是我们时代的悲剧吧。现在人们十分重视这个问题,许多国家都采取措施,严格控制血源,以保证供血清洁。我国政府也规定了供血者必须进行HIV抗体检测方能供血。
与血液有关的传播方式还有器官移植或骨髓移植,接受移植的人亦有可能感染HIV。
最后要说的是母婴传播方式。母婴传播是多途径的,可能在产前通过血液经胎盘传染,也可能在分娩过程中婴儿通过产道时被感染。有实验证明,在产道中被感染的机会多于经胎盘感染。还有报告说吸食母乳也可感染HIV,但较为少见。不管是哪种途径,这个事实是不容忽视的,即HIV抗体阳体的妇女所生的婴儿,感染HIV的几率高达50%。
人被HIV感染后,到发展为艾滋病,有一个过程,由于免疫缺陷而发生多种机会性感染,因此受感染者临床可能会感到稍有不适,比如持续性的低热、乏力、食欲减退等。而大多数人可能毫无感觉,全然不知他(她)们体内已隐藏了一个凶恶的杀手,他(她)们继续从事着他们的职业。这就是医学上所称的无症状期,这一期大约平均持续8年之久。当然,这也是视每个人的身体状况而定。一般说,身体强壮的人比身体虚弱而有病的人,保持无症状的时间要长一些。此期HIV分离率最高,换句话说是传染性最强,在这期间,若有性行为或共用针头吸毒,就可能将HIV传染给他人。无症状感染者可以长期带病毒而又很难被发现,这也是艾滋病难于控制的一个重要原因。在这一期中,病人的血液中抗HIV抗体虽然为阳性,免疫细胞及其功能有所减弱,如白细胞数减少、T4细胞下降等,但常常不为人们重视,谁又会无端的去查HIV抗体呢?
在疾病发展的下一阶段,症状开始出现。最常见的症状为全身性淋巴结肿大,这一症状可能持续时间较长,可达3个月之久。同时,约有35%~75%的病人有发热、乏力、盗汗、腹泻、体重减轻、脾脏肿大等症状。但这些症状往往较轻,并且断断续续地出现,并未严重地影响生活及就业,所以,有些人仍然不知道自己已收到死刑判决书了。这一阶段医学上称为持续性全身淋巴结病期,也叫艾滋病前期,或叫艾滋病相关综合症(ARC)。此时患者的免疫机能已显著下降了,T细胞总数低于400/mm3,T4/T8比值倒置,约50%以上的患者的天然杀伤细胞(NK)活力降低,难以抵御入侵之敌了。这里所指的敌人当然是各种微生物的入侵。
当艾滋病全盛期到来时,病人的免疫系统已失去功能了,不但新入侵的微生物不能被机体清除,而且原来潜在的隐性感染也重新活化了,甚至在正常情况下与机体共存的微生物也会致病的。这就是我们说的机会性感染。就艾滋病患者而言,一次机会性感染就可以置他(她)于死地,因为艾滋病患者所发生的机会性感染不但严重、顽固,易发生全身播散,而且常常是多种微生物重叠入侵,复合感染。由于多种微生物的入侵,多个系统的受累,患者会出现相应的症状。如果细细道来,要占用篇幅就太多了。下面我把一些较为常见的症状给大家描述一下。
呼吸系统:卡氏肺囊虫性肺炎最常见,其他还有巨细胞病毒、结核杆菌、白色念珠菌等病原引起的肺部感染。临床上可表现为发热、咳嗽、呼吸困难、胸闷、紫绀等。
消化系统:可由隐孢子虫、白色念珠菌、单纯疱疹病毒、巨细胞病毒、乌分枝杆菌等引起口腔炎、咽喉炎、食道炎、肠炎等。临床表现为口腔粘膜附着白色假膜、疼痛、吞咽困难、慢性腹泻等,病人明显乏力,体重减轻,贫血。
中枢神经系统:可以由弓形虫、隐球菌、结核杆菌、巨细胞病毒、单纯疱疹病毒、梅毒螺旋体、白色念珠菌等引起脑膜炎、脑炎。临床表现为发热、头痛、呕吐、颈强直、颅神经麻痹、癫痫、神态障碍等症状。
皮肤:艾滋病患者皮肤的郎格罕细胞减少,使皮肤水平上的细胞免疫系统功能有缺陷,于是巨细胞病毒、带状疱疹病毒、真菌、细菌等病原可使皮肤出现疱疹、红斑、瘀斑、疣、皮肤溃疡、脓疱疮、皮下蜂窝织炎等病变。艾滋病患者最常见的肿瘤——卡波济氏肉瘤(KS),初期也仅表现为皮肤损害,在四肢、躯干等处皮肤上可见到高出皮肤的淡红、蓝紫或黑青色的斑块或结节,最后可播散至内脏。
艾滋病患者还可以发生其他一些恶性肿瘤,如皮肤鳞状细胞癌、淋巴瘤等就不一一叙述了。
到了艾滋病全盛期,死亡已不可避免。一般说HIV感染时间越长,发展成艾滋病的越多。艾滋病的病死率第一年为56%左右,第二年为25%左右,2年以上的累积病死率为75%以上,就是说死亡率几乎为100%。根据1981年6月至1986年10月洛杉矶2489例病人分析,确诊为艾滋病后平均存活11个月,仅有13%的患者存活了3年以上。大多数的专家认为预后与年龄、临床表现和人群的体质、得病的方式有一定关系。20~40岁者平均存活12~12.5个月,40余岁者平均存活10.8个月,50岁左右的患者平均存活8.2个月,60岁以上者为5.5个月,但20岁以下包括婴儿,平均仅存活3.2个月,说明老人、小孩确诊为艾滋病后存活时间较短。
从HIV感染发展到艾滋病,间隔的时间长短相差很悬殊,原因可能是病毒的种型、毒力不等,或感染量不同,也许还与生活习惯、环境因素、传播途径不同有关,可能还包括有免疫系统个体差异的因素。但是,HIV将一个健康、强壮的人摧毁最多只要10年,而消灭一个虚弱、多病的个体,1~2年甚至6个月就可以完成了。
尽管艾滋病患者有如此多的症状,但仅仅凭借肉眼观察是不能分辨出一个人是否感染了HIV,判断HIV抗体阳性者是否发展为艾滋病,仅靠临床表现也是困难的,因为并没有特异的临床诊断方法。所以,从事医疗工作的人员责任就重大了,对于原因不明的机会性感染或卡波济氏肉瘤的病人(那些应用免疫抑制剂或免疫功能低下的疾病除外),长期发热、消瘦、盗汗、乏力、腹泻、伴有不明原因的多处或全身淋巴结肿大者,应怀疑为艾滋病。如果为艾滋病的高危人群,则更应高度怀疑此病,并进行检查。一般的实验室检查可能会发现白细胞下降,主要是淋巴细胞下降,T4/T8≤1,不同程度的贫血、血小板下降、血沉增快等。但即使这样,仍然不能确诊,必须运用病原学检测方法,才能够为无症候的HIV感染者确诊,甚至为艾滋病病人并发的某些机会性感染的确诊提供可靠依据。这些方法包括从病人的外周血、淋巴结、骨髓、精液、唾液等标本中分离HIV;检测病毒成分如抗原、核酸或逆转录酶活性等的病毒原诊断。还包括用ELISA方法,免疫印迹法(Im-munoblot,简称IB)、间接免疫荧火法(IFA)、放射免疫沉淀法(RIPA)等多种方法检测HIV抗体的血清学诊断以及对一些机会性病原体如原虫、真菌或细菌的检查手段。
说到艾滋病的治疗,的确有些令人沮丧,因为针对艾滋病,其治疗主要有3个方面:(1)抗HIV治疗;(2)重建免疫功能;(3)治疗继发的机会性感染和肿瘤。但迄今为止,尚无确实有效的疗法抗病毒或重建免疫功能,而治疗继发性的机会性感染和肿瘤虽然能够缓解艾滋病的临床表现,却不能根本改变本病。
每晚十点,刘丽萍要吃红白蓝三颗药片,混上小拇指指甲盖一样大的钙片——47岁了,骨密度偏低,得补钙;而红白蓝是保命的药,用来抵抗艾滋病病毒。刘丽萍性子急,药摞在手心,和着一口水就全吞了下去。
抗艾药的种类、剂量各有不同,根据服药人的身高体重等变量做调整。和刘丽萍一起生活的孩子们,每天早晚要吃两次药,不按时吃药,艾滋病患者会产生耐药性,影响治疗效果,长期会威胁生命。
有些孩子年纪小,不爱吃药,刘丽萍就把药藏在馍里,半哄半骗地喂下去。为了督促孩子吃药,刘丽萍曾把每一种药都尝了一遍,“看看到底是什么难吃的味道。”
刘丽萍是一位艾滋病患者,也是山西临汾红丝带学校的生活老师。红丝带学校是中国唯一一所专门接收艾滋病学生的义务教育制学校。2006年,红丝带学校成立,本是病房志愿者的刘丽萍留下做了生活老师。
红丝带学校里的学生,全部因母婴传播感染艾滋病,半数以上是孤儿。
十多年来,刘丽萍照料近50个艾滋病患儿的生活起居、治疗服药,更重要的是,维护他们的心理 健康 ,教会他们认同自我。
刘丽萍与学生在一起。受访者供图
“母老虎”
每天早上8点,刘丽萍坐进办公室,能听见背后一排教室中的朗诵、问答、嬉笑——声响持续一整天。
刘丽萍将近一米七高,短发、五官精致,爱抹亮一些的口红。她说自己两年前动了场大手术,鬼门关边走了一回,术后就学会了化妆,因为“想漂漂亮亮地生活。”
因为长期服用抗艾药物,脂肪代谢障碍的副作用体现在她身上——双腿如晾衣杆般过分消瘦,脂肪堆积在颈背部,按病友们的说法,这叫“水牛背”。她爱穿裙子,从网上“团”来的黑色长裙,一条几十块钱,宽大的裙摆盖着纤细的脚踝。
上课时间段里,她与学生的交流相对少,一下课,学生就撞进她的世界:也是受药物影响,孩子们多数比同龄人矮小,十岁左右的孩子看着只有五六岁。
到了晚上,刘丽萍趿着拖鞋在宿舍走廊来回地走,催学生洗澡、洗衣服,问他们有没有完成作业,有没有复习。有学生跑回宿舍,她跟着过去瞧一眼,门一开,就好气:“你看你的房间,像猪窝。”她对内务要求很高,如果房间脏得过分,学生在上课时都会被叫回来收拾。
睡前发零食,也是朝走廊里喊一嗓子,一人一包辣条,28个学生,谁拿了、谁没拿,刘丽萍记得很清楚,发得只剩一两包了,还能准确地喊出被落下者的名字。
9月4日下午,18岁的甄遇乐回学校看望老师,前两天,甄遇乐被天津一所专科学校录取。
甄遇乐微胖、白,面颊上常有两块红晕,一米六的个子,看上去与普通孩子无异。
两三岁起,甄遇乐开始频繁发烧,身上溃烂,捱到三年级,一次高烧连烧了两个多月,到运城的大医院做检查,才知道是因母婴传播得了艾滋病。
等病情稳定,再回老家的小学,班主任劝她“回家去吧”。
甄遇乐想继续读书,但是离异的父母都不管她,奶奶和姑姑将她送到红丝带学校,她在红丝带学校一直念到高中毕业。
考上大学,她很高兴,但她父亲的态度模糊不清,母亲更是闪烁其词,“我一提钱,她要么说没钱,要么就不说话。”
她这次来,带来了录取通知书,刘丽萍当即向她拍板,不用征求家里的意见,“上学必须上。”若实在凑不出钱,母校给她想办法。
除去学习、 健康 ,二十多个学生的吃穿用度,刘丽萍也全部要管:学生的衣服是她挑的,零食由她发,连零花钱都可向她要。
刘丽萍自认是严厉型的师长,常常和校长郭小平“一个唱红脸,一个唱白脸”。郭小平说,自己哄孩子,刘丽萍就负责批评,气急了会吓唬学生,有学生在手机通讯录里将刘丽萍备注为“母老虎”。
她和另外两位生活老师将学生看管得很紧,周一到周五要上交手机,一旦发现私藏者,则半年不得再用手机。
刘丽萍的严厉来源于担心,作为艾滋病患者,她明白艾滋病群体的前路艰辛。
人生转折
红丝带学校坐落在临汾市郊,许多出租车司机摸不着路子——从城市的主干道转出后,走一公里的田间小路,再拐两个弯才能到达。
2005年,时任临汾第三医院院长的郭小平发现在院的几位艾滋病小病人无处上学、渴望上学,就召集几名医护成立了“爱心小课堂”。
刘丽萍的人生转折也发生在2005年。
这一年她的舌头上长出一层白疮,吃饭、喝水都疼,辛辣的东西一点儿不能碰。她家所在新绛县的医生看了她的症状,委婉地让她去市里做个血液检查。
在运城的医院做了检测,两小时后,接到通知艾滋病病毒阳性结果的电话,“顿时觉得昏天黑地。”
其实疾病早已初现端倪。那几年刘丽萍经常扁桃体发炎,“跟白喉一样,嗓子里边全是白的。”她推断,病毒感染的源头要追溯到1996年,当时她做宫外孕手术需要输血,“医院那时候是混乱的,从献血者身上抽了血就给你输上,也不做检测,血型一样就直接给输。”
刘丽萍回忆,她随即赶去临汾三院治疗。站在院艾滋病区的门口,眼看标注着“病一区”的走廊长且阴森,无底洞一样的绝望,“我想着我不要进去,我一进去就真成了艾滋病人了。”她忍不住在门口痛哭流涕。
这时,有护士领着一个女孩儿走在走廊里,“胖嘟嘟的,大概只有七八岁。”那是后来就读红丝带学校的第一批学生之一。女孩儿跑到刘丽萍跟前,盯着她看,“觉得你一个大人在那儿哭什么闹什么?”
护士告诉刘丽萍,孩子是因母婴传播的。刘丽萍形容自己“忽然就平静了。”
“我想这病孩子也会有?我至少已经有过几十年的 健康 人生,而他们从出生起就完全没有选择。”
郭小平说,刘丽萍2005年5月开始在院治疗,病情稳定后,就来到“爱心小课堂”做志愿者老师。
最初的“爱心小课堂”里有4个孩子,2006年9月1日,小课堂升级为学校,孩子从4个增加至8个,刘丽萍留下做了生活老师。
“最重要的就是陪伴”
刚开始,授课老师特别难招,没有编制,只能请村小的民办教师。第一个外聘的老师待了不到一年,与孩子们相处时戴着口罩、穿着白色医护装。第二个老师只待了一学期。孩子们想和老师亲近,抱一下、拉个手,都会被有意避开,“完全不发生身体接触,不会直接碰孩子碰过的东西。”
2011年,红丝带学校被纳入国家义务教育行列,有了编制,可以正式招聘老师。现学校有编制内老师十名,编外老师及工作人员数十名。
红丝带校内现有的28个孩子,多在艾滋病确诊后受到当地教育系统歧视,无法继续上学,有的因为发病早,到了八九岁还从未上过学。
数学老师贺延庆介绍,许多孩子送来了,得从认识阿拉伯数字教起,更遑论简单的加减乘除。学习习惯也不到位,“乱拿别人的东西,听到上课铃不知道进教室,不愿意写作业。”普通学校的一年级语文课,两三个月就能教完拼音,但在红丝带学校,得反复教一年。要让孩子们跟上普通学校的学习节奏,短则一年,长则两三年。
学生卢昆来自四川西充县,戴副厚厚的近视眼镜,15岁的年纪,个头还不到一米四,火柴人一样瘦小。他的父母不知所终,一直由爷爷带着。
2014年,他被老家村民写联名信“驱逐”,后经好心人联系,2015年时被送至红丝带学校。
刚来学校时,卢昆的认知、语言能力都只有三四岁,讲不出十字以上的句子,经常偷跑出学校。刘丽萍就漫山遍野地找他,吃饭、上课、说话,一点一点来。
毕业生王子晨是红丝带学校的第一届学生。他的母亲因艾滋病去世,此前与父亲、奶奶生活在一起。在老家,他与家人的碗筷分开,不在一个锅里夹菜。偶尔回家,他打电话给刘丽萍哭,说自己在家无所适从,只想马上回学校。
郭小平说,孩子在老家分餐、分居很平常。“那群孩子就需要刘老师这样一个像母亲的角色,她是病人也是长辈,懂感同身受。不用说什么大道理,给煮碗面条,买个苹果,陪他们玩,给他们陪伴。”对艾滋病患者,尤其是年幼的病童,除去治疗,“最重要的就是陪伴。”
在红丝带学校,没有寒暑假、双休日的概念,孩子们基本不回老家,老师们也经常要住校值班。
刘丽萍两三周才回一次家,她的丈夫、女儿对她放下家庭、侧重学校的行为,“不支持也不反对。”这在她看来就是一种支持。
红丝带学校成了她的另一个家。她不爱光亮,选了一间没窗的宿舍。房间格局向阴,会泛潮,屋内的被褥常不干爽。但日子久了,她很习惯:“在学校总睡不醒,回家反而睡不安稳。”
刘丽萍形容自己和学生是“抱团取暖,互相治愈”——艾滋病患者的世界,完全 健康 的人很难深刻体会。她在“圈内”充当了半个媒婆的角色,为艾滋病人们“在内部找对象”。她觉得人生漫长,比起“双阳”,“一阴一阳”的伴侣组合充满了更大的不确定性。
2017年,红丝带学校第一批16名学生参加高考,共14名学生考上专科及本科;今年,有两名学生即将考研。对这些开蒙晚的孩子来说,“是质的飞跃。”
像正常人一样生活
刚办校时,学生们去村里理发,理发师一见他们就说有事,要关门走人。学生们回来全哭了,刘丽萍只好带他们去更远的、陌生的理发店。“那时候觉得科普没用,你也不能骂人家、逼人家。”
2010年,刘丽萍带着王子晨进电影《最爱》的剧组做群众演员。剧组中有六位艾滋病群演,片方要同时拍摄一部艾滋病群演的纪录片,挨个问群演们是否愿意在镜头前“露脸”。
起先,刘丽萍见到摄像机就下意识地回避。挣扎了几天,她决心坦诚:“如果你自己都在歧视自己,怎么再去反歧视?”最终,她和王子晨,以及另一位来自上海的男性艾滋病患者“露脸”参加了纪录片的拍摄。
2012年5月26日,刘丽萍和郭小平一起发起“国际艾滋病反歧视午餐日”,邀请各界志愿者和艾滋病患儿共同进餐。甄遇乐记得,她第一次参加“午餐日”,大家搬了桌椅到学校的后院里。小小一片院子挤了上百人,“有明星、企业家、大学生、公益人士,还有外国人。”就吃些普通的家常菜,每张桌子坐几个孩子、几个志愿者,互相夹菜。“我觉得很有意义,让更多的人不惧怕艾滋病人,不歧视。”
今年,5·26国际艾滋病反歧视午餐日已办至第九届,成为我国仅次于世界艾滋病日的艾滋病主题宣传活动。
常年参加公益活动,频频被媒体曝光,刘丽萍不再避讳向公众告知自己的艾滋病患者身份。渐渐地,她对自我的态度,从躲避变成认同:“(得病)又不是什么丢脸的事,不是我的错。”
甄遇乐说,刘丽萍是学生们的主心骨、教导员,“她会和我们说,不要因为自己是HIV感染者就感到自卑,只要我们把药吃好,可以像正常人一样生活。”
来红丝带学校任职之前,刘丽萍开过服装店、加油站,做过保险推销员。她出生在农村,但不喜欢农村生活,觉得节奏慢、没意思。现在她过上最慢的生活,每天一成不变地徘徊在宿舍和教学楼之间。
从前学校没有围墙,但院子里种的果树从来不会遭窃。摘了果子主动往附近的村庄送,也没人敢要。现在,学校收获了果实、蔬菜,村民们也想来弄些吃。“以前宣传工作不到位,大家害怕,可以理解。后来我们每年都做艾滋病防治的宣传,有歧视的人就越来越少了。”
9月5日傍晚,刘丽萍走出校门散步。田间开阔,横向里吹来凉风,刘丽萍说多自在。
正在地头干活的老农和她攀谈,给了她一把花生。小路上,成群的学生觅食而回,在双休日去附近购物、闲逛已成常事。这天他们问村里人买了一袋油炸鸡锁骨,“买两斤,送一斤。”
(文中甄遇乐、王子晨、卢昆为化名)
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