8岁女孩吃“伟哥”续命:最可怕的,是活不起,后来怎样?

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世上只有一种病,就是穷病。

当一个小女孩,去药店要求买10盒“伟哥”。

你的第一反应是什么?

家教不严?

父母不靠谱?

还是受人指使,帮忙代购?

相信不会有什么好的想法。

但实际上,这些普通人眼中的壮阳药,却很可能是她的救命药。

在河南许昌,一位8岁女孩小雅来到药店,要买几盒“西地那非”(俗称“伟哥”)。

在场的药剂师和店员都感到很诧异。

心想哪个家长这么不靠谱,竟让自家的小孩来买这种药。

其他客人也投来了异样的眼光。

面对药剂师询问,小雅低声回答说:

“这个药能治我的病。”

这时,小雅妈妈走了进来,她称自己刚在隔壁买东西,并递给了药剂师一张处方。

原来,女孩患有严重的肺动脉高压

这是一种会导致心脏衰竭的高危疾病,需要每天吃伟哥续命。

“药不能停,一停就会窒息。”

为了活下去,小雅每年至少得吃1095颗伟哥。

至今已有5年时间。

说起这些,小雅妈妈忍不住留下泪水。

毕竟伟哥这种药并不便宜,每盒500元,平均一颗就是100元。

随着小雅年龄增长,医生也让增加药量,可是他们已经加不起了。

不敢想象,如果哪一天凑不到药费,该怎么办……

除了药费,小雅每3个月要进行一次复检,每年还有一次导管检查。

每次检查费用都要1万块钱起步。

到目前,小雅各项治病费用已经花了40多万。

为了筹到足够的钱给孩子治病。

小雅父母每天起早贪黑打4份工,每月收入也仅仅4000元。

就连早已过了退休年纪的公公婆婆,都重新出来打工。

但也只能保证小雅不断药,根本不能按时做检查。

“只有等我们什么时候攒够1万块钱了,才能去医院检查一次。”

即使通过网络平台,筹集过一笔6万元的捐款,这笔钱也支撑小雅度过了一段难熬且危险的治疗期。

但对于因病魔而濒临绝望的家庭来说,依然是杯水车薪。

超过500万人,每天吃“伟哥”续命

小雅所患的肺动脉高压,也被称为“心血管癌症”。

目前没有治愈方法,只能靠吃药缓解,大部分人活不过3年……

更心酸的是,得了这种病,不仅要一辈子吃药,还不能运动。

只要走几分钟就要休息,心率随时可能达到160次-220次/分,比普通人剧烈运动下的心跳速度还要快得多。

再加上呼吸困难、异常疲劳、乏力、晕厥、心绞痛或胸痛等症状。

平时只能尽量减少活动,卧床或静坐休养,出门大多数时候也得坐轮椅。

▲买完药,小雅妈妈用手拉车拖着小雅离开。杨奇摄 (图片来源 | 人民日报)

由于长期缺氧,导致患者嘴唇呈蓝紫色。

因此他们也被称为“蓝唇人”。

图片来源 | 台海网

目前,我国肺动脉高压患者超过1000万人。

像小雅这样每天靠“伟哥”续命的人超 500 万。

(数据来源 | 澎湃新闻)

但实际上,能吃上伟哥治疗的人,已经称得上是幸运。

毕竟这是近几年才被发现的“廉价”替代品。

家住浙江杭州的小刘,患有肺动脉高压多年。

在10岁的时候,就被确诊患病。

医生告诉她,可能活不到18岁,就算是一场感冒都会有生命危险。

那时候,靶向药“波生坦”和“万他维”在国内刚上市,还没有纳入医保。

“波生坦”一个月需要2.2万元。

“万他维”如果要足量用药,一个月得超过10万元。

普通家庭根本用不起。

不少人因无力购买价格昂贵的靶向药,选择放弃治疗。

小刘则一直用着半剂药量,艰难续命。

后来,有医生在临床治疗中发现,“伟哥”同样能有效缓解肺动脉高压病症。

原理是松弛血管肌肉,降低血液流通阻力,从而降低血压。

这种治疗方法,虽然效果不及波生坦,但胜在价格便宜。

病症较轻的,一个月只需要2000元左右。

如此一来,数百万肺动脉高压患者才有了“续命”的资格。

本来,希望是有了。

无奈的是,“伟哥”只能作为初期治疗的替代药。

随着病情延续,患者一样要加大剂量,或是换回靶向药,甚至是注射更加昂贵的皮下试剂。

有人说,对于这种需要终生治疗的重疾,“伟哥”也只是让绝望来得晚一点罢了。

“天价药”背后,是想象不到的无奈

一直以来,药价贵都是全球各国面临的普遍现实难题。

不少重疾患者,由于负担不起正版药,只好通过非正规渠道,购买疗效相同但价格只有正版药十分之一,甚至几十分之一的仿制药。

以此来缓解治疗压力。

那么,为什么同样的药,正版药定价这么贵?

有人说,这是药企掉钱眼里了,不顾患者死活。

其实,这背后涉及了一个无奈的现实。

药品定价有一定特殊性,它不能根据生产成本来定价。

它真正的成本,在于研发。

为了保证用药安全和疗效,任何一款药品在上市之前,都要做极为漫长的研发和临床试验。

整个制药行业,研发一款药物大概需要60亿元的投入,进行7000多次科学试验。

而且,临床试验失败率高达95%。

也就是说,投入的几十亿元很容易打水漂,到头来一场空。

一种新药的研发成功,平均需耗时14年,时间漫长且投入巨大!

所以,药物的价格需要覆盖此前所有研发失败的成本。

与之相反,仿制药因为不需要负担研发成本,所以价格低廉。

可随着仿制药泛滥,制药商药物研发回报率也越来越低。

根据德勤发布的《研发的新前景:衡量2017年医药创新回报》报告显示:

“全球12家制药巨头的投资回报率已从2010年的10.1%下降至2017年的3.2%。”

如果继续这样下去,药企无利可图,新药研发也就失去了动力。

不久的将来,对面新的疾病,我们可能将无药可吃。

虽然近年来,越来越多的药品被纳入医保目录。

除了基本医疗保险外,国家还建立了城乡居民大病统筹。

有患者因病致贫,因病返贫,都可以向当地民政部门申请医疗救助。

但要想短期内覆盖所有病种,也并不现实。

总之,大病看病贵不能简单归于哪方过错,唯利是图。

只能说,面对这种无奈,防患于未然才是最优解。

“这个药(西地那非),我们想争取把它纳入医保。”钟南山表示,从治疗肺动脉高压的角度,他们支持“伟哥”类药品进入医保,因为确实有效,而且相对其他进口靶向药,价格比较便宜。

中国工程院院士钟南山,最近又在公开场合呼吁将“伟哥”纳入医保。一个治疗男性勃起障碍的药物得到一名德高望重的院士两年内三次公开站台,实属罕见。

钟南山给出了这样的理由——从治疗肺动脉高压的角度,“伟哥”类药品进入医保是势在必行的,一则确实有效,二来价格便宜。他近日对媒体表示,现在国内患者治疗肺动脉高压主要用三种药物,大部分药物还是进口,如果联合用药每年大约需要20万-30万元。

“目前比较成熟的替代方案就是磷酸二酯酶抑制剂、西地那非,白云山制药厂的金戈。”钟南山指出,西地那非主要适应症是用在男性勃起功能,现在证明在特发性肺动脉高压病人身上有效,而且和有些药结合起来对病人缓解症状、降低肺动脉压、气喘改善、咳血改善都有效,且费用节省45%左右。

钟南山三挺“伟哥”

在很多人眼里,“伟哥”是一个“敬而远之”的药物,但它在部分人眼里却是“救命药”。

“这个药(西地那非),我们想争取把它纳入医保。”钟南山表示,从治疗肺动脉高压的角度,他们支持“伟哥”类药品进入医保,因为确实有效,而且相对其他进口靶向药,价格比较便宜。

肺动脉高压,被称为“心血管疾病中的癌症”,因肺循环不充分而缺氧,嘴唇呈蓝紫色,患者又称为“蓝嘴唇”病人,会导致心脏衰竭,如得不到有效治疗,患者平均存活年限仅2.8年。其中,特发性肺动脉高压是罕见病,保守估计中国患者为3-5万人。

这不是钟南山第一次公开呼吁将“伟哥”纳入医保。早在2017年10月,钟南山在第三届肺血管病诊疗学习班(2017)上表示,大量研究证实,枸橼酸西地那非片可有效缓解肺动脉高压患者症状,且与波生坦、依前列醇等其他治疗肺动脉高压特殊药物相比,枸橼酸西地那非片口服更方便,价格更便宜亲民,目前,国外已将西地那非注册肺动脉高压适应症。

今年5月,钟南山又在第五届肺血管病诊疗学习班上接受白云山捐赠的价值126万元的枸橼酸西地那非片。据了解,服用金戈治疗肺动脉高压的月费用为700多元,万艾可为2000多元,均大幅低于其他治疗方案。

肺动脉高压的“救命药”

用“伟哥”治疗肺动脉高压,在患者之间早已不是秘密。今年9月,一则名为《买伟哥的小女孩》的视频流传于网络,河南许昌的8岁女孩小雅自己一个人跑到药店,要求买“伟哥”,而且一买就是十盒。药剂师在询问之下,小女孩的妈妈只好忍住眼泪解释,女儿是肺动脉高压患者,吃伟哥能救命。

肺动脉高压患病率约为全球人口的1%,中华慈善总会估算我国约有1200万患者。目前国际上用于治疗肺动脉高压的靶向药物主要分为前列环素、内皮素受体拮抗剂和5型磷酸二酯酶抑制剂三类,国内获批的药物,包括拜耳的伊洛前列素吸入溶液、联合治疗公司的曲前列尼尔注射液、奇诺英药物的贝前列素钠片、爱可泰隆的波生坦片和葛兰素史克的安立生坦片。

但是,目前可以使用的药物花费实在太高,患者普遍吃不起药,西地那非价格相对比较便宜,很多患者把它当做“救命药”。钟南山表示,西地那非如果能争取纳入医保,有些可能可以省、有些可能不行,因为目前西地那非的适应症不包括肺动脉高压。“假如有医生非常肯定地证明(患者服用),我还是主张纳入医保,因为这个药物相对来说比其他药便宜,比进口药大约便宜45%,作用经过几年研究比较肯定,确实有改善。”

钟南山也提到,现在发现肺动脉高压都是比较晚期,团队也在研究能不能早期发现,这只能在实践探索中才能找到,同时也在想能不能通过真实病例的研究进行一些综合治理,能不能让他们基本像正常人一样维持生活,“这就是希望”。


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